Fibro mit neuropathischem Schmerz?

Zum Ehlers Danlos muss ich noch was sagen: Das hat sich ein wenig im Sande verlaufen. Im Moment bekomme ich auch noch eine Virus PCR..
seit gestern habe ich wieder extreme Schmerzen an den Unterarmen, und zwar wieder bei Berührung...So eine Art Schub. Das hatte ich schon ein paar Mal. Da auch meine Stelle am Oberschenkel sehr gebrannt hat, wo ich auch ein Nervenengpasssyndrom (oder ähnliches) hatte (vor 6 Jahren), müssen es Nervenschmerzen sein...Danach baut sich mein Muskel immer wieder ein Stück ab.
 
Dass ich letztes Jahr als ich einen Schub hatte erniedrigtes CH50, erniedrigtes C3 und AP50 hatte, zeigt ja eigentlich auch, dass was nicht stimmt. ANA waren 1:320..
 
Hallo Pink,
ich war jetzt länger nicht hier im Forum und sehe, das du immer noch ohne Diagnose bist, du Arme :troest:.
Da unsere Geschichte viele Ähnlichkeiten aufweist möchte ich dir nur schnell erzählen, dass sich auch bei mir die Nägel ablösen. Einmal sind sie mir auch schon gezogen worden (beide dicken Zehen) weil sie so zerstört waren.
Die Chirurgin die das gemacht hat ließ einen der Nägel biopsieren und heraus kam eine ausgeprägte Nageldystrophie. Sie sagte mir dazu, das dies neurologische Ursachen haben kann.
Weiter hat es mich auch nicht gebracht, Neurologen interessiert das wenig ( wie du dir vielleicht denken kannst ;) ).
Liebe Grüße,
Monalie
 
Hallo,
ich war mittlerweile bei der Podologin. Sie meinte es hätte orthopädische Ursachen bei mir (Druckstellen durch Fehlstellung der Füße). Allerdings glaube ich, dass auch diese Fußfehlstellung durch neurologische Ursachen bedingt ist. Da ich aber nur weiche Stoffturnschuhe trage, bin ich unsicher wg. der Druckstellen.
Ich bin in der Reha (neurolog.) und würde diese am liebsten abbrechen. Die Schmerzen in den Armen sind kaum noch auszuhalten. Der linke Untarm ist stark atrophiert und die Hand hat leichte Koordinationsprobleme. Es wird immer schlimmer...Der Schmerz wandert immer weiter hoch. Mittlerweile sind auch die Schultern betroffen. Man sagt, entweder was Rheumatologisches oder eine neuromuskuläre Erkrankung.
Ich möchte nochmal in eine Klinik. Nur wohin? Motorneuronen-Spezialklinik, oder Rheumaklinik?
Bei Fibro baut sich ja der Muskel nicht ab. Ich habe ein Sulcus-Ulnaris-Syndrom, aber das macht auch nicht solche heftigen Beschwerden.
Kortison will man mir hier offensichtlich nicht geben. Habe ja keine Diagnose...Bin außderm aktuell stark depressiv, und meine Schilddrüse (Hashimoto) schwankt zwischen Unterfunktions- und Überfunktionssymptomen (bei verrückter Wertelage). Sogar mein Natriumspiegel war aus der Norm....
Ich stehe total neben mir. Bin total verzweifelt zur Zeit.
 
Weißt du, dass Problem ist ja, es gibt nicht so viele neuromuskuläre Erkrankungen die mit Schmerzen verbunden sind. Eigentlich ist da nur die Dermatomyositis die Polymyositis und die Proximale myotone Myopathie (PROMM) manchmal.
Ich habe mich informiert weil es für mein Muskelproblem mit den starken Schmerzen auch noch keine Diagnose gibt.

Es tut mir sehr leid das es dir so schlecht geht, da soll man nicht depressiv werden, nicht wahr?

Ich bin zur Zeit in der Uniklinik Düsseldorf, eigentlich wegen einem malignem Melanoms. Aber dadurch habe ich umfassende Untersuchungen.
Bei einem PET-CT wurde ein Traceranreicherung im Schultergürtel und in den Muskeln der Arme und Beine gesehen, also genau die Bereiche, wo ich die Schmerzen habe. Der Radiologe schrieb dazu, am ehesten funktionell bedingt, also durch Bewegung oder ähnliches.
Ich habe mit ihm telefoniert und ihm gesagt, dass ich mich keinen Zentimeter bewegt habe. Ich habe ihm dann geschildert, dass ich genau dort die Schmerzen habe und er erzählte mir, dass er schon so ein Verteilungsmuster bei Patienten mit einer Dermatomyositis gesehen hat. Und er würde das auch jedem sagen, der ihn anruft.
Hilft mir nicht weil niemand da ist, der ihn anrufen würde ;).

Ich kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen, ich weiß auch nicht wohin. Ich habe mich inzwischen damit abgefunden :(. Nimm in der Reha mit was dir gefällt und was du gebrauchen kannst ;).
Kopf hoch, ich bin mir sicher der Tag wird kommen an dem du eine Diagnose und damit eine eventuelle Behandlung bekommst!
 
Liebe Monalie,
ah, in Düsseldorf lag ich auch schon...
Also bei mir ist es wohl eine neuromuskuläre Sache. Per Muskelbiopsie wurden mir Muskelkrankheiten ausgeschlossen...Damit ist Dermatomyositis und Co bei mir vom Tisch..Ja, die Schmerzen sind untypisch für rein neuromuskuläre Sachen. Wäre typisch für MS....aber das ist wohl auch ausgeschlossen. Und bei Fibro passt der Muskelabbau nicht.
Tja, wir sitzen im selben Boot. Die Depris kommen bei mir wohl von der Hashi, die sich aktuell nicht einstellen lässt....Ich habe auch ein chronisches Erschöpfungssyndrom. Ich drücke dir die Daumen für Düsseldorf! Die haben einen sehr guten Rheumatologen...
 
Das passierte mir schon zweimal mit meinem grossen Zehnagel, nachdem er nachgewachsen ist bot mir meine Podologin eine Spange an seitdem habe ich Ruhe und der Nagel entwickelt sich sehr vorteilhaft.

Gruß von Johanna aus Hamburg.
 
Hallo zusammen,

jetzt habe ich eine ganze Odyssee hinter mir. Vier Wochen neurologische Reha haben mir alles andere als gut getan. Es ging mir immer schlechter. Zum Schluss zog ich mein linkes Bein nur noch so nach, keine Kraft mehr, Lähmungsgefühle, Taubheit, Kribbeln...Muskeltonuserhöhung..
Ich bin dann in ein Krankenhaus, Neuroimmunologie. Dort hat man mir drei Tage lang 500 mg Cortison in die Vene gegeben und jetzt schleiche ich auf hoher Dosis aus...Diagnostisch gefunden hat man allerdings nichts, außer einer Vernarbung am Seenerv, der wohl recht geschädigt sei.
Die Lumbalpunktion war negativ. Ein paar Werte stehen noch aus...

Das Predni hat mich ganz schön gepuscht...Es geht mir deutlich besser, ja. Wobei sich meine Arme und Beine irgendwie komisch anfühlen. So als gehörten sie nicht zu mir. Schwer zu beschreiben. Auch bekomme ich wunde Hautstellen...aber das sind wohl die Nebenwirkungen, mit denen ich leben muss...Ich habe exra nichts dazu gelesen, um mich nicht zu verunsichern.

Nun heißt es, "irgendwas aus dem rheumatischen Formenkreis"...Ein paar Antikörper sind bei mir auch immer stärker erhöht, als beim Durchschnitt..In diesem Fall die GAD Ak (Stiff-Person Syndrom), aber eben unter dem Cut off. Und somit nicht diagnosetauglich...

Vielleicht drängt das Corti ja den Spiegel dieser AK mal runter...ich weiß es nicht. Ich gebe langsam die Hoffnung auf, dass ich nochmal an eine gescheite Diagnose komme. In jedem Fall meinte man, mir eine neurodegenerative Krankheit ausschließen zu können. Das ist ja auch schonmal was...

Mich würden Eure Erfahrungen mit so hohen Cortison-Dosen interessieren? Aber vielleicht bin ich da hier im falschen Unterthema...
 
Hallo!
Ich habe heute das Ergebnis der Small Fiber Neuropathie Hauttestung bekommen....Also V.A. SFN. Gibt es das auch bei Rheuma?
Ich nehme prednisolon und es hilft auch gegen meine neuropathischen Schmerzen. Es muss ja nicht immer nur bei Fibro auftauchen, denke ich und gibt es auch unabhängig davon?
Witzig ist, dass ich alles nur V.A. habe. Auch Rheuma ..keine Belege...

Hier noch jmd mit Rheuma und SFN? Oder Fibro mit SFN? Ich habe keine Triggerpunkte, deswegen heißt es bei mir immer nur Fibro-Elemente. Das ist wahrscheinlich die SFN....ist alles zu kompliziert bei mir..

Liebe Grüße,
Pink
 
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