Fibro - Diagnose/Therapie

[Ina]

Hallo allerseits,

ich hab beim Rheumatologen die Verdachtsdiagnose Fibromyalgie (generalisierte Tendomyopathie) bekommen.

Er hat mich nach Hause geschickt mit den Worten: "wenn dann in 2/3 die Wochen noch die Blutergebnisse da sind schreib ich einen Bericht an Ihren Hausarzt, mit dem können Sie dann die Ergebnisse beschprechen" Ich solle derweil vermehrt Sport treiben und Entspannungsübungen nach ... machen

Ist das Üblich? Wird Fibromyalgie gar nicht, bzw. durch den Hausarzt therapiert?

Und wie stellen sich die Krankenkassen dazu? Bekommt man bei einer Sporttherapie finanzielle Unterstützung, oder muß ich meine "Behandlung" komplett selbst tragen, da sie ja nicht medikamentös ist?

Und noch was, ist Fibromyalgie nicht inzwischen zu einer Verlegenheitsdiagnose mutiert (so wie früher der allgemeine Begriff: "Weichteilrheuma). Wie kann ich denn sicher sein, daß das was mich (vor allem im Herbst und Winter) peinigt auch wirklich Fibro ist?

Fragen über Fragen, vielleicht könnt ihr die eine oder andere beantworten.

liebe Grüße, Ina

 

[Isi/Neuss]

Hallo, Ina!

Ich habe am Dienstag die Diagnise Fibromyalgie erhalten und mein Rheumatologe hat mich auch weiter an meinen Hausarzt verwiesen, da diese Krankheit nicht medikamentös behandelt wird, es sei denn, Du hast massive Schmerzen, dann wird kurzfristig etwas eingesetzt. Man macht es aber wirklich nur dann, weil sie meist nur kurzfristig helfen und bei der Fibromyalgie nicht gut verträglich sind.
Hat Dein Arzt die Tenderpoints getestet? Und wieso brauchen die Blutergebnisse so lange? Meine waren in 1 Woche da. Meine Blutwerte haben kein entzündliches Rheuma o.ä. ergeben. Das musst Du halt abwarten, evtl. hast Du ja vielleicht doch eine andere Krankheit.
Bei der Fibro wird empfohlen: Radfahren, Tanzen, Joggen und ganz besonders Schwimmen. Der Körper soll belastet werden, d.h. bis zum Schwitzen. Monotone Tätigkeiten sind zu vermeiden.
So, das ist das, was ich Dir dazu sagen kann.
Wo wohnst Du? Wenn Du in Düsseldorf oder Umgebung wohnst, würde ich Dir gerne die Adresse meins Docs geben, denn er hat mich wirklich sorgfältig untersucht, alle meine Fragen beantwortet und supergut erklärt.

Wie das mit der Krankenkasse läuft weiß ich noch nicht, da ich mich noch nicht darum gekümmert habe. Meine Schwiegermutter macht über die Rheumaliga Wassergymnastik und ihre Krankenkasse übernimmt z.Zt. einen Teil der Kosten, allerdings soll sich da wohl auch etwas ändern.
Und sicherlich ist das von Kasse zu Kasse unterschiedlich.

lg

Isi

 

[elmar (ameise)]

hi ihr beide (ina&isi)

schaut doch mal auf diese seite:

http://www.weiss.de/

wenn ihr da eine fehlermeldung bekommt ... irgendwas von laufzeitfehler oder so.... NEIN anklicken!

dort gibbet ne menge an infos zur fibromyalgie und auch nen forum für fibros

oder hier direkt bei rheuma online im "rheuma a-z"

http://www.rheuma-online.de/a-z/fibromyalgie.html
http://www.rheuma-online.de/a-z/fibromyalgie-homepages.html
http://www.rheuma-online.de/a-z/fibromyalgie-druckpunkte.html

schöne sonnige tage.... elmar

 

[nati]

hallo, ihr beiden

hoffentlich wart ihr schon auf der seite von doc weiss. auf keinen fall sport bis zum schwitzen. vorsichtige dehnübungen und auch krankengymnatische übungen. alles nur bis zur schmerzgrenze und nicht darüber gehen. doc weiss hat auch 3 bücher zu dem thema fibromyalgie geschrieben und ich kann sie nur weiter empfehlen. je besser man über seine krankheit informiert ist, um so besser für einen selbst. die fibro ist keine verlegenheitsdiagnose und lasst euch von ärzten auch auf keinen fall in die psychoecke drängen. das wird nämlich sehr gerne getan, wenn die schulmediziner mit ihrem latein am ende sind und das dauert meistens nicht sehr lange. hart bleiben, sich nicht unterkriegen lassen und notfalls den arzt wechseln. die meisten fibro-patienten haben eine odysse von ärtzen hinter sich. also nicht verzweifeln.
ach so psychotherapie zur stärkung des selbstvertrauens und zur schmerzbewältigung kann ich nur empfehlen. habe im august dieses jahres meine diagnose 1 jahr. bei fragen bitte melden.

ein schönes möglichst schmerzarmes wochenende
wünscht euch nati

 

[Kiki]

Hallo ihr lieben,

Meine Fibro ist vor 6 JAhren Diagn. worden. Haben tue ich die Schmerzen aber schon seit etlichen Jahren.
Leider wurde ich nach der Diag., die in einer Rheumaklinik gestellt worden ist, auch einfach meinem Hausarzt *überlassen*.

Er ist ein lieber Kerl, hat sich auch wegen Fibro schlau gemacht und mir versucht zu helfen. Aber er ist nunmal kein Facharzt.
Auch wir FM´ler, brauchen unserer FAchärzte, die uns ernst nehmen und soweit wie möglich helfen können. Mein HA hat mir alles mögliche an Schmerzmittel verschrieben, so das ich später fast alles geschluckt dhabe, was mir in die Quere kam, bloß um die Schmerzen wegzukriegen. Auch seelisch war ich total am Ende, hab die schlimmsten Depris gekriegt konnte mit meiner Situation überhaupt nicht fertig. werden.
Jetzt weiss ich was nötigt ist.
Bin jetzt bei einem Schmerztherapeuten (Algesiologe), der (zum Glück) ein Fibromyalgiezentrum hat. Gehe regelmäßig zu einem Psychotherapeuten (Schmerzbewältigungstherapie und Verhaltenstherapie) wogegen ich mich jahrelang gewehrt habe, aber nur so lernt man mit den SChmerzen RICHTIG umzugehen.
Da ich die letzten JAhren leider falsch behandelt worden bin, gehöre ich zu der Truppe der austherapierten FM´ler. Bei mir schlägt nicht mehr viel an. (An medis)
Mein Schmerztherapeut kann mir auch nur rein medizinisch helfen. Ich nehme derzeit ein Antiepileptikum (schraubt die SChmerzschübe in der *Zentrale* runter), Mydokalm (Muskelrelaxant,der nicht müde macht) alles medis die mir keien nebenwirkungen verursachen.

Der Rest kommt von mir selber. Regelmäßige KG, nicht übertreiben, es rächt sich. Laßt euch die richtige KG von Profis zeigen. Ich laß mir von meinem Arzt alle halbe Jahr, ein Rezept für 6x KG verschreiben, um nicht in falsche Bewegung reinzukommen und danach mache ich die Übungen wieder zuhause (konsequent) So kann ich dem Arzt die Rezepte ersparen und er verschreibt dafür andere Sachen , die mir gut tun, zb. Lymphdrainige. feine Sache)))))
Man braucht lange, um mit der diagn. FM leben zu können. Es erfordert viel Kraft und Geduld, um damti richtig umgehen zu können.
Ich merke gerade das ich mal wieder einen Roman geschrieben habe, und massig Fehler mit eingebaut habe. Werde mal aufhören, wenn noch FRagen sind , bin gerne bereit sie zu beantworten. Einfach ne Mail schicken.
Einen lieben Gruß
von Kiki

 

[Angela Kau]

Hallo Ina,
da die Schulmedizin die Fibro zur Zeit noch nicht richtig behandeln/therapieren kann, habe ich seit über einem Jahr meine eigene Therapie. Ich trinke Kräutertee, bade im basischen Salz und fülle meine Mineralstoffdepots mit rein pflanzlichen Mineralien und Vitaminen wieder auf. Habe keine Schmerzen mehr und nehme keine Medikamente.
Wenn du mehr wissen möchtest, dann kannst du mich auch direkt anmailen.
Gruß Angela