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Fehler beim Rheumadoc?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mimimami, 9. Oktober 2007.

  1. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Gestern hatte ich endlich einen Termin bei einem Rheumadoc in Baden Baden.

    Aber ich glaube, ich habe einen grossen Fehler gemacht. Ich habe ihm nämlich gleich von der Fibro und der Rheumaklinik erzählt.

    Nach einer kurzen Untersuchung (er hat 3-4 Punkte abgetastet) meinte er, klar, dass ist Fibro. Als ich ihm die Schmerzen in allen Gelenken beschrieb und ihm meine Hände mit den Verdickungen an den einzelnen Gelenken zeigte, meinte er, dass würde dazu passen. Auch die Morgensteifigkeit und der Ruheschmerz wären typisch. Die Rheumaknoten haben ihn gar nicht interessiert, und dass 2 veschiedene Orthopäden eine rheumatoide Atritis vermuten, auch nicht.

    Als er wissen wollte, ob ich mit dem Aufenthalt in der Rheumaklink zufrieden gewesen sei, verneinte ich dieses. Er wollte dann noch wissen, warum nicht, da habe ich ihm gesagt, dass eine Blutuntersuchung und einmal Thoraxröntgen doch ein bischen zu wenig sei. Und dass ich durch den negativen Rheumafaktor als psychisch krank gestempelt worden sei, wollte er mir nicht glauben. Ich hätte ja eine ausführliche körperliche Untersuchung gehabt, meinte er.

    Ich sagte ihm meine Meinung bezüglich, dass doch noch mehr Untersuchungen hätten stattfinden müssen, auch bezüglich meiner Knie- und Gelenkschmerzen und Beschwerden. Daraufhin hat er mich gefragt, was ich denn erwartet hätte, ob ich jeden Tag körperlich untersucht werden wollte? Aber ich denke, es gibt doch noch mehr Untersuchungsmethoden, oder nicht?

    Ich habe ihm auch gesagt, dass ich die Fibro nicht abstreite, aber das Gefühl hätte, da wäre noch etwas anderes. Dann hat er noch Blut abgenommen und lässt Borrelliose und andere Exotischen (Seine Worte) Sachen abklären.

    Auf die Frage nach einem Versuch mit einem Cortisonstosstest meinte er, ich solle die Schmerzmittel weiternehmen. Aber die bringen mir doch nicht viel. Ich habe selbst mit der doppelten Dosis von Valoron und Novalgin diese höllischen Schmerzen. :( :( :( :(

    Habe ich vieleicht eine zu hohe Erwartung in dieser Sache? Meine Schmerzen sind immer da und immer an gleicher Stelle, in allen Gelenken. Langsam weiss ich vor Schmerzen nicht wohin. :(
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    ja, ich denke, dass dies ein fehler war, gleich von der fibro zu berichten....
    du hättest ihm nur deine beschwerden schildern sollen, keine diagnosen- die soll ja er stellen...

    möglich, aber sie sind auch ein hinweis auf eine entzündl. rheuma- erkrankung...

    ich würde sagen, blöd gelaufen, tut mir sehr leid für dich! :(

    vielleicht geben ja die blutwerte noch etwas her, hoffen wir´s ....

    auf keinem fall aufgeben! wenn der arzt nichts findet, dann gehe bitte zum nächsten....
     
  3. Gucki

    Gucki Guest

    Hallo Mimimami

    lass dich nicht unterkriegen,gehe notfall's wenn deine schmerzen zu groß sind in eine rheumaambulanz.gucke bitte mal im netz ob es dies bei euch, in der nähe gibt

    ansonsten würde ich dir empfehlen, eine 2 meinung bezüglich deiner beschwerden ein zuholen, bei einen anderen doc.

    alles gute für dich
    ich hoffe dir wird bald geholfen
     
  4. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo Mimi,

    die von Dir beschriebenen Gelenkschmerzen und Verdickungen/ Arthrose kann ich auch vorweisen. Zusätzlich zu den Sehnen- und Muskelschmerzen. Und noch Beschwerden/ Schmerzen der Kreuzbeine, Wirbelsäule. Ich habe lange regelmäßig viel Valoron genommen, Ergebnis: hohe Leberwerte. Hab den Dok gewechselt. Das verordnete Arcoxia hat nicht wirklich was gebracht. Ich bekomme regelmäßig KG/ Marnitztherapie, soll wieder mehr trainieren und habe freie Hand bei Valoron. Ich nehme es nur wenn es sehr kneift. Das war ein regelrechter Umerziehungsprozess, der mir sehr schwer gefallen ist
    (Entzugserscheinungen). Da ich mom keine Entzündungsbeschwerden habe läuft das so weiter. Dann wird neu überdacht. Ach ja, hab seroneg. Spondarthropathie, sek Fibro. und Arthrosen. Du siehst also, mit Deiner Enttäuschung und Hilflosigkeit stehst Du leider nicht allein da. Was wir auch brauchen ist Geduld, Wartenkönnen. Viele hier mußten Jahre warten, so betrüblich das auch ist. Also Kopfhoch, auf ein Neues. LG von Elke.
     
  5. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo ihr Lieben,

    danke für eure tröstenden Worte. Heute denke ich, wie konnte ich nur so dumm sein. Eigentlich wollte ich ja nichts von der bestehenden Diagnose - Fibro - sagen, aber irgendwie habe ich alles falsch angepackt. Nachdem ich ihm erzählt habe, dass ich als Kind schon rheumatisches Fieber hatte, meinte er, dass es ja wohl bis jetzt ausgeheilt sei, durch das viele Antibiotika. Dabei bin ich das letzte Mal mit 12 darauf behandelt worden. Ohne Antibiotika.

    @ Juliane,

    leider warte ich auch schon sehr viele Jahre auf eine Diagnose. Aber leider musste ich feststellen, dass wenn man mal Fibro diagnostiziert hat, dass alles gleich darauf geschoben wird.

    Es ist aber nicht so, dass ich unbedingt eine andere Krankheit diagnostiziert haben möchte, wenn sie nicht da ist. Nur spüre ich, da ist noch etwas anderes.


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  6. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo Mimi,

    Deine Befürchtungen, man denke Du wolltest eine zusätzliche Erkrankung, sind wirklich unbegründet. Auch ich weiß: Da ist noch was, aber es ist eben noch nicht greifbar. Sehr unbefriedigend, es macht schlicht "stinkesauer". Aber es tut gut sich mit anderen Betroffenen auch über das Thema auszutauschen (mal richtig Ablästern und den Frust raushängen lassen. "Ich hab so´n Hals!"). Also: tun wir uns von Zeit zu Zeit zusammen und reden miteinander! Biba. LG von Elke.
     
  7. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Liebe Mimimami!

    Es tut mir leid, das es jetzt so blöd gelaufen ist!

    Bitte, gib nicht auf! Wenn du denkst da ist noch mehr dahinter, dann ist da auch was!

    Ich finde es unverschämt, zu fragen, ob du etäglich untersucht werden nöchtest! Hallo? Was ist das für ein unqualifizierter Spruch?

    Ist bei dir schonmal eine Szintigraphie gemacht worden? Oder MRT?

    Das wären doch Untersuchungen, die auch ein bißchen Licht ins Dunkel bringen können.

    Ich denke, du solltest dir wirklich einen anderen Doc suchen. Und dann nur die Beschwerden aufzählen!

    Die Ärzte sollen sich ruhig etwas anstrengen! Dafür sind sie ja Rheumatologen, oder?:D


    Ich drücke dir die Daumen, das du doch noch "Deinen" Arzt findest!

    Ganz liebe Grüße

    Anja
     
  8. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Juliane,
    danke, dass ich mein Frust so einen lieben Ansprechpartner gefunden hat.
    Auch ich habe soooooooooo einen Hals!!!

    Anja1,
    danke für dein Trost. Klar bin ich wieder stinksauer. Aber das war wohl meine Dummheit. Also heisst es weitersuchen, ganz nach meinem Motto: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.

    MRT oder Sinti = negativ, das brauch man doch bei Fibro nicht, da ist eh nichts zu sehen. ;) So dachte der Doc gestern.

    Ich sitze jetzt hier mit 2 Valoron, (habe ich um 12.00 Uhr genommen) und meine Sprunggelenke und die Hände mitsammt den Ellenbogen und Schultern machen mich vor Schmerzen fertig. Einziger Trost ist, er hat gemeint, dass Fibro auf keinen Fall eine psychische Erkrankung ist. Toll ne? :D
     
  9. Bubbles

    Bubbles Neues Mitglied

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    Liebe Mimimami........ich kann Dich ja sooo gut verstehen,

    aber tröste Dich...wie man's macht- macht man's verkehrt:mad: :confused: ....

    hatte gestern auch ersten Termin bei neuem Rheumadoc, habe erst mal nix von der Fibro erzählt;) , habe ja genung andere Geschichten:cool: ....als er das mit der Fibro dann heraus gefunden hatte (Unterlagen die ich mit hatte, dachte so: der Einfachheit halber-grosser Fehler:mad: ) war ich prompt auf der Psychoschiene und das obwohl min. 2 AI's, div. Organerkrankungen, jede Menge kaputte Knochen und eine Elefantiasis (keine Rh.erkrankung, erleichtert die ganze Sache aber nicht wirklich, wenn Du magst kannst Du das googeln oder wikipeden) vorliegen ......
    rate Dir auch dringend noch eine weitere Meinung einzuholen, habe ich ja auch so gemacht, aber bereite Dich darauf vor, dass Du irgendwann von irgendeinem Arzt/Sachbearbeiter KK/Versorgungsamt gesagt bekommst, dass Du einen hohen 'Ärzteverschleiss' hast:eek: :confused: ....bei mir leider schon alles da gewesen....wäre meine Spucke nicht eh' schon weg, würde die mir bei solchem Bemerkungen echt weg bleiben:rolleyes:
    Ergebnis des Besuchs:....Blutwerte wurden im Juli gemacht daher jetzt nicht nötig!:confused: körperliche Untersuchung: Blick in meinen Ausschnitt ob ich dort Besenbreisser habe;) :mad: ...habe ich nicht = Untersuchung (nach Blick auf meine Tit...) beendet....habe jetzt nur noch "Autoimmunphänomene" und ein Rezept für Amitryptillin (Psychopharmaka)......
    Und die Moral von der Geschicht': 2 Schritte vor und 3 zurück

    Liebe Mimimami....das sind nur meine Erfahrungen und mein persönlicher Frust, lass Dich dadurch jetzt bloss nicht entmutigen sondern bleib am Ball.......vor einigen Jahren haben mich auch alle-ausser mein HA- für eine Simulantin gehalten als ich sagte, in meinem Oberbauch stimmt was nicht...habe mich nicht beirren lassen, heraus kam ein Kinderfaustgrosser Tumor, eine OP und knapp an Bauchkrebs vorbei......also vertraue in erster Linie Dir und Deinem eigenen Körpergefühl und lass Dich dabei auch von den 'Göttern in weiss' nicht beirren, Du wirst bestimmt ganz bald den 'Richtigen' finden...

    ich schick Dir mal ganz viel Kraft und einen grossen Sack voll Durchhaltevermögen rüber

    ganz liebe Grüsse Bubbles
     
  10. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Es ist echt ärgerlich! Da hat man fürchterliche Schmerzen und denkt, die Ärzte nehmen einen nicht ernst!

    Leider kenne ich das auch!

    Bei mir wurde Szinti und MRT gemacht. Bei der szinti wurde etwas gesehen, aber angeblich altersgem. Abnutzung. Das MRT war o.k. Alles in Butter.:rolleyes:

    Ich habe am 18. meinen nächsten Termin. Mal schauen, was dann los ist!

    Konnte der Rheumadoc dir denn etwas anderes gegen die Schmerzen verschreiben? Hast du noch einen Termin bei dem Arzt?

    Ich meine versuchen könnte er es ja mal mit der szinti! :mad:
     
  11. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Nächsten Montag soll ich anrufen wegen der Blutergebnisse, dann würde er mir vieleicht ein anderes Schmerzmedi geben, einen weiteren Termin würde ich nicht brauchen. Mehr war nicht. :(
     
  12. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Dann drücke ich dir feste die Daumen, das man mal was sieht!

    Übrigens hat mein Rheuma-doc mir gesagt, das die Blutergebnisse nicht so wichtig seien. :rolleyes: Er hat beim letzten Bericht Verdacht auf Spondyloarthritis reingeschrieben.

    Halt die Ohren Steif!
     
  13. Claudia1967

    Claudia1967 Neues Mitglied

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    Hallo Mimimami,

    Schwamm drüber...ist dumm gelaufen und man ärgert sich im nachhinein über die eigene Dummehit um so mehr, weil man ja mit großer Hoffnung wieder einmal zu einem anderen Doc maschiert ist.
    Aber es nutzt ja nix mehr. Deinen Frust kann ich nur all zu gut nachvollziehen denn mir ging es ähnlich. Ich hatte aber im Gegensatz zu Dir als ich beim Rheumadoc war, gar nicht sooo viel gesagt. Nur das ich Schmerzen habe und keiner weiß woher die kommen. Kurze Untersuchung (5 Min.) und ab zur Blutabnahme. Er hatte mir aber gleich gesagt, das er nicht denkt das ich ein Fall für ihn wäre. Das Blut gab natürlich auch nichts großes her und als ich dann den Befund gelesen habe, hab ich mich doch sehr geärgert. Er hatte mich gefragt wie lange ich denn schon diese Schmerzen habe. Naja, im Rücken schon Jahre und der Rest käme jetzt nach und nach dabei. Im Befund hat er dann in Anführungszeichen geschrieben "Schon immer Schmerzen" :mad:
    So nach dem Motto...Die spinnt sich da was zusammen! Fehlte nur noch der *Lachmichkaputtsmiley* hinter seinem Befund.

    Du siehst, auch nicht viel sagen kann sich auswirken *lol*

    Danach war ich auch mehr als bedient von Ärzten und nun, nach ein paar Monaten fange ich von vorne an mit dem ganzen Kram. Aber was solls... versuche Dich nicht mehr allzusehr zu ärgern....

    Liebe Grüße
    Claudia
     
  14. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hi Mimi,

    es drängt mich geradezu Dir zu antworten. Mein Rat: gewöhne Dir eine gewisse Disziplin an (ich weiß wovon ich rede).
    1. Bei Schmerzen nicht nur nach der Krücke greifen (Tabl.) und abwarten, sondern laufen, laufen, laufen. Von einem Zimmer ins andere oder immer wieder die Treppe rauf und runter. Hört sich grausam an, ist aber schmerzlindert.
    2. Leg Dir eine Mappe an: Schmerzprotokoll. Führe es wie ein Tagebuch, täglich! Mal ein Strichmännchen und kreuze die Stellen an. Und trage Deinen Tabl.konsum ein. Leg es Deinem Dok vor, Du bist ein mündiger und informierter Patient!
    3. Druck Dir Infos aus, z.B. hier bei R-O, die ganz zufällig mit in der Mappe liegen. Und spiel immer mit offenen Karten, schilder dem nächsten Dok gleich zu Anfang Deine bisherigen Erfahrungen und daraus resultierenden Ängste. So sieht er, das er für Vertrauen was tun muß. Stellst Du Dich unwissend ist er im Vorteil und Du bist wieder da wo Du heute stehst.
    Und jetzt: auf, auf !! Bewegung ! Sitzen kannst Du noch lange genug!
    Es wird Dir helfen, da bin ich sicher. LG von Elke.
     
  15. theresa68

    theresa68 Neues Mitglied

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    Hallo an alle!
    Denke heute ist keine guter Tag zum Rheumadoc zu gehen, hatte auch heute vormittags unvermutet einen Besuch dort, wegen der niedrigen Eisenwerte. :confused: Da fing er an, er war bei einer Fortbildung und da sagten sie ihm, er darf nicht so viel Mitleid zeigen mit uns. :mad: Habe moment. Remicade- Therapie, Indcoid und Hydal und trotzdem schmerzen. Er meint auf keinen Fall Therapiewechsel und die Schmerzen muss ich halt aushalten. Komme mir auch als Simulantin vor. Habe übrigens seit bald vier Wochen eine Schleimbeutelentzündung (bek. Stromth.)auf der Hüfte, was auch nicht gerade lustig ist, darüber sagt er nicht viel.
    Diagnose habe ich, undiff. Spondylarthritis (ISG-Arthritis bds.), meine ISG-Gelenke sind schon angegriffen (sieht man bei MR und Röntgenbilder).
    Anscheinend bilde ich mir das auch nur ein, jetzt bin ich bald 40 Jahre und sitzte da vor dem Rheumaarzt und heule. Ach, übrigens bin auch mollig, jetzt soll das auch noch schuld daran sein., wäre nur neugierig was er zu einer schlanken Frau gesagt hätte!
    So jetzt habe ich mal meinen Frust ausgelassen und morgen fahre ich zu einer neuen Rheumaärtztin nach Wien. Wenn die auch so denkt, dann ist es besser sie weisen mich in die Psychiathrie ein.
    Liebe grüße an alle
    theresa
     
  16. Katharina

    Katharina Engelchen oder Teufelchen

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    Hallo Mimimami,

    in welcher Dosierung nimmst Du das Valoron?
    Könnte ja auch sein, das es ausgereizt ist...war bei mir auch so und ich bin dann auf Schmerzpflaster umgestiegen...wunderbar sag ich nur. Vielleicht wäre das auch etwas für Dich?
    Liebe Grüße
    Katharina
     
  17. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Meine liebe Juliane,
    vielen Dank für deinen Rat mit der Bewegung. Zu deiner Beruhigung kann ich mit reinem Gewissen sagen, dass ich den ganzen Tag immer in Bewegung bin, da ich ja auch schaffen gehe, nebenher noch Treppenhäuser mit je 10 Wohnungen putze, statt das Auto das Fahrrad und nicht den Aufzug, sondern die Treppen nehme. :D Und zwischendurch sitze ich mal geschwind hin und schaue ins RO rein.:D

    Aber du hast schon Recht. Wer rastet der rostet. Das Schmerzprotokoll habe ich ihm mitgenommen. Das ist von ca. 3 Jahren, und alles dokumentiert, was mein Körper so mit mir macht. Aber ich muss sagen, dass hat ihn überhaupt nicht interessiert. Die Tabletten nehme ich auch nur, wenn es besonders akut ist, (so wie zur Zeit mit dem ekeligen dichten Nebel) oder wenn ich schaffen muss, denn da brauche ich die volle Konzentration, sonst stimmt die Kasse nicht. Aber zwischendurch laufe ich immer eine oder 2 Runden durch den Laden.

    @Claudia,

    du hast vollkommen Recht. Schwamm drüber!!!!!!!!! Nächstes mal bin ich hoffentlich schlauer. Eigentlich sollte man meinen, dass man mit 42
    (Uppppss jetzt habe ich doch glatt mein Alter verraten :eek: ) schon schlau ist, aber leider wurde ich eines besseren belehrt. Zu meinen Kiddis sage ich auch immer, aus Fehlern lernt man.

    An alle: Es tut gut zu wissen, dass man bei euch so gut aufgehoben ist. Danke
    [​IMG]
     
  18. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Katharina ich nehme bei Bedarf (höllischen Bedarf) 2 von den 50/4mg Retard Tabletten.

    Das mit dem Pflaster habe ich schon hinter mir. Muss dazu leider sagen, das ist nicht mein Ding, bin schon mal schier über der Kloschüssel beim Kotz....... eingeschlaffen. Das war ein Höllentag, den ich nicht noch mal mitmachen möchte.

    Aber danke für deinen Tipp. Lieb von dir. :)
     
  19. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo mimimami,
    habe von deinem arztbesuch gelesen,das tut mir leid,das es so blöd
    gelaufen ist.
    nun habe ich aber auch gelesen,das du es bis karlsruhe nicht weit hast.
    hier gibt es 4 rheumatologen,einer steht auch auf der liste,und am 13.10.07 ist welt-rheuma-tag ,im stephanssaal in ka halten die rheuma-docs vorträge.
    da kannst du wenn du zeit und lust hast sie dir alle einmal vorab anschauen.
    vielleicht ist es ein kleines guck-nach-vorn
    liebe grüße katjes
     
  20. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Huhu Katjes,
    gehtst du zu einem von ihnen? Bzw. hast du die auch schon durchgemacht?