Fatigue

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von kekes, 16. März 2019.

  1. Aida2

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    Zum Glück liebe @PiRi :)
     
  2. PiRi

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    Ja, deswegen hab ich das, wenn es denn massiv vorkommt, auf alles andere geschoben. Ich muß, darf ja nun nicht mehr arbeiten, da fällt es nicht immer sofort auf..... kann mir ja alles einteilen.
     
  3. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Und, ehrlich gesagt, dachte ich auch, nun ja, liegt am Alter.
     
  4. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Gedächtnis und Worte sind eigentlich meine Stärke. Mit der Müdigkeit habe ich an einigen Tagen der Woche diese Stärke eingebüßt. Zu Hause helfen die Kids gerne, im Job geht es mit Spickzettel. Aber beim Bäcker oder so kann man manchmal dumm dastehen. Es ist halt mit der Müdigkeit und den Wortfindungsstörungen auch wie mit vieles anderen Dingen ein kleiner Teil der Auswirkungen der chronischen Krankheiten, die aber zusammen schon echt manchmal Lebensqualität nehmen. Einzelne Auswirkungen wäre schon verkraftbar. Wenn man es nicht braucht, kommt dann immer gleich alles zusammen. Der ganz oben über uns wird sich schon was dabei gedacht haben....
     
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  5. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Ja, das hängt immer mit der Krankheitsaktivität und mit Stress (leider auch positiver) zusammen.
    Ich habe vieles zu Anfang auf die Wechseljahre geschoben und habe es auch nicht mit einer Erkrankung in Verbindung gebracht. Erst als ich meine Diagnosen hatte, ergab sich ein Bild...
    Inzwischen musste ich lernen, besser auf meinen Körper zu hören und auch ein Stück weit mein Leben anzupassen.
     
  6. Maggy63

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    Kenne ich auch. Mein Konzentrationsvermögen ist mittlerweile weit unter dem Normallevel. Ärztlich getestet und gesichert.
    Was mich dabei am meisten ärgert, ist, dass ich nur noch selten selber mit dem Auto fahren kann. Oder überhaupt irgendwohin kann. Das ist ja ein Zustand wie besoffen und so kann ich nirgends hin. Ich fühle mich in meinem Leben völlig ausgebremst.

    Wenn ich z. B. im Laden bin und merke, dass die Verkäuferin so langsam schon ins Grübeln kommt, sag ich gleich, dass mein Hirn grad irgendwo außerhalb im Urlaub ist. Das gibt dann nen Lacher, ein verständnisvolles 'ja, manchmal hat man so Tage' und dann gehts.
    Ich bin auch schon völlig verwirrt rumgeirrt und wusste nicht mehr, wo ich eigentlich genau bin, was ich da überhaupt will und wie ich da wieder raus komme. Sowas macht mir eine Höllenangst, deshalb muss mein Mann jetzt auch immer mit. Außer, ich hab wirklich mal einen richtig guten Tag, dann fahr ich gern ins Gartencenter oder dahin, wo mein Mann sich langweilt und in den Drängelmodus gerät. Das genieße ich dann auch, das ist dann mein Kurzurlaub vom dösigen Alltag.

    Was mich jedesmal auf die Palme bringt, und das hab ich garantiert schon trillionenmal geschrieben, wenn ich von den Ärzten als depressiv dargestellt werde. Ich habe bis jetzt nur 2 kennengelernt, die auf die wirkliche Problematik eingegangen sind.
    Direkt witzig fand ich den Neurologieprof, als er meine Testergebnisse sah. Der wollte meine Probleme ja auch erst runterspielen und relativieren. Als er dann schwarz auf weiß sah, was mit meiner Birne los ist, nämlich nicht viel, machte er ein Gesicht, das ich gerne konserviert hätte. :D
     
    #666 6. März 2021
    Zuletzt bearbeitet: 6. März 2021
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  7. PiRi

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    Du beschreibst einige meiner Tage sehr genau. G.s.D. nicht alle.
     
  8. Stine

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    Geht mir auch so PiRi, allerdings nehme ich Amitriptylin nachts, aber eigentlich zusammen mit Hydromorphon, bringt mir aber für die Fatigue nichts...
     
  9. Stine

    Stine Moderatorin

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    Auto fahren darf ich nicht mehr wegen den vielen Medis, dem BZ und vor allem wegen dem dauerhaften kurzfristigen Einschlafen. Inzwischen kann ich es auch nicht mehr wegen meiner PNP und der Nervenschmerzen da hilft auch keine Automatik. Auch die von euch beschriebenen Wortfindungsstörungen und das nicht mehr vorhandene Kurzzeitgedächtnis kenne ich nur zu gut.
    Wenn hier in RO manche so lange Texte schreiben weiß ich bereits in der Mitte nicht mehr wie der Thread begonnen hat.
     
  10. Maggy63

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    Ich hatte zwischenzeitlich meine Hoffnung auf Rituximab gesetzt. In Studien mit CDs-Patienten hat es bei einigen gute Wirkung gezeigt, was aber wohl nicht für eine Empfehlung ausgereicht hat.
    Ich hatte die Idee, mein Rheumatologe könnte mir das doch vielleicht offiziell für die rA verschreiben, aber er meinte nur kurz und knapp, ich hätte doch schließlich keinen Krebs und was ich damit will. Sehr, sehr schade, ich hätte zumindest gerne EINEN Versuch gemacht.
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Genau aus dem Grund schreibe ich lieber Emails und telefoniere höchst ungern, weil ich nach kürzester Zeit völlig den Faden verliere. Bei Emails kann ich nachlesen und durch die Vorgabe der Wörter z. B mit dem Handy, brauch ich nicht so viel selber schreiben. Das kommt mir sehr gelegen.
     
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  12. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Maggy, du würdest ernsthaft Rituximab gegen Fatigue in Erwägung ziehen? Da muss dein Leidensdruck aber enorm sein...
     
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  13. Stine

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    @Maggy63
    Ich habe einen Versuch gemacht mit Rituximab allerdings wegen meinem Wegener und nicht wegen Fatigue und ich wäre fast drauf gegangen, es steht jetzt zusammen mit Novalgin u. a. in meinem Allergieausweis. Und ausserdem müsstest du sehr aufpassen mit der Coronaimpfung /Rituximab. Sei lieber froh, dass du es nicht nehmen brauchst.
     
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  14. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    @Maggy63 da sind ja echt schwerwiegende Auswirkungen. Da beneide ich nicht drum. Ich hoffe für Dich, da gibt es eine Lösung. Zu, Glück hast Du eine gute Unterstützung.

    bei mir ist ein kleines Problem das mit der größten Auswirkung, was durch die Fatigue sehr verstärkt wird. Ich verliere mit der Müdigkeit meine innere Mitte. Wenn ich irgendwo ein Blitzschläfchen hinlege, wanke ich nach dem Aufwachen. Ich bin schon an zig Türstöcke, Tischecken etc. zu Hause oder im Büro gerannt. Mein größtes Problem damit ist, dass ich letztes Jahr das Ski Fahren aufgeben mußte. Der Wechsel Entspannung / Müdigkeit im Lift und dann sofort eine koordinative Herausforderung ist zu viel für mich. Das trifft mich bis heute ins Mark!
     
  15. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    @Schosl... Das tut mir wirklich leid für dich. Es ist schwer, etwas aufgeben zu müssen, was man mit Leidenschaft und Spaß getan hat.
    Aber letztlich war es die richtige Entscheidung und Hut ab dafür...

    Liebe Grüße
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Noch mal kurz aufs Rituximab zu kommen - die Überlegung war noch lange vor Corona, jetzt würde ich das wahrscheinlich auch nicht machen wollen. Und was Allergien angeht, da ist bei mir nicht viel bekannt außer ein paar Kleinigkeiten.
    Klar ist das Zeug heftig, ich hab da großen Respekt davor, aber wie war das: In der Not frisst der Teufel Fliegen?.... Ich hab aber die Hoffnung immer noch nicht aufgegeben, dass irgendwo ein Kräutlein oder Pülverchen lauert, das helfen kann. Das ist doch ein echt beschi**ener Zustand, wenn das eigene Leben an einem vorbeiläuft, ohne dass man selbst mitspielen kann.
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    ... Und jetzt muss ich dringend ins Bett. Je suis fatigué...
     
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  18. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Maggy, dors bien.
     
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  19. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    oui, bonne nuit au monde :globe:
     
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  20. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Vor allem, wenn man auf den Balkon geht und sieht, wie das Wetter in den Bergen ist und man dann spontan losfahren und zum Ski fahren gehen kann.
    Langlauf, Schneewandern, rodeln alles nett, aber nix gegen das Skifahren....
    Wie heißt es so schön Ein Tür geht zu, eine andere Tür geht auf
    Vielleicht findet man ja ein Mittel gegen diese bleierne Müdigkeit.

    lG
    Schosl
     
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