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Familienplanung-Basismedikamente-Synovektomie

Dieses Thema im Forum "Rheuma und Schwangerschaft" wurde erstellt von Sonnenblume, 25. Juni 2003.

  1. Sonnenblume

    Sonnenblume Neues Mitglied

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    Ja, hallo erstmal.
    Nach einigem Hin und Her, etlichen Cortison+Diclo-Spritzen und oralen Cortisongaben ist bei mir im Sommer 1999 einen PCP diagnostiziert worden.
    Dann bekam ich für ca. ein ¾ Jahr MTX (Lantarel 20 mg i.v.), es kam zu einer Besserung der Symptomatik, jedoch nicht zu einer zufrieden stellenden Schmerzlinderung, außerdem litt ich unter einer ziemlichen Immunschwäche unter der MTX-Therapie. (Ich konnte mit der MTX-Therapie aufgrund der Nebenwirkung speziell in Bezug auf Familienplanung nicht gut leben. Außerdem war ich immer noch ziemlich entsetzt darüber, dass mein damaliger Rheumatologe mich nicht in geringster Weise über diese Nebenwirkungen aufgeklärt, geschweige denn eine mögliche Schwangerschaft erfragt hätte!!)
    Die Therapie wurde aus diesen Gründen auf Azulfidine RA umgestellt (ca. ab März 2000 einschleichend – MTX ausschleichend). Dieses nahm ich dann – jedoch auch ohne großartige Erfolge – bis zum Frühjahr/Sommer 2002.
    Dann habe ich das Medikament selbst abgesetzt. Ja, ja, ich weiß, auch nicht so gut.
    Ich muß dazu sagen, dass ich zusätzlich noch an einer anderen Autoimmunerkrankung erkrankt bin. Und zwar einer Zöliakie („Unverträglichkeit auf Getreideeiweiß“) und aufgrund der späten Diagnose (1994) ziemliche Schädigungen im Dünndarm habe und die Azulfidine (wie auch bestimmte Nährstoffe und andere Medikamente) nicht ausreichend aufnehmen kann. Nun denn, ich bin ein ziemlicher Verdrängungskünstler und ich hatte einfach keine Lust mehr auf neue „Versuche“. (Könnt Ihr das verstehen??) Ich habe seit Ende 1999 auch keinen so heftigen Schub mehr gehabt, dass ich bestimmte Gelenke nicht bewegen konnte, sondern immer nur (erträgliche) Schmerzen in (hauptsächlich) Hand- und Schultergelenken gehabt. Ich dachte mir auf jeden Fall: „… ob ich die Medikamente jetzt nehme oder nicht … hat keine Konsequenz … warum also … klar, immer Gelenkentzündung schadet auf Dauer den Gelenken, aber die Tabletten wirkten ja nun mal nicht …nehme sie nicht genügend auf (ist nachgewiesen worden) …“
    Bis November/Dezember 2002 bin ich damit auch gut gefahren. Dann ging es los mit einer heftigen Entzündung im rechten Daumengrundgelenk – Behandlung mit Cortison oral 50 mg, dann ausschleichend – mit mäßigem Erfolg. Dann seit Dezember/Januar 2003 jetzt eine ätzend hartnäckige Entzündung im zweitkleinsten Zehengrundgelenk. Cortisoninjektion mit 10 mg direkt ins Gelenk – 4 Wochen Ruhe. Dieses Spiel dann öfters wiederholt. Parallel dazu dann HOX Alpha (ein pflanzliches Mittel auf Brennesselbasis). Dieses Mittel hat tatsächlich zur guten Besserung der Gesamtsituation (kaum noch Schmerzen in Hand und Schulter) geführt – jedoch den Zeh leider nicht beruhigt. Im April ging es dann einfach nicht mehr. Dann habe ich 5 Tage lang 250 ml Cortison i.v. per Infusion bekommen (ich war 3 Tage schmerzfrei!! Yeah!!), nach Absetzen direkt wieder typische Entzündung, also wieder lokal mit Cortison rein, das führt aber leider seit ca. 2 Wochen nicht mehr zum Erfolg, auch nicht bei Erhöhung der Menge auf 40 mg.

    Am letzten Wochenende dann eine dicke Entzündung im rechtem Handgelenk.

    Ich weiß ja tief in meinem Innersten, dass ich wohl um ein Basismedikament nicht drum herum komme. Ich will bloß im Moment solche Medikamente nicht nehmen, da wir uns überlegt haben Anfang des Jahres mit unserer Familienplanung zu beginnen.

    Das hört sich alles ziemlich wirr an … hm.

    Auf jeden Fall wird mir jetzt (da ich keine der tollen Basismedikamente nehmen möchte, wenn es eben zu umgehen ist) zu einer Synovektomie für das Zehgelenk geraten.

    Kann mir jemand Tipps geben zu diesem Thema?
    Wer hat so eine Synovektomie schon hinter sich? Wie sind die Erfolge? Wer kennt das Problem Familienplanung- Basismedikamente?

    Würde mich über viele Kommentare freuen.

    Sonnenblume
     
  2. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Sonnenblume

    Hallo Sonnenblume,

    Du hast eine ganze Odysse hinter Dir....

    Warst Du schon mal in einer Rheumaklinik?
    Bevor Du Dich zu einer Op entschließt, überlege Dir, ob Du nicht vorher die Möglichkeit einer Radiosynoviorthese oder einer chemischen Synoviorthese in Anspruch nimmst. Die RS wird ambulant gemacht und dabei wird eine radioaktive Substanz (keine Angst nur ganz geringe Menge) ins Gelenk gespritzt. Du darfst das Gelenk danach 24-48 Std nicht belasten. Die Dosis ist gering und die Bestrahlung bleibt fast ausschließlich im Umfeld wo gespritzt wird.
    Die chem. S. wird nur stationär vorgenommen. Du bekommst auch eine spritze ins Gelenk, diese Therapiemöglichkeit ist aber schmerzhafter als die RS.

    Besprich das mal mit Deinem Arzt. In Bezug auf Deine Familienplanung dürfte es bei diesen Behandlungen keine Probleme geben.

    Viele Grüsse
    Sabinerin
     
  3. Sonnenblume

    Sonnenblume Neues Mitglied

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    Danke Sabinerin!

    1999 war ich in der Rheumaambulanz der Uniklinik Münster bei einem ganz jungem Arzt. Der meinte ich hätte nichts - nur seropositiven Befund. Als der Bericht dann zu meiner Ärztin kam konnte ich mich weder selber anziehen noch sonstwas.
    Da wollte ich verständlicher Weise nicht mehr hin.
    Dann wurde ich zum niedergelassenen Rheumatologen nach Lippstadt überwiesen, der mir das MTX ohne Ausklärung gespritzt hat.
    Das war keine Therapie mit der ich auf Dauer leben kann.
    Dann hat mich meine Hausärztin zu Dr. Gaubitz (Oberarzt der Uniklinik Münster) ambulant geschickt. Der hat sich für seinen Kollegen entschuldigt und mich auf Azulfidine RA umgestellt. Da war ich dann auch im Januar 2003 noch mal (nachdem ich im akutem Schub 2 Monate später einen Termin bekommen habe). Der hat bestätigt, daß die Basismedikamente abgesetzt werden können (aktuell kein Hinweis auf Bestehen einer rheumatoiden Arthritis).

    Also, ich wollte am Sonntag notfallmäßig in die Rheumaklinik in Sendenhorst (wohne 5 Minuten entfernt). Habe dort angerufen und eine Abfuhr gekriegt - es gibt nach telefonischer Auskunft eines Arztes keinen Bereitschaftsdienst für Notfälle (habe ich mittlerweile jedoch anders gehört ... der Arzt hatte vielleicht keine Lust!?!?)
    Dann wollte ich am Montag hin. Mein Hausarzt hat angerufen um mich anzumelden. Geht allerdings nichts ohne Überweisung durch einen Rheumatologen. Also hat mein Arzt einen Rheumatologen angerufen und einen schnellen Termin für nächste Woche Mittwoch bekommen können. Und dann werde ich von dem die notwendige Überweisung für Sendenhorst bekommen und dann wollen wir mal sehen was passiert. :)

    Na ja. Man braucht einfach viel Geduld.
    Aber Deine Antwort hat schon mal geholfen.
    Ich habe eigentlich etwas Horror vor einer Radiosynoviorthese - na ja, wegen radioaktivem Zeug, aber habe es auch noch nie so richtig erklärt bekommen. Wenn es echt nur geringe Mengen sind und diese hauptsächlich wirklich nur im Gelenk wirken und ich endlich Ruhe finden würde, ist es vielleicht gar nicht so schlecht. Werde mit den Rheumatologen auf jeden Fall diese Möglichkeit besprechen.
    Danke!

    Lieben Gruß
    Sonnenblume
     
  4. Sunflower

    Sunflower Neues Mitglied

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    Hallo Sonnenblume!!!

    Ich habe seit 3 1/2 Jahren eine Spondarthritis mit peripherer Beteiligung, weshalb ich nun alle herkömmlichen Basistherapien durch habe. Mich nervt es auch total, dass ich Tabletten schlucken muss, von denen ich nicht merke, dass sie mir etwas bringen. Momentan bekomme ich Hydroxychloroquin, Kortison, Diclofenac und Morphin. Das zu letzt genannte Medikament ist das einzige Mittel, von dem ich merke, dass es mir etwas bringt, aber ich kann es schlecht auf Dauer nehmen. Die restlichen Medis würde ich am Liebsten absetzen, aber dann würde es mir sicherlich noch schlechter gehen, als ohnehin schon.

    Ich soll Anfang August jetzt mit Radioisotopen eingespritzt werden und hatte am Montag ein Gespräch mit einer Nuklearmedizinerin. Ein Arzt, der sich auf Schmerztherapie spezialisiert hat, hat mich in die Radiologie überwiesen. Die Ärztin dort hat genau das gesagt, was Sabinerin bereits erzählt hat. Ich werde später oder so noch versuchen, ein Infoblatt über die Radiosynoviorthese einzuscannen , dass ich bekommen habe.

    Alles Gute!!!
    Ramona
     
    #4 26. Juni 2003
    Zuletzt bearbeitet: 18. Dezember 2007
  5. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Sonnenblume

    Hallo Sonnenblume,


    Dr. Gaubitz kenne ich nicht persönlich, aber ich habe von ihm schon viel Gutes gehört.
    Mmh, ungewöhnlich ist die Tatsache, daß die Basismedis schon abgesetzt werden sollten.

    Ich kenne Sendenhorst ganz gut, weil ich dort mal "meine zweite Heimat" im Kh hatte ;)
    Von "Bereitschaftsnotdienst" ist mir bislang nichts bekannt


    Du wohnst dort in der Nähe und warst noch nicht zur stationären Behandlung in der Rheumaklinik??

    i.d.R. wartet man auf ambulante Termin in Sendenhorst einigeWochen und für einen stationären aufenthalt einige viele Wochen ;) :(

    In Sendenhorst werden keine Radiosynoviorthesen durchgeführt, lediglich die chemischen Synoviorthesen (dann stationär).

    wenn der Doc richtig spritz, dann bleibt das Radioaktive Material wohl nur in der näheren Umgebung des Gelenks und Du strahlst auch nicht weiter aus.

    Schau mal hier nach:
    http://www.medizin-netz.de/framesets/fseticenterradiosynovio.htm

    http://www.rzm.de/radiosyn.htm

    http://www.rheuma-online.de/fua/2002-08/frage-01.php


    Wenn ich mich recht erinnere gibt es in Duisburg und in Köln (dort sehr lange wartezeiten) die möglichkeiten für Radiosynoviorthesen.


    bei mir haben die RS nicht gewirkt oder nicth lange gewirkt. Mehr erfolge wurden mit der chem. Sy. erzielt, die aber aggressiver wirkt und sehr schmerzhaft ist.
    In Sendenhorst gehört das aber zur "normalen" Behandlung einer cP.

    Viele grüsse
    Sabinerin
     
  6. Sonnenblume

    Sonnenblume Neues Mitglied

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    Hallo Sabinerin!

    Das sind viele Fragen, die schriftlich manchmal schwer zu erzählen sind, aber ich versuche es mal *gg*.

    Zitat:
    Dr. Gaubitz kenne ich nicht persönlich, aber ich habe von ihm schon viel Gutes gehört.
    Mmh, ungewöhnlich ist die Tatsache, daß die Basismedis schon abgesetzt werden sollten.

    Also, Dr. Gaubitz hat nach meinem Wissen wirklich einen guten Ruf. Das Problem bei meinem letzten Termin dort war, daß ich absolut keine Symtome gezeigt habe (hatte ja auch Cortison oral hinter mir), ich eigentlich auf Grund der ganzen Kinderwunschgeschichte auch wenn möglich von den Basismedis runter wollte und diese ja auch schon wegen mangelnde Wirkung und unzureichender Aufnahme (bedingt durch meine Zöliakie) selbstständig abgesetzt hatte (was ja auch blöd von mir war, aber ich hatte so den Kaffee auf - ja ja, ziemlich unvernünftig, ich weiß) und er nach eingehender Untersuchung meinte, daß meine Gelenke nach 3,5 Jahren noch so gut seien, daß er die Diagnose der PCP in Frage stellt und eher an Weichteilrheumatismus denkt. Er hat noch einmal eine Röntgenaufnahme meiner Handgelenke (die am meisten schmerzen) gemacht und bei gutem Befund dem Absetzen der Basismedis zugestimmt. Ich sollte dann eher an pysikalische Therapie denken. (Dann kommt bloß das Problem welcher Arzt verschreibt auf Dauer KG?)
    Von der momentanen Situation weiß er nichts - es dauert dort auch immer ewig einen Termin zu bekommen und ich frage mich auch seit Beginn meiner Überweisungszeit warum eigentlich nicht Sendenhorst. Meine Ärztin hat mich halt immer woanders hingeschickt (sie kennt Dr. Gaubitz wohl persönlich). Jetzt im akutem Schub habe ich dann halt direkt an Sendenhorst gedacht. Die haben halt auch alles vor Ort und man muß nicht noch wegen einem Röntgenbild zu zieg anderen Stellen.

    Vielen Dank auf jeden Fall, daß Du mir die Internetseiten rausgesucht hast. Die waren sehr gut verständlich!

    Wie war Deine Behandlung in Sendenhorst? Hast Du Dich gut aufgehoben gefühlt?

    Lieben Gruß
    Sonnenblume
     
  7. Trivia

    Trivia Neues Mitglied

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    Hallo Sonnenblume,

    so wie sich das anhört wirst Du wohl wirklich nicht um eine Basistherapie herumkommen - eigentlich hast Du es ja schon selbst erkannt.

    Gerade ein frühzeitiger Beginn mit einer Basistherapie erhöht die Aussichten auf einen positiven Krankheitsverlauf ja enorm.

    Bei uns war eigentlich auch in naher Zukunft Nachwuchs geplant als bei mir die CP 2001 ausbrach. Leider muß ich jetzt auch MTX (20mg) nehmen. Inzwischen denke ich mir, vielleicht soll es ja so sein und versuche es gelassen zu sehen. Wer weiß, vielleicht beruhigt sich mit einer guten Basis mein Immunsystem irgendwann einmal und ich kann reduzieren. Ein Reduzierungsversuch Anfang diesen Jahres ist leider in die Hose gegangen.

    Mehrere chemische Verödungen sowie eine artrosk. Synovektomie habe ich ebenfalls hinter mir. (auch 1 x Sendenhorst). Aber diese Eingriffe greifen ja nicht richtig in den Krankheitsprozess ein sondern beseitigen (teilweise) nur die Auswirkungen lokal am Gelenk. Bei diesen Eingriffen bleiben ja auch wieder Vernarbungen zurück und ob es dem Knorpel so gut bekommt? Auf jeden Fall ist es besser, wenn man mit einer guten, wirksamen Basis solche Eingriffe vermeiden kann.

    Von der Radiosynoverthese hat mir mein Rheumatologe abgeraten aufgrund des Kinderwunsches.

    Alles Gute und viele Grüße
    Trivia
     
  8. Antje Müller

    Antje Müller Neues Mitglied

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    Familienplanung-Synovektomie

    Ich habe seit 7 Jahren cP. Meine Fingergrundgelenke waren eigentlich immer etwas entzündet und das Problem mit der Familiengründung kenne ich sehr gut. Besonders problematisch ist es wenn alle Freunde ihre Kinder bekommen und man ohne Kind zum Außenseiter wird.
    Als ich im letzten Winter zur Kur war hat man mit zu einer Synovektomie der betroffenen Fingergelenke geraten. Ich habe mich dann bei zwei unabhänigen Chirugen beraten lassen und mich für diesen Eingriff entschieden und es bis jetzt auch nicht bereut. Meine Schmerzen sind komplett weg, mein geamtes Befinden hat sich verbessert und nach jetzt ca 10 Wochen ist die Hand voll belastbar und die Beweglichkeit zu 90 % wieder hergestellt. Der Rest an Beweglichkeit kommt mit der Zeit auch noch.
    Die radioaktive Methode finde ich persönlich nicht so gut wenn man ich kürze schwanger werden will. Mir wäre das Risiko zu gross. Was die Spätfolgen für ein Kind angeht sind sich die Mediziner auch nicht einig. Die einen sagen es ist unbedenklich und die anderen haben Zweifel. Ich bin jeden falls mit den Entscheidung für die Synovektomie sehr zufrieden. Operiert wurde ich in Berlin im Immanuel- Krankenhaus.

    Alles Gute Antje
     
  9. Mareen

    Mareen Guest

    Hallo Sonnenblume,
    vor 2 Jahren habe ich eine RSO im Handgelenk durchführen lassen. Die hat mir super geholfen. Jetzt, nach 2 Jahren, fängt das Gelenk wieder an zu mucken. Die RSO selber war nicht sehr schmerzhaft, nur sehr unangenehm. Das Gelenk wird per Schiene 48 Stunden ruhig gestellt. Das Nukleid bleibt dann im Gelenk. Man strahlt auch nicht aus. Allerdings musste ich ein Formblatt unterschreiben, in dem ich mich "verpflichtet" habe, nicht noch mal schwanger zu werden.
    Gruß,
     
  10. Sonnenblume

    Sonnenblume Neues Mitglied

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    Hallo Ihr alle!!

    Ich danke Euch allen für die Beiträge von Euch zu meinem Thema. Es tut mir richtig gut zu merken, daß sich jemand interessiert und ich (leider) viele "Leidensgenossen" habe.

    Die letzten Jahre habe ich immer alles verdrängt und ich merke, daß das "reden" mir viel besser tut.
    Ich halte eigentlich nicht viel von Selbsthilfegruppen, da ich da mit meiner anderen Erkrankung eher schlechte Erfahrungen gemacht habe. Alle haben nur geklagt - da wurde man erst richtig krank.

    Ich finde es schön, daß man hier über seine Sorgen "sprechen" kann, es Menschen gibt die Anteil nehmen und einen motivieren und Tipps geben, daß aber nicht nur über die Krankheit gesprochen wird.

    Vielen Dank an Euch!

    Sonnenblume :)

    P.S. Selbstverständlich freue ich mich über weitere Meldungen *gg*!!
     
  11. fellchen

    fellchen Guest

    Familienplanung....

    Hi Sonnenblume,

    zu den genannten Eingriffen kann ich Dir gar nix sagen, stand bei mir noch nicht zur Debatte.
    Ich bekomme jetzt seit März MTX und heute wurde in der Rheuma-Ambulanz festgestellt, dass es nicht wirklich hilft.
    Das habe ich schon vorher vermutet und schon nach kurzer Zeit nur mit hoher Disziplin die Einnahmen fortgesetzt. Da kann ich Dich mehr als gut verstehen...

    Worauf ich aber eigentlich hinaus will: Ich bin nun 35, meine cp ist deutlich osteodestruktiv/ progressiv/agressiv und eine Basismedikation die das zerbröseln meiner Gelenke aufhalten kann muss dringend gefunden werden. Da denke ich mitlerweile sogar in Tagen...

    Vor meiner Diagnose war ich lange glücklich, dass es heutzutage kein Problem ist das erste Kind jenseits der 30 zu bekommen. So konnte ich meinem Beruf nachgehen, den ich sehr liebe....
    So mit 33 habe ich angefangen ernsthaft über ein Kind nachzudenken. Aber es schien nicht so dringend. Immer war erstmal was anderes wichtiger...
    Jetzt ist meine Prognose so, dass ich Familienplanung mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit vergessen kann.
    Meinen Job allerdings auch...
    Ich will das Beste draus machen. Vielleicht ältere Pflegekinder aufnehmen...

    Jedenfalls denke ich, dass sowohl das Alter, als auch der Verlauf der Krankheit eine wichtige Rolle bei der Entscheidung spielen sollten.
    Bist Du noch jung, dann lass Dich durch ne gute Basis fit machen und warte einfach noch auf Babys, bis es Dir besser geht...Da kann man ja die Basis ne zeitlang absetzen.
    Bist Du schon älter, dann kommt es auf den Verlauf an, meiner Meinung nach.
    REIN SUBJEKTIV würde ich mich heute für ein Kind entscheiden, wenn ich "nur" Schmerzen hätte. Würde dann nach der Schwangerschaft mit ner Basis anfangen.
    Klar würde ich vorher versuchen mit den Docs zu reden, und hier vorzugsweise mit weiblichen...
    Bei einem deutlich destruktiven Verlauf hat man dagegen kaum ne Wahl...

    So, das ist einfach nur das Empfinden einer Betroffenen.

    Ich wünsche Dir alles, alles Gute

    Fellchen:cool:
     
  12. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Sonnenblume

    Guten Morgen Sonnenblume,

    Wenn Du eine gesicherte Diagnose hast, dann hast Du auch ein "Recht" auf KG

    Schau mal hier nach:
    http://www.heilmittelkatalog.de/

    Hier kann Du auch den Heilmittelkatalog online lesen. Bei Fibro ist das meines Wissens immer auslegeungssache, aber bei cP ist laut C3 (entzündliche Gelenkserkrankung) eine Langfristverordnung möglich, die auch das Budget des Arztes NICHT belastet!!

    Ich habe mich in Sendenhorst immer "wohl gefühlt" *gg* soweit man das bei der Spritzentherapie sagen kann ;)
    Derzeit soll das KH wohl umgebaut werden und deshalb soll es dort recht hektisch zugehen. Aber i.d.R. sind die Schwestern alle nett (ok, den Stationsdrachen gibt es überall), die Ärzte sind meistens ok, die Zimmer naja, auch irgendwie und meistens und die Lage des KH finde ich nur ziemlich perfekt. Der kleine Garten hintendran lädt zum spazierengehen ein (soweit wie möglich) und in den Ort gehen eh alle patienten,obwohl es nicht erlaubt ist :D

    Wann hast Du Deinen Termin?

    LG
    Sabinerin
     
  13. ameise

    ameise Guest

    sendenhorst

    hallöle

    ich kann mich sabinerin nur anschließen.
    ich bin auch seit ewigkeiten in sendenhorst in behandlunng uund kann mich absolut nicht beklagen.

    zur "spritzentherapie" sach ich mal: es tut zwar 1-2 tage mehr weh aber jeder "normale rheumatiker" hält das gerne aus wenn es einem hilft. und helfen tun die spritzen so gut wie immer (bei cp)

    @sabinerin: du bist sicherlich nichtraucher?!? oder?!? denn sonnst hätten wir uns bestimmt schon mal in s-horst im raucherraum getroffen (oder haben wir das und es ist nur durch meine zersiebte erinnerung gerutscht?) sach mal wieoft du schon da warst und wan das die letzten male war.

    cu elmar
     
  14. Sonnenblume

    Sonnenblume Neues Mitglied

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    Hallihallo!

    Vielen Dank an Euch alle :)!

    Sabinerin:
    Ich habe erst einmal morgen einen Termin beim Rheumatologen (Dr. Schröder, Hamm/Westf.), der mir dann die Überweisung für Sendenhorst geben wird, ohne die Sendenhorst mich nicht in der Ambulanz aufnimmt.
    Dann ist erst wieder Warten auf einen Termin in Sendenhorst angesagt.
    Vielen Dank für Deine nützlichen Info's.
    Was meinst Du mit "Spritzentherapie"? MTX? Oder Cortison lokal ins Gelenk? Oder chemische Synoviorthese?

    Fellchen:
    Dein Beitrag hat mir besonders weitergeholfen, was die Familienplanungsgeschichte angeht.
    Ich bin so gut wie 30 Jahre alt.
    Habe noch einmal ein langes Gespräch mit meinem Freund geführt und auch mit der Gynokologin, die auch der Meinung ist ruhig möglichst bald zu versuchen schwanger zu werden und dann anschließend ein Basismedikament wenn nötig zu nehmen.
    Da sich die Bewegungseinschränkungen bis auf den Zeh im Rahmen halten und es sich hauptsächlich "nur" um Schmerzen handelt werden wir die Familienplanung möglichst einer Therapie mit Basismedikamenten vorziehen.
    Dieses will ich morgen mit dem Rheumatologen in Hamm und anschließend mit der Rheumaklinik Sendenhorst besprechen. Im Moment tendiere ich eher zu einer lokalen Syovektomie des Zehs.
    Mal sehen, ob die Doc's meine Meinung teilen *gg*.

    Antje Müller:
    Ja, genau so sehe ich das auch. Lieber eine Synovektomie statt eine Radiosynoviorthese wenn man in nächster Zeit schwanger werden will.
    Schön, daß die Synovektomie Dir so geholfen hat. Hoffentlich habe ich den gleichen Erfolg!
    Danke für Deine Info.

    Trivia:
    Vielen Dank für Deine Erfahrungen!
    Hat die Synovektomie bei Dir Erfolg im entsprechenden Gelenk gezeigt? Ist das in Sendenhorst gemacht worden?
    Dir alles Gute!

    Sonnenblume
     
  15. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Sonnenblume

    Hi Sonnenblume,

    Puh, das ist eins der vielen Vorurteile gegenüber einer Selbsthilfegruppe. Ich habe einige Jahre eine Gruppe mitgeleitet und ich denke, man sollte immer zwischen "Erfahrungsaustausch" und "Klagen" unterscheiden.

    Nur weil Mann/Frau nicht über Krankheit redet, kommt er/sie nicht zwangsläufig damit klar.
    Und nur weil Menschen über ihre Erkrankung reden, klagen sie nicht zwangsläufig ;)

    Unsere Gruppe war damals richtig superdrauf...so ähnlich wie die Leute beim Workshop in Tirol. Krankheit gehört zum Leben, klar, und darüber reden ist auch klar, aber trotzdem gibt es noch viele viele andere Themen. Wir haben auch Ausflüge gemacht, sind Minigolfspielen gegangen etc.

    Ja, das war eine richtig tolle Zeit und ich glaube, die anderen Menschen haben selten so eine lustige Truppe wie uns gesehen :D

    Sabinerin
     
  16. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Re: sendenhorst

    Hi Ameise,

    Puh, das ist ein wenig beschönigt *gg*. je nach gelenk können die Schmerzen ziemlich heftig werden. Ich bin zwar nicht für Panikmache, aber ich möchte ehrlich sagen, daß diese Spritze saugemein sind....aber sie helfen...da hast Du recht :D :D

    *g* ja, ich bin Nichtraucherin....überzeugte Nichtraucherin, aber zu meiner aktivsten Zeit 1994/95 habe ich immer in der Raucherecke auf Station A1 (hinten in der Ecke, wo die Schwester der Nachbarstation immer geschimpft hat *g*) abgehangen. Dort war ja immer mächtig was los... ;) ;)

    Naja, jeder wird älter und gesetzter *lol* und deshalb gehe ich i.d.R. nicht mehr in die Raucherzimmer.
    Mein letzter Aufenthalt war...*grübel* 2001 *kopfkratz* und da habe ich u.a. Sumiko getroffen.

    LG
    Sabinerin :)
     
  17. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Sonnenblume

    Hallo liebe Sonnenblume (hach, welch schöner Name :))

    dann drücke ich Dir die Daumen, daß Du möglichst schnell einen Termin bekommst :)

    Nein mit Spritzentherapie meine ich die chemischen Synoviorthesen. Die Ärzte haben die unterschiedlichsten Meinungen dazu. Einer ist eher die Radiosyn., der andere für die chem. Syn. und der nächste für die OP.

    Ich würde mich sicher nicht am Zeh operieren lassen, da die Op´s i.d.R. auch nicht sooo lange die Entzündungen verhindern.. Meine Gelenke machten nach jeder Op immer wieder neue Probleme.
    Die chemische Synoviorthese ist vor der Op sicher immer die erste Wahl.

    Aber Du wirst das schon mit Deinem Doc besprechen.

    Ich sollte Anfang des Jahres mal wieder am Handgelenk operiert werden (Synovektomie und Teilversteifung). Es gab 3 Ärzte, die für diese Op waren und drei weitere Ärzte rieten mir dringenst davon ab, weil eine Synovektomie am HG heute nicht mehr gemacht werden soll, da das Entzündungsgewebe am HG nie ganz entfernt werden kann. Bessere Chancen habe ich wohl mit einer RS oder chem. Syn., die auch wiederholt werden kann.

    Viel Erfolg!!!
    Sabinerin
     
  18. ameise

    ameise Guest

    spritzen&sumiko

    ja, klar können die spritzen saumäßig weh tun. es wird einem aber auch gesagt das sich was geben lassen kann.... nun ja, das sollte man auch unbedingt machen.. und sich vorallem auch was geben lassen was hilft! und nicht wie die meisten schwestern es gerne hätten erst mit ner voltaren oder ner indo versuchen. naja, wenn man sendeenhorst richtig kennt dann weis man was man wem sagen muß um gleich eine dipi oder paar (40) vallos zu bekommen :D

    als du dort die olle korte kennengelehrnt hast... wo lag sie da? bei den rheuma-leutz oder bei den rheumaorthopäden?
    hmm, da fällt mir wieder auf das ich auch schon ne ganze weile nichts von ihr gehört habe :(
    mal schaun vielleicht ruf ich sie die tage mal an und sach ihr das sie sich auch mal wieder hier blicken lassen soll.

    cu elmar
     
  19. Sonnenblume

    Sonnenblume Neues Mitglied

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    Selbsthilfegruppen

    Hallo Sabinerin,

    ich glaube das hast Du jetzt etwas "in den falschen Hals gekriegt"?!
    Ich will damit nicht sagen, daß es nicht ganz klar ist, daß man bei solchen Treffen über seine Krankheit und Probleme spricht und sich austauscht - dafür sind so Gruppen ja schließlich da - aber in der Zöliakiegruppe damals wurde halt ausschließlich darüber gesprochen. Mir kam es teilweise so "sensationsgeil" vor - wenn Du verstehst (bitte nicht wieder falsch verstehen) was ich meine. So nach dem Motto ohgottohgott, wer hat es denn am schwersten.
    Hört sich gemein an. War da aber so.
    Und lustig war da keiner. Und leider auch nicht bereit mal über andere Dinge zu sprechen.

    Bin wohl einfach an die falschen Leute geraten?!!?

    Du, eine klitzekleine Frage habe ich schon wieder!!
    Kannst Du mir erfahrungsgemäß sagen so eine chem. Syn. von der Schmerzlinderung anhält?

    Vielen Dank!
    Sonnenblume (Ulla)
     
  20. Sonnenblume

    Sonnenblume Neues Mitglied

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    chem. Syno.

    Hallo Elmar (ameise)!

    Vielen Dank.
    In Sendenhorst scheint es ja sehr gesellig zu sein *gg*!
    Kannst Du mir vielleicht auch sagen wie lange Du nach der chem. Syn. Ruhe mit dem betreffenen Gelenk hattest?
    Und ... falls ich mal in die Situation komme ... verrät's Du mir dann bei wem man sich wo und wann melden muß um die gescheiten Schmerzmittel zu kriegen *gg*? Ich werde mich dann wieder melden :D !

    Danke!
    Sonnenblume (Ulla)