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Familiäres mittelmeerfieber

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von male, 10. Mai 2006.

  1. male

    male Neues Mitglied

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    Hallo an Alle Ich bin so neu das ich net weis, wie mein Beitrag mal im Forum erscheint. Lacht net.I henn käu Ahnung. Was soll ich tun? Eigentlich wollte ich mich hier vorstellen,ich mach es jetzt: Male 37J. zwei Kinder 11 und 10 J.Mein sohn hat eine Reaktive Arthritis durch Streptokokken und Familiäres Mittelmeerfieber. Er ist also machmal ganz schön geplagt,und ich weis nicht immer gleich was Ihn jetzt plagt.Das ist machmal anstrengent. Ich würde mich gerne mit Leuten unterhalten Die Ähnliches kennen,die so was nach voll ziehen können. Ich glaube das ich da bei Euch richtig bin. Lese schon eine weile im Forum mit und mir kommt so einiges bekannt vor. Viele gtüße von Male
     
  2. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    Ich kenne es nicht.

    Hallo du,
    ich wünsche dir ganz viele Mitkranke, die sich in dich hineinversetzen können.
    Alles Gute
    Gitta
     
  3. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    Hallo Male,

    herzlich willkommen.

    Da bist Du bei uns hier ganz sicher gut aufgehoben.

    Liebe Grüße Claudia
     
  4. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Herzlich Willkommen

    Hallo Male,
    schön das Du da bist.
    Grüße
    Kira
     
  5. JMCL

    JMCL Neues Mitglied

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    Hallo male,

    ich kann zwar bei Deinem Problem nicht mitreden, möchte Dich aber hier auch begrüßen. Ich bin sicher, Du wirst hier Menschen finden, mit denen Du Dich austauschen kannst.

    Ganz nett find ich Deinen schwäbischen Dialekt, der in Deinem Beitrag durchschimmert. Wir haben gute Freunde auf der Alb und ich höre zu gern ihnen zu, irgendwie tut die Landschaft und der Dialekt immer meiner Seele gut.

    Herzliche Grüße und alles Gute,
    JMCL - weiblich, 57 Jahre alt, cP
     
  6. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    hallo male,

    herzlich willkommen hier bei uns im forum. :)

    liebe grüsse

    suse
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Male,

    HERZLICH WILLKOMMEN

    was bekommt Dein Sohn an Medi.?
    Warst Du in Garmisch-Patenkirchen in der Kinderrheumaklinik mit Ihm?
    Welche Gelenke sind betroffen?

    Über das Krankheitsbild kopiere ich Dir mal alles:


    usw usw

    http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Austria/9.htm

    Super Link bitte lese es mal durch.

    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum
     
  8. germanwings

    germanwings der Vielflieger

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    Auch ich sage herzlichst Willkommen in unserer netten, fachorientierten Gemeinschaft :)


    Leb dich gut ein!

    André
     
  9. male

    male Neues Mitglied

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    Danke

    Danke an AlleEr nimmt nur Colchicin,für das Mittelmeerfieber. Das muss er aber für immer nehmen,um einem Nierenversagen vor zu beugen. Eine Zeit lang hat er Proxen S 250 bekommen, ist ihm aber nicht gut bekommen. Er muss eben oft Penicilin nehmen wenn er einen Schub hat.Danke für den Link, jetzt weis ich endlich was es mit dem Nasenbluten auf sich hat. In der Klinik haben sie immer gesagt das es nichts mit seinen Erkrankungen zu tun hätte. Meist ist das rechte Sprunggelenk betroffen. In Garmisch waren wir nicht,kenn es aber.Wenn es geht will ich alles hier machen was nötig ist. Er ist in einer Rheumaambulanz in Behandlung die sehr sorgfältig sind,liest sich blöd wegen Nasenbluten,ist aber trotz Allem doch so.Früher dacht ich immer: Streptokken ? Mandelentzündung Penicilin und das war`s. Rheumatische Erkrankungen? Das haben doch nur Ältere Leut.Viel was ich in dem Link gelesen hab trifft auf Ihn zu,alter, verlauf und au nasenbluten.Seit knapp zwei Jahren weis ich endlich was ihm fehlt und er muss sich jetzt au nimme als Simulant bezeichnen lassen. Er selber nimmt das ganze recht gelassen:wenn`s ihm gut geht macht er alles,tut was weh sagt er es gleich, damit wir zum Arzt gehen. So das wäre es im groben Zügen.Grüße Male
     
  10. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Male,

    hier ein Link zu der Medi.Colchicin:

    http://flexicon.doccheck.com/Kolchizin?PHPSESSID=1fcd9ef5d7714d1a3...

    http://bilddatenbank.medicalpicture.de/servlet/objecthandling?oid=86703&col=16938436&script=t&srid=16938436&c=1&r=20&f=180&lng=de&lb=0&order=name&cch=1110833507930&JServSessionIdroot=m3xo52ib51&xlt=0&p=1
    Aus dieser Blume wird die Medi. gewonnen.

    Meine Tochter bekommt ein Blutsenkendes Mittel für Ihre Nieren bei Lupus.

    Wenn Du einmal in Garmisch gewesen bist siehst Du ganz kl. Kinder die Rheuma haben und es wird ihnen sehr gut geholfen.

    Welches Penicilin und welcher mg Dosis und wielange mußt Du ihm es dann geben?

    Schön das Du es alleine schaffst und Dein Sohn sich meldet wenn er Schmerzen hat.

    Zu welcher Rheumaablulanz fährst Du mit Ihm?

    Viele haben leider die Erfahrung machen müssen
    das man sie nicht ernst nimmt
    und es ist eine Erleichterung
    wenn es dann einen Namen gibt was man hat.

    Ich habe gehört das die Uni Münster ein Schmerzfreies Krankenhaus sein soll, und es ein Prüfungssiegel dafür geben soll?


    Ein schönes Wochenende wünscht Gisi
    www.lupus-rheuma.de Forum
     
  11. male

    male Neues Mitglied

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    Medikamente

    Hallo GisiBErstmal: Wir gehen nach Tübingen, ich kann es nur empfehlen.Es ist eine Kinderambulanz für Rheuma2)Was ist ein Gütesiegel für die Klinik?Keins von meinen Kindern hat beim Arzt sich je angestellt, darum habe ich auf sowas nie geachtet.Und wie alle Mütter der Welt haben wir auch schon so machen Unfall,Krankheit... durch oder behalten es eben bis zum Schluß.Was er immer bekommt kann ich mir nicht immer merken,aber in seinem letztem Klinikbericht steht Megacelin 3 000 000 Einheiten. In der Regel nimmt er es 10 Tage,wenn dann seine Werte wieder im Lot sind,sonst auch schon mal 4 Wochen oder mehr.Eben je nach den wie seine Gelenke besser werden,zusätzlich noch Kg.Das Colchicin verhindert nicht die Schübe vom Mittelmeerfieber ,aber er hat deutlich weniger (um nicht zu sagen es sind Welten) seit er es bekommt. Un was wohl noch ausschlaggebend ist das es das einzige seein soll wo gegen irgenwelchen Ablagerungen (Amyloidose) hilft. Aber eben auch nicht immer. Für die schmerzen nimmt er noch Paracetamol undNufren (abwechselnd wenn es sonst nicht mehr geht)Mit dem KH ist das so eine Sache, da wir aber nicht weit haben,geht es oft ohne Stationären aufenthalt. So viel zu Uns.du selbst bist ja wohl auch nicht gerade eine schwache Frau, oder soll mich der Eindruck etwa täuschen.? Glaube nicht.Jetzt habe ich wieder vergessen wie das Medikament Heist das deine ( hübsche ) Tochter bekommt, das ist Typisch für mich. Was macht es nochmal? Sorry muss ich nochmal nachlesen. Grüße Male
     
  12. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    willkommen

    hallo male,

    willkommen hier bei uns und du bist hier NIE allein.

    liebe gruesse

    nadia
     
  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Male,

    Herzlichen Dank für den Eintrag im Gästebuch.

    http://www.razyboard.com/system/thread-infoschmerzfreieskrankenhaus-marsden-795942-2944623.html

    Schmerzfreies Krankenhaus, ich habe da nachgefragt weil meine Tochter
    im Feb. 06 etwas schlimmes erlebt hat und eigendlich das KH verklagt werden müßte. Aber es kostet viel Kraft und die haben wir Beide im Moment nicht.

    Megacillin oral 300.000 I.E./5 ml-Trockensaft:
    http://www.netdoktor.at/medikamente/suche2/medicaments_details.php?id=2840

    Es werden die Nebenwirkungen usw gut erklärt.

    Jane hat Lupus 21 Jahre und jetzt in Vollrente mit 26 Jahren.
    Und ich habe eine Schilddrüsen OP im März gehabt.

    LG Gisi und viel Kraft sende ich Dir und Deinem Sohn.

    www.lupus-rheuma.de Forum
     
  14. Mikail

    Mikail Neues Mitglied

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    hi




    mein name ist Mikail und ich habe auch familieres mittelmeerfieber wenn leute fragen dazu haben könnt ihr mir die ruhig stellen ich habe etwas mehr erfahrung damit :)