ewige Diagnose-Suche - Symptome sehr merkwürdig

[Flox123]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

seit einem halben Jahr fahre ich von Arzt zu Arzt und stehe noch immer ohne Diagnose da, obgleich ich tägliche Beschwerden habe, die in der Symptomatik zunehmen.

Eine meiner letzten Hoffnungen ist eine Untersuchung bein einem Rheumatologen, welche noch aussteht.
Aber irgendwie... nicht alle Symptome, die ich mittlerweile habe, passen in eine rheumatische Erkrankung richtig rein. Vorallem der Verlauf ist zuerst sehr darmlastig.
Vielleicht weiss hier jemand Rat oder kann mit meinen Symptomen oder deren Verlauf etwas anfangen.

Hier der Versuch meiner Symptom Chronologie.

Bin m, 32 J.

• Ca. Okt. 13 - Dez. 13 - gelegentliches leicht unangenehmes Druckgefühl im Rücken, mittlere Höhe. Meiner Meinung nach nicht Wirbelsäule sondern links daneben. Nur spürbar bei Annlehen an z.B. Stuhllehne. Keine Bewegungsschmerzen, etc.
• (vielleicht relevante Information: Dez. 13 - eine Woche China, 2 Wochen Thailand Urlaub)
• KW 2 2014 - Eine Nacht Erwachen mit starken Nachtschweiss, dann 5 Tage geschwollene Lymphknoten am ganzen Körper. Kein Fieber, kein Krankheitsgefühl, keine weiteren Beschwerden
• Dann ab KW 3 2014 - Jetzt täglich vorhandenes leicht unangenehmes Druckgefühl im Rücken, mittlere Höhe. Meiner Meinung nach nicht Wirbelsäule sondern links daneben. Nur spürbar bei Annlehen an z.B. Stuhllehne. Keine Bewegungsschmerzen, etc.
• Feb. 2014 - April 2014 - täglich vorhandenes Druckgefühl im Rücken wird immer stärker und unangenehmer. Jetzt auch ab und an im Liegen spürbar.
• Ab irgendwann März 2014 - wässriger Durchfall (jeden Tag), Frequenz normal. keine Bauchschmerzen, keine weiteren Krankheitssymptome.
• Ab ca. April 2014 - tägliches, immer wiederkehrendes Ziehen oder Stechen links bei oder unter den untersten Rippen.
• Ab ca. Mai 2014 - Druckgefühl im Rücken ist ab und an schmerzhaft, jetzt auch manchmal im Stehen spürbar.
• Ab ca. Mai 2014 - Jetzt ist auch der untere Rücken betroffen.
• Ab ca. Mai 2014 - Jetzt auch ein ziehender oder stechender Schmerz rechts bei den unteren Rippen bemerkbar.
• Ab Anfang Mai 2014 - Durchfall ist für ca. 3 Wochen verschwunden, dafür Bauchschmerzen.
• Ab Mai 2014 - tägliche mal mehr, mal weniger stark vorhandene Übelkeit.
• April - Mai 2014 - Gewichtsverlust ca. 4 kg. Ende Mai durch bewusst verstärkter Nahrungsaufnahme wieder normalisiert.
• (vielleicht relevante Information: Thailand Aufenthalt Ende Mai - Mitte Juni: Dort kurze aber heftige Magen-Darm Grippe gehabt und mit Antibiotika behandelt. Magen-Darm Grippe ist verschwunden, alle anderen Symptome nicht, sie waren aber kurzzeitig sehr schwach oder sogar nicht spürbar.)
• Seit Mitte Juni 2014: wieder dauerhafter täglicher Durchfall. mal wässrig, mal breiig, nie normal. Erneute Antibiotikagabe war wirkungslos. Gewichtsabnahme wieder 4 kg. Selbst mit hochkalorienreicher Nahrungsergänzungsmittel kann ich das Gewicht nur gerade so eben halten. Meine Kalorienzufuhr ist momentan riesig, aber es tut sich nicht viel.
• Seit Juni 2014: Immer stärker werdendes Schwitzen, besonders am Kopf. manche Situationen sind richtig peinlich (Frisörbesusch, Strassenbahn, Arztwartezimmer,...). Selbst in Ruhe und bei angenehmen Temperaturen werden meine Haare manchmal triefend schweissnass.
• Seit ca. Juni 2014: Schmerzen im linken Knie. Neuerdings auch rechts. Wache oft mit Knieschmerzen auf. Schmerzt auch bei Bewegung, aber nicht stark. Zusätzlich: Wenn ich mich hocke, zieht irgendwas sehr stark vom Knie Richtung Oberschenkel (Starkes Spannungsgefühl). Dies ist eigentlich der einzige richtige Schmerz der mir bei Bewegung auffällt (Kniebeugen).
• Seit Mitte Juli 2014: tägliche Beckenschmerzen, diffus verteilt, mal rechts, mal links, mal mittig, mal beidseitig, mal oben, mal unten. Keine Ahnung ob das Muskel, Knochen, beides oder noch was anderes ist. Immer vorhanden Schmerz im (vermutlich) Gesäßmuskel oder dem darunter liegenden Knochen. Schmerzt beim Sitzen und Liegen, ab und an auch im Stehen spürbar. Keine oder nur sehr leichte Bewegungsschmerzen. Auch Oberschenkel ist betroffen, beim seitlichen Sitzen oder Liegen manchmal sehr starke Schmerzen in der Nähe wo der Oberschenkelknochen ins Becken mündet.

Sonstige seltene Symptome: ca. 2 x kam ein immerwiederkehrender puslierender stechender starker Schmerz im rechten Mittelfinger. hielt jeweils einen halben Tag an.
Einmal vorhanden stechender Schemrz im rechten Fuss. (ganzer Tag)
Gelegentliche Schmerzen im oberen Rücken, Schultern, Oberarmen, Ellbogen.

Zusammenfassung: Tägliche hab ich: Becken-, Oberschschenkel Schmerzen, oft nur bei Druck (Sitzen, Liegen), leichte bis mittlere Rückenschmerzen (oft nur im Sitzen, Liegen), Knieschmerzen (teilw. auch bei Bewegung), Ziehen/Stechen links oder rechts bei den unteren Rippen, Durchfall, Übelkeit, Gewichtsabnahme, starkes Schwitzen, oft müde.

Was wurde bereits gemacht?
Röntgen Wirbelsäule + Becken, Blutprobe (zig mal), Stuhlprobe (2x), Magen-, Darmspiegelung, MRT LWS, CT Oberbauch, Utlraschall (mehrmals), Schilddrüsentest.
Alles letztendlich ohne Befund, welcher meine Symptome erklären kann.
2 Befunde gab es:

• Nebenierenadenom: Ist bei Nephrologen in Abklärung. Laut ihm nicht verantwortlich für meine Beschwerden und zu 99% harmlos.
• Bei der Darmspiegelung wurden 4 leicht entzündliche Stellen gefunden, die aber laut Gastroentrologe am abheilen sind. (Dies war ca. 2 Wochen nach meiner Magen-Darm-Grippe, also vermutlich ein Überbleibsel davon)

Hatte auch Krankengymnsastik. Dies hat alles nur schlimmer gemacht.
Orthopäde sagt mit Knochen ist alles i.O., ein MRT möchte er aber jetzt doch nochmal machen...

Erst die jüngste Blutuntersuchung beim Orthopäden brachte evtl. einen neuen Hinweis zu vorschein: Rheumafaktor ist erhöht. Wert: 206.

Was ich nicht verstehe, ist, ich habe keine Morgensteifheit. Meine Finger und Zehen sind nicht betroffen. Auch nicht Geschwollen. Die Schmerzen, die ich habe, treten nicht oder nur leicht bei Bewegung zum Vorschein. Ebenfalls sind Durchfall und vor allen Dingen Übelkeit doch recht ungewöhnlich für eine rheumatische Erkrankung, oder nicht? Ebenso Gewichtsverlust. Starkes Schwitzen am Kopf kann ich nicht einschätzen.

Habe jetzt nochmal eine CT Abdomen + Becken (Gastro), sowie MRT LWS mit ISG (Ortho) vor mir sowie einen Termin bei einem Rheumatologen.

Jedoch habe ich irgendwie die böse Vorahnung, dass auch dort nichts gefunden wird. Was könnte das nur sein?
Wenn ich nicht mit meinem Gewichtsverlust zu kämpfen hätte und mich die Übelkeit und das starke Schwitzen so belasten würde, könnte ich alles gelassener sehen. Aber so bin ich nervlich am Ende. Vor allem: Immer wenn ein neues Symptom hinzukommt, geht es nicht mehr weg.
Und ich weiss nicht, was genau gerade mit meinem Körper passiert. Vielleicht wird wichtige Knochen- oder Muskelmasse abgebaut und die Kalorien, die ich zuführe, manifestieren sich nur in Fett.
Oder es entstehen andere dauerhafte Schäden an Knochen, Bändern oder Gelenke.

Was meint ihr, könnte ich an einer rheumatischen Erkrankung leiden? Kommen jemandem die Symptome oder der Verlauf bekannt vor?

Sorry für den langen Text. Ich hoffe, man kann da noch halbwegs durchblicken. Ich beantworte jede weitere Detailfrage liebend gerne.
Bin für jede Antwort sehr dankbar!

 

[Norchen]

guten morgen flox und herzlich willkommen hier bei r-o....

einige deiner beschwerden können sicher bei rheumatischen erkrankungen vorkommen, wie z.b. unerklärlicher starker gewichtsverlust...aber wir sind hier alle nur laien und von daher ist es gut das du einen termin bei einem, ich hoffe doch, internistischen rheumatologen hast...
es gibt auch bakterielle erkrankungen die rheumatische beschwerden hervorrufen können...

vielleicht melden sich hier ja noch einige, die dir mehr zu deinen beschwerden sagen können...

ich hoffe du musst nicht mehr all zu lange auf den arzttermin warten...was evtl noch wichtig ist, steht denn auf deiner überweisung für mrt des isg mrt mit kontrastmittel drauf??? dadurch sind evtl. vorhandene entzündungen besser zu erkennen...
ich wünsch dir schnell hilfe seitens der ärzte, von welchem auch immer, diese ungewissheit ist meist das schlimmste an der geschichte...

 

[eve60]

Hallo, könnte es nicht auch sein, daß Du Dir bei Deinen Reisen etwas "spezielles" eingefangen hast? Vielleicht könnte Dir ein Institut für Tropenkrankheiten weiter helfen.

LG Eve

 

[Christi]

hallo flox,

von mir auch erst mal ein herzliches willkommen hier bei ro.

das mit dem schwitzen am kopf kenne ich nur zu gut. habe noch keinen doc gefunden der mir das erklären kann. es ist schon sehr lästig. ich tippe eigentlich auf nebenwirkungen von irgendwelcher medikamente.
manche deiner anderen symptome kommen mir auch bekannt vor, vor allem das stechen unter den rippen, das kommt und geht, mal rechts mal links, und dann der durchfall, da habe ich mich 7 jahre damit herumgeschlagen, man hat mir diverse diäten (laktose- glutenfrei) verordnet, aber nichts half, der durchfall kam und ging wie er wollte. auch mehrere darmspiegelungen führten immer wieder nur zu dem ergebnis einer leichten entzündung, am ehesten infektiös. mittlerweile habe ich 2 gesicherte diagnosen, rheumatoide arthritis (seit 6/2005) und morbus crohn seit 6/2014.
wart jetzt erst mal deine noch austehenden untersuchungen ab. vielleicht gibt es ja für alles eine einfachere erklärung. solltest du aber eine ursache für das schwitzen finden, dann lass es mich bitte wissen.
kopf hoch, behandelbar ist fast alles, wenn man erst mal weis was es ist.

liebe grüße
christi

 

[Flox123]

Hallo!
Vielen Dank für die Rückmeldungen!

@norchen:
Ja, habe einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen. Bereits Anfang nächster Woche. Hoffe das bringt mehr Klarheit.

MRT und CT wurden heute durchgeführt. Ergebnisse stehen natürlich noch aus. Kontrastmittel wurde auch verwendet. Hatte auch erwähnt das mein Rheumafaktor erhöht ist.

BTW: Was bedeutet ein Wert von 206? Ist das sehr stark erhöht oder nur leicht?

Was mich geärgert hat: Beim MRT konnte man oder wollte man nicht das Becken mit draufmachen. Jetzt habe ich nur mit ISG Bereich.
Gerade das Becken wäre aber vermutlich sehr hilfreich für den Rheumatologen gewesen...

@eve60:
Ja, das könnte natürlich sein. Es sprechen aber 2 Sachen dagegen: Die ersten Beschwerden fingen bereits schon vor meinen Reisen an, auch wenn sie zu dem Zeitpunkt nur sehr sehr leicht und subtil vorhanden waren.
2.) Laut Nephrologen, welcher sich als einziger mal tiefergehende Gedanken darüber gemacht hat, muessten solche Erkrankungen eigentlich immer mit starkem Krankheitsbild wie hohes Fieber, Erbrechen, etc. ablaufen. Das hatte ich nicht.

@Christi:
Verläuft Morbus Crohn nicht schubweise? Ich kann bei mir keine Schübe feststellen. Auch fehlen bei mir Darmkrämpfe fast vollständig.

Gegen Schwitzen habe ich mir Salbeiextrakt Tabletten gekauft. Die helfen etwas, aber leider auch nicht komplett.


Und danke an alle für die Glückwünsche!

Liebe Grüße,
Flox

 

[Johanna Nielsen]

Hallo Flox, auch ich habe diese Reise hinter mich bringen müßen, inzwischen bin ich angekommen bei einem Internistischen Rheumatologen, der sofort wusste was ich habe und wie lange ich mit dieser Erkrankung nun tatsächlich schon umherlaufe , es ist ein Morbus Bechterew, und eine Fibromalagie die ich seit Kindertagen habe.

Seitdem ich nun weiß was los ist, geht es mir besser nehme dankbar sämtliche Therapien an, die mir bis dahin nicht verschrieben wurden .

Ich hoffe das es bei dir sehr gut weiter verläuft wünsche dir alles Gute für den weiteren Verlauf.

Liebe Grüße aus Hamburg von Johanna-Beate!

 

[Colana]

Hallo Flox,

wg der Darmgeschichte würde ich tatsächlich mal CED-Erkrankungen ausschließen.

Das hört sich merkwürdig an und ja - Morbus Crohn verläuft in Schüben.

In der Durchfall freien Zeit solltest Du kalorienhaltige darmschonenede Kost zu Dir nehmen und

auf scharfe Gewürze, saure Nahrungsmittel usw erst ein Mal verzichten.

Ist eine Laktose-Unverträglichkeit sowie Unverträglichkeit gegen Getreide usw. ausgeschlossen worden?

Vielleicht magst Du ja mal eine Zeit lang einen Essensplan führen....

In diesem Zusammenhang habe ich grad heute einen Artikel gelesen:

CED-assoziierte Arthritis
Rheumatische Beschwerden bei CED

Quelle

Die Auslandsreisen würde ich allerdings auch nicht ausser Acht lassen wollen und dementsprechend

mal nachforschen.

Vielleicht hilft Dir das bei Deiner Suche weiter......

 

[Ducky]

Hallo Flox ,

Der RheumaFaktor ist nicht nur am die Erkrankung Rheuma gebunden. Schau mal unter Rheuma von a-z links. Da steht ein wenig dazu.

Alles gute

 

[Frau Meier]

Hallo Flox,

ich möchte über die Ursache Deiner Beschwerden bzw. eine Erkrankung nicht spekulieren, mir fällt aber auf, dass sämtliche Beschwerden völlig unspezifisch sind, d.h. es kommt eine ganze Menge an Ursachen in Frage.
Die kann nur jemand in Gesamtschau seriös herausbekommen und nicht im Vorbeigehen.

Beim MRT konnte man oder wollte man nicht das Becken mit draufmachen. Jetzt habe ich nur mit ISG Bereich.

Gerade das Becken wäre aber vermutlich sehr hilfreich für den Rheumatologen gewesen...

Bei einer MRT der ISG ist das Becken mit drauf, weil die ISG im Beckenring liegen und ein MRT beider ISG einen optischen Querschnitt des Beckens darstellt. Was erhoffst Du Dir übrigens für den Orthopäden an speziellen Zusatzinformationen im Becken?

Also: gemach, gemach; ich würde an Deiner Stelle den Rheumatologenbesuch abwarten - ob dabei wirklich die Ursache gefunden wird, halte ich für zumindest fraglich.

@Colana

Bei der Darmspiegelung wurden 4 leicht entzündliche Stellen gefunden, die aber laut Gastroentrologe am abheilen sind.

Wenn diese verdächtig waren (oder auch ohne diesen Umstand), hat er vermutlich Biopsien entnommen und histologisch untersuchen lassen - dabei hätte man eine CED oder eine mikroskopische Colitis mit hoher Wahrscheinlichkeit gefunden.

Gruß, Frau Meier

 

[Flox123]

@Johanna:
Dankeschön. Ich hoffe, die Ursache für meine Beschwerden, werden bald gefunden. Diese Ungewissheit ist schrecklich. Bei meinen Symptomen - und dann erstrecht als das Nebennierenadenom gefunden wurde - geistert auch immer das Hirngespinnst Krebs in mir rum. Zum Glück wurden aber bislang keine tumorösen Prozesse festgestellt.

@Colona:
Es gibt bei mir leider keine durchfallfreie Zeit. Erstmal muss ich den irgendwie stoppen. Diese hochkalorienreiche Nährstoffdrinks gehen ganz schön ins Geld. Aber ohne diese würde ich abmagern.
Ich verstehe das nicht. Was verbraucht die ganzen Kalorien, die ich mir zuführe?

Ich hatte zeitweise schon sehr viel in meiner Ernährung umgestellt, in der Hoffnung einer Besserung. Habe zeitweise von Hühnersuppe, Vollkorntoast und Fencheltee gelebt.
Milchprodukte nehme nicht mehr zu mir, ausser Käse. Und neuerdings wieder Schokolade (wegen der Kalorien).

Mittlerweile esse ich wieder alles. Aber viel kalorienreicher als vorher.
Egal was ich esse, es hat absolut keinen Effekt auf meine Verdauung. Ist immer gleich (schlimm).

Lactose und Fructoseunverträglichkeit ist in Abklärung. Hatte allerding vorher nie Probleme mit meiner Verdauung. Konnte immer alles essen. Wenn ich jetzt eine Unverträglichkeit haben sollte (glaube ich aber nicht), dann habe ich diese durch meine jetzige Erkrankung erworben und ist nicht Ursache. Da bin ich mir zu 99,9% sicher.

@Ducky:
Danke! Das werde ich mal lesen.

@Frau Meier:
Da ich Schmerzen beim Sitzen habe - und zwar an der Stelle wo man drauf sitzt - erhoffte ich mir auf dem MRT genau dort auch etwas sehen zu können. Dies hätte sowohl für den Orthpopäden als auch dem Rheumatologen wertvoll sein können. Nun gut, bin mal gespannt, ob überhaupt was auf dem MRT gefunden wird.

Also: gemach, gemach; ich würde an Deiner Stelle den Rheumatologenbesuch abwarten - ob dabei wirklich die Ursache gefunden wird, halte ich für zumindest fraglich.

Fraglich ist gut.... Weiss nicht mehr weiter, wenn der Rheumatologe nichts findet.
Ich werde ihn bitten mir probehalber Kortison zu geben (oder Penicillin?).

Das schlimme ist, dass ich mit meinem Beschwerden so ziemlich alleine gelassen werde. Das einzige Medikament was ich bisher bekam, sind Tabletten gegen Ünelkeit. Die helfen aber leider auch nur leicht. Ich brauche endlich eine Behandlung, damit sich mal etwas bessert.
Zumal ich auch unbedingt wieder arbeiten gehen möchte. War noch nie lange krankgeschrieben.


@Frau Meier und Colona:
Bei der Darmspiegelung konnte keine Chronizität der endzündlichen Stellen festgestellt werden. Ich frage mich gerade, ob diese 4 Stellen jetzt immer nich vorhanden sind....
Wie gesagt, ich habe keine Schübe. Ist jeden Tag vorhanden, sowohl die Schmerzen an zahlreichen Stellen (wobei sich hier die Stellen in der Intensität ändern. Mal schmerzt es stärker im Beckenbereich, mal im Rücken, mal in den Knien, mal bei den Rippen.), als auch die Bauchbeschwerden.



Vielleicht muss ich mal zu einem Infektologen oder Virologen. Googlen hilft mir nicht mehr weiter. Meine Symptome und Verlauf scheinen einzigartig zu sein.
(Zynismus: Hatte schon immer den Hang mir die besonders schweren Fälle rauszupicken. Muss ja spannend bleiben. )


Vielen Dank für alle Antworten. Wenn jemandem noch etwas einfällt, immer her damit.
Ich halte euch weiter auf dem Laufenden.

 

[Ducky]

beim sitzen kann das isg, welches im mrt geprüft wurde, beschwerden machen
von daher ist das mrt ja nciht verkehrt.

was deine "einzigartigkeit" betrifft, istes wohl eher umgekehrt.
deine symtome sind soo vielfältig und können bei vielen erkrankungen mitspielen, aber es scheint, dass du keine spezifischen symptome hast, die direkt auf eine erkrankung schließen lassen.
( schon beim rheuma gibt es viele arten, die eben gelenkprobleme , die müdigkeit , die dicke gelenke machen--aber allein daraus lässt sich eher nicht sagen welche art das rheuma nun genau--da muss dannd er arzt gucken,was für gelenke, bilderuntersuchungen dazu nehmen, blutabnahme etc..theoretisch kann da sogar eine störung der schilddrüse vorliegen..du siehst tausend möglichkeiten )

theoretisch kann es auch sein, dass die unterschiedlichen probleme alle nichts miteinander zu tun haben

auch wenn für dich einhalbes jahr sehr lang ist, viele sind hier eine gefühlte ewigkeit, sprich jahre unterwegs um eine diagnose zu bekommen.
ich kann mich seit der jugend ( bin jetzt 42) über gelenkprobleme nicht "beklage"
eine endgültige diagnose bekam ich 2007...
gott sei dank schon vorher behandlungen
manche haben gelindert, manche nicht, aber bei der schmerztherapie bin ich seit 2002-- wo die schmerztherapeuten eine entsprchende idee hatt und mich witerschickte.
nach 5 jahren wurde der verdacht dann bestätigt

dir alles gute

 

[Frau Meier]

@Flox

Googlen hilft mir nicht mehr weiter.

Das wundert mich gar nicht - weil google eine Suchmaschine und kein Diagnostiker ist.

@Ducky

was deine "einzigartigkeit" betrifft, istes wohl eher umgekehrt.

deine symtome sind soo vielfältig und können bei vielen erkrankungen mitspielen, aber es scheint, dass du keine spezifischen symptome hast, die direkt auf eine erkrankung schließen lassen.

Wir sind uns da einig