Evtl Psoriasis mit Kollagenose - wer weiß Rat?

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loopy

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Hallo,
hbe gerade einen Klinikaufenthalt in Kreuznach hinter mir (vor vier Wochen) und bin ratlos. Letztes Jahr wurde in Kreuznach Kollagenose tendenz Lupus diagnostiziert, Quensyl wurde gegeben, aber nach 7 Monaten wegen Wirkungslosigkeit abgesetzt. Dieses Jahr keine Sour von Kollagenose, wenn man mal von Sicca oder unterster Grenzwert beim Saxon-Test absieht:confused:. Starke Schmerzen in vielen Gelenken, wurde auf kurzen Cortison-Stoß gesetzt, half gut aber "Sie haben nicht Entzündliches.":eek:. Ultraschall ziegte auch Entzündung/Reizung in linker Schulter, linker Knöchel ist geschwollen. Kapillaroskopie zeigt Zeichen für Psoriasis, hette auch schon Problme mit Haut am Ellbogen außen, Hautärztin will Psoriasis auch nicht ausschließen, habe auch seit Anfang an Probleme mit ISG beidseitig.
War nahc Klinik beim Orthopäden, da viele Gelenke immer noch schmerzten, gab mit Cortison-Dosierschema (3 Wochen), mir gings deutlich besser, jetzt nach Abklingen, rechter Knöchel geschwollen mit Flüssigkeit drin, links etwas weniger, Finger und Zehen tun bis in Endgelenke weh (ohne Schwellung), rechter Ellbogen und Handgelenk tun auch seit Ewigkeiten weh, rechts nur noch 30% Kraft im Handgelenk, ISG ist Dauerbaustelle, Brustkorb fängt an zu schmerzen bei Belastung. Dazu sehr trockene Augen, ständig heiser oder Halsweh bei Stimmbelastung (bin Lehrerin :o) Nehme jetzt aktuell 2x100mg Celebrex, 6 mg Lodotra (Nachtcortison), 2x5 mg Oyxgesic (Schmerzmittel).
Hat jemad ähnliche Beschwerden? Was nehmt Ihr? Ich möchte mich etwas auf den nächsten Termin beim Rheumatologen vorbereiten.
Kann momentan Belastung sehr schwer reduzieren, da mein Sohn seit Ostern an Leukämie erkrankt ist, habe noch zweiten Sohn und einen Mann, der versucht zu tun was er kann, aber auch an seine Grenzen stößt. Habe aber Haushaltshilfe.
Vielen Dank für Tipps.
Loopy

Motto: Every little helps.
 
Hallo Loopy!
Da kann ich dir eigentlich nur raten, einen Rheumatologen aufzusuchen. Es verwundert mich sehr, daß die Rheumaklinik in Bad Kreuznach davon spricht, daß "nichts entzündliches vorliegt".
Vorallem weil sie dir ja Cortison verabreicht haben und die Beschwerden besser wurden.
Ich habe eine Psoriasis Arthritis und nehme als Basis MTX und Arava, Fentanylpflaster, b.Bed Voltaren Resinat und Cortison.
Außerdem bekomme ich regelmäßig Physiotherapie, weil bei mir auch massiv Muskulatur und Sehnen mitbetroffen sind.
Ich kann dir nur den Rat geben, nicht locker zu lassen, ich kenne die Situation sehr gut, in der Du dich jetzt befindest, bei mir hat es 7 Jahre gedauert, bis ich die Diagnose erhielt, obwohl ich 2x in einer Rheumaklinik zur AHB (wegen Bandscheiben) gewesen bin.
Bei mir ist es halt so, daß ich außer einem Fingerkuppenekzem (psoriasis pustularis) keinen Psoriasis Befall hatte und die Entzündungswerte waren zu diesem Zeitpunkt nicht sehr prägnant. Rheumafaktoren sind auch heute noch negativ.

Inzwischen sind die Entzündungswerte auch unter der Basis immer noch hoch und die Gelenkschäden, die sich in den 7 Jahren entwickelt haben, machen mir ganz schön zu schaffen, deswegen mein Rat nicht locker zu lassen.
 
Danke für die Tipps. Ich selbst habe 2009-2010 für 6 Monate MTX bekommen, das hat aber nicht geholfen. Daraufhin hat mich der Rheumatologe nach Kreuznach geschickt. Dann ging das mit der Kollagenose und Quensyl los. Nächste Woche habe ich den Kontrolltermin beim Rheumatologen, mal sehen was er sagt. Jetzt wo das Cortison weg ist, geht es mir wieder zunehmend schlechter. Einige Finger und Zehen tun (ohne Schwellung) bis ins Endgelenk weh.
Ich bin auch seronegativ, der IgM ist chronisch erhöht und der Muskel-CK war auch mal erhöht. Nächste Woche bin auch bei der Haitärztin, weil sich einige Nägel verändert haben und ich das abklären will.
Noch einen schönen Tag
Loopy
 
Hallo,

warum Du Cortison bekommst, wenn Du keine entzündlich-rheumatische Erkrankung haben sollst, kann ich nicht nachvollziehen.
Cortison wirkt nur gegen Entzündungen!
Wenn die CK erhöht ist oder war, wäre es möglich, dass Du an einer Myositis erkrankt bist.

Ich habe PsA und eine Kollagenose und mein Rheumatologe meint, es wäre garnicht so selten, dass beide Erkrankungen zusammen auftreten.
Leider versuchen immer noch viele Rheumatologen die Patienten in eine Schublade zu stecken und die Erkenntnis, dass sich rheumatische Erkrankung überlappen oder verändern und auch weitere dazu kommen können, ist leider nicht zu jedem Rheumatologen vorgedrungen.

Die Veränderungen an meinen Gelenken durch die PsA ist eindeutig radiologisch nachgewiesen.
Weil das Achsenskelett beteiligt ist, brauche ich Biologika, die aber nicht lange nur manchmal nur mäßig geholfen haben. Als ich vor ein paar Jahren eine Glomerulonephritis dazu bekam, die nunmal so garnicht zur PsA passt, wurde mein Rheumatologe aufmerksam. Nach weiteren Untersuchungen wurde eine Kollagenose diagnostiziert. Leider ist es nicht ganz einfach beide Erkrankungen zu behandeln. Ich nehme Simponi, Ciclosporin und Cortison und da ich immer im Sommer Fieberschübe habe, überlegt mein Arzt noch Azathioprin dazu zu geben.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du einen Rheumatologen findest, der in der Lage ist sich nicht immer nur nach dem Lehrbuch zu orientieren und sondern auch über den Tellerrand schaut.

Liebe Grüße
Nina
 
Hallo Loopy,

wie Dir ist es mir ungefähr zehn Jahre gegangen. Ab und an erhielt ich von Orthopäden Diagnosen wie Sehnenscheidenentzündung, Tennisarm oder Schleimbeutelentzündungen in den Knien. Immer hieß es, ich sei RF-negativ, also sei dies sicher kein entzündliches Rheuma.

Als plötzlich ca. 30 Gelenke gleichzeitig entzündet und auch geschwollen waren, wurde ich endlich zu einem internistischen Rheumatologen überwiesen. Auch dies ist mittlerweile etwa 8 Jahre her. Anfangs ging nix ohne Cortison. Auf Schmerzmittel verzichtete ich schon bald, weil deren Wirkung eh nur peripher war. Zudem sollte man Cortison nicht mit NSAR (Voltaren und ähnliche Medis) mischen.

Mein erstes Basismedikament bekam ich ca. 1/2 Jahr später. Es half nicht, hatte bei mir aber ekelhafte Nebenwirkungen. Es folgten weitere Basismedikamente, bis ich 2004 Arava bekam, das mir endlich mal half. Vier Jahre lang kam ich damit sehr gut klar. Vom Dauercortison war ich unter diesem Mittel endlich weggekommen. Leider hörte die Wirkung eines schönen Augusttages schlagartig auf, so dass ich seit 3,5 Jahren allwöchentlich 50 mg Enbrel spritze und täglich 20 mg Arava nehme. Die Kombi funktioniert momentan noch sehr gut. Entzündungsschübe habe ich zwar nach wie vor, doch nehme ich dann für ca. 1 Woche Cortison, um die Spitzen zu kappen. Das funktioniert gut.

Meine Diagnosen wechselnden anfangs ständig. Vor dem Einsatz von Cortison hieß es, ich hätte Fibromyalgie. Dann bestand ein Kollagenose-Verdacht (zeitweilig erhöhte ANA-Werte). Doc Langer, der Chef von Rheuma-online, brachte uns endlich auf die richtige Spur: Ich habe eine Psoriasis-Polyarthritis (Ich habe schon seit der Kindheit Schuppenflechte). Eine solche zu diagnostizieren, gelingt meist nur einem erfahrenen Rheumatologen, da sich im Blutbild nur undeutliche bis gar keine Hinweise zeigen. Am effektivsten waren bei mir stets Ultraschall und Gelenkpunktate während aktiver Phasen.

Hauptauslöser für Schübe sind bei mir übrigens Stress und schwerere Sorgen, in zweiter Reihe auch der Beginn der warmen Jahreszeit.

Ich wünsche Dir einen versierten internistischen Rheumatologen!

Liebe Grüße
Angie
 
Hallo,
@ Nina: Das Zitat "Sie haben nichts Entzündliches" kam aus der Klinik. Mein Orthopäde sieht das anders (vor allem in seinem Ultraschall). Für ihn ist der Fall klar, da auch Gelnkflüssigkeiten zu sehen sind. Daher staeht er hinter dem Cortison und die Ergebnisse geben ihm recht, da Schwellungen, Ergüsse zurückgehen. Ich weiß auch nicht, was die in der Klinik geritten hat. Ich hatte auch das Pech, dass eine Oberärztin, die auch der Meinung war, dass Entzündungsprozesse vorliegen, nach einer halben Woche in Urlaub ging. Die Behandlung wurde dann vom Kollegen übernommen.
@ Angie, vielen Dank für die Tipps. Dass Stress sich auswirkt, kann ich im Moment nur zu gut nachvollziehen. Durch die Leukämie von unsrerem Sohn ist Stress im Moment ein echtes Problem. Wir können kaum noch über zwei Tage planen. Stundenlanges Sitzen in der Klinik ist im Moment Standard. Das ist zum einen Stress, zum anderen auch für meinen Rücken nicht gut, da die Bestuhlung für die Eltern eher spartanisch ist. Na ja , solange er gesund wird.
Wenn ich die Hinweise auf Rheuma-online zur Psoriasis-Arthritis lese, finde ich mich schon wieder. Vor allem, was das Befallsmuster betrifft. Ich nehme im Moment Schmerzmittel, aber keine NSAR, da mein Magen die nicht verträgt, nach zweimal Magengeschwür und Wunden auf der Magenschleimhaut geht da nichts. Ich bekomme Oxygesic, das gehört schon in die Gruppe der Opioide. Ist aber auch nicht der Weisheit letzter Schluss. Ich habe ja auch seit 3 Monaten das Zusatzproblem einer Trigeminusneuralgie, das macht das alles nicht leichter.
Ich werde sehen, was mir die nächste Woche beim Rheumatol,ogen bringt. Immerhin kann ich die Erfahrungen von der Cortisontherapie einbringen, normalerweise nimmt er Rücksicht auf die Ergebnisse vom Orthopäden. Es wäre halt schön, wenn mal irgendwann eine Aussicht auf Besserung der Beschwerden da wäre, da dieses Herumdoktern an den Nerven zerrt. Und im Moment bin ich da halt empfindlich.
Vielen Dank
Loopy
 
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