Hallo Zusammen, ich versuche es so kurz wie möglich zu machen. Ich bin 31 jahre alt. Ich hatte vor 2 Jahren die Verdachtsdiagnose Morbus Crohn nach Krankenhausaufenthalt bekommen. wirklich 100 Prozent sicher laut Gewebeproben ist es nicht. Der Arzt der mich damals spiegelte war sich dafür um so sicherer. Auch die nachfolgenden Darmspiegelungen gaben keine eindeutige Diagnose, obwohl die Beschwerden 100 Prozent passten. Nach monatelanger Medikamenteneinnahme wurde es irgendwann besser. Hab jetzt fast ein Jahr Ruhe. Hin und wieder mal Beschwerden aber nicht mehr so extrem. Jetzt zu dem aktuellen Problemen..... Im April bekam ich Fuß schmerzen. Morgens sehr schlimm, Besserung beim laufen. Das über Wochen. Ich bin nicht so der Arztgänger und da es tagsüber besser wurde....naja...ihr kennt das vielleicht.... Plötzlich Ende August bekam ich morgens sehr starke Schmerzen in den Fuss, konnte kaum laufen. Abends auf einmal hinter dem Ohr und am Hals Knotenbildung. Ich habe es sofort damit in Verbindung gebracht, aber natürlich mein Internist nicht. Knoten Ultraschall(vergrösserte Lymphknoten) festgestellt..... Und Fuss Cortison bekommen. Die Knoten würden schon weg gehen.Im Fuss ne kleine Entzündung eventuell. Dann also 5 Tage Cortison, es ging super. Danach Pause. Klar Traten dann wieder nach paar Tagen ohne Medikamente Schmerzen auf(sie Knoten hab ich nicht mehr beachtet). Ich also Sonntags zum Krankenhaus weil es so schlimm wurde. Geröngt wurde der Fuss ,weil die dachten ein Bruch könnte es sein. Nix gefunden. Bekam Celebrex und sollte zum Orthopäden. Celebrex vertrug ich nicht(Darmprobleme) also notfalls an den Orthopäden gewandt ob ich nicht schneller einen Termin bekommen könnte. Dann ab zum Orthopäden. Der hörte sich alles an und untersuchte den Fuss. Zu dem Zeitpunkt waren meine 3 kleinen Zehen auch schon steif. Ohne Blut abgenommen zu haben, Verdacht auf Rheuma(Überweisung zum Rheumatologen) und Einlagen bekommen. Für die Schmerzen bekam ich das Mittel Arcoxia. 60mg am Tag. Das war Mitte September. Die Wartezeit bis zum Termin beim Rheumatologen war bis Ende Januar. Aber das Arcoxia half so gut, dass ich nur noch nachts schmerzen hatte. Zwischenzeitlich hatte ich den Internisten(Hausarzt) gewechselt und bei einem Termin erwähnt dass ich Verdacht auf Rheuma habe. Der Arzt nahm Blut ab und sagte ich solle das Arcoxia weg lassen weil er nicht glauben würde das ich Rheuma habe. Wenn dann würde man das in 5 Tagen beim Blutergebnis sehen können. Also war ich 5 Tage ohne Arcoxia. Es wurde am dritten Tag so schlimm mit dem Fuss,der wurde dick, rot, heiss und steife Zehen, noch schlimmer wie vorher. Also zur Blutergebnisbesprechung mit humpelndem Fuss hin... Blutwerte alle top. Aber er sah ja meinen Fuss und meinte er gibt mir dann doch ein Rezept für Arcoxia. Ich solle nochmal zum Orthopäden und mitteilen, das ich keine Rheumaanzeichen im Blut habe. Das müsste was knöcherndes sein. Ich also beim Orthopäden angerufen , alles mitgeteilt und prompt wurde eine weitere Untersuchung abgelehnt mit der Begründung, dass ein Internist nicht vergleichbar mit einem Rheumatologen ist und es ganz viele Blutuntersuchungen gibt, die ein Internist gar nicht machen kann.Auch weil ich mir die Einlagen nicht geholt habe, würde man sowieso erst mal nichts machen. Der Arzt sei sich bei mir sicher, es handelt sich um Rheuma. Ich soll abwarten bis zum Termin beim Rheumatologen. Ein oder zwei tage später bemerkte ich dass ich diese Knotenbildung im Hals wieder habe. Aber auch einen Knoten plötzlich am Arm. Ab da hab ich wieder den Verdacht gehabt(weil Arcoxia ja 5 Tage pausiert wurde) dass das mit dem Fuss zusammen hängen muss. Also beim Rheumatologen angerufen und etwas Druck gemacht. Die Knoten könnten Rheumaknoten sein. So lange die nicht platzen oder nässen wäre es nicht schlimm. Bekam aber einen Notfalltermin. Dieser war vor 2 Wochen. Habe alles dem Rheumatologen erzählt. Er machte Ultraschall am Fuss und sagte, typisch Rheumatisch. er tippe auf Crohn Rheuma( Wegen meinem Morbus Crohn Schüben). Aber wegen der Knoten erst mal Blutuntersuchungen und Röntgen der Lunge. sarkiodose war in Verdacht. Könnte auch was bösartiges sein, aber das glaube er nicht.(Bin da heulend raus) Ergebnisse alle negativ. Kein Rheumawert, keine Entzündungswerte usw. Habe kurze Info am Telefon von Ihm erhalten(kein persönliches Gespräch) . Er würde gerne mit der Cortisontherapie anfangen aber wegen der Knoten müsse ich nochmal zum Arzt. Weil die durch das Cortison weg gehen würden und dann keiner wisse woher die kommen. Rheuma hätte ich aber definitiv. Tja jetzt hab ich Montag einen Termin beim Onkologen. Die knoten sind sehr klein geworden. Hatte das Arcoxia mal einen Abend vergessen und schon wucherten am Hals viele viele Knoten. Zwar klein aber sehr störend. Auch Schluckprobleme sind öfter der Fall. Wie auch knacken im Ohr und schmerzen in den Händen. Also, wenn ich das Arcoxia weg lasse kommen auch die Knoten. Ich will nicht wissen wie gross die werden wenn ich das komplett weg lassen würde. Also muss das doch zusammen hängen oder? Auch kann ich meinen Kopf und die Arme nicht richtig bewegen wenn ich das arcoxia mal vergesse. Kraftgefühl in den Händen weg. Krieg kaum nen Wasserhahn auf oder mein Kind angezogen. Man sorry, jetzt ist das doch so lang geworden. Ich hab jetzt mal alles von der Seele geschrieben. Auch habe ich mittlerweile mit Der Firma von Arcoxia telefoniert. Das Medikament kann auch Fieber unterdrücken und keine Entzündungszeichen im Blut anzeigen. Der Orthopäde hätte damals ein Blutbild machen müsse(vor der Einnahme). Ja toll. das hilft mir jetzt nicht. Ich bin echt ratlos. Ich denke der Termin beim Onkologen ist Quatsch. Aber sicher ist sicher. Und wenn dann dort alles ok ist, bekomme ich endlich Cortison. Kann nämlich trotz Arcoxia mittlerweile kaum laufen. Der Rheumadoc sagte auch, dass die Knochen schon beschädigt sind. Aber aus eurer Erfahrung. Müsste man nicht nicht weitere Untersuchungen machen? MRT oder so was? Was sagt ihr? Mein ich das nur oder ist bei mir irgendwie alles etwas komisch? :-( Vielleicht hat ja jemand so etwas ähnliches durch. Danke fürs lesen.
Ach noch etwas, auch am Bein und an den Füssen habe ich knoten(diese sind allerdings sehr hart) als wenn da kleine Steine wären. Ich weiss nicht ob ich die schon immer hatte. Aber wenn man am Hals und Arm plötzlich knoten hat, wird man ja achtsamer. Hatte auch gelesen bei euch im Forum, dass das mehrere haben an den beinen.
Hallo Bianca! Da ist dein Arzt nicht ganz auf dem richtigen Weg gewesen, abgesehen von deinen Symptomen muß nicht immer etwas im Blut zu sehen sein, dein Orthopäde hat das schon ganz richtig gesehen, die Werte die der Rheumatologe abnimmt sind viel spezifischer, die nimmt normalerweise der HA nicht ab und es gibt auch seronegative Rheumaformen, wo man keine auffälligen Entzündungszeichen im Blut findet. Ich denke, der Rheumatologe will mit der Cortisontherapie erstmal die Entzündung im Körper reduzieren, damit es dir besser geht, langfristig wird sicher eine sog. Basistherapie dazukommen, da kannst Du auf der li Seite einiges unter Rheumatherapie nachlesen. ERstmal gute Besserung!
Danke für die Antwort. Morgen geht's zum onkologen. Dann werde ich mehr wissen. Hat denn jemanden auch wie ich diese Knoten? Ich hoffe dass da nicht einer entnommen werden muss. Das alles noch kurz vor Weihnachten. Aber Krankheiten suchen sich keine zeit aus. ... Schönen Abend euch schon mal
Hallo Bianca, auch wenn ich eine "klassische" Pannikulitis habe, ulzerativ, vor allem in den Beinen, aber auch Bauch, Arme - aber nicht Nacken Kopf usw. - kenne ich diese "Knoten". Genaugenommen sind das bei mir Entzündungen in Fettgewebe der Unterhaut. In meinem Fall sind sie nicht oder kaum zu sehen, sehr wohl zu fühlen. In meinem Fall gehen sie gaaaanz selten auf. Ich habe sie aber auch in den Muskeln... also alles nicht immer ganz so nach Lehrbuch. Die Lokalisation, die Du beschreibst, kenne ich nicht, daher habe ich keine Ahnung, ob bei Dir diese Art von Vaskulitis sein könnte. Sicher ist eine Biopsie wichtig. Aber bei mir war die erste nicht tief genug. Die zweite war dann so tief, dass der Arzt fragte: "auch etwas Muskel"? Ich habe sofort geantwortet: "Ich bin froh, dass sie außer Fett bei mir auch Muskel gefunden haben... aber lassen Sie den ruhig da, wenn sie ihn schon mal gefunden haben". So blieb mein Muskel verschont. Daraus konnte man dann eine Diagnose stellen, was sozusagen zur Sicherheit, ich wollte das auch unbedingt, weil die Vaskulitis - zumindest bei mir - kaum oder gar nicht im Blut zu finden ist (nur ganz leichter Anstieg des PCR). Also ich würde dir zu einem guten Haut-arzt raten, evtl. auch zu einer Uniklinik, oder Fachklinik, wo sie sich mit Vaskulitis auskennen. Außer morgen kommt etwas zum Vorschein. Gelenkschmerzen hatte ich immer im Zusammenhang mit Vaskulitis, auch mit der Purpura von Schönlein Henoch... auch sehr sehr stark. Rot und Heiß waren die Gelenke aber nicht. Du musst kämpfen um eine Diagnose: Cortison nehmen, bedeutet dann, dass man lange Zeit nix mehr machen kann. Auch die Biopsie-Ergebnisse verfälscht das Zeug. Also wenn möglich erst Diagnose, dann Cortison. Mir sagte man: zwei Monate vor der Uniklinik müsste ich völlig Cortisonfrei sein, und nur Paracetamol gegen Schmerzen nehmen. Morgen wünsche ich Dir alles Gute! Dass er nix findet!!! Auf jeden Fall: alles was ich schrieb, sagt nix über Dich. Ich schrieb Dir nur, weil ich eben auch "Knubbeln" unter der Haut habe. Liebe Grüsse, Kati
Danke Kati. Was es nicht alles für Krankheiten gibt :-( Ich hatte ja vor, das arcoxia weg zu lassen, damit der onkologe morgen die Knoten deutlich fühlt. Aber ich hab es nicht geschafft. Die schmerzen sind zu heftig. Ich werde euch morgen berichten und hoffe natürlich auf nix schlimmes. Da wäre Rheuma noch die "schönere " Diagnose. Und wegen dem Cortison werde ich den arzt dann nochmal befragen. Das ist ja schon heftig, dass man das 2 Monate absetzten muss um was zu sehen :-( nochmals danke
Hab schon kurz gegoogelt. Da hast du aber ganz schönen Mist :-( Das mit dem Krankenhausaufenthalt sagen meine bekannten schon lange. ... aber bei zwei Kindern. .. Außerdem hab ich auch das Gefühl, dass man mich nicht richtig ernst nehmen könnte. Ich merke dass ich körperlich nicht mehr so bin wie früher. Müde, schlapp und Kraftlos. Dann sind die Knoten mal da und wieder nicht. Plötzlich am fuss Knoten, plötzlich am Bein. Dann am Hals. Mein Mann hat sie selbst getastet. Am nächsten morgen nicht mehr zu tasten . Ich komm mir schon vor wie so ein Hypochonder :-( Bin gespannt was der onkologe macht. Ich werde auf ein Ultraschall am Hals bestehen. Und dann muss ich weiter schauen. Dir auch gute Nacht.
So. Mittlerweile haben wir Mitte Januar und es weiß immer noch kein arzt was mit mir ist. Der Rheumatologe konnte eine oligoathritis im linken Fuß feststellen. Da bei mir vor 3 Jahren*hatte mich oben vertan* der Verdacht auf Morbus crohn geäußert wurde, könnte es passen. Allerdings wollte er mich nochmal zur onkologin schicken wegen der Lymphknoten die geschwollen sind. Die konnte nichts feststellen. Sämtliche blutwerte sind im Rahmen. Dann Ende Dezember wieder zum internisten, der auch Morbus Crohn vermutet. Zusätzlich hatte ich mittlerweile husten und würgereiz. Also auch zum hno. Abstrich gemacht und bis Januar warten. Beim hno kam ein seltener hefepilz raus. Der wird behandelt. Und der internist schlug eine 1 wöchige Therapie mit Cortison vor . Diese ist seit Donnerstag diese Woche beendet, ohne erfolg. In keinster weise einen Besserung. Also kommt Morbus crohn auch nicht mehr in Frage. Ich soll doch wieder zum Rheumatologen. Das arcoxia habe ich im Dez. absetzen müssen wegen blut im Stuhl. Seit Montag dieser Woche habe ich auch wieder blut im Stuhl. Mein Gesicht schwillt zwischendurch an, die Lymphknoten dauerhaft dick , der linke Fuß immer noch schmerzhaft und Zehen steif. Augen waren Zwischenzeitlich auch sehr trocken und morgens zugeklebt. Ich hab Keine Idee Mehr. Weiß jemand einen Rat? Danke schon mal
