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Eure Erfahrungen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Superbiae, 13. Mai 2012.

  1. Superbiae

    Superbiae Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe seit 4 Jahren Rheuma. Seit den 4 Jahren hat sich nichts getan bei mir außer das alles schlechter wurde. Als 1. war das linke Knie befallen, dann das rechte und vor 1 Jahr haben beide Schultern angefangen weh zutun, wobei ich eine knöcherne Veränderung in der rechten Schulter habe.
    Ich habe bisher nur MTX(vor 4 Jahren, aber aufgehört), Ibos(vertrag ich nicht) und Cortison( schon 3x,brachte aber nie was) bekommen. Nichts! Und meine Ärztin will es immer und immer wieder versuchen.
    Ich habe soweit ich weiß eine chronische Polyarthritis ( meine Ärztin hat mir nie wirklich gesagt, was ich habe ).

    Ich muss jetzt auch zu einen anderen Arzt.

    Könnt ihr mir sagen, mit was für Medis ihr gute Erfahrungen gemacht hat?
    Ich kann echt nicht mehr, selbst beim Tippen, jetzt gerade, tut es weh.

    Freue mich auf eure Antworten. :)

    Sprotte
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo kranke Sprotte,

    Zuerst sei gegrüßt!
    Ich werde ehrlich gesagt nicht ganz schlau aus deiner Schilderung - so wie ich es lese, hast du sowohl MTX (warum aufgehört?) als auch Cortison (wie hoch, wie lange?) nur kurzfristig eingenommen und du klingst auch nicht so, als wärst du begeistert von den Vorschlägen deiner Ärztin. Hast du sie mal gefragt, was du hast oder wovon sie ausgeht - du hast doch die Medikamente selbst genommen, oder?
    Erkläre dich doch mal etwas ausführlicher, ich möchte dich gerne verstehen ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  3. Superbiae

    Superbiae Neues Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    also ich habe eine Psoriasisarthritis.
    Am Anfang, sprich vor 4 Jahren habe ich 1 Jahr MTX genommen, wobei sich die Schmerzen verbessert haben, jedoch die Entzündung schlimmer geworden ist. In dem Zeitraum hat sich auch das andere Knie entzündet.
    Da sie es dann absetzen wollte, sollte ich dann erstmal ins Krankenhaus. Da hatte ich das erste mal Cortison ins Knie direkt gespritzt bekommen.
    Danach sollte ich kurze Zeit Ibos nehmen, die ich aber nicht vetrage.
    Ab und an, sollte ich dann ins Krankenhaus zum Cortison spritzten.
    Meine Ärztin ist echt nett und verständissvoll, jedoch bringt es mir rein gar nichts, wenn es soweiter geht.

    Bis vor paar Monaten bin ich zu einem anderen Arzt gegangen, der alles von vorne ausprobieren wollte( mit dem Ibos ). Da er mir nicht glaubte, dass ich sie nicht vertrage, habe/musste ich sie nehmen und nach ein paar Tagen wurde mir schlecht. Daraufhin bin ich zu meiner Kinderärztin gegangen ( bin 16 Jahre alt) und sie sagte, dass es sehr gefährlich ist und ich den Arzt wieder wechseln soll.
    Er stellte auch fest, dass ich in den unteren Wirbeln eine leichte sacroiliitis habe.

    Im Endeffeckt wollte ich wissen, was die Leute hier so für Erfahrungen im Zusammenhang mit Medikamenten gemacht haben.
     
  4. tine164

    tine164 Mitglied

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    Hallo krankesprotte,

    bei mir wurde im vergangenen Sommer eine rheumatoide Arthritis festgestellt und seitdem bekomme ich MTX (habe mit 25 mg angefangen und bin mittlerweile auf 17,5 mg runter). Anfangs gab es auch Cortison. Mir hilft MTX ziemlich gut, die Schmerzen sind meistens so gut wie weg. Die Entzündungswerte schwanken allerdings öfter, gehen zwischendurch immer wieder mal hoch, um dann wieder weniger zu werden. Deswegen durfte ich die Dosis MTX auch noch nicht weiter reduzieren, weil dann die Werte wieder ansteigen. Und Ibu vertrage ich gut (dafür Paracetamol überhaupt nicht).

    Ich wünsche dir, dass du einen Arzt findest, der für dich das passende Medikamt findet und es auch gut wirkt.

    Einen schönen Wochenanfang wünsche ich

    liebe Grüße

    tine164
     
  5. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo kranke Sprotte!
    Ich habe auch eine PSA und ich kann dir nur raten einen Rheumatologen zu suchen, der dir eine vernüftige Therapie verschreibt.
    Leider gibt es für die Basismedikamente genaue Vorschriften, man muß zuerst 2 verschiedene Medikamente ausprobiert haben, z.B. MTX und Arava und wenn diese nicht wirken oder nicht ausreichend Wirkung zeigen, dann können TNF Alpha Blocker zum Einsatz kommen, eine neue Generation von Rheumamedikamenten.

    Wenn das MTX keine ausreichende Wirkung gezeigt hat, dann hätte ein anderes Basismittel zum Einsatz kommen müßen um bleibende Schäden an den Gelenken zu verhindern.
    Du bist noch so jung und brauchst gut funktionierende Gelenke.
    Gibt es bei dir in der Nähe einen Kinderrheumatologen oder ein Klinik für Kinderrheumatologie?

    Ich habe selber mit 20mg MTX angefangen, dann kam Cortison mit dazu, das hat keine ausreichende Wirkung gezeigt, dann wurde MTX auf 10mg reduziert und ich bekam noch Arava verschrieben.
    Das ganze hat ca 3 Jahre gedauert, bis ich jetzt Humira verschrieben bekommen habe.
    So langsam habe ich den Eindruck, daß das Mittel Wirkung zeigt, ich hoffe, daß es noch weiter bergauf geht und das wünsche ich dir auch!
     
  6. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Hallo Kranke Sprotte,
    sind unter den Ärzten auch welche die internistische Rheumatologen sind? Gerade wenn man jung ist sollte hier eine adäquate Therapie starten. Auch sollten die betroffenene Gelenke gründlich untersucht werden(Ultraschall, MRT).
    Spritzen in Gelenke sind sicher oft hilfreich, bergen aber nicht unerhebliche Gefahren in sich.
    Das dieses Kuddelmuddel dauerhaft nichts bringt hast du ja schon selbst bemerkt.
    Mach mal wie @josie es geschrieben hat und suche nach einer solchen Einrichtung. Nicht jedes Mittel hilft auch bei jedem, traurig aber wahr. Und das gibt es auch nicht nur hier bei derartigen Erkrankungen. Es wäre zu schön wenn es ein Mittel gebe, dass allen gleich stark hilft.
    Auch bei mir trifft es so zu. Kortison, Arcoxia, Ambene und was weiss ich noch. Immer wieder musste die Dosis erhöht werden. Dann Schmerzklinik und ein Kortisonstoss i.v., Muskelrelaxans und dazu ein COX-II-Hemmer. Für den Moment hat dies geholfen. Dann wieder zum Rheumadoc und dort wurde weiter diagnostiziert. Nun bin ich auf Sulfasalazin und einem Biological eingestellt. Wegen der Fibromyalgie bekomme ich noch ein Antidepressivum. Damit schlage ich gleich doppelt zu. Einmal gegen die Schmerzen und einmal für meine durch die dauerhaften Schmerzen angekratzten Psyche.
    Ich bin mir sicher, dass wenn du einen Arzt gefunden hast, der sich gut auskennt auch du endlich eine Therapie nach Mass erhalten wirst.

    LG
    Waldi
     
  7. Superbiae

    Superbiae Neues Mitglied

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    Hallo,

    internistische Rheumatologen? Ist das irgendwas spezieles?:vb_confused:

    Also es gibt bei mir hier 3 Rheumatologen. Eine kann man in die Tonne treten. Bei dem anderen war ich schon, der hat mit eine Überdosis an Ibos verschrieben, worauf ich fast eine Magenblutung bekommen habe ( hätte nur noch einen tag weiter nehmen müssen ) und er hat mich beleidigt, deswegen gehe ich nicht mehr zu dem.
    Ja und bei der 3. habe ich einen "Notfalltermin" im Oktober.

    Ich gehe nächste Woche zu einer in Berlin. Die ist eine Fachärztin für Physikalische,Rehabilitative Medizin,Manuelle Medizin,Chirotherapie, Rehabilitationswesen. Meine Ärztin, die mich schon seit Jahren behandelt, schickt mich zu ihr.

    Ihr habt doch alle sicherlich schonmal davon gehört, dass es gut tun soll den Körper zu entsäuern. Ich bin gerade dabei. Ich mache eine Zitronensaft-Kur, dabei nichts zu essen, fehlt mir ganz schön schwer.
    Hat jmd. damit Erfahrung?

    Gruß,
    Sprotte