etwas verwirrt

[Peti]

hallo liebe rheumis;ich war gestern wieder beim rheumathologen und bin leider etwas verwirrt.mir geht es körperlich wieder sehr schlecht und habe immer noch keine diagnose.fühle mich aber trotz allen bei dem doc in guten händen.ich stecke also noch mitten in der behandlung und bin noch nicht schlauer.jedenfalls waren bei der letzten blutuntersuchung wohl meine leberwerte zu erhöht und das macht den doc die diagnose wohl nicht so einfach.nun wurde mir wieder mal blut abgenommen und ich muß abwarten(was mich wieder mal runterzieht).der doc tippt eher auf eine viruserkrankung als auf rheuma.zur zielgruppe hiv zähle ich mich aber nicht.wieder neuland für mich ......viruserkrankung?naja so werde ich mal wieder auf den kopf gestellt,bin deprimiert und mein umfeld hört mir schon nicht mehr zu.ich fühle mich alleine mit meinen schmerzen und wer glaubt mir noch wenn ich ständig sage ich bin dauerkrank?so kann ich nur meine schmerzmedis nehmen(corti soll ich weglassen) und bin immer noch nicht schlauer?habe schon die schlimmsten befürchtungen was für eine erkrankung es wohl sein mag.ich kann jedenfalls körperlich und geistig nicht mehr.eure peti...die wer weiß für ne krankheit hat.....

 

[Sabinerin]

@Peti

Hallo Peti,

zuerst einmal möchte ich Dich vorsichtig drücken und Dir sagen, daß ich es sehr gut finde, daß Du Deinen Frust hier ablässt. Das ist besser, als alles in sich reinzufressen...

Ich finde die Mutmaßungen mancher Ärzte völlig daneben Wenn sie sich nicht sicher sind, sollen sie manche Äusserungen nur denken, statt sie zu sagen und den Patienten damit noch mehr zu verunsichern *kopfschüttel*

Viruserkrankungen...es gibt rheumatische Erkrankungen, die durch eine Virusinfektion ausgelöst werden (können). Meine cP wurde offensichtlich durch eine Magen-Darm-Infektion oder evt durch eine Yersinien-Infektion ausgelöst. Das war den Ärzten damals nicht bekannt und mir ist es heute egal

Ich weiß wie schwer das warten ist, es zerrt gewaltig an den Nerven. Aber versuche ein wenig durchzuatmen und Dir kleine Zeiträume zu schaffen, wo Du Deine Beschwerden für kurze Zeit vergessen kannst z.B. wenn Du warme Bäder verträgst, leg Dich in die Wanne, zünde einige Duftkerzen an und laß Deine Gedanken ziehen. Oder setze Dich mit einer Apfelschorle ins Wohnzimmer und höre einige Zeit Deine Lieblingsmusik. Oder wenn Du kannst, dann gehe etwas spazieren (vielleicht auch nur 5 min) und schau, welche Blumen blühen.
Diese kurze Auszeit wird Dir Kraft geben und Du gewinnst ein wenig Abstand.

Warst Du schon mal in einer Rheumaklinik? Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für Dich, weil Du dort komplett durchgecheckt wirst und Du dort die Möglichkeit bekommst, Dich mit Gleichgesinnten auszutauschen.

Herzliche Grüsse
Sabinerin

 

[Anonym]

Liebe Peti

lass dich erst einmal ganz vorsichtig drücken.
Auch ich kenne das Gefühl,nicht verstanden zu werden.
Nur gut dass es für uns RO gibt,hier versteht dich jeder!
Wie Sabinerin schon schrieb

Ich weiß wie schwer das warten ist, es zerrt gewaltig an den Nerven. Aber versuche ein wenig durchzuatmen und Dir kleine Zeiträume zu schaffen, wo Du Deine Beschwerden für kurze Zeit vergessen kannst z.B. wenn Du warme Bäder verträgst, leg Dich in die Wanne, zünde einige Duftkerzen an und laß Deine Gedanken ziehen. Oder setze Dich mit einer Apfelschorle ins Wohnzimmer und höre einige Zeit Deine Lieblingsmusik. Oder wenn Du kannst, dann gehe etwas spazieren (vielleicht auch nur 5 min) und schau, welche Blumen blühen.
Diese kurze Auszeit wird Dir Kraft geben und Du gewinnst ein wenig Abstand.

Warst Du schon mal in einer Rheumaklinik? Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für Dich, weil Du dort komplett durchgecheckt wirst und Du dort die Möglichkeit bekommst, Dich mit

Gleichgesinnten auszutauschen.




Ich hoffe dass Dir bald geholfen wird

Lg Gucki

 

[merre]

Viruserkranklung

Hi Peti
Also nicht verrückt machen, Viruserkrankung??? da hätte er auch sagen können "also sie sind krank" und das weist ja nun mitlerweile selber. Es ist ein so weitgefaßter Begriff für noch mehr Erkrankungen. Da soll man dann lieber sagen "wir werden nochmal Blut abnehmen, vielleicht kriegen wir ja raus , was ihre Krankheit ausgelöst hat. Und da ists richtig, auch Rheuma kann durch eine Virusinfektion ausgelöst werden.
Also gaaanz ruhig und nicht soviel rumgrübeln, lieber mal ein bissl in sich "reinhören", was weh tut und wie die Medikamente helfen. Bei diesem ganzen Mist ist aber auch das Allgemeinbefinden in Mitleidenschaft gezogen und da ist man eh empfindlich.
Parazetamol kann man zuzsätzlich nehmen, wenn der Kopf brummt und einfach alles weh tut, gibs in der Apotheke, preiswert und gut. Ja und so, entspannen, ein schönes Bad, schöne Musik und ein gläschen trockenen Roten , der ist gut als "Infektionsschutz" (stimmt wirklich). Und wenn mehr wissen willst meldst Dich halt. Na denn "merre"

 

[Robert]

Virus?

Hallo Peti,

ein Virus, der rheuma-änliche Symptome macht, ist mir nicht bekannt. Wohl aber gibt es andere Infektionen, die genau das Bild liefern, das eine cP macht, z.B. Borrheliose oder Yersiniose, beides über einen Immunblot nachweisbar ...

Liebe Grüße und herzliches Daumendrücken für die Zukunft

Robert

 

[Emma]

Hallo Peti!

Frage mal Deinen Arzt, ob er Dein Blut auch nach dem Ebstein-Barr-Virus (EBV) untersucht hat, denn dieser verursacht rheumaähnliche Beschwerden.

Du kannst aber auch schon mal bei rheuma a-z nachlesen. Dort steht auch schon einiges dazu.

Leider weiss ich aus meiner eigenen Erfahrung auch, wie belastend es ist, keine "anständige" Diagnose zu haben... Lass Dich vorsichtig drücken! Wenigstens gibt Dein Rheumadoc Dir das Gefühl, dass er Dich ernst nimmt!

Hat das Cortison Dir denn gut geholfen? Oder wenigstens teilweise geholfen?
Wenn nein, dann kann man eine entzündlich-rheumatische Erkrankung so ziemlich ausschliessen!
Das Cortison muss dennoch ausgeschlichen werden und darf nicht abrupt abgesetzt werden.

Wie sieht es denn mit den Symptomen aus?
Wenn Deine Blutwerte gut sind, bedeutet es nicht automatisch, dass Du auch gesund bist!!!
Meine Blutwerte sind so gut, die erreichen die Gesunden gar nicht!

Wichtig ist erst mal, dass Du eine geeignete Medikation bekommst, um wieder schmerzfreier zu sein!

Mein Hausmittelchen zu Hause ist auch, dass ich 1,5Kg Meersalz in die Wanne kippe, warmes Wasser zulaufen lasse und bei angenehmer Temperatur etwa 30min dort verweilen.
Gerade das Salzwasser entspannt meinen Körper und ich spüre, wie meine Muskeln langsam wieder loslassen!

Ich wünsche Dir, dass bald eine Diagnose gestellt wird!
Liebe Grüsse
Emma

 

[Uschi]

Peti

Liebe Peti,

ich drücke dich mal so in Gedanken. Ja, das ist nie schön, wenn einem nicht gesagt werden kann, was man hat. Deine Story erinnert mich an meine Freundin und hier Mitchatterin ISA - die z.Z. noch (bis morgen) in der Baden-Badener Rheumaklinik weilt.

Sie hat - so wie auch du - ständig Probleme, viel Schmerzen, keine Pille hilft - manchmal doch - es geht ihr oft sehr schlecht. Wenn du willst, dann melde dich bei ihr ! Vielleicht könnt ihr euch austauschen. Ich schicke dir ihre email adresse an deine email adresse, ok ?? Ich telefoniere mit ihr nachher und sage ihr mal Bescheid.

Tja, ich kann nur wünschen, daß es dir ein bischen besser geht und du das Weekend geniessen kannst. Mir geht es heute morgen nicht so gut - Kreislauf Schilddrüse etc. Ich HASSE diesen Sommer.

Bis denne - liebe Grüsse - Pumpkin

 

[Peti]

danke für eure hilfe.uschi ich werde isa im laufe des tages mal anmailen.heute gehts mir besch...!habe mir eben eine katadolon eingenommen.überall wieder dieses kribbeln im körper-ekelhaft und meine ellenbogen und mein rechtes knie schmerzen.dann tut mir am hals irgendein muskel sehr weh.lege mich gleich hin und versuche zu schlafen.meine blutwerte waren ok bis auf die leberwerte,da ist der doc nicht mitzufrieden.ich fühle mich wieder mal richtig krank.manchmal denke ich schon an was böses in mir.naja jedenfalls danke für eure hilfe