Etwas Ungeheuerliches ist mir passiert

[Gabriella]

Hallo, Ihr Lieben
ich bin noch ziemlich neu hier und habe aber schon so einiges über Eure schlechten Erfahrungen mit Rheumatologen gelesen.Jetzt ist mir was passiert, was, wie ich glaube, das Meiste davon an Frechheit noch übertrifft.
Ich habe seit ca.10 Jahren ein primäres Sjögren-Syndrom mit Organbeteiligung, außerdem eine starke Skoliose(Wirbelsäulenverkrümmung),beides mit immer stärker werdenden Schmerzen verbunden.Eine richtige Basistherapie habe ich nie bekommen, seit vier Jahren nehme ich nur ständig Opioide (Valoron-Tabletten und Tropfen) , da ich alle NSAR's nicht vetragen habe bzw. sie bei mir nicht wirkten . Die Opioide vetrage ich hingegen sehr gut. Einen niedergelassenen Rheumatologen habe ich leider nicht, deshalb gehe ich seit vier Jahren nur in die Rheumaambulanz der Uniklinik in Frankfurt, wo ich auch die Medis bekomme. Bei fast jedem Besuch ist dort ein anderer Arzt tätig. Als ich im Juni wieder ein Rezept holen wollte, sagte mir der zur Zeit tätige Arzt, ich bekomme die Medis nur ,wenn ich bereit bin in eine "Schmerzklinik" zu gehen. Da ich auf die Schmerzmittel angewiesen bin, sagte ich zu allem ja und amen, um erstmal meine Ruhe zu haben.Später habe ich mir dann überlegt, dass eine richtige ! Schmerzklinik vielleicht gar keine so schlechte Idee sei.Als ich dann vor ein paar Tagen wieder wegen eines Rezeptes kam, bekam ich die Adresse dieser angeblichen Schmerzklinik und hab sie mir dann im Internet angesehen. Dort stand dann "Klinik für psychosomatische Störungen und Suchterkrankungen " - ich dachte, ich seh nicht recht! Dieser "Arzt" wirft mich - und damit alle ,die auf starke Schmerzmittel angewiesen sind - in einen Topf mit Fixern und Alkoholikern, anstatt eine vernünftige Therapie anzubieten.Sowas habe ich noch nicht erlebt.Ich weiß nun nicht, was ich machen soll. Ich brauche die Medis auf jeden Fall, ohne sie komme ich nicht mal früh aus dem Bett, aber mit diesem Typ möchte ich natürlich nie mehr was zu tun haben.Habt Ihr vielleicht eine Idee? Hat es Sinn, sich bei der Ärztekammer oder bei dem Vorgesetzten zu beschweren? Ich bin ja sicher nicht die Einzige, der es so geht , wer weiß, wieviele Kranke der Typ noch fertig macht - es haben ja nicht alle die Kraft, sich zu wehren . Aber was soll man sich als Kranker noch alles bieten lassen. Als ob eine chronische Krankheit an sich nicht schon schlimm genug ist, wird man deswegen auch noch schikaniert und beleidigt.Hat vielleicht einer von Euch sogar ähnliche Erfahrungen machen müssen? Ich bin für jeden Beitrag dankbar.
Liebe Grüße
Gabriella

 

[mauselinus]

hallo gariella,

ich kann deine wut verstehen.hast du denn keinen guten hausarzt mit dem du mal darüber reden könntest.
ich selbst hab mit sogenannten schmerzkliniken zwar keine erfahrung,aber ein bekannter mußte auch 4 wochen in so eine klinik.er wurde dort auf die medikamente eingestellt.es gab da verschiedene abteilungen,teilweise auch geschlossene.war nicht einfach für ihn,aber er hat es überstanden und kommt jetzt mit seinen medikamenten gut zurecht.
vielleicht ein kleiner trost für dich.
viele grüße
mauselinus

 

[lexxus]

hi gabriella,

auch ich kann deinen ärger gut nachvollziehen. was ich nicht verstehe, warum füttern die dich erst mit opiaten, anstatt dir ne vernünftige basistherapie angedeihen zu lassen? da ist doch schon mal was mächtig schief gelaufen. ich habe sowieso den eindruck, dass die docs häufig viel zu leichtfertig opiate verschreiben. mir wollten sie das auch schon dreimal andrehen, dabei habe ich gar keinen bedarf. ganz im gegenteil, wenn die probleme mit dem rheuma irgentwann schlimmer werden und ich bedarf hab wirkt es vielleicht nicht mehr so gut.
ich würde dir raten noch mal gründlich mit dem doc darüber zu sprechen. vielleicht ist es ja auch zufall, dass die klinik zusätzlich noch suchttherapien anbietet. suchterkrankungen haben schlieslich auch häufig seelische ursachen. falls die klinik nicht allzuweit von dir entfernt ist, gibt es da doch sicher auch jemanden der so eine art patientenberatung macht. vielleicht kannst du ja da näheres über behandlung und so erfahren.
drück dir auf jeden fall ganz doll die daumen, dass du bald eine angemessene therapie bekommst, denn letzten endes sind die opiate keine dauerlösung.
liebe grüsse und gute besserung
lexxus

 

[smashy]

Hallo Gabriella,

ja, das ist natürlich eine verdammt schwierige Situation. In dieser war/bin ich auch. Bei der Ärztekammer kann man sich auf jeden Fall beschweren. Das hilft zumindest für Dich, dass Du was getan hast, auch wenn es vielleicht nicht viel bringt. Ich war ja in ähnlicher Lage mit meinem Hausarzt. Dieser hat meine anfängliche Spondarthritis genau wie bei Dir auf die psychosomatische Schiene geschoben und hat gemeint, ich soll ne sündhaft teure Gesprächstherapie beim Psychofuzzi machen, abgesehen von der Zeit, die kaputt geht. Als die Blutwerte kamen und alles bestens war, hat er sogar gemeint, "ich sehe nichts im Blut, also haben sie auch nichts". Da wär ich beinahe ausgerastet - allerdings erst hinterher und wollte mich auch bei der Ärztekammer über ihn beschweren. Vielleicht tue ich es auch noch, wenn die Diagnose von der behandelnden Rheumaärztin tatsächlich feststeht, bei der ich jetzt auf eigene Kappe in Behandlung bin (halt ohne hausärztliche Überweisung).
Eine allgemeine Schmerztherapie finde ich aber trotzdem gut und werde meine Ärztin zu gegebener Zeit auch darauf ansprechen.
Übrigens kenne ich Dein Problem auch, dass es in der eigenen Stadt keinen Rheumatologen (internistischen) gibt. Ich fahre jedesmal mit dem Zug 20km weit. Und unsere Stadt hat immerhin 50.000 Einwohner udn es gibt keinen Rheumatologen. Aber jetzt habe ich eine gut Ärztin erwischt.
Ruf doch mal bei Deiner Kasse an, ob Du Fahrtkostenerstattung bekommen kannst, wenn es unumgänglich ist zu einem Facharzt zu fahren, der sehr weit weg ist. Wahrscheinlich nicht, aber fragen kostet ja nix.

Für einen richtig guten Arzt würde ich sogar Urlaub nehmen und mehrere hundert Kilometer Fahrt in Kauf nehmen .... Aber den erstmal finden. Dafür gibt es ja auch hier im Forum die Ärzteliste, ist da niemand in Deiner Nähe dabei?

 

[berlinchen]

hallo

es ist leider für viele ärzte einfacher, den patienten in die psycho-schublade zu schieben..habe das erst im feb wieder erfahren müssen...mußte alles medis absetzten und es wurde sich im abschlussbericht lustig gemacht,das ich dann eine verschlechterung erwarte...diese kam natürlich promt...also wieder einen neuen arzt suchen und jetzt habe ich es wenigstens schriftlich das ich eine hochentzündliche erkrankung habe....seit ich diesen bericht habe, wird mir auf einmal überall geglaubt.....traurig,wenn man das immer wieder so beweisen muß...so ein schub ist ja auch sehr schmerzhaft und die letzten auswirkungen...... habe ich immer noch .....
ich würde an den chefarzt der rheumaabteilung einen brief schreiben.wir haben das jetzt bei mir bei 2 verschiedenen stellen gemacht und ein antwortbrief war dann doch sehr nett formuliert...so sehen die,das man doch nicht alles mit patienten machen kann....wo wir jetzt in behandlung sind,beschweren wir uns einfach sachlich bei der chefärztin und das klappt dannach meist doch sehr guut

ich hoffe du findest bald eine gute lösung und wünsche dir gute besserung.

liebe grüße
sabine

 

[Mni]

hallo Gabriella,

also wenn Du wirklich diagnostiziertes Sjögren hast mit Organbeteiligung, dann versteh ich nicht, wieso Du keine Basismedikation hast-sowas gibt es eigentlich nicht!!! Hast Du diese DIagnose schriftlich und wie äußert sich Deine Organbeteiligung??? Würde mich persönlich sehr interessieren, da bei mir noch nach der richtigen Diagnose gefahndet wird...

und glaub mir, von so einer Klinik profitiert man immer, wenn man bereit ist, sich persönlich mit der aktuellen Situation auseinanderzusetzen---es gibt sicher noch einen anderen Weg als lebenslänglich Opiate- oder was meinst Du?? ich würd es als Chance sehen!!

Herzlichen Gruß von mni

 

[shirana]

Moin,

also das du mit dem Sjörgen keine gescheite Basistherapie hast, wundert mich auch ein wenig, gerade weil du ja regelmässig in eine Rheumaambulanz gehst.

Der Rat in eine Schmerzklink zu gehen ist nicht falsch und das die meisten davon , einer psychosomatischen Klinik angeschlossen ist auch richtig.

Davon sollte man sich eigentlich nicht erschrecken lassen. Ich hatte es am Anfang aber auch.
Ich war in Bad Bramstedt in der Psychosomatischen Klinik. Dort ist eine Schmerzklinik angeschlossen.
Die Medis wurden nicht grossartig umgestellt, zwar erstmal was neues probiert, aber das funzte nicht, so sind sie bei der alten Einstellung geblieben.
Aber gelernt hab ich dort sehr viel.
Mit den Schmerzen wurd ich ernst genommen, mir wurde geholfen , das ich selber lerne damit umzugehen und etwas andere Gedankengänge dazu bekomme. Alles aufzuschreiben wäre echt zuviel. Aber ich ganzen kann ich sagen, es hat mir sehr gut geholfen.
Meine Schmerzen sind nicht weniger geworden, aber ich habe durch den Aufenthalt gelernt, anders , besser damit umzugehen.
Mein Leben neu zu gestalten und vieles auch wieder optimistischer zu sehen.

Klar , es schockt immer erst, wenn ein Arzt meint, man solle in solch eine Klinik gehen. Aber die heutige Schmerzforschung ist soweit gekommen, das man den menschen doch ganzheitlich sieht. Also nicht nur die Ursache zu bekämpfen sondern auch alles was darum ebenfalls betroffen ist.
Das der schmerz nicht nur den Körper angreift, sondern das Seelenheil , das man sich dadurch verändert, brauch ich sicherlich nicht ausführlicher schreiben, das erlebt ihr sicherlich auch selber an euch.

Erschrickt bitte nicht sofort, wenn euch ein Arzt sowas vorschlägt. Eigentlich ist es nicht verkehrt , sondern ich denke mittlerweile so, das sich da jemand gedanken macht, wie man einem noch weiterhelfen kann.

Lg Kiki

 

[Berni]

Hallo Gabriella,

ich kann Dir nur raten, den Chefarzt der Klinik zu kontaktieren. Am besten, Du rufst ihn an (erst mal Namen herausfinden und dann gezielt so fragen, als würdest Du ihn schon lange kennen!). Am besten wirkt immer der persönliche Kontakt, also anrufen oder Termin machen, oder einfach reinschneien.

Mag sein, dass es sich insgesamt um ein Missverständnis handelt. Dann haben die Gelegenheit, das zu klären.

Ansonsten würde ich auch eher empfehlen, einen festen Rheumadoc zu suchen. Schau doch mal in die Liste empfehlenswerter Ärzte. Wenn jedes Mal ein anderer Arzt da ist, dann kann der sich doch nicht auf Dich einstellen. Und wer liest sich schon jedes Mal die Krankengeschichte durch ...?!

Viele Grüße
Berni

 

[merre]

Fachklinik

Also mit diesen Klinikumschreibungen muß man vorsichtig sein. Nicht alles bedeutung, daß man in eine "Schublade" gesteckt wird die mit psychischen Störungen gleichzusetzen wäre.
Aufpassen muß man allerdings, daß eine auch räumliche Trennung der einzelnen Fachbereiche besteht und man nicht Einzelner unter Vielen ist.
Vom Behandlungskonzept vieler psychosomatischer Einrichtungen ausgehend heißt dieses allerdings meist, Behandlungen von:
-Ängsten, Angstzuständen, Phobien
-Depressive Störungen
-Schwere Krisen im Zusammenhang mit Konflikten, Verlusten oder unverarbeiteten Operationen, Unfällen oder Krankheiten
-Sexual- und Beziehungsstörungen
-Belastungs- und Erschöpfungszustände, auch mit körperlichen Beschwerden wie Konzentrations-, Schlafstörungen usw.
-Psychosomatische Störungen, z. B. als Kopfschmerzen, Herz-, Kreislauf-, Magen-/Darm- und Wirbelsäulenbeschwerden
-Eßstörungen, auch Übergewicht, Anorexie
-Schwere Lebenskrisen

Bei nachgewiesenen klinischen Befunden in Richtung Rheuma würde ich wohl auch nicht nur stutzig werden, würde man mir eine solche Einrichtung anraten. Ich würde meinen, daß der Ausgangspunkt eher in der Problematik zu suchen wäre, die die Schmerzklinik Kiel anbietet.
Dort wird insbesondere die Tatsache hervorgehoben, daß sich bestimmte Erkrankungen sehr wohl einer klassischen
ambulanten und sogar stationären Behandlung widersetzen können.
Genauer nachzulesen unter: "http://www.schmerzklinik.de/html/therapie.html"

Ja denn alles Gute "merre"

 

[klaraklarissa]

hmm,
der link, auf den merre hinweist, ist ganz ok. hört sich sehr verständlich und logisch an. der mensch wird als einheitliches ganzes gesehen .das ist wichtig und richtig!

ich glaube ich wäre zuerst auch entsetzt über solche behandlungsempfehlung, aber vielleicht sollte man direkt neugierig und unvoreingenommen darauf zugehen und sich darauf einlassen. vielleicht ist man am ende des aufenthaltes sogar erstaunt, was man alles dazulernen konnte. die schmerzbehandlung ist doch wirklich ein sehr komplexes thema.
ich wünsche dir mut, gabriella, diesen schritt vieleicht doch zu tun.

unverständlich für mich ist allerdings auch, das du noch keine basismedikation hast. nimmst du "wenigstens" cortison zur entzündungshemmung?
so kann und darf das nicht weitergehen.

ich selbst habe gerade mal wieder von bekannten kluge ratschläge erhalten: geh doch mal zum hömäopaten, stell deine ernährung um, iss kein fleisch mehr .... dabei ess ich superviel gemüse, auch obst, trinke sehr gesund, meide zucker und hohe ansammlungen von kohlehydraten und sichtbaren fetten sowie gehärtete fette.....irgendwie nervt mich das. ich lebe sehr gesund und bin ein super positiv denkender mensch .... denken die alle, ich habe "nur nen schnupfen", oder was?
es haben sich mittlerweile derart viele unter anderem auch sehr schlimme diagnosen angesammelt (pss, vaskulitis, hypertonie, diabetis, asthma, emphysem, herzinsuffizienz, polyneuropathie, gürtelrose, wundrose... um mal ein paar zu nennen),da reicht es sicher nicht, mal eben die ernährung umzustellen. die aussenstehenden denken, das ich mir scheinbar null nen kopf mache und die pillen nur so in mich reinstopfe ......blödsinn!! ich wünsche ja keinem etwas schlechtes, aber manchmal sollte mal einer nur annähernd die tägliche problematik zu bewältigen haben ..... naja, euch brauch ich das ja nicht zu erzählen.

ach ja:

dass die docs häufig viel zu leichtfertig opiate verschreiben.

... das finde ich gar nicht. ohne diese medis, würde ich überhaupt nicht klarkommen. ich denke, oftmals wird sogar viel zu lange abgewartet, mal vernünftige schmerzmittel zu verschreiben. mit den schmerzpflastern kann man heutzutage schon sehr gute erfolge erzielen

ich wünsche allen eine schmerzarme, besser noch, schmerzlose zeit

 

[nelly9980]

hallo Gabriella,

in eine Schmerzklinik zu gehen ist generell gar nich so falsch. Wie aber auch schon andere geschrieben haben, ist es wichtig, dass du nicht eine von vielen bist. Dort kannst du lernen, mit deinen Schmerzen umzugehen und dein Leben positiver und optimistischer zu sehen.
Was allerdings meiner Meinung nach schon fast Grobfahrlässig von dem Arzt ist, ist dir die Medikament nur unter der Bedingung zu geben, dass du so eine Klinik aufsuchst. Es gehört zu seinen Pflichten, dass er dir hilft, auch wenn er deine Krankengeschichte nicht kennt. Ich rate dir dringend, dich mit dem Oberarzt, der Ärtzekammer und vorallem deiner Krankenkasse in Verbindung zu setzen und deinen Fall dort zu erklären. Wenn du eine gute Krankenkasse hast, kümmern die sich dann darum, dass du die notwendigen Medikiamente bekommst. Auch ist es zwingend notwendig, dass du Basismedikamente kriegst. Sollten die Ärzte dich nicht richtig behandeln, kann die Krankenkasse normalerweise dafür sorgen, dass du eine gute Behandlung bekommst. Frag doch dort mal nach, ob die dir einen Rheumatologen empfehlen können, der nicht allzuweit von dir weg ist. Evtl. gibt es sogar die Möglichkeit, wenigstens einen Teil der Fahrtkosten erstattet zu bekommen.

Ich wünsche dir alles Gute, Nelly