Etwas Ratlos über die Diagnose Rheuma

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Natascha Gail, 13. Februar 2017.

  1. Natascha Gail

    Natascha Gail Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben,
    ich weiss seit Freitag , also seit 3 Tagen, das mein Sohn Rheuma hat. Die Ärztin aus dem Krankenhaus hat angerufen und mir gesagt das 2 werte im Blut sehr auffällig sind und der genetische Test positiv ist! Und das ich ihm jetzt 2 mal täglich schmerzhaft geben soll! Und in 5 Wochen wieder ein Termin bei ihr habe!! Das war das Telefonat.
    Danach war ich erstmal geschockt und eine kleine Welt brach in mir zusammen! Ich weiß garnicht wo mir der Kopf steht habe sehr viel im Internet gelesen aber wirklich schlauer bin ich auch nicht.
    Zu meinem Sohn er ist 9 Jahre alt hat seit 2 Jahren häufig sehr sehr starke Schmerzen in seinen Knien so das er nicht mehr laufen kann und seine Finger sind oft morgens ganz steif. Über seinen Rücken beschwert er sich auch immer mal wieder!
    Warum ich hier schreibe ja ich hatte die Hoffnung das "ihr als alte Hasen" vielleicht mir sagen könnt was ich noch für meinen Kleinen gutes tun könnte da ich mich von der Ärztin echt im Stich gelassen fühle!!!
    Sorry für den langen Text es ist alles neu für mich und ich stehe grade echt etwas neben mir!
    Würde mich auf ein paar Ratschläge von euch freuen
    lg Natascha
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Natascha,

    das ist erstmal echt doof, wenn man die Diagnose am Telefon quasi knallhart serviert bekommt. Ich habe zwei Kinder, beide haben Rheuma und noch eine andere Erkrankung dazu und es war jedes mal erstmal ein Schock (bekamen das auch mal am Telefon gesagt). Aber man lernt, sich damit zu arrangieren. Lese dich etwas durch, aber erschrecke nicht, man liest oft auch schlimme Geschichten.
    Die Erstgeborene konnte zum Schluss kaum noch gehen und war als Notfall im Krankenhaus, bekam dann, nach monatelang entzündetem Fuß, recht schnell eine Basis. Aber vorher hab es auch erst einmal Schmerzmittel, bis man wusste, was es ist. Dazu hatte sie dann später auch noch ein Bedarfsmedikament, wenn das Schmerzmittel nicht ausreichte.
    Die jüngere Tochter war auch spezifisch und es dauerte lange, bis die genaue Diagnose stand. Auch Sie bekam erstmal Schmerzmittel und dann nach längerer Zeit MTX als Basismedikament.
    Hilft deinem Sohn das Schmerzmittel? Ansonsten kann man auch auf ein anderes umstellen, das kannst du sicher auch davor telefonisch klären. Wir haben oft mal etwas per Telefon oder Email mit dem Rheumatologen geklärt. Schreibe dir deine Fragen, die du geklärt haben möchtest, am besten vor dem nächsten Termin auf. Meiner älteren Tochter halfen Quarkwickel übrigens recht gut. Hört sich simpel an, war aber das wirksamste von allen Hausmitteln. Vielleicht bringt es deinem Sohn auch Erleichterung.
    Meine Kinder sind nun im Moment Schmerzfrei, das hat gedauert, aber soll dir auch ein bisschen Mut machen :). Und man sollte sie nicht ständig fragen, ob sie Schmerzen haben, sondern auch eher mal ablenken. Habe ich anfangs auch gemacht, wo alles noch so neu war :vb_redface:. Nervt die Kinder aber auf Dauer.
    Ich wünsche euch beiden alles Gute und dir gute Nerven!

    Grüßle Tinchen
     
  3. Deuti

    Deuti Registrierter Benutzer

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    Hallo Natascha,
    willkommen hier im Forum, lass dich auffangen und ein bisschen trösten! Die Diagnose ist immer ein Schock, aber es gibt ein Leben danach und das ist nicht so finster, wie es dir im Moment erscheint!
    Was für eine Ärztin (Fachrichtung) hat denn die Diagnose gestellt? Wart in stationär im Krankenhaus (normale Kinderstation oder auf Kinderrheuma spezialisiert?)
    Aus meiner Erfahrung kann ich nur berichten, dass gerade zu Beginn der Krankheit der Aufenthalt in einer spezialisierten Kinderrheumaklinik unheimlich gut tut. Dein Kind wird nochmal von Spezialisten durchgecheckt, es gibt jede Menge Therapien (und auch Schule) für deinen Sohn und nicht nur Schmerzmittel. Das reicht in keinem Fall aus! Für die Eltern gibt es oft Elternseminare und den noch viel wichtigeren Austausch mit anderen Betroffenen. Dein Sohn lernt andere Kinder kennen, die die gleiche Krankheit haben und fühlt sich nicht mehr so allein damit. Die Kinder schließen dort sehr wertvolle Freundschaften und lernen mit der Krankheit zu leben. Wenn es dir/euch irgendwie möglich ist, geht in eine Kinderrheumaklinik. (St.Josef-Stift Sendenhorst oder Kinderrheumaklinik Garmisch). Dort könnt ihr mit Abstand zum Alltag zur “Ruhe“ kommen und hab Zeit die Krankheit anzunehmen.
    Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit!
    Liebe Grüße Deuti
     
  4. Natascha Gail

    Natascha Gail Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank ihr beiden.
    Ich habe eben nochmal in der Klinik angerufen und habe jetzt für Donnerstag einen Gesprächstermin wo ich alle fragen stellen kann. Ich hoffe das ich dann nicht wieder so im Regen stehen gelassen werde.
    Nein wir waren noch nicht stationär in einer Klinik aus diesem Grund. Werde es aber am Donnerstag mal ansprechen. Bin für alles offen Hauptsache meinem kleinen wird geholfen.
    Das mit den Quarkwickeln werde ich ausprobieren vielen Dank für den Tipp.
    Das Schmerzmittel reicht ihm leider nicht immer er hat häufig trotzdem noch schmerzen. Ich hoffe das ich auch da Donnerstag was neues erreiche!!

    ich danke euch beiden sehr für euren schnellen Antworten
    es hat mir gut getan nicht alleine zu sein
    lg Natascha
     
  5. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Natascha!
    Deswegen macht es Sinn, daß Du dich an dir Vorgabe der Ärztin hältst und den Schmerzsaft regelmäßig gibst, nur so kann die Ärztin entscheiden, ob das ausreicht, oder ob eine weiterführende medik. Therapie notwendig ist.

    Bei deinen Gesprächstermin kannst Du dann gleich fragen, was für Schmerzmittel bei deinem Kind im Notfall noch in Frage kommen und wie halt die Therapie in Zukunft aussehen wird, wenn der Schmerzsaft nicht ausreicht.

    Alles Gute für deinen Kleinen!
     
  6. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Das klingt doch gut mit dem Termin :).
     
  7. Deuti

    Deuti Registrierter Benutzer

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    Hallo Natascha,
    mein Tipp ist, schreib dir all deine Frage auf, sonst vergisst man in der Aufregung des Termins vieles.
    Bei einer frischen Rheumadiagnose muss das Kind auch unbedingt beim Augenarzt vorgestellt werden, da Rheuma eben auch Augenentzündungen machen kann. Leider verlaufen diese Entzündungen oft ohne Schmerzen oder Rötungen und man merkt es nicht. Daher sind, je nach Diagnose, Kontrollen beim Augenarzt immer wieder erforderlich.
    Wichtig sind auch Krankengymnastik (passives Durchbewegen der entzündeten Gelenke und das Kühlen der Gelenke) Hier braucht man jedoch gute Therapeuten (die einen auch anleiten, um die Übungen zu Hause allein machen zu können) und die sind gar nicht so leicht zu finden. Vielleicht kann man dir beim Termin da weiterhelfen.
    Liebe Grüße Deuti
     
  8. Natascha Gail

    Natascha Gail Neues Mitglied

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    Es gibt Neuigkeiten

    So heute war ja der große Tag in der Klinik! Ich muss sagen das die Ärztin sich heute sehr viel Zeit für uns genommen hat und mir alle fragen beantwortet hat. Heute haben wir uns sehr gut aufgehoben gefühlt.
    Mein Sohn wird ab nächste Woche auf MTX eingestellt. Ich hoffe es wird ihm dann besser gehen. Zum Augenarzt müssen wir auch noch und wenn er soweit eingestellt ist würde die Ärztin uns sehr gerne in eine Rheumaklinik schicken am liebsten eine in Garmisch. Aber das wird die Zeit zeigen Hauptsache ist das ihm geholfen wird!
    Ich danke euch nochmals für den netten Zuspruch
    lg
    Natascha
     
  9. Deuti

    Deuti Registrierter Benutzer

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    Hallo Natascha,
    das hört sich doch gut an, schön das man sich für euch Zeit genommen hat.
    MTX braucht jedoch ca. 8-12 Wochen bis die Wirkung voll da ist. Da braucht ihr ein bisschen Geduld. Daher würde ich gar nicht so lange warten mit der Rheumaklinik. Du kannst auch selbst dort anrufen und einenTermin für die stationäre Aufnahme vereinbaren. Für die Aufnahme reicht eine normale Krankenhauseinweisung. Wir waren selber zu Beginn der Erkrankung auch in der Kinderrheumaklinik in Garmisch und sind noch heute froh darüber. Es fühlt sich nicht wie ein Krankenhaus an, eher wie eine Rehaklinik oder "medizinische Jugendherberge".
    Liebe Grüße Deuti
     
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