es muss weiter gehen..

[suse12998]

guten morgen ihr lieben !!!

ich hoffe das meine kleine ihr diag ziel nun erreicht hat, es lautet- juvenile psorasisspodarthitis(L40.5+M09.00*) seit 3/06 (HLA-B27neg.,B8,15,DR1,4pos,ANApos)bei pos. fam.-anamnese für psoriasis u. juv.arthitis

okay soviel dazu.
punktion wurden im knie, sprunggelenk, tochanter und im rücken(isg) gemacht, nun bekommt sie -

15mg MTX 1 mal woche
prednisolon 10mg
etanercept 25mg 2mal woche
tramal 50mg 1-1-1
folsäure 5mg 24h nach mtx

ich bin mit meiner kraft am ende,sie geht nun täglich 4std. zur schule(wenn sie es schafft) ich schiebe sie auf dem rad hin und hole sie wieder ab, heut ist wieder ein schlechter tag, um 5uhr hat sie tramal und corti bekommen, hat es um 6uhr aber nicht geschafft aufzustehen dann eine ibu600mg um 7uhr hoch und um 8uhr wieder ins bett oh nee...es ist echt zum verzweifeln...der schub dauert nun schon 10wochen,wo von sie 6wochen in der klinik war, ich würde so gern das unsere umw elt versteht was bei uns grad loß ist, aber das tut wohl nur ihr hier bei r-o... das macht ein soooo ko!!!
danke das es euch gibt
suse12998

 

[Schäfchen]

Liebe suse,
es tut mir sehr leid, dass bei deiner Kleinen der Schub so gar nicht ans Aufhören denkt.

...ich würde so gern das unsere umwelt versteht was bei uns grad loß ist...

Ich denke, viele können das nicht verstehen und andere wollen es nicht.
Beispiel: Meine Mutti ist genau wie ich an CP erkrankt, zum Glück aber zur Zeit in Remission. Sie schaut jedesmal ganz erstaunt, dass ich ihr keinen 10 kg Sack Kartoffeln mitbringen kann, schließlich bin ich doch 25 Jahre jünger, da muss das doch gehen. Wenn ich ihr dann noch sage "Nein ich kann dir auch keinen 6er-Pack Wasser (je Flasche 2 Liter) mitbringen", dann versteht sie die Welt nicht mehr .

Liebe Grüße an deine Kleine und an dich vom

 

[Moehrle]

es muss weitergehen

Liebe Suse,

schick Dir einen ganz dicken Knuddler aus Sitges. Das Lesen Deiner Nachricht hat mich echt traurig gestimmt. Aber musst Vertrauen haben, vielleicht tritt bald eine Remission ein und die Kleine kann wieder vergnuegt in die Schule gehen.

Und Dir wuensche ich viel Kraft zum Kaempfen!!!

Moehrle Der soll alles Leid wegzaubern

 

[Mücke]

hallo suse,

das hört sich bei euch ja nicht richtig rosig an.

lass dich mal wenn du magst

ist deine tochter aufgrund des rheumas, so geschwächt oder von den medis??...
als kind schon 3x 50 tramal zu bekommen ist ja nicht gerade von schlechten eltern, da sagen ja schon viele erwachsene, dass sie wie beduselt sind.
vielleicht lässt sich da etwas drehen ?? evtl hilft ein retardpräparat besser, da es gleichmäßiger ausgeschüttet wird??

für euch und vor allem für deine kleine alles, alles gute

 

[Colana]

Hey,

das hört sich nicht gut an... habt ihr schon Rücksprache mit dem Doc gemacht? Das MTX benötigt bis zu 12 Wochen, bis es die volle Wirkung erreicht hat... vielleicht lässt sich bis dahin das Corti erhöhen. Ich hatte während der ersten Wochen da noch 20 mg tgl. an Cortison, bis ich anfing ab der 8. Woche von selbst runter zu gehen, um auszuprobieren, wie weit die Wirkung bereits sich entfaltet hat....

Ich wünsche Deiner Lütten gute Besserung u alles Gute... und Dir ganz viel Kraft u Energie
Viele Grüße
Colana

 

[Gucki]

Liebe Suse

es tut mir so leid ,dass es Euch schon so lange nicht gut geht.

Ich wünsche Euch so sehr,dass es nun langsam besser wird und die Therapie Wirkung zeigt.

Fühle Dich mal ganz lieb von mir in den Arm genommen.

Ich wünsche Deiner Tochter gute Besserung und Dir
viel Kraft.

 

[Maximum]

och mensch...ich kann mich nur anschließen und gute Besserung wünschen.Ich selber nehme auch Tramal,und ich werde immer danach müde.Und ich denke mal das ist auch der Grund bei deiner Tochter.Ich nehme es morgens schon garnicht,aber wenn sie es anders nicht aushält gehts nicht anders.
Alles gute für euch.....

 

[suse12998]

Danke!!!

ihr seit toll !!!

immer wenn ich mal ein paar tröstende worte brauch, kann ich mich auf r-o verlassen, danke danke für all die lieben worte :-*

heut ist es bissel besser, morgen hat sie termin in bad bramstedt und dann mal weiter schauen.
werde mich in nächster zeit sicher öfter mal ausheulen, ihr wisst ja wie das ist wenn die kräfte aufgebraucht sind und so ist es grad bei mir...

ach das mit dem nicht hoch kommen am morgen liegt eher daran das sie nachts nicht schlafen kann, denn am tag bekommt sie ja auch tramal und am abend und schläft dann nicht ein, also denke ich so??? oder??? ohne tramal geht nicht, habe die am mittag versucht weg zu lassen und novalgin gegeben, aber haut nicht hin... (ich denke sie ist schon bissel abhängig) aber das prob. beheben wir nun erst nach dem schub!!!
ich hoffe das ist ganz bald!!!
LG suse12998