es ist zum verzweiflen!

[sameta]

Hallo miteinander!

Muss mich auch mal ausheulen. Meine CP-Schmerzen sind kaum mehr zum Aushalten. Ansonsten stark und hoffnungsvoll, verlöre ich jetzt aber so langsam den Lebensmut, hätte ich da nicht meine liebe Familie und meinen lieben Schatz, für die es sich trotz allem zu leben lohnt.
Nur mit Vioxx ging es mir gut. Seit neue Medikationen ausprobiert werden, habe ich täglich Schmerzen und oft unerträgliche. Da hilft auch die zusätzliche Einnahme von Opioiden nichts. Es gibt keine Stelle, die mir NICHT weh tut am ganzen Körper.
Ausserdem habe ich von dieser Chemie Magen- und Bauchschmerzen und fühle mich immer wie "nicht ganz im Hier".

Was soll ich noch machen? Es ist zum verzweifeln. Am nächsten Montag habe ich einen Termin beim Arzt. Für mich ist es aber keine Lösung, immer noch stärkere Mittel zu nehmen, da die Nebenwirkungen schon bei den jetztigen zu drastisch sind. Ich mag einfach nicht............

Tut mir leid, euch vorzujammern. Es musste einfach einmal raus, um mir wenigstens psychisch ein wenig Erleichterung zu schaffen.

Euch alles Liebe und Gute und möglichst keine oder ganz wenig Schmerzen, so dass sich das Leben trotzdem lohnt


Eure sameta

 

[Kadda]

Hallo Sameta!
Oh Mann, das hört sich ja gar nicht gut an! Ich wünsch dir, dass du bald wieder schmerzfrei bist! Ich kann mich nicht beschweren. Vor langer Zeit hab ich mit Enbrel angefangen, Das sind so fertig-Spritzen. Damit ging es mir wieder total gut, hatte bis jetzt ein paar Mal ganz leichte Schmerzen. auf ner Skala von 1-10 höchstens 3! Das ist wohl echt ein Wundermittel! Nebenwirkungen hab ich gar keine gespürt! Und das seit 5 Jahren! Ich glaube auch, dass das keine starke chemische Keule ist. Vielleicht sprichst du deinen Rheumatologen mal drauf an.

ich drück dir die Daumen! Du schaffst das schon. Kühlen - mehr kannst du wohl echt nicht machen... Bitte halt durch! Wenn du das durch hast, dann haut dich so schnell nichts mehr um!

Alles Gute!
Kadda

 

[Elke41]

Hallo Sameta,

wünsche Dir baldige Erleichterung und schließe mich Kadda an, HALT DURCH!!!!
Gib nicht auf, auch wenn Du Dich gerade in einem schrecklichen Zustand befindest.
Liebe Grüße von Elke.

 

[Kathy1]

du Armes

Liebe Sameta,

mir ging es vor einer Weile auch so schlecht. Kein Wunder, wenn sie staendig alles moegliche an dir "testen".
Gegen die Magenschmerzen kannst du allerdings etwas tun. Nimmst du bereits Magenschutz? Ich habe Pantozol, das wirkt Wunder. Am Anfang habe ich es 2mal taeglich nehmen muessen, nach einer Woche eine abends, seitdem geht es viel besser. Schau auch, dass du keine schwer verdaulichen Sachen isst, das verschlimmert alles.
Hast du mal ueberlegt, ergaenzend (!) Entspannungstechniken zu probieren?
Hat bei mir einiges gebracht.

Ich wuensche dir baldige Besserung, gib nicht auf.
Kathy

 

[nenufar]

kenn diese miesen zeiten auch - lass dich knuddeln - ganz vorsichtig...

ich kann verstehen, dass es dir langsam reicht, bis anfang dieses jahr hatte ich (auch cp an allen denkbaren gelenken) auch so eine phase, wo alles wehtat, nix mehr richtig gehen wollte und auch nix richtig helfen wollte. viel zu lange hat es gedauert diese tiefzeit, aber sie ist offensichtlich überstanden... natürlich ganz schmerzfrei werd ich nie, das wäre auch illusorisch für mich , glaube ich. aber so ist es erträglich. vielleicht hab ich mich auch dran gewöhnt...:o wer weiß, aber es geht zumindest wieder.
hab ich was grösseres vor, schluck ich mein tillidin - das wirkt für ca. 4 - 5 stunden und ich kann wenigstens was geniessen.

ja, wie singt meat loaf so schön : live is a lemon....and i want my money back...
in solchen zeiten fällt mir der song immer ein, ist manchmal doch aus der seele gesprochen.
was hilft: hm...das vielberühmte DURCHHALTEN, es wird wieder besser. auch wenn es schwer ist, in solchen schlimmen schmerzphasen dran zu glauben.
und zwischendurch, versuchen sich abzulenken - ich bastel, häkele, stricke dann viel, muss was entstehen sehen... und sehen, das ich noch irgendwas schaffe. sich eine freude machen, was gutes tun, hilft auch ein wenig.
schön, dass du eine liebe familie und einen partner hast, der durch dick und dünn mit dir geht. ist bei mir auch so und ich wüßt nicht, wo ich wäre, ohne diese lieben wichtigen menschen. trotzdem möcht ich sie nicht mit der hälfte von dem belasten, was mich manchmal so umtreibt schmerz- und seelenmäßig. dann ist hier der richtige platz - also komm her, wenn es mal wieder nicht zum aushalten ist.
liebe grüsse und bald bessere zeiten
nenufar

 

[sunshine]

Hallo, arme Sameta,
ich kenne das auch, ich hatte eine Zeit da gings mir so schlecht dass ich nicht mal mehr schlafen konnte, ich hab mich damals wirklich gefragt wozu ich überhaupt noch da bin... wenn ich meine beiden Kids nicht gehabt hätte dann wäre ich wohl total verzweifelt.
Also ich kann Dir nur empfehlen, mit Deinem Arzt über Humira-Spritzen zu sprechen. Ich habe auch CP, spritze seit ca. einem 3/4 Jahr Humira und nehme dazu noch 15 mg MTX, kein Cortison mehr, keine Schmerzmittel mehr, und bis auf Schmerzen im Handgelenk (gelegentlich) fühle ich mich gesund. Wer auch immer dieses Humira entwickelt hat gehört meiner Meinung nach für immer und ewig gelobt!!!!!!!!!!
Ich hoffe Du kannst es auch bekommen, halt die Ohren steif, es wird sicher wieder besser, ich drücke Dich, sunshine

 

[sameta]

Vielen herzlichen Dank, Ihr seid so lieb!

Hallo Ihr Lieben

Ihr habt mich zum "Strahlen" gebracht. Es tut in der Tat so gut, "es" loslassen zu können, wenn man in einem so schlimmen Zustand ist. Zumindest "loslassen" im Sinn von erzählen dürfen. Ihr, die Ihr selber betroffen seid, versteht, wie es einem geht und wie man sich fühlt. Vielen herzlichen Dank! Eure lieben Antworten machen mich wirklich glücklich!
>sunshine: siehst Du, auch Du hast durch Deine Kinder einen Grund zum weiterkämpfen, mir geht es ja ebenso. Ich bin zwar schon Oma, aber auch das ist es Wert, zu leben.
Ich werde meinen Arzt auf Humira ansprechen, wenn ich am nächsten Montag in der Schweiz bin und meinen Termin bei ihm habe.
>nenufar: ja, Du hast recht. Durchhalten und kämpfen ist, was wir alle möchten, doch in schwierigen Phasen ist es so schwer, daran zu glauben, dass es sich wirklich lohnt.
Aber als eigentliche Kämpfernatur (vom Zeichen Steinbock), hoffe ich, die dazu nötige Kraft weiterhin zu haben. Auch ich hab keine Lust, meine Lieben unnötig zu belasten. Meine Kinder und Grosskinder sehen mich in solch schlimmern Zuständen Gottseidank nicht, da ich im Momet nicht permanent in der Schweiz lebe. Aber mein Schatz spürt und erlebt es mit, ohne dass ich viel Worte verlieren muss. Er ist sehr verständnisvoll und passt sich ohne sich zu beschweren MEINEN Möglichkeiten an. Das ist ein Geschenk für mich!
Ablenken mit basteln oder handarbeiten geht nicht, meine Hände tun dann so weh, ich kann nichts anfassen. Dann bin ich so derprimiert, dass ich z.B. auch nicht mehr lesen mag. Am liebsten nur schlafen, aber das geht wegen der Schmerzen dann leider auch nicht.
(Wie schön, dass Du "Meat loaf" ansprichst; von ihm habe ich CD's und mein Sohn hatte mich vor vielen Jahen an ein Konzert von ihm eingeladen. Eine superschöne Erinnerung!)
>kathy: an was für Entspannungstechniken denkst Du im Besonderen? Es müsste etwas sein, das ich selber machen kann, denn hier im Ausland kann ich keine Therapien machen, da ich den Wohnsitz in der Schweiz habe und hier nur im Notfall zum Arzt gehen kann.
Einen Magenschutz habe ich von anfang an bekommen, da ich einen Magenreflux und einen Reizdarm habe.
>auch allen anderen: die mir liebe Worte geschrieben haben, um mir Mut zu machen, danke ich von Herzen.

Euch allen wünsche ich auch alles Liebe und Gute vorallem gesundheitlich!
Sonnenschein im Herzen und liebe Grüsse

sameta

 

[liebelein]

liebe sameta....

diese löcher,wie ich sie nenne, gehören wohl auch dazu,sich wieder zu besinnen,kraft zu tanken etc.!

ich hoffe für dich inständig, das du diese dunkle phase gut überstehen magst.....und das auch für dich wieder licht am ende des tunnels zu erkennen ist....

grüßle

liebi*diedichsehrgutversteht*

 

[sameta]

Danke "Liebi"

Guets Mörgeli Liebi

ich danke Dir für Deine message. Glaube mir, Besinnung ist etwas, das für mich TÄGLICH zum Leben gehört. Philosophieren, Meditieren, Reflexieren: wie gern ich das tue und wie gut das tut!
Weisst Du, als ich allein war, bin ich oft mit einem entsprechenden Buch in der Tasche in die Nähe der Berge gefahren, habe mich etwas abseits an einen frische Bergbach gesetzt und gelesen, bzw. über das Leben nachgedacht.
Allein die Natur um mich herum tut Wunder!!!!
Ich habe u.a. ein kleines Buch, das heisst "Die philosophsiche Hausapotheke*, darin zu lesen gibt immer wieder Kraft.

Ich bin mir auch bewusst, dass es auch in Phasen von *sehr-schlecht-gehen-in-Bezug-auf-unerträglche-Schmerzen* positive Aspekte gibt und man für vieles dankbar sein darf. Nur, in solch dunklen Momenten bzw. Löchern, wie Du sie nennst, fällt es schwer, sich auf diese zu konzentrieren.
Es geht mir heute etwas besser und das, so glaube ich, nicht zulestzt durch die vielen lieben Zuschriften.

Herzlichen Dank und auch Dir alles Gute
sameta

 

[liebelein]

liebe sameta...

auch ich liebe die natur.bis vor einiger zeit hatte ich weder balkon noch garten...und nun habe ich beides....das ist unbeschreiblich.

ich fühle mich endlich "daheim" und es tut so gut....die viele frische luft.

gut,die schmerzen gehen davon nicht weg, aber ich werde abgelenkt..und das ist viel wert.

auch ich empfinde es als sehr schwer, die positiven dinge in einem "loch" zu sehen..und erst nach "frühestem" einem tag schaffe ich das. aber das gehört für mich dazu, nicht immer stark zu sein...auch meiner kleinen seele mal etwas freien lauf zu lassen....denn bei allem schlechterem was sein könnte.....es gibt auch viele, denen es viel viel besser geht und es nicht zu schätzen wissen.....

in diesem sinne hoffe ich für dich, das du immer wieder einen ort der besinnung für dich finden wirst....

alles gute und auf bald...

liebi