Es gibt keine Fibromyalgie!

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sandrine, 31. August 2009.

  1. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    @sternchen
    Wenn es in Deiner Nähe eine Klinik für Rheumatologie eventuell mit Fibro gibt, laß Dich einweisen. Beim Orthopäden bist Du nicht richtig aufgehoben. Die ganzen Jahre sind für die Katz, bloß weil Du beim falschen Doc bist. Geh die Sache jetzt richtig an, laß die Diagnose noch mal überprüfen.

    Sollte es dann wirklich Fibro sein, solltest Du einen Schmerztherapeuten aufsuchen. Der hat Mittel und Wege zur Verfügung, die ein Orthopäde sich wahrscheinlich nicht mal vorstellen mag. Bedenke, eine Orthopäde ist der richtige für Muskel- und Knochenschäden, alles übrige geht an ihm vorbei.
     
  2. Kathy

    Kathy Neues Mitglied

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    Hetzerath
    Hallo Tennismieze

    Ich habe mal eine Frage was ist denn chronische Polyarthritis in ,, Remission ,,

    lg Kathy
     
  3. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    @Kathy
    Remission benennt die Inaktivität einer Rheuma-Erkrankung. In meinem Fall Vollremission, weil keinerlei Anzeichen im Blut und keinerlei Medikamenteneinnahme.
     
  4. Kathy

    Kathy Neues Mitglied

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    Hetzerath
    Achso. Danke für die Antwort !!
     
  5. sternchen77

    sternchen77 Neues Mitglied

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    @Tennismieze

    die idee in eine klinik mit einem Rhumatologen hatte ich auch schon . Hier sind die wartezeiten bei Rheumatologen ziehmlich lange weil ich es aber kaum noch vor schmerzen ausgehalten habe habe ich mit meinem Hausarzt gesprochen der hat mich dann auch zur klinik überwiesen als ich mich dort vorgestellt habe hat er mich nur angelächelt und gemeint das es ja garnicht sein kann das ich in diesem alter schon rheuma habe .Ich bin dann da drin voll ausgerastet was hat denn mein alter mit rheuma zutun ,ich mein meine zweite Tochter war 7 jahre alt als sie bei ihr das sharp-Syndorm festgestellt haben . Ich hab inzwischen der Ohrtopäden gewächselt und versuche ein MRT durch zu bekommen danach werde ich mich noch mal nach einem Rheumatologen umsehen .
     
  6. sandrine

    sandrine Neues Mitglied

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    Der Satz ist auch gut! :D

    Und wißt ihr was mich am meisten ärgert, anscheinend hat der mich doch mit seiner Aussage durcheinander gebracht, denn mir ist erst am abend im Bett aufgefallen, dass mich der liebe Doktor gar nicht untersucht, sondern sich nur den Röntgenbefund angesehen hat. :mad:

    Ich muß sagen momentan habe ich die Fibro, dank Metabolic, sehr gut im Griff, hätte ich Schmerzen gehabt, wäre ich ihm, nach seiner Meldung, wohl an die Gurgel gesprungen. :cool:
     
  7. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Schmerztherapeut

    Hallo zusammen,

    mein Rat an alle,die sich von Ärzten miß-oder unverstanden fühlen.

    Sucht Euch,wenn irgendwie möglich,einen guten Schmerzarzt.Oft wird in Krankenhäusern eine Schmerzambulanz angeboten.

    Ich habe leider auch am eigenen Leib erfahren,dass weder der Orthopäde noch der Rheumatologe sich zuständig fühlten.Das frustriert und zieht einen nur unnötig runter.

    Schaut in Eurer Umgebung,ob es Kliniken mit Schmerzambulanz gibt.

    Liebe Grüße,
    Knuddel :cool:
     
  8. Lisbeth

    Lisbeth pc-Newbie

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    laß den kopf nicht hängen

    Ja das ist wohl allen schon so gegangen. Ich hab zum glück einen guten facharzt der neurologie gefunden der dieses Problem kennt.


    aus eigener erfahrung weiß ich was man da fühlt, aber die sind einfach unwissend. Die erde war auch mal eine scheibe,lol. Aber schön langsam kommen eh auch die Ärzte drauf daß es sehrwohl eine fibro gibt,bussi wir sind bei dir^^:rolleyes::a_smil08:

    Alles Gute
    verdana:)
     
  9. Noa

    Noa Neues Mitglied

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    Ich hoffe, Ihr steinigt mich nicht?

    Ich halte das Ganze auch als eine Verlegenheitsdiagnose.

    Wir nützen dem Gesundheitswesen nur, wenn wir krank bleiben!

    Ich spreche aus dem Nähkästchen. 1998 wurde mir auch die Diagnose Fibromyalgie gestellt!

    Daraufhin habe ich eine Selbsthilfegruppe gegründet und Vertreter der Medizin in die Gruppe eingeladen. Eines Tages wurde mir von einem Rheumatologe mitgeteilt, man wäre dazu angehalten, mehr Beiträge für das entzündliche Rheuma zu halten.

    Fibromyalgie gehört zum Weichteilrheuma und wurde von den Verantwortlichen selbst, in die untere Schublade von Rheuma mit der Begründung den Betroffenen passiert nix abgelegt.

    Damals konnte ich diese Arroganz und Ignoranz in der Medizin nicht verstehen. Wie leichtfertig, wurde über die Lebensqualität von Betroffenen geurteilt?

    Für mich stand fest, ich hatte nie eine Fibromyalgie, oder somatische Störung gehabt.

    Von einem Arzt erwarte ich nicht nur die Behandlung von Symptomen, sondern auch eine Verantwortung die Hintergründe zu durchleuchten!

    2004 hat ein Labor für Immunologie viele Patienten mit der Diagnose Fibromyalgie ganz andere Krankheiten diagnostiziert.

    Darunter waren viele Krebs und Borreliose Kranke heraus gegangen!

    Wir stehen in Deutschland nach wie vor in der Beweispflicht!

    Nach wie vor, werden Patienten viel zu schnell in die Psychiatrie abgeschoben.

    Falsche Diagnosen, unnötige Operationen und falsche Medikamenten, sind oft für den Tod vieler verantwortlich.

    Borreliose wird mit der Syphilis verglichen.

    Patienten die mit Candida, Schimmelpilze, Amalgam und letztendlich mit Borrelien in Kontakt gekommen sind, haben einen hohen Leidensdruck.

    Das Resultat: Patienten leiden unter Polyneuropathie, Toxische Schädigung und eine
    Mani- festationen wie die Lyme-Arthritis


    Selbst Politik und Länder sehen keinen Handlungsbedarf für die Missstände mit der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, sowie die Pflicht der Registrierung von Infektionskrankheiten!


    Auch an Nitro Stress sollte man denken!
    http://www.ganzimmun.de/seiten/coretheme.php


    Wir gehen immer davon aus, fünf Portionen Obst oder Gemüse reichen aus. Das ist jedoch so nicht mehr aufrecht zu erhalten.

    Ich empfehle Euch einmal sich mit dem Handbuch
    Nähr-&Vitalstoffe vom Constantin-Verlag auseinander zu setzen.

    Viele Symptomen konnte ich mit Vitamin C auf die Pelle rücken.

    Vor allem die Erschöpfungszustände - Atemnot - Zahnfleischbluten -
    und Hauterkrankung haben sich dadurch gebessert.

    Schmerzen im Knie wurden erträglicher

    lg Nora
     
  10. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    hallo Noa,

    das ist doch schön für Dich, das DU Deine Fibro so in den Griff bekommen hast.
    Bei mir, und ich denke, bei vielen anderen hat es nicht gewirkt.

    Gruß


     
  11. Ducky

    Ducky Guest

    hm, frage mich gerade was psychiatrie mir fibro zu tun hat, grübel

    bin nicht selten als "gast" dort und habe bsiher erst eine ältere dame mit fibro dort kennengelernt, die alelrdings wegen etwas anderem dort behandelt wurde.
    was hat die diagnose fibro plötzlich mit operierten etc. mit dem eingangsposting zu tun...denke das wäre wenn ein extrathema

    mir selber wurde 2002, in einer rheumatologischen abteilung einer klinik, die auch für die klinische immunologoie da war, die fibro als sekundär diagnose gestellt..alle folgenden ärzte, orthopäde, amb.rheumatolge und schmerztherapeutin,psychiaterin sowie mehre psychologen behandeln/ behandelten mich bisher fast nie auf diese diagnose hin. sie halten sie für nicht richtig.
    eine einzlene schmnerztherapeutin in vertretuing für meine eigentliche, tat es. ich sprach meine normale daraufhin an und sie sagte, dass sie diese diagnose nicht bei sich stehen hätte und zeigte mir ihre aufzeichnung...

    ein von der klinik vorgeschlagenes gegen die schmerzen wirksames antidepressivm habe ich wegen depris auch bekommen aber gegen die schmerzen hilft es leider gar nicht

    hm, mit vitamin c kann man zumindest nichts falsch machen, obs lindert wissen nur die betroffenen selber
     
  12. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo Ducky,

    Auch das ist ein Irrtum...
    Psychatrie ist nicht dasselbe wie psychsomatisch!!!Daher wirst Du vielleicht noch nicht soviele mit der Diagnose Fibro angetroffen haben.;)

    Ich war in diesem Frühjahr in einer psychsomatischen Reha,mit Schwerpunkt chronischer Schmerztherapie.
    Wir waren eine ganze Station mit Schmerzkranken aller Art.Bei einer solchen psychsomatischen Therapie werden Körper und Seele gleichermaßen behandelt und solch ein Konzept ist dann auch wirklich effektiv.

    @Noa,

    nein,ich werde Dich keinesfalls Steingen;)
    Weil ich Dir zu 90% zustimmen kann.
    Nach all meinen Therapien,Schmerzschulungen und der Ärzteralley wurde diese Woche von meinem neuen Neurologen,der völlig unvoreingenommen auf mich zukam,eine Polyneuropathie und RLS bei mir festgestellt......:eek:

    Ich war wie vor den Kopf geschlagen,dass kannst Du mir glauben!!Aber nun kann ich wenigstens ein Medi nehmen,welches von einer Stunde zur Nächsten den Großteil meiner Beschwerden "weggezaubert" hat.
    Die Diagnose ist zwar auch nicht gerade,was man sich so wünscht,aber da kann zuminderst der Neutologe was mit anfangen und die Ärzteodysse ist vorbei.
    Liebe Grüße,
    die Akki (Knuddel)
     
  13. Canis Lupus

    Canis Lupus Neues Mitglied

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    Aha...

    Ich bin neu (vgl. mein Thread) und sehe gerade, dass ich wenigstens in einem Forum gelandet bin, bei dem andere Menschen ähnliche Erfahrungen machten....
    Was mich besonders interessieren würde -was für Krebsarten wurden bei den anderen denn festgestellt? Ich habe schon einen Krebs des Immunsystems, der aber soweit unter Dauermedikation zurückgedrängt ist, dass davon keine echte Gefahr mehr ausgeht...
    Und wie ist das mit den Borrelien genau...?
    Viele Grüße
    Canis Lupus
     
  14. Ducky

    Ducky Guest

    @ knuddel

    ich kenne schon den unterchied zwischen psychiatrie und psychosomatisch ;)

    noa schrieb:
    darauf bezog ich mich---wenn der satz denn im zusammenhang mit der fibro stehen sollte :)
    in der psychosomatik im schwarzwald gab es speziell eine schmerzgruppe, in der waren mehrere fibros
     
  15. Knuddel

    Knuddel Akki

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    Hallo Ducky,

    Ach soooooo;)

    Tschuldigung;)

    Liebe Grüße,
    Akki ( Knuddel)
     
  16. Noa

    Noa Neues Mitglied

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    Psychiatrie, vor weg es war allgemein gemeint!

    Viele Patienten werden in die Psyche abgeschoben und laufen dann die Gefahr, nicht mehr richtig behandelt zu werden.

    Wir alle wissen, dass die Situation im Gesundheitswesen für uns nicht besser wird, eher noch schlechter.

    Es geht nur noch ums Geschäft!

    Wir dürfen uns jedoch nicht unterkriegen lassen, sondern müssen Kämpfen.

    Ich gehe gerne auf Eure Fragen ein und wie gesagt, ich möchte hier keinem auf die Füße treten?


    Chronische Entzündungen führen in der Regel zu einer Zellentgleisung und wenn diese nicht rechtzeitig gestoppt wird, geht die Krankheit weiter.

    Warum haben soviele Patienten Leberzirrhose oder Leberkrebs
    Menschen die noch nie Alkohol getrunken haben und als der letzte Säufer abgestempelt werden!

    Weshalb kommt es zu einer Fettleber? Stoffwechserkrankung oder weshalb ist man unfähig einem erhöhten Feretin - Wert auf den Grund zu gehen? Warum überläst man Patienten, hilflos seinem Schicksal?
    Ist das der Eid, den man früher einmal geschworen hat?

    Alles Fragen, worauf wir keine Antwort bekommen!

    Ihr werdet den wahren Grund, auch nie auf einem Todesschein geschrieben finden.

    Dann ist es ganz einfach Herz - Kreislaufversagen, oder Hirntod!

    Wir sind doch alle nur eine Nummer.

    Ich habe bis heute noch keine eindeutige Diagnose, nur laut der Medizin dürfte ich eigentlich schon gar nicht mehr existieren.

    Lupus- Porphyrie-Fibromyalgie – Neurodermitis - somatische Störungen-Panikstörung Bandscheibenvorfall –Leberzirrhose -Laki Gut Syndrom-Borreliose-Polyneuropathie.

    So jetzt könnt ihr Euch das Passende heraus suchen.

    gvlg Noa
     
  17. Milo

    Milo Neues Mitglied

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    Ich hoffe ich werde hier nicht gesteinigt.

    Die Fibromyalgie gibt es sicher und die Erkrankten leiden auch schwer, nur ist dieses eigentlich eine Verlegenheitsdiagnose denn es ist keine Diagnose einer Ursache sondern ausschließlich von einer Beschwerdensymtomatik, also eines Syndroms.

    Deshalb heißt es auch Fibromyalgie- Syndrom (FMS).

    Das Kennzeichen aller Syndrome ist, dass die Ursache(n) dieser Beschwerden völlig unbekannt sind und deshalb nur die Symptomen behandelt und gelindert werden, aber damit nicht die unbekannte Ursache verschwindet.

    Deshalb sollte man sich nicht einfach mit der Diagnose Fibromyalgie abspeisen lassen sondern intensiv versuchen die Ursache zu finden.
    Denn wenn einmal die Ursache gefunden wird kann man diese behandeln und die Fibromyalgie Symptome verschwinden dann nach Beseitigung der Ursache selbst.
    Ohne dessen Beseitigung kann man wohl nur lebenslang die Symptome bekämpfen.

    Es gibt wohl einige Ursachen eine Fibromyalgie, ganz vorn wohl chronisch Infektionen wie Borrelien, Rickettsien usw. Aber auch andere wie Schadstoffbelastungen etc. sind möglich.

    Also stimmt die Aussage es gibt keine Fibromyalgie als Bezeichnung einer Ursache.
    Als Bezeichnung einer Beschwerdensymtomatik, also eines Syndroms gibt es das mit Sicherheit. Denn wie kann den irgend ein Arzt behaupten der Patient hat keine Schmerzen, wenn er diese trotz der Beteuerung des Patienten nicht selbst spürt.

    Ärzte die solcher Ansicht sind, haben wohl völlig ihren Job verfehlt.
     
  18. andrea2901

    andrea2901 Neues Mitglied

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    @knuddel

    Hallo Knuddel, in welcher Klinik warst du denn? Wie sah die Behandlung aus und warst du zufrieden bzw. hat es was gebracht?
    LG Andrea
     
  19. Knuddel

    Knuddel Akki

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  20. Silberpfeil

    Silberpfeil Bekanntes Mitglied

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    Hallo Milo,

    dein Beitrag kann ich nur befürworten.

    ich war ja gerade wegen meinem GdB beim Gutachter. Er war Neurologe.

    Auch er hat mir es so zu verstehen gegeben mit der Fibro:" Es gibt da diese 18 Points die aua machen..., ja und was ist mit den anderen Stellen am Körper die Aua machen:confused:
    und er findet auch dass z.B. die Borreliose zu wenig Beachtung bei den meistens Ärzten geschenkt wird, genauso die Endometriose...

    er hat bei mir auch Auffälligkeiten bei einem MRT- (Kopf) festgestellt, an denen kein Arzt mal ne Verlaufskontrolle angeordnet hat. Aber für meiner HNO Ärztin war ihere Untersuchung i.O. keine Auffälligkeiten, alles andere ist ja nicht ihr Gebiet...:D
    Dann wurde mein RSL nicht weiter und intensiver behandelt,?? ja eigentlich garnicht, ein Medik. half nicht, na dann lassen wir es mal.

    Wer die Diagnose Fibro erhält, hat was sehr, sehr Ernstes. Leider hat nicht jeder das Glück, dass man schnell die wahre Ursache seiner Schmerzen und Beschwerden erhält.

    Auf mich warten ja nun auch noch so Einige Untersuchen, Nerven wasserpunktion, Schlaflabor und MRT KOpf.., na mal sehen wie dann das Kind meiner Fibro heißt.???:uhoh:

    Auf jeden Fall hat der Neurologe festgestellt, dass MEINE Beschwerden und Einschränkungen nicht nur von der Fibro kommen.

    LG Silberpfeil
     
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