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Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Colana, 31. Oktober 2006.

  1. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo allerseits,

    war heute beim Fädenziehen (hatte vor 10 Tg eine Muskelbiopsie)... hatte die Ärztin (war ne andere, da die meinige keine Zeit hatte... es sind dort in der Praxis bis zu 9 Ärzte tätig) gefragt, wie es denn nun weiterginge...

    Diagnose von St. Georg war noch nicht da... sie hatte keene Ahnung, wehalb ich dort war und mußte sich kurz durchlesen...

    Die erste Frage, die sie stellte, war, ob es nach der Geburt schlimmer geworden war... :) ich konnte dieses nur noch bejahen... (hatte es überall gesagt, aber keiner hat die Info irgendwie aufgenommen)...

    Das zweite, was sie fragte, ob denn mal die Schilddrüsenhormone T3/T4/TSH usw. sowie der CCP-Spiegel überprüft worden sei... konnte ich nur noch verneinen - wurde also Blut abgenommen... :rolleyes:

    Und das dritte: wir versuchen nun eine Cortison-Stoßtherapie (Prednisolon 50 mg) ...:) ich hatte so die Nase voll vom Wochenende (hatte Probenwochenende und jede Menge Schmerzen, lief dort nur mit Krücke rum).... und wißt ihr was? Ich freue mich auf morgen früh und hoffe, dass ich wenigstens mal eine Zeit lang schmerzfrei sein werde... Do abend soll ich wg der Blutergebnisse anrufen und ich hoffe, dass das Zeug bis dahin wirkt....

    Sollte der Versuch tatsächlich klappen, bekommt diese Ärztin von mir ein Dankeschön... ;)

    Weiterhin hat sie Bad Bramstedt ins Gespräch gebracht, kann ich jedoch aus finanziellen Gründen zur Zeit knicken.. :mad: Entweder ich warte auf die Osterferien von meiner Tochter oder auf den nächsten Urlaub von meinem Mann und der findet erst im nächsten Mai statt..... Desweiteren stehen dann auch die nächsten Diagnoseverfahren von meinem bis dahin 5jährigen Sohnemann an wg der im Herbst stattfindenen Schuluntersuchungen.... Brrrrrr.... dit wird mir ein wenig zu viiieeeeeel... :mad:

    Dit wars erst ein Mal, mal sehn, wat die Wirkung vom Corti einsetzt morgen....
    Bis danni und einen schönen schmerzfreien Tag
    Colana
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hi alle zusammen,

    ich fühle mich super.... :) fast keine Beschwerden, konnte zum Aldi laufen fast in meinem alten Tempo (vorher bin ich eher hingeschlichen :rolleyes: ), habe hier in der Whg gewirbelt und fühle mich immer noch gut.... :D . Selbst meine Stimmung ist absolut positiv... damit hatte ich nicht gerechnet...
    Wenn das die nächsten Tage auch noch so geht, dann will ich die Corti-Tbl weiter haben bis wir ein entsprechendes Medikament gefunden haben...

    Liebe Grüße
    Colana
     
  3. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Colana

    Ist ja super, dass Du auf so eine tolle Ärztin gestoßen bist.
    Tja und der Corti-Test hat ja auch wohl voll angeschlagen bisher.
    Dann wünsch ich Dir das Du demnächst eine vernünftige Basis bekommst die Dir hilft.

    Alles Gute
    iti
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    So, Tag 2 ist schon wieder fast rum... fühlen tue ich mich nach wie vor gut, auch wenn die motorische Unruhe nervt... komme einfach nicht zur Ruhe und der Puls rast auch wie verrückt... habe dagegen etwas Homöopathisches genommen und nun geht es so langsam wieder..... :D

    Die Blut-Ergebnisse waren och noch nicht da, soll morgen zwischen 11 + 12 anrufen.... Werde ab morgen auch langsam reduzieren... mal schaun, ab wann die Schmerzen wieder los gehen... Zumindest benötige ich heute kein Novosulfonamin - auch nicht schlecht... :)

    Sagt mal, verzichtet ihr während der Cortison-Zeit auf Kaffee und Schwarzen Tee? Hatte das Gefühl, dass die Unruhe dadurch noch mehr verstärkt wird....

    Liebe Grüße
    Colana
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo colona,

    freut mich, dass du so eine kompetente ärztin gefunden hast! :)

    bei mir hatte das corti auch diese nebenwirkungen (pulsrasen, unruhe, zittern, schlaflosigkeit, schwitzen usw.)

    da ich sowieso nie in unmengen kaffe oder tee trinke, habe ich darauf nicht verzichtet ( 2-3 tassen kaffee am tag).

    aber wenn du das gefühl hast, dass kaffee deine unruhe verstärkt- dann trinke halt keinen mehr :D ;) - teste es einfach aus....

    alles liebe und weitere beschwerdefreiheit!
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo allerseits,

    3. Tg Prednison 50 mg: es geht mir gut, eine ganz leichte Unruhe ist geblieben, habe auf meinen geliebten Kaffee verzichtet :rolleyes: , die Ergebnisse der Blut-Ug waren allesamt okay (ergo können wir die Schilddrüse auch abhaken), mal schaun, wie es nun weitergehen soll.....

    Nächsten Do habe ich mir wieder einen Termin geholt, da ich ja mein Corti ausschleichend weiternehme, bis die Schmerzen wieder anfangen...,
    ich denke für die nächsten 4 Tage jeweils eine 1/4l Tbl. weniger und danach weiter mit halben Tbl..

    Auf die Diagnose von der Muskelbiopsie warten wir auch noch....

    Viele Grüße
    Colana
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Immer noch keine Ergebnisse da

    Guten Abend allerseits,

    heute ist der 9. Tag, habe es leider nur bis 37,5 mg Prednison runter geschafft, ab Sonntag geht es noch ein Mal 5 mg runter.... mit meinen 25 mg hatte es nicht geklappt - da kamen die Beschwerden wieder....:(

    Zu dem Prednison darf ich jetzt noch gegen den zu hohen BZ angehen - mit Tbl.... Naja, wat solls...

    Die Ergebnisse meiner Muskelbiopsie sind auch noch nicht da, die Hausärztin sagt, dass sie denkt, dass sie auf jeden Fall etwas finden werden... dazu würde ich zu gut auf das Prednison ansprechen... nun soll ich mich nächsten Do tel wieder melden und nachhaken... Die Basistherapie will sie von der Biopsie abhängig machen... Auf meine Frage hin, was passiert, wenn sie doch nichts finden, meinte die Ärztin: dann bliebe noch der Kernspin und die Lumbalpunktion... :(

    Ansonsten fühle ich mich im Augenblick gut, ich kann wieder gut schlafen und wache sogar ausgeruht auf..... :D

    Ich wünsche allen ein schönes, erholsames und vor allem schmerzfreies Wochenende
    Liebe Grüße
    Colana
     
  8. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo colana,
    ich wünsche dir viel erfolg in jeder hinsicht. immerhin scheint ein vernünftiger anfang gemacht zu sein. ich drück die daumen für die diagnose und für den fall der fälle auch für eine gute basistheraphie.
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Abend allerseits,

    war heute bei der Rheumatologin... sie hat mir durchgescheckt und will bis nächste Woche Freitag die Unterlagen durchlesen...

    Ihr Gedanke ist eher myofasz. Schmerzsyndrom oder atyp. Polym. rheumatica, da bei mir die Blutsenkung in Ordnung ist... es soll nichts entzündliches sein. Mit der Stoßtherapie von 50 mg hätte man alles "plattgemacht" inkl. der Arthrose... ich soll runter vom Cortison, obwohl ich Schmerzen habe und die anderen Schmerzmittel mir nicht so dolle helfen bzw inzwischen auch Magenprobleme bereiten...

    Auf jeden Fall hat sie noch den Verd auf Raymound Syndrom mit meinen ewigen eisigen Fingern...

    Habt ihr eine Idee, was man mit meiner brennenden Gesichtshaut noch machen kann? Die Wangen brennen fürchterlich und ziemlich rot...

    So, das wars mal wieder und wünsche Euch einen schönen, erholsamen und schmerzfreien Abend
    Liebe Grüße
    Colana
     
  10. Marie2

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    liebe colana,

    wenn ich mir diesen link durchlese versteh ich so einiges
    so gar nicht.........seit wann ist die p.rh. nicht entzündlich?
    bsg.......ck.....????
    wie passt das alles zu deinem beschwerdebild? hattest du nicht erhöhte ck?

    polymialgica-rheumatica

    oder versteh ich alles total miss?
    lieben gruss marie
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Liebe Marie,

    BSG müßte für P. rh. erhöht sein und keine Erhöhung des CK-Wertes... Richtig...

    CK-Wert wurde jetzt als unspezifisch eingestuft, passt nirgendswo rein...
    Bleibt die BSG, die ich nicht habe... der Rest passt... :rolleyes: ... es würde auch mit der Wirkung vom Cortison passen,

    aber was hat sie gesagt? Mit 50 mg Cortison hätten wir alles erwischt... normalerweise würde man mit 20 mg anfangen, also denke sie nicht an eine Entzündung... nach meinen Überlegungen müßte nun P. rh. auch ausscheiden...

    Bin gespannt, was sie nächste Woche so erzählt... es ist ein heiloses Durcheinander...

    Fakt:
    ich habe ein CK-Erhöhung, die nicht erklärbar ist
    darf nur triggerfreie Narkosen in Zukunft bekommen, da ein Restrisiko auf maligne Hyperthermie besteht
    der CRP-Wert geht immer mal wieder über diese 5er Marke, so etwa alle 2 Blut-Ugs.
    und
    durch das Cortison war ich absolut beschwerdefrei

    Bin für alle Ideen offen...

    Liebe Grüße
    Colana
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Liebe Marie,

    es kommt noch etwas:
    der Bericht aus St. Georg war vom Muskelbefund her negativ, die können sie die HyperCK-ämie auch nicht erklären...

    Soll angebl. zu den 5% der Bevölkerung gehören, die halt eben so etwas haben... (nur komisch, dass das vorher nie mit aufgetreten ist... in all den ganzen Jahren der diversen Blut-Ugs...)

    Liebe Grüße
    Colana
     
  13. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi colana,

    vielleicht bin ich begriffsstutzig,
    aber ich hab weiterhin verständnisprobs.
    wieso wurde polymiositis nicht angedacht?
    der link steht doch in dem oberen link auch schon?
    dort ist der erhöhte ck-wert angesprochen....
    und bsg kann man mit cortison ja hübsch runterkriegen...
    ich bin nur laie.......:p
    sorry fürs nachhaken ;) marie
     
  14. Colana

    Colana Musikus

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    Macht nichts Marie,

    ich blicke da genauso wenig durch wie ihr alle hier... :D

    Die Polymyositis macht sich in der Muskelbiopsie bemerkbar... und meine Biopsie war ohne Befund - nichts nachweisbar, grmpf...

    Liebe Grüße
    colana
     
  15. Marie2

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    colana, anti-ccp wurde nicht untersucht?

    ist auch meine letzte frage, versprochen! :D ;)
    lieben gruss marie
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Grins, liebe Marie,

    alles andere ist negativ...

    nur wie schon oben beschrieben:

    ab und zu die CRP-Wert Erhöhung (sie nett aus die Zick-Zack-Kurve)
    und die CK-Erhöhung
    und dass ich auf Cortison anschlage mit absoluter Beschwerdefreiheit bei 30 - 32,5 mg/tgl... darunter fangen die Beschwerden netterweise wieder an...

    Ich habe schon nach allem möglichen nachgesehen (auch schon an Central-Core-Myalgie, die mit der MH meistens mit einher geht... würde auch hinhauen, wenn ich dafür nicht schon ein wenig zu alt bin und noch irgendetwas kam nicht hin... frag mich bloß nicht was, habe ich schon wieder vergessen)

    Liebe Grüße
    Colana
     
  17. Marie2

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    liebe colana,........nein, ich frag nix mehr :p ...

    nur noch dies, cortison wirkt ja nicht ohne grund, gell? ;)
    also nochmal die suche nach nem anderem arzt empfohlen!

    aber vielleicht solltest du erstmal abschalten, wenns geht,
    und die adventszeit und weihnachten geniessen, und dann im
    neuen jahr mit voller kraft wieder loslegen!

    alles gute erstmal, und biba, marie
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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    Liebe Marie,

    jetzt haben mir netterweise 2 Ärzte schon angeraten, das Cortison dringend abzusetzen... die eine sagte, die Wirkung wäre eher psychosomatisch, die andere sagte, dass sie keine Entzündung vermutet.. und damit auch keine Indikation für das Cortison...

    Ich weiß nur eines: Weihnachten werde ich wohl im Bett oder an Krücken verbringen... :( wenn sie mich bis dahin nicht vernünftig einstellen können.

    Morgen muss ich erst ein Mal zum Doc wg meiner Magenkrämpfe, die ich seit der Ibuprofen und Novosulfonamineinnahme habe... Was kommt eigentlich nach Cortison oder vor? Ich glaube, bei vor habe ich alles soweit durch... (mal neugierige Frage)

    Werde erst ein Mal gleich zur Holzprobe (üben nur Querflöten, Klarinetten und Saxophone) fahren... werde nachher noch Mal drinnen sein...

    Liebe Grüße
    Colana
     
  19. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    .........antworte per pn

    lg marie
     
  20. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    *hmmm* in dem Link steht aber auch das hier: "Allerdings ist die Entzündung im Muskel nicht überall gleich stark ausgeprägt. Wenn man eine Probe aus dem Muskel entnimmt, kann es deshalb passieren, daß man eine Region erwischt, die von der Entzündung nur sehr wenig oder sogar gar nicht betroffen ist. In diesem Fall findet man bei der mikroskopischen Untersuchung nur sehr diskrete Veränderungen oder gar nur Normalbefunde. Ein Normalbefund bei der mikroskopischen Untersuchung von Muskelgewebe schließt deshalb die Diagnose einer Polymyositis nicht aus. "

    Liebe Grüße,
    Calendula