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Es geht immer mehr in Richtung Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von rheumi_m, 20. Juni 2015.

  1. rheumi_m

    rheumi_m Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    nachdem ich mich im Februar schonmal an dieses Forum mit Bitte um Hilfe gewandt habe (siehe Thread hier) und in der Zwischenzeit mal wieder mehrere Blutuntersuchungen statt gefunden haben, bin ich persönlich nun fast sicher, dass es Fibromyalgie ist. In der Zwischenzeit sind auch neue spontan auftretende Symptome hinzugekommen, die sehr gut auf Fibro passen würden, aber da wisst Ihr bestimmt mehr als ich.

    Hier noch einmal kurz zusammengefasst - was alles bisher gemacht wurde:
    • Mehrfache große und kleine Blutbilder (inkl. Rheuma Werte): Alle Werte in den Normbereichen bis auf schwankenden CRP zwischen 0.5 bis 5.7 mg/l
    • Mehrfache Schilddrüsenuntersuchung: Alles i.O.
    • MRT Schädel inkl. Kontrastmittel wegen Verdacht auf MS, Tumor oder Schlaganfall: Alles i.O.
    • MRT HWS / BWS: Hier gab es nur eine Steilstellung der Wirbelsäule und eine ganz leichte Vorwölbung in der HWS zwischen C5/C6 ohne Nervenbeteiligung mit leichter Entzündung zwischen den beiden Wirbeln (dies war zum Zeitpunkt der Nackenschmerzen, welche aber wieder abgeklungen sind)
    • Mehrfache kardiologische Untersuchung inkl. Sonograhpie der Halsschlagader und des Herzens, EKG, LZ-EKG, Blutdruck: Alles i.O.
    • Neurologie mit Messen der Nerven an Beinen und Armen sowie evozierte Potentiale: Alles i.O.
    • Borreliosetest ELISA negativ
    • Borreliosetest LTT positiv mit 7-wöchiger Antibiotika Behandlung (ca. ein Jahr nach Beginn der Beschwerden)

    Und nun die letzten spezifischen Bluttest bzgl. Rheuma und Vaskultitis:

    • CRP quantitativ: 0.7 mg/l (Referenzbereich bis 5)
    • BSG (1 Stunde): 5 mm (Referenzbereich bis 15)
    • ACE: 41 U/l (Referenzbereich 20 - 70)
    • ANA IgG IFT (HEp2): negativ (Obergrenze 79)
    • ENA-Ak Screening EIA: negativ < 20 U/ml
    • RF-IgM quantitativ: negativ < 10 lU/ml (Referenzbereich bis 14.9)
    • CCP-Ak ECLIA: negativ < 7 U/ml (Referenzbereich bis 17)
    • Kryoglobulin qualitativ: negativ
    • Komplement C3: 1.4 (Referenzbereich zwischen 0.9 und 1.8)
    • ANCA IgG IFT (c-ANCA, p-ANCA und xANCA): negativ
    • HLA-B27: negativ

    Mein Vitamin D Spiegel wurde in der Zwischenzeit auch korrigiert (war vor Behandlung bei 7.6 ng/ml und liegt jetzt bei 32.9 ng/ml), aber leider hat dies meine Beschwerden nicht verbessert. Die bei einer Blutuntersuchung minimalen Blutwertabweichungen (Leukozyten Anzahl von 3.6 und CK Gesamtwert von 197) konnten auf die starke sportliche Aktivität vor der Blutabnahme zurückgeführt werden, da bei den folgenden Blutuntersuchungen (ohne vorherigen Sport) der CK Gesamtwert weit unterhalb des Grenzwertes von 190 war und auch die Leukozyten Anzahl sich wieder auf 4.6 normalisierte (ist so mein Standardwert). Also alles in allem - Blutwerte wie bei einem jungen Pferd :vb_redface: :top:

    Folgende Symptome sind seit Februar neu hinzugekommen:
    • Geschwollene und gerötete Augen nach dem Aufstehen (sehe teilweise aus wie der Özil), welche sich im Laufe des Vormittags wieder komplett zurückbildet
    • Unerklärbarer Hautausschlag an Bein, Arm, Bauch und Hand (fleckig rot mit teilweise Pickeln). Sind aber keine Petechien, da Sie mit Glaspattel wegdrückbar sind.
    • Nesselsucht an beiden Füßen ohne erkennbaren Grund, die innerhalb von Minuten wieder abklingt, d.h. beide Füße sind dann feuerrot und jucken wie verrückt und nach 5-10 Minunten ist der Spuck wieder vorbei.
    • Zahnschmerzen für wenige Stunden, die einfach wieder so verschwinden (kommen vorallem Abends und sind morgens nach dem Aufstehen wieder weg)
    • "Spontaner" Tennisarm, d.h. die Szene/Muskulatur am Ellenbogen außen tut von einer Sekunde auf die andere extrem weh (ich könnte fast heulen, wenn ich dann etwas fester darauf drücke) was aber innerhalb von einem Tag wieder abklingt und ohne Einschränkung wieder verschwindet
    • Brennen der Beine bzw. Haut an den Beinen in Ruhe. Wenn ich aufstehe und umherlaufe hört das Brennen auf.
    • Schmerzen an der vorderen Kniesehne (Patellasehne ??) unterhalb der Kniescheibe
    • Nervenschmerzen für Minuten in begrenzten Hautarealen wie z.B. kreisrundes Stück an der Wade
    • Schmerzen an der äußeren Sehne am Fußgelenk, die zum Vorderfuß geht
    • Schlafstörungen, d.h. ich schlafe z.B. für eine Woche max. 2 Stunden am Stück und wache dann immer wieder auf. Die Schlafstörungen verschwinden dann mal wieder für einen gewissen Zeitraum und kommen wieder
    • Häufiges Wasserlassen das stark schwankt, d.h. an einem Tag völlig normal und am anderen Tag muss ich alle 1 bis 2 Stunden
    • Starkes Venenzeichnen an den Händen, Beinen, Füßen und Oberarmen (ist jetzt komplett neu in den letzten Monaten aufgetreten)

    Ich konnte in der Zwischenzeit auch feststellen, dass sich meine Brustkorbschmerzen (d.h. die Schmerzen am Brustbein bei Bewegung) nach sportlicher Aktivität deutlich verstärken. Mache ich für ca. 1 Woche keinen Sport (ich bin eigentlich leidenschaftlicher Läufer) sind die Brustbeinschmerzen fast weg und ich kann es auch wieder zur Entspannung "knacken" lassen.

    Das einzige was nicht passt sind nach wie vor die sogennanten "Tenderpoints". Bei Druck auf diese Punkte habe ich nur Schmerzen, wenn zu diesem Zeitpunkt auch gerade etwas in diesem Bereich abläuft, d.h. ich kann z.B. auf meinen Arm-Tenderpoint (Ellenbogen - Epicondylus lateralis) ohne jegliche Schmerzen herumdrücken, aber wenn ich gerade mal wieder einen Schmerzschub habe (siehe oben), dann kann ich fast nicht draufdrücken, da die Schmerzen zu groß sind. Gleiches gilt für die Punkte am Nacken (Trapezius-Ansatz am Hinterkopf) und Rücken (M. supraspinatus am Ursprung oberhalb der Spina scapulae).

    Ich habe mich nun etwas näher mit der Fibro befasst und lese überall von "spontanen" Schmerzen in Muskulatur, Sehenen, Sehenenansätzen, die mehr als drei Monate in mehr als drei Körperregionen auftreten. Das würde ja sehr gut zu mir passen, nur eben nicht die dauerhaft schmerzenden Tenderpoints. Auch die übrigen Punkte passen gut zusammen.

    Wie ist das bei Euch mit den Tenderpoints? Schmerzen diese ständig oder auch nur wenn Ihr einen Schub in dieser Körperregion habt? Wie macht Ihr Eueren Rheumatolgen klar, dass es gerade jetzt eben nicht weh tut, da hier nichts abläuft.

    Für jegliche Erfahrung zu meinen Symptomen bin ich natürlich dankbar, da ich dies dann auch besser einordnen kann, ob es etwas mit Fibro zu tun haben könnte oder nicht.

    Viele Grüße
    Rheumi_m
     
    #1 20. Juni 2015
    Zuletzt bearbeitet: 20. Juni 2015
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Rheumi!
    Letztendlich kann dir die Diagnose Fibromyalgie nur gestellt werden, wenn andere in Frage kommenden Diagnosen ausgeschlossen werden, mittels Diagnostik.
    Es gibt bei Fibromyalgie keine Laborparameter oder andere Untersuchungen, die den direkten Schluß zulassen, daß es Fibro ist.

    Auch die Tenderpoints sind inzwischen schon überholt, sie werden zwar von Ärzten häufig noch getestet, aber in den Fibro-Leitlinien sind sie nicht mehr aufgeführt.

    Das paßt eher nicht ins Bild in einer Fibro und es gibt noch ein paar Punkte mehr, aber letztendlich ist es so, daß das Krankheitsbild ja sehr unterschiedlich ist.

    Was auch nicht dazu paßt ist, daß Du, wie Du schreibst viel Sport und es dir nichts ausmacht, die meisten Fibros müßen sich dazu zwingen, weil es eine Tatsache ist, daß die Beschwerden durch Bewegung mit der Zeit besser werden, aber in der Regel ist das kein "Ironman Wettbewerb", sondern die meisten sind froh, wenn sie ein paar Km Nordic Walking machen können.
    Auch dieser Sekunden-Vernichtungsschmerz ist mir nicht bekannt.

    Allerdings muß ich dich gleich vorwarnen, selbst wenn Du die Diagnose bekommst ist dein Leidensweg nicht zu Ende, da es für Fibro nicht die Pille gibt und dann ist alles gut, wenn dir bisher noch kein Arzt die Diagnose gestellt hat, wird wohl noch etwas "anderes im Raum " stehen und der beh. Arzt kann es noch nicht genau sagen.

    Manchmal ist da einfach, auch wenn es schwer fällt, Geduld von Seiten der Pat gefragt, es ist nicht immer von Vorteil, wenn man voreilig die Diagnose Fibromyalgie bekommt, wenn man sie nämlich hat, dann ist es häufig so, daß alles darauf geschoben wird und zum Großteil nicht mehr weiter untersucht wird, ob es was anderes sein könnte.
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hi Rheumi,
    Ehrlich gesagt kann ich in der ganzen Aufzählung überhaupt nichts finden, was auch nur annähernd zur Fibro passt.
    Wie kommst du darauf :confused:
     
  4. rheumi_m

    rheumi_m Neues Mitglied

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    Hallo Josie,
    vielen Dank für deine Antwort.

    Das ist mir schon klar, aber wie Du siehst habe ich nun schon sehr viel über mich ergehen lassen - alles o.B. und weiss nicht was ich noch machen soll.

    Ah ok, vielen Dank. Das war mir nicht bewusst, denn auf den offziellen Rheumaseiten sind die "Tenderpoints" immer als obligat angegeben.

    Das verwundert mich jetzt doch sehr, denn diese Beschwerden werden sehr häufig unter den vegetativen Beschwerden bei Fibro aufgelisetet, z.B. hier: http://www.fibro-my-algie.de, http://www.praxis-schoellhammer.de/html/fibromyalgie-extern.html oder http://www.fibrogruppe.de/beschwerden.htm

    Naja wie gesagt ich mache es halt, weil ich schon immer gerne Sport gemacht habe (der ganze Mist hat ja auch erst vor ca. 1.5 Jahren angefangen). Ich bin dabei aber keinesfalls "beschwerdefrei", denn meine Brustbeinansätze schmerzen danach schon deutlich mehr als zuvor und auch die Kniesehne bzw. Armmuskulatur tut weh obwohl teils gar nicht belastet.

    Tja, jede Diagnose ist besser als nichts. Ich war jetzt schon bei zig Ärzten verschiedener Lager und alle Zucken nur mit den Schultern. Wenn die Ärzte nicht mehr weiterwissen, woher soll ich dann wissen wohin oder was noch zu tun wäre.

    Viele Grüße
    Rheumi_m
     
  5. rheumi_m

    rheumi_m Neues Mitglied

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    Hallo Maggy,
    hmm … hast Du meinen ersten verlinkten Post gelesen? Ich zitere einfach mal:
    Die Schmerzen betreffen fast immer nur die Sehnen, Muskel bzw. Muskelansätze. Die starken Sekundenschmerzen sind mittlerweile auch eher in "spontane" Muskelschmerzen übergegangen was laut einem Infoblatt von meinem Arzt auch ein "typisches" Fibro Symptom sein kann. D.h. heute tut mir der Wadenansatz an der Kniekehle weh - morgen der "Tennisarm" - übermorgen die Sehne am Fuß. (übrigens genauso in dieser Reihenfolge wirklich passiert) Ich hatte im übrigen auch eine Borreliose, die ausreichend (7 Wochen + anschließender negativer Bluttests - alle 3 Verfahren) mit Antibiotika behandelt wurde und auch ein bekannter Auslöser der Fibromyalgie sein kann.

    Zu meinen vegetativen Beschwerden (also Kribbeln, Exkzem, Augenödem, etc.) findet sich vieles entsprechend auf den Rheuma-/Ärzteseiten, z.B. hier

    Ich versuche halt auch nur zu Puzzeln, da die Ärzte ratlos sind. Im übrigen findet man auch hier im Forum einige Fibros mit den Beschwerden, z.B. hier: https://www.rheuma-online.de/forum/threads/31814-Fibromyalgie-und-Zahnschmerzen

    Der neu aufgetretene Ausschlag ist bei mir auch wirklich wie eine Art Allergie (keine Schuppenflechte o.ä.), da wenn ich rechtzeitig Fenistil einnehme er wieder verschwindet. Ich kann auch dabei zuschauen wie er auftritt und wieder verschwindet. Hab ich allerdings kein Fenistil zur Hand, entstehen die Pickel und Pusteln und ich kämpfe 1-2 Wochen damit bis die wieder weg sind. Er kommt aber irgendwann mal an anderer Stelle wieder :(

    Das einzige was ich eben nicht habe sind diese "blöden" Tenderpoints, es sein denn ich habe gerade einen Schub in diesem Bereich.
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Rheumi!
    die zititierte Praxis ist eine FÄ für Psychiatrie, ich weiß nicht, wie lange die Website schon besteht, aber im Laufe der Zeit gibt es neue Erkenntnisse über die Erkrankung und d.h. nicht, daß jeder seine Website gleich aktualisiert.

    Bei Fibro gibt es z.B. eine Studie, daß es sich um eine Erkrankung der small fibre (kleinen Nervenfasern) handelt und daß es sich nicht um eine psychosomatische Erkrankung handelt, was nicht gleichbedeutend ist mit, daß die Psyche nicht mitbetroffen sein kann.

    Im moment würde ich dir raten, einfach mal Ruhe reinkommen zu lassen und bei neu auftretenden Symptomen den Arzt wieder aufzusuchen, so drehst Du dich nur im Kreis.

    In den Leitlinien sind die Tenderpoints nicht mehr aufgeführt:
    http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/041-004k_S3_Fibromyalgiesyndrom_2012-04.pdf
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Rheumi_m,

    wurde schon mal an einen Cortison-Stoßtest gedacht - inzwischen?

    Wenn ja, wie hast Du den vertragen?
     
  8. rheumi_m

    rheumi_m Neues Mitglied

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    Hallo Colana,
    nein, es wurde noch kein Cortison verabreicht oder Cortison-Stoßtest gemacht, da kein Arzt mein Immunsystem bei meinen Blutwerten "zerschießen" will.

    Dies leuchtet mir persönlich auch ein, denn ich habe keine Entzündungswerte im Blut oder sonst irgendwie nachweisbar:
    • BSG war einmal bei max. 7 mm ansonsten noch niedriger und der i.O. Referenzbereich geht bis 15 mm
    • CRP lag zu 99% immer unter 1 mg/l und nur einmal bei 5.7 mg/l wobei bis 5 mg/l als normal gilt
    • CK-Wert immer weit unter Normgrenze, nur einmal geringfügig auf 197 erhöht (nach Sport) wobei der i.O. Grenzwert hier bei 190 liegt
    • Leukozyten zu 99% um die 4.600 - nur einmal noch niedriger

    Viele Grüße
    Rheumi_m
     
  9. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Rheumi!
    Auch bei mir waren die Entzündungsparameter CRP, BSG etc jahrelang nicht auffällig und trotzdem hat sich herausgestellt, daß ich eine PsA hab.
    Ein Cortisonstoß würde darüber Aufschluß geben, ob ,es entzündlich ist, Labor hin oder her und das Immunsystem ist von einem Cortisonstoß nicht gleich zerschossen, da wäre es hier im Rheumaforum ziemlich leer;)
     
  10. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Rheumi,

    bei diesem Rätselraten würde ich mal an eine Allergie-Intolleranz denken.
    Nur so zum Ausschluß.
    Das mit den roten Augen, die Gelenkschmerzen usw. lassen mich daran denken.
    Dabei gibt es - vielleicht nicht so bekannt - Intolleranzen (wie z.B. Gluten und Laktose) und Allergien (z.B. Nüsse, Erdbeeren usw.).

    Die ersten beiden kann man testen lassen. Und ich würde sagen, vor allem Gluten, solltest Du Deinem Arzt vielleicht mal "vorstellen". Bei Erwachsenen gibt es oft Fälle die keinen Durchfall haben, und keine "Gedeihstörungen", wie man das bei Kindern findet. Sondern z.B. Gelenkschmerzen. Du kannst auch mal bei Sprue/Zöliakie googeln. Aber ich würde eher den Arzt bitten um den Bluttest.
    Wenn Du aufhörst Gluten zu essen, ist der Test nicht mehr aussagekräftig.

    Ebenso Allergien: da gibt es allgemeine Parameter, die man testen lassen kann, bevor man sich auf die Suche gibt, was es nun im Speziellen ist.

    Ich kenn Dich nicht, bin kein Arzt... nur so beim Lesen, mußte ich daran denken,

    Kati
    PS. Bei einem einmaligen Kortisonstoss bleibt Dein Immunsystem intakt. Keine Sorge!
     
  11. rheumi_m

    rheumi_m Neues Mitglied

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    Hallo Josie,
    danke für deine Antwort. Ich habe gerade einmal PSA und die Symptome davon gegoogled ( http://www.rheumanet.org/content/m1/Artikel684.aspxx ), aber Gott sei Dank passt davon auf mich gar nichts. Ich habe weder eine Schuppenflechte (noch irgendjemand in meiner Familie) noch habe ich irgendwelche Schmerzen und Schwellungen an den Gelenken. Mein Problem sind "nur" die Schmerzen an den Muskel(-ansätzen) und Sehnen sowie die funktionellen und vegetativen Beschwerden. Naja mit "Zerschießen" meinte ich natürlich nicht gleich zerstören, aber in meiner Krankheitsgeschichte ist nunmal die Borreliose-Erkrankung und man ist sich nie sicher ob jemals alle Baktieren "erwischt" worden sind. Wenn ich nun Cortison nehmen sollte (mit diesen Laborbefunden) könnte es ggf. sein, dass sich die übrigen geblieben Baktieren wieder verbreiten / austoben. Deswegen will mir kein Arzt Cortison geben was ich auch nachvollziehen kann.

    Viele Grüße
    rheumi_m
     
  12. rheumi_m

    rheumi_m Neues Mitglied

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    Hi Kati,
    vielen Dank für den Hinweis. Allergietests wurden bei mir noch gar nicht gemacht. Ich wurde nur einmal immunologisch durchgecheckt (Albumin, Alpha-1-Globulin, Alpha-2-Globulin, Beta-Globulin, Gamma-Globulin, Immunglobulin A, Immunglobulin G und Immunglobulin M) und dort war alles wie bei einem jungen Pferd :top:
    Da mein Immunglobulin A Wert (1.52 g/l) genau in der Mitte liegt könnte der Zöliakie-Test bei mir also funktionieren: http://www.was-ist-zoeliakie.de/diagnostik/

    Kann diesen Test jeder Arzt durchführen oder nur bestimmte Allergologen?

    Mir fällt gerade ein, dass ich seit ich Denken kann nach dem Essen auch häufig Niesattacken für ein paar Minuten habe (konnte bisher noch kein bestimmtes Nahrungsmittel dafür verantwortlich machen) - vllt. hängt das ja auch damit zusammen? Heuschnupfen habe ich natürlich auch :rolleyes:

    Viele Grüße
    rheumi_m
     
  13. rheumi_m

    rheumi_m Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    nachdem es mit dem Hautauschlag schlimmer wurde, bin ich einmal zum Allergietest (Lebensmittel und Pollen/Schimmel/etc. bei Prick, Scratch und Blutanalyse). Und naja wie immer - es kam nichts nennenswertes dabei heraus. Ergebnis: Ich habe Heuschnupfen. Grandios - das wusste ich aber schon seit ca. 15 Jahren!

    In der Zwischenzeit konnte ich aber folgendes herausfinden (Uniklinik Erlangen von 2015): http://paincourse.com/upload/pdf-b-15/fibromyalgiesyndrom-sittl-2015.pdf

    Dort sind all meine Begleitsymptome (zusätzlich zu den Schmerzen) zu finden. Vielleicht interessiert es ja den ein oder anderen. Also doch Fibro :rolleyes:

    Viele Grüße
    rheumi_m