Es geht ihm mit den Medis wieder besser

[ibe]

Hallo ihr Lieben


Herzlichen Dank an alle, die so mit mir gezittert haben. Ich bin irgendwie

erleichtert, dass mein Sohn die Medis wieder nimmt und mal diese

Erfahrung gemacht hat. Er spürte zum ersten Mal, wo die Schmerzen, die

doch sonst durch die Medis unterdrückt wurden, waren, denn wirklich

überall, sogar im Rücken. Als er die Medis wieder nahm, waren seine

Worte "Ich habe verloren, meine cP hat mich besiegt", leider. Ich kann euch

nur sagen, dass es ihm wieder erheblich besser geht. Er ist wieder ganz

gut drauf.


Ein schönes Wochende wünscht euch ibe

 

[Werner]

Hallo Ibe,
vielleicht hätte es ja geklappt, aber eigentlich war jedem die Auswirkung der Maßnahme bekannt.
Nur warum sagt Dein Sohn, die cP hätte ihn besiegt ????
Er weiß doch, daß er cP hat. Von Sieg ist aber keine Rede.
Verloren hätte er, wenn er weiter auf Medikamente verzichtet hätte.

Ich denke, er sollte mal der Krankheit nicht so ein großes Gewicht im Leben zukommen lassen und versuchen, einfach damit zu leben.
Einigermaßen vernünftig leben, etwas auf den Körper hören und die Bremssignale erkennen. Medikamente sinnvoll einsetzen und ansonsten nicht unterkriegen lassen. Lieber mal in die Disco, zur Party oder ins Kino, als daheim bleiben und Trübsal blasen.

Alles Gute und viele Grüße

Werner

 

[Angie Opitz]

Hi Ibe,
siehste, manchmal ist geduldiges Abwarten gefragt. Ich kann Dich gut verstehen, obwohl ich leider nie in den Genuss eigener Kinder kam. Aber ich kann auch Deinen Sohn gut verstehen. Ist blöd für ihn zu erkennen, dass er tatsächlich an einer unheilbaren Krankheit leidet. Diese Erfahrung war aber wichtig für ihn.
Alles Liebe für Euch beide von
Monsti

 

[Sabinerin]

Hallo Ibe,

schön, daß es Deinem Sohn wieder besser geht. Ok, diese Erfahrung hat Kraft und Schmerzen gekostet, war für ihn jedoch sicher sehr hilfreich. Da er jetzt spürt, daß die Medis ihm helfen, wird er eine andere Einstellung zu Medikamenten bekommen. Er wird seinen Weg schon finden....

"Die cP hat ihn besiegt". Das hört sich nach viel Wut, Frust, Trauer und Aufgeben an. Nein, die Krankheit hat ihn nicht besiegt. Er nimmt jetzt lediglich wieder Medikamente und lebt damit besser. Von "Besiegen" kann in dem Fall kaum gesprochen werden.

Wie Werner bereits schrieb wäre es gut, wenn Dein Sohn wieder rausgeht, mit jungen Leuten Spaß hat.

Ich habe vor einigen Jahren ebenfalls den Fehler gemacht zu glauben, daß die Krankheit mich besiegt hätte und mein Leben damit abgeschlossen sei. Mir ging es so schlecht, daß ich weder in die Disko gehen konnte, noch auf Veranstaltungen mit vielen Leuten, kaum Verabredungen wahrnahm. Ich habe mich von der cP so stark beherrschen lassen, daß ich wirklich glaubte, NICHTS mehr unternehmen zu können.
Es ist nicht einfach sich aus diesem Strudel zu befreien. Aber bitte richte Deinem Sohn aus, daß es sich lohnt!!

Nach vielen Jahren der Abstinenz gehe ich wieder in Diskotheken, auf Feiern, auf Kirmes und Weihnachtsmärkten. Ich höre auf meinen Körper, halte nicht so lange durch wie die anderen. Na und?? Ich bin aber mittendrin und nicht als Zaungast aussen vor.

Viele Grüsse
Sabinerin

 

[gisela]

Hallo Ibe,
es ist schön, das es Deinem Sohn wieder besser geht.

Aber die Krankheit hat Ihn doch nicht besiegt. Erstens ist er an Erfahrungen reicher und zweitens besiegt wäre, wenn er sich aufgegeben hätte. Und das ist ja wirklich nicht der Fall. Das sieht man schon daran, das er jetzt wieder seine Medikamente nimmt .

Ich wünsch Deinem Sohn alles Gute für die Zukunft und wie mir scheind, er geht schon seinen Weg.

Viele Grüße und eine schönes Wochenende
gisela

 

[Sia]

Hallo Ibe!

Ich freue mich wirklich, dass es deinem Sohn wieder besser geht. Die Erfahrung war wirklich wichtig für ihn. Sicher muss man von Zeit zu Zeit auch sehen, wofür die Medikamente gut sind, auch wenn es schmerzhaft ist.

Ich glaube auch, dass dein Sohn Kontakt zu jungen Menschen braucht. Vielleicht gibt es eine rheumatische Selbsthilfegruppe in eurer Nähe? Da kommt er mit Leuten zusammen, die wissen was er mitmacht und ihn verstehen. Er muss nicht viel erklären....das ist immer angenehm. Wenn dann noch eine junge Gruppe zustande kommt, wäre das besonders gut.

Vielleicht mag er sich selbst um sowas bemühen....anderen Leuten Hilfe anbieten, lenkt oft von den eigenen Problemen ab. Der Einsatz würde sich für deinen Sohn sicher lohnen.

Gruß Sylvia

 

[mia]

hallo ibe,
ich hoffe du liest das hier nochmal, denn ich möchte dir sagen, dass ich deinen sohn sehr gut verstehen kann.
bin selbst erst 22, habe mb seit ich 17 bin, anfangs "nur" im lws-bereich, später auch in der bws, seit diesem jahr dann zusätzlich in den knien, im ellenbogen und im daumen.
habe eine athroskopie mit spülung des rechten kniegelenks hinter mir, mit anschließender lungenembolie (aufgrund von pfusch+ und anderen dingen) die mich fast umgebracht hat, war zwei monate in kranken- und kurhäusern, habe eine fülle neuer medikamente dazugekriegt und leide nun seit der embolie noch an einer posttraumatischen angststörung und depressionen. bin inzwischen auch in psychotherapie.
weißt du, es ist einfach zuviel für einen einzelnen jungen menschen, mit so viel scheiß fertigzuwerden- natürlich sind viele besorgt um einen, aber nur man selbst muss immer wieder zurückstecken, sieht das leben an einem vorbeiziehen.
ich muss nun meine erst vor kurzem begonnene ausbildung wieder aufgeben, bekomme vielleicht eine umschulung genehmigt, denn im handwerk kann ich auf gar keinen fall arbeiten, muss also an einen schreibtisch. was macht dein sohn?
ich glaube dass es besonders schwer ist, wenn man in einer ganz wichtigen entwicklungszeit sowas bekommt oder hat - und es immer schlimmer wird, denn in solchen zeiten, in der sich wohl auch dein sohn befindet, findet man seinen eigenen weg, aber wird städig zurückgeworfen und gehalten, weil der körper nicht mitmacht.
man will ausziehen, raus+weg - aber das geht nicht weil man auf elterliche hilfe angewiesen ist, man kann sich nicht lösen, wie alle anderen, sondern ist immer auf sie angewiesen.
und ich kenne die verzweiflung und wut und resignation so gut, weil man nichts von dem was man tun will, machen kann, ohne die angst vor der einschränkung im kopf zu haben, man weiss immer: da kann mir in kürzester zeit wieder ein strich durch die rechnung gemacht werden- von meinem eigenen körper- von mir selbst.

ich würde mich freuen, wenn du mir mal schreibst, denn irgendwie geht es mir nahe was dein sohn da macht - ich habe nie eigenmächtig meine medikamente abgesetzt, einfach wegen der angst, was dann passiert, und ich weiß einfach, wie schlimm es wird wenn ich das tue - dann geht nämlich gar nichts mehr und am ende bin ich auf dem weg ins jenseits. aber ich kann die motivation voll verstehen und bewundere seine kraft.
besonders würde ich mich freuen von deinem sohn zu hören, aber da hat er wahrscheinlich gar kein bock drauf, richtig?
kann ich auch gut verstehen. manchmal ist es einfach besser sich nicht über die maßen mit der krankheit zu beschäftigen, wenn man sich ein stück normaler fühlen will.

ich wünsch dir, dass es ihm gut geht und möchte dir sein problem, sich zu lösen ans herz legen. bitte verfallen nicht wie meine mutter in die haltung, ihm ungefragt alles aus der hand nehmen zu wollen.
das geht nie gut.

ich wünsch euch was gutes, mia