es bleiben nur noch endoxan oder immunglobuline

Speedy (HeJo)

Speedy (HeJo)

Mitglied
hallo ihr alle,

ich hatte heute wieder termin bei meinem rheuma/immu-doc und bin nun doch ziemlich niedergeschlagen.

nachdem nun myfortic (cellcept) aufgrund von darmunverträglichkeiten auch wieder abgesetzt werden mußte, habe ich alle gängigen therapien erfolglos oder aufgrund von unverträglichkeiten durch. (mtx, imurek, quensyl, azulfidine, sandimmun, cellcept).

er sagte mir, daß höchstens wieder eine erneute endoxan-bolus-therapie (die letzte ist knapp ein jahr her) in frage käme, was aber aufgrund der interstitiellen cystitis wiederum nicht gut wäre. die zweite möglichkeit wäre lediglich noch der versuch mit der gabe von hochdosierten immunglobulinen (einmal monatlich an fünf aufeinanderfolgenden tagen per infusion), die allerdings sehr teuer ist und vor der kasse sehr gut und ausreichend begründet sein muß.

eine andere therapieform gäbe es zur behandlung des primären sjögren-syndroms bei mir leider nicht, da aufgrund der opticusneuritis auch keine tnf-blocker gegeben werden dürfen.

der nachteil der immunglobuline wäre auch, daß sie zwar auf sjögren-syndrom wirken, nicht aber auf die spondarthritis, für die es bei mir leider keine wirksame basistherapie gibt (da alle durch) und die somit also nur mit schmerzmitteln und ansonsten unbehandelt bleibt, wodurch sie sich aller wahrscheinlichkeit nach immer weiter verschlimmern wird.

ich mag mich damit nicht abfinden und könnte im moment einfach nur heulen! es MUß doch irgend etwas geben, was wirkt UND was ich vertrage!?!?

hat jemand von euch schon mal immunglobuline bekommen?wie war die wirkung?

LG
Speedy
 
Hallo Speedy!

Leider kann ich Dir zu Deiner Frage nichts sagen. Aber ich will Dir alles Gute wünschen! Hoffentlich findet Dein Arzt bald was (anderes), das Dir hilft!
Liebe Grüße
Liala
 
hallo speedy,

nun lass mal den kopf nicht so tief hängen ...knuddel... auch wenn deine situation ziemlich ausweglos erscheint. schlimm, wenn man so nach jahren auf seine ganzen basisbehandlungen zurückblickt, sich die körperliche situation stetig verschlechtert hat und einem dann der arzt noch sagt ... tja, machen können wir nun nicht mehr viel. mist. diese situation ist einigen von uns hier wohl sehr bekannt .... leider.
die zweite möglichkeit wäre lediglich noch der versuch mit der gabe von hochdosierten immunglobulinen (einmal monatlich an fünf aufeinanderfolgenden tagen per infusion), die allerdings sehr teuer ist und vor der kasse sehr gut und ausreichend begründet sein muß.
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..es müßte doch wohl mit dem teufel zugehen, wenn deine ärzte das nicht vernünftig begründen könnten, oder?
haben dir deine ärzte schon mal die behandlung mit mabthera angeboten, bzw. sie schon einmal erwähnt? das wäre doch vielleicht auch noch eine möglichkeit ... mir geht es eben ähnlich wie dir, das endoxan schlägt nicht wirklich so gut an, wie wir uns das dachten, macht auch nebenwirkungen, hilft eher bei reinen kollagenosen .... die vielen gelenksentzündungen werden vom endoxan kaum beeinflusst, ..dafür brauchts eine extra basisth. .... mittlerweile habe ich auch schon die 5 .... manno, was ist diese doofe rheuma bloß für eine blöde krankheit? wie ein katze - maus - spiel, oder?

aber du darfst den mut nicht sinken lassen, deine ärzte lassen dich schon nicht im regen stehen ... und die krankenkassen ja wohl sicher auch nicht, auch wenn sie sich anfangs wieder sträuben werden :o ..als ob der kampf gegen die krankheit allein noch nicht ausreichen würde.:mad:

zu deiner frage nach den immunglobulinen kann ich dir leider nichts sagen.
lass dich noch einmal knuddeln und ich wünsche dir, das alles für dich gut ausgeht. gute besserung.
ich schick dir noch ein blümchen mit
orchidee.jpeg
 
Immunglobuline

Hallo Speedy,

ich habe im vergangenen Jahr Immunglobuline bekommen. Mab Thera ist ein wirklich teures Medi, aber nix hat mehr geholfen und so war das begründet.
Außerdem waren bei mir die Nieren betroffen.Es gibt ja auch noch andere Immunglobis.
Noch nie war die Vaskulitis so still in den letzten 30 Jahren, wie nach den Immunglobulinen, es war der reinste Lottogewinn, wieder laufen zu können, Schuhe anzuziehen und und und..Jeder Zeit wieder, Nebenwirkungen sind mir egal. Als Erhaltung nehme ich jetzt Arava und MTX obwohl ich vor der Therapie mit Mab Thera MTX auch nicht mehr vertragen habe. Schau mal in mein Profil, da kannst du sehen was bei mir behandelt wurde. Gerne kannst du mir auch mailen, ich helfe dir gern weiter. Ich drücke dir die Daumen.


Liebe Grüße sunrise
 

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Hallo Speedy !

Es tut mir sehr leid, daß es Dir so schlecht geht !
Mir ist es ganz ähnlich ergangen, wie Dir.
Vor Endoxan hatte ich schon so gut, wie alles durch, und nach Endoxan hat nichts anderes mehr geholfen.
Inzwischen kriege ich Cortisonstöße, i.v. jede Woche mit abwechselnd 500/250 mg Urbason, und das hat doch viel gebracht. Vorher mußte ich alle 2-4 Wochen zur Bluttransfusion und dieses Jahr war ich erst 1x.
Immunglobuline habe ich auch mal bekommen und bei mir haben sie gut gehilfen.
Allerdings bekam ich sie nicht an 5 Tagen, sondern 1x 20g alle 2-3 Wochen. Doch dann wurde es der Klinik/Kasse zu teuer..
Jetzt bekomme ich wegen einem neuen Immunglobulinmangel alle 4 Wochen 10g.
Sie helfen durch den Mangel nicht mehr ganz so, wie früher, aber ich merke doch auch pos. Z.B. wird das Gefühl in meinem re Bein plötzlich besser (Parese durch ZNS Vaskulitis)

Eine Freundin mit starkem lupus bekam 1 Jahr lang alle 3 Wochen 30g Immunglobuline wegen einer Nierenbeteiligung. Sie hat das vor der Dialyse gerettet ! Inzwischen hat sie eine Pumpe und muß damit jeden 2. Tag die Immunglobuline subcutan spritzen. Natürlich in einer anderen Dosierung, als die i.v. immunis. Aber auch das wirkt bei ihr sehr gut !

Ein Versuch wäre es doch wert, wenn die Kasse mitmacht !
Immunglobuline werden auch bei schweren Lupusschüben gegeben, wenn Endoxan nicht möglich ist.
An Nebenwirkungen kann Übelkeit, Kopfweh oder Rückenschmerzen auftreten. Doch meist ist dann die Infusion zu schnell eingestellt, und wenn sie wieder langsamer läuft, verschwinden auch die meisten Nebenwirkungen.
Da das sehr viel Eiweiß ist, sollte nebenher eine Infusion zum Verdünnen laufen, damit das Blut nicht zu dick wird. Und bei dieser Menge wäre auch Aspirin zusätzlich evt nötig.
Da die Immunis aus Spenderblut gewonnen werden und das damit Fremdeiweiß ist, kann es passieren, daß man allergisch darauf reagiert. Manchmal verträgt man auch das eine Präparat nicht und muß dann auf ein anderes umsteigen.
Außerdem besteht , wie bei Transfusionen das Risiko, daß man sich mit etwas ansteckt. Ein Restrisiko bleibt da halt immer, auch wenn alles gut getestet wird.
Aus eben diesem Grund, daß man auf die Immunis reagieren könnte, werden die fast immer stationär gegeben. Aber das wäre beim Endoxan ja auch so.
Sonstige Vorteile der Immunis sind, daß sie keine Organe schädigen, nicht aufs Knochenmark oder sonstwas gehen. Das wäre ja auch für Deine Blase und die Infektanfälligkeit, die Du beim Endoxan hattest (oder irre ich mich da?) wichtig. Denn durch die Immunis wird man nicht infektanfällig, da sie das Immunsystem nicht supprimieren, sondern, wie heißt das? modulieren.

Vielleicht macht Dir das ja ein bißchen Mut.
Sonst könntest Du es ja vielleicht auch mal mit Cortisonstößen probieren, wenn Endoxan wegen Deiner Blase eigentlich nicht so gut wäre, und die Kasse die Immunis nicht übernimmt. Meine Freundin hat sonst oft alle 4 Wochen 3x1000 mg Cortison i.v. bekommen. Das ist eigentlich das Standartschema dafür.

Hast Du auch mal Rituximab bekommen ? Das ist kein Anti-TNF-Alpha Blocker, sondern kommt aus der Krenstherapie und hat bei lupus wohl auch schon sehr gute Erfolge !
Ansonsten fällt mir nur noch die Plasmapherese oder Immunadsorbtion ein, was beides bei schweren Fällen, bei denen sonst nichts mehr hilft gemacht wird.

Ein paar Optionen hast Du also noch :-)

Ich drücke Dir die Daumen, daß irgendwas davon Dir hilft, und die Kasse auch brav mitmacht :-)
Gute Besserung und liebe Grüße,
Snowwhite
 
Ein Versuch wäre es doch wert, wenn die Kasse mitmacht !
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...ist es nicht beschähmend, das man bei solch schweren erkrankungen vom wohl und wehe der krankenkasse abhängig ist?????????

ich finde das besorgniserregend, die kasse spielt "gott". :mad: :(

das dürfte doch keine frage sein! natürlich steht einem die jeweils bessere therapie zu, wenn man sich schon jahrelang mit anderen medis abgequält hat und nichts auf dauer anschlägt, im gegenteil .... der gesundheitszustand sich stetig verschlechtert!! man ist doch nicht aus spassvergnügen krank ......

oooohhhhhhhhh das macht mich sowas von wütend!!!!!!!
 
Endoxan und Immunglobuline

Hallo
Ich habe PSS und Polymyositis und bekomme im Moment in 4 wöchentlichen Abständen 1200mg Endoxan (zum13. Mal) und an 5 Tagen 30g Gamunex (Immungl.. zum 5. Mal). Habe keine wirklich positive Wirkung, nur doofe Nebenwirkungen vom Endoxan. Die Immun.. "schaffen" bei mir nur für ca. 3-6 Tage meine CK-Werte zu senken .Von 1800 auf 800 (normal ist 145).Aber wenigstens hab ich davon keine Nebenwirkungen. Hatte vor Endoxan auch Imurek, Cortisonstöße und Basiliximab, aber das war alles nix. Hoffe das Dir die Immu.... helfen und das sie endlich etwas gegen unsere Krankheiten finden. Meine Ärzte müssen sich in den nächsten 5 Wochen entscheiden ob sie mir Rituximab geben. Ich hoffe das das etwas bringt. Auf jeden Fall viel Glück und viele Grüße aus Berlin
 
Hallo Klaraklarissa !

Ja, ich rege mich auch andauernd über die Kasse auf !
Warum müssen Ärzte so lange studieren, wenn dann ein pobliger
Sachbearbeiter kommen kann und einfach wichtige Sachen ablehnt?

Ich habe z.B. einen implantierten Port, auf den ich sehr angewisen bin.
Bei mir laufen fast tgl irgendwelche Infusionen, mit Medikamente, die ich dringend brauche.
Doch da mein immunsystem ziemlich am Boden ist, ist absolut steriles Arbeiten lebenswichtig für mich. ich habe schon den 6. Port, weil ich durch eine Kathtersepsis die 5 anderen davor auswechseln lassen mußte. Es ist schon so gut wie unmöglich da noch einen Port reinzukriegen, da meine Gefäße alle zugehen. Außerdem ist es absehbar, wie oft ich so eine Sepsis noch überlebe.
Jedenfalls hat die Kasse inzwischen schon die sterilen Handschuhe, die notwendigen sterile Tücher , und das absolut notwendige Händedesinfektionsmittel gestrichen !!!! D.h., wenn ich nicht an einer Sepsis
sterben will, muß ich diese Sachen selbst bezahlen !!! Obwohl mein hausarzt das alles angeordnet und verschirben hat !
Und diese Sachen sind für mich sehr teuer !
sterile Handschuhe: 30 Euro
sterile Tücher: 89 Euro
Desinfektionsmittel (5l) 50 Euro etwa.
Die Portnadeln stehen auch auf der Abschußliste - die, die die Kasse vorgeschlagen hat, sind nicht geeignet, da man da keine Infusionen anschließen kann.
Ich habe der Kasse das alles erklärt, warum, wieso...
hat nichts gebracht !
Ich habe aus einem Fachbuch alles über Ports und Umgang mit Ports rauskopiert und der Kasse geschickt,: hat nichts gebracht !
Im Gegenteil die Sachbearbeiterin wollte darufhin die Klinik verklagen, weil sie meinte, beim 6. Port in so kurzer Zeit müsse gepfuscht worden sein........
Echt hilfreich !
Bei jeder Bestellung im Sanitätsgroßhandel habe ich Angst, daß es heißt, sorry, die Kasse hat geschrieben, daß sie das und das auch nicht mehr übernehmen !
Ich habe auch gefragt, ob es denn billiger wäre, wenn ich für jede Infusion,
sprich 5 Tage die Woche in die Klinik stationär muß, weil es unter diesen Bedingungen nicht mehr vernatwortbar ist, das zu Hause zu machen ?
Darauf hat sie nicht geantwortet..
Ach ja.:-( Ist es nicht schlimm genug, daß wir uns schon mit dieser Erkrankung rumschlagen müssen ? Müssen wir jetzt auch noch mit der Kasse kämpfen ???
Ich mußte mir in der Vergangenheit schon oft anhören, von wegen zu teuer, lohnt sich bei Ihnen nicht... wer soll das bezahlen...
Anscheinend ist man krank halt doch nichts mehr wert, egal, wie jung man noch ist !
Traurige Grüße,
Snowwhite
 
Vasku

@ Snowwhite

Das klingt ja alles nicht so berauschend, was du da berichtest. Vielleicht hhast du gelesen, was ich bekommen habe.Hast du lust mir eine pn zu schreiben, du hast offensichtlich auch eine Vaskulitis, ich auch. Vielleicht können wir uns ja mal austauschen. Kannst mir auch mailen.
lg. sunrise
 
hallo Snowwhite,

...der 6. port .........na klasse. an mir haben sie bisher dreimal am port rumgefriemelt und das hat mir schon gereicht.
wenn ich deine situation so lese, ich glaube, ich würde an deiner stelle bei den probs mit der krankenkasse direkt an die presse gehen ...oftmals wirkt das wahre wunder.
raus damit an die öffentlichkeit! damit es jeder mitbekommt.
da ich ja auch drei rheumatische diagnosen habe (pss, vaskulitis, ra oder cp) kann ich ja wohl auch noch mit so einigem rechnen, obwohl ich auch schon ein buch schreiben könnte.... jetzt stehe ich schon beim endoxan, naja, mal schaun. ..... mehr kann ich dazu eben nicht sagen, irgendwie ist die luft raus.

vorerst alles gute
 
Hallo Ihr Lieben !


@Klaraklarissa: An die Öffentlichkeit zu gehen, wäre an und für sich
bestimmt nicht schlecht. Nur braucht man dafür auch sehr viel kraft.
Außerdem ist bei mir das Problem, daß meine Kasse keinen Sitz hier mehr hat.
Auch nicht in der Nähe. Also wenn man dann nicht gerade zu RTL-Exclusive
geht, und das würde ich nie machen, hat das bei mir wenig Aussicht auf Erfolg.

Ich hoffe, daß das Endoxan doch noch was bringt bei Dir und das nicht alles umsonst war ! Vielleicht würden Dir Immunis ja auch helfen, falls der Erfolg von Endoxan doch nicht wie erwartet ausfällt ?
Ich drücke Dir jedenfalls fest die Daumen ! - auch für den Port !!!!!!!!!!!!!

@Sunrise, ist ja toll, daß bei Dir die Immunis so gut geholfen haben !!
V.a., daß jetzt auch die "normalen" Basismedis wieder wirken !
Vielleicht macht das ja auch Speedy etwas Mut für diese Therapie ?

Liebe Grüße an Alle,
Snowwhite
 
Hallo ihr Lieben,

ich möchte euch ein wenig Mut machen und vorallem, bitte last den Kopf nicht hängen.
Meine Erkrankung begann mit 17 Jahren und glaubt mir, ich bin schon durch die Hölle gegangen. Nicht locker lassen, kämpfen, kämpfen, kämpfen.
Zum Glück kannte man damals noch nicht so grasse Medis, denn dann hätte ich meine beiden Kinder nicht, die jetzt schon erwachsen sind.

Endoxan zum Beispiel hat bei mir auch nix gebracht. Spender Immunis konnte ich aufgrund einer Monoklonalen Gammopathie nicht bekommen. Jahre mit hohem Cortison und MTX und Immurek waren die Folge.Beides hat weder den gewünschten Effekt gebracht noch habe ich es wirklich vertragen.

Ich bin den Ärzten in BB (Bad Bramstedt) sehr dankbar. Sie haben mich über Jahre begleitet. Im vergangen August habe ich dann Retuximab (Mab Thera) bekommen.Das sind künstlich vervielfältigte Immunis (also von einem Spender, soviel ich weiss), so dass die Gefahr der Infektionen sich eigendlich ausschliest. Es war das größte Wunder was ich im Laufe 32 jähriger Erkrankung erlebt habe. Mir ging es zusehens besser. Auch die Ärzte waren positiv überrascht. Die letzten beiden Übertragungen habe ich dann in einer Klinik in meiner Heimatstadt machen lassen.
Was soll ich sagen, ich arbeite sogar wieder für 7 Stunden die Woche(verteilt auf 2 Tage).
Natürlich schlucke ich auch fleißig meine Medis.Ich werde nie mehr voll leistungsfähig sein. Seit 2000 bekomme ich EU. Es gibt Tage da geht halt einfach gar nichts. Vor vielen Jahren hat mir einmal ein Prof. gesagt: "Bitte nehem sie die Krankheit an." Ich hatte zwei kleine Kinder eine Myokarditis, meine Nierenwerte waren im Keller und ich konnte nicht mehr gehen.
Seit vielen Jahren rede ich von "meiner Vaskulitis"
Es war ein sehr langer Weg, aber er hat sich gelohnt. Nicht abwimmeln lassen von den Ärzten, alles hinterfragen, meistens sind es nicht die Kassen die nicht zahlen wollen, sondern es sind die Krankenhäuser, oder Ärzte, deren Bitget mit so einer teuren Medikation volkommen gesprengt wird.
Ich bin bei der AOK Bayern und auch wenn ich um einiges kämpfen musste, ich habe immer jede notwendige Behandlung bekommen.
Ich wünsche euch die Kraft zum durchboxen eurer Rechte, wenn ihr Hilfe braucht meldet euch bei mir.

Eine schmerzerträgliche Zeit
wünscht euch
sunrise2
 

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Hab keine Ahnung

Hallo Sunrise 2 und alle, die mir helfen können,

die Freundin meines Vaters hat vor einingen Wochen Polymyositis diagnostiziert bekommen. Die Cortisontherapie und das Methotrexat schlagen nicht an. Mein Vater hat mich gebeten vielleicht neue und andere Therapiemöglichkeiten rauszufinden. Wie ist das mit den Immunglobulinen? Du hast das von der Kasse gezahlt bekommen? Wie muss man vorgehen, damit die Kasse zahlt? Die Freundin meines Vaters ist auch bei der AOK Bayern.
Gibt es auch noch andere Therapiemöglichkeiten, die nicht so große Nebenwirkungen haben? Ich hab auf einer Seite viele "neue Therapien" gefunden und weiß aber nicht genau welchs passend und gut ist:Induktion oraler Toleranz, Hochdosierte Zellgifte, Cyclosporine und Verwandte, Cellcept, Extrakorporale Ansätze (z.B. Apherese-Therapie), Zytokine (z.B. TNF-alpha-Blocker), Monoklonale Antikörper, gentechnologische Ansätze, Stammzelltransplantation.
Vielleicht gibt es auch studien wo mein teilnehmen kann.
Wir sind ziemlich ratlos und der Freundin meines Vaters gehts nicht sehr gut - alles strengt sie an und das ganze Bewegen fällt Ihr schwer.
Am 24. November geht sie auf Reha - kann man da auch was beachten oder fordern zur Besserung?

Jeder der uns helfen kann oder vielleicht Vereine oder Selbsthilfegruppen in Ballungsgebiet Fürth/Nürnberg/Erlangen kennt - bitte einfach melden.

Liebe Grüße hummersternchen
 
Zuletzt bearbeitet:
Polymyositis

Hallo Hummersternchen

Habe seit Juli 05 diese Krankheit. Ich habe schon einige Behandlungen hinter mir. Zu anfang auch Cortison intravenös, dadurch gingen die Werte nur minimal runter. Ich mache es Kurz: Endoxan ,und Ciclosporin,hat nicht angeschlagen,
nur Ciclosporin , am anfang 150mg -zum schluß 300mg. , mußte auch abgesetzt werden, zwischendirch Cortison und die nötigen Medikamente zur Vorbeugung
Seit Mai Enbrel 25mg Spritze 2mal Wöchentlich ,10mg Cortison,
Magentabletten,
Das alles über der Rheumaklinik und Rheumatologin. Bin in ständiger Behandlung. Ich habe die Ärzte auch gelöchert mit alles was ich wissen wollte, und das sind sehr viele Fragen gewesen und auch jetzt habe ich einige Fragen.
 
Jetzt habe ich den ganzen Strang durchgelesen und es bleiben absolut gemischte Gefühle. Einerseits machen mir die Wege einiger hier entsetzliche Angst und gleichzeitig aber auch sehr viel Mut! Vor allem wenn ich lese was Ihr Euch für Medis reinpfeiffen müsst oder nicht vertragt. :(
Ich kämpfe schon seit Jahren und habe nur 3 Corti-Stosstherapien "vorzuweisen" und versuche mit Tens, Sport, Parazetamol. Gelenkeinpsritzungen,Knie-OPs, ab und an Tetrazepam und Massagen hin zu kommen.Hatte einfach Angst die Medis wirken irgendwann nicht mehr wenn man mal damit anfängt - so habe ich mich lieber gequält! MTX ist schon mal von meinem Hausarzt "angedacht" worden, aber auf dem Ohr war ich schlagartig taub. Meine Tochter hatte Leukämie und daher meine "MTX-Neurose".

Nun geht es ab nach Bad Bramstedt weil der "letzte"(er dauert schon 3 Monate) Schub nicht aufhört. JETZT ist es mir egal was für Gefahren auf mich zukommen, denn ich halte die Schmerzen nicht mehr aus und mein sonst so sonniges Gemüt lässt sich kaum noch aufrecht halten. DAS will ich nicht mehr!
Ich glaube nicht wir bestimmen was wir wann nehmen, sondern die Schmerzen diktieren unser Leben und wenn wir es nicht mehr aushalten, dann greift man zu ALLEN Möglichkeiten.:o

Für mich ist es jetzt Zeit einen neuen Weg zu gehen, mit "härteren Drogen" und zu lernen Hilfe anzunehmen. Letzteres fällt mir besonders schwer.:rolleyes:

Mensch "Jungs und Mädels" - ich hoffe und wünsche Euch weiter viel Kraft und Durchstehvermögen - macht bloss nicht schlapp! Im Moment versuche ich mich "lämmlich" an Euch zu orientieren und a bissi fest zu halten!:)
 
Medikamente

Nur Mut
Ich kann dich gut verstehen. Es ist schon erschreckend, was man so ließt, was an Medikamenten eingenommen wird, oder noch bevor steht.Aber du solltest dich nicht länger wie nötig mit deinen Schmerzen rumschlagen. Das ist nicht gut ,denn es kommt der zeitpunkt, (ich kenne das von mir, )
dann kommst du über deine Schmerzgrenze .
Lasse dir von deinem Arzt ruhig helfen, damit auch du dich wieder einigermaßen gut fühlen kannst. Nur schmerzen und keine richtige freude mehr am Leben zuhaben, ist nicht O.K. Ich glaube, in solcher Situation
waren bestimmt schon die meisten von uns. Vielleicht hast du ja auch das Glück, daß das richtige Medikament schnell für dich da ist. Man muß nicht immer nur negative denken, sondern auch positiv.
 
Danke

Hallo rose,

danke für die schnelle Antwort. Hilft die Therapie, die Du seit mai hast?

ich find es schon beängstigent ,was man alles bekommen kann ohne eigenes Verschulden und wie wenig man darüber weiß. Jetzt bin ich ja nicht selbstbetroffen, aber auch als Angehöriger bist Du mit machen Krankheiten überfordert, wenn Du selbst nicht helfen kannst. Auch finde ich es von Außenstehenden auch immer sehr herablassend wenn sie äußern, das der- oder diejenige doch gar nicht krank aussehen - unabhängig welche schwere Krankheit oder Anfälle schon hatte.

Wer, von den Forenbesuchern kann mir denn noch ein paar von meinem Fragen in der vorherigen Mail beantworten? Und wer weiß bescheid über die Kankheit im Bezug auf Rente einreichen? Wie stehen die Chancen, dass die Freundin meines Vaters frühzeitig in rente gehen kann.
 
Polymyositis

Hallo Hummerstern

Schön von dir zu hören. Da hast du recht. Als ich meine Diagnose bekommen habe, habe ich gedacht, Rheuma, das kann nicht sein. Für mich war es so, das ich das immer mit älteren Menschen in Verbindung gebracht habe. Ich war zu der zeit ,als ich noch kein Rheuma hatte, sehr sportlich ,
was jetzt nur bedingt möglich ist, kommt darauf an ,wie es einem geht. Das über einem gesprochen wird, (Aussenstehende) habe ich auch selbst erfahren müssen, dann kommen solche Sprüche wie, ach, bist du wieder gesund, siehst ja gut aus. Es ist halt so, wenn du kein Arm oder Bein gebrochen hast, und du den Kopf nicht unterm Arm trägst, bist du gesund. Ich vertrage das Enbrel gut. Ich habe diesbezüglich keine Nebenwirkung.Ich bin froh, das es angeschlagen hat, weil ich ja schon einiges hinter mir habe. Toll finde ich, das du Ihr zur Seite stehst und du für Sie da bist. Denn es ist für die jenige sehr wichtig als Unterstützung, damit Sie sich nicht alleine fühlt. Mein Mann steht mir von anfang an zur Seite. Er war bei jeder Untersuchung oder Arztgespräch in der Rheumaklinik oder im Krankenhaus dabei. Es ist ja zu beginn so, als wenn die Welt zusammen bricht. Ich denke, du bekommst bestimmt noch genug Antworten auf deine Fragen.

Viele Grüße und Kraft rose
 
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