Erythromelalgie

[Leni-im-Schnee]

Hallo ihr Lieben,
Ich wollte euch mal fragen, ob jemand von euch als Folge der Rheumatischen Erkrankung auch Erythromelalgie hat.
Ich selbst habe zu Colitis ulcerosa und Hashimoto das Raynaud-Syndrom und eben Erythromelalgie, was stärkste Schmerzen und Einschränkungen mit sich bringt.
Mittlerweile sind sich alle meine Ärzte einig, dass "was Rheumatisches" die Erythromelalgie auslöst, denn sie verläuft bei mir atypisch und progredient, zusätzlich habe ich immer wieder Daktylitis, dauerhaft Ruheschmerzen in der Hüfte und schubweise auftretenden Nachtschweiß und Krankheitsgefühl. Aber was genau, wie und wo, das kann aber bisher niemand sagen. Vaskulitis wird oft vermutet, meine Blutwerte sind dafür aber eigentlich "zu gut", denn bis auf leicht erhöhte BSG und Lymphozyten, sowie chronisch rezidivierender Eisenmangelanämie, ANAs 1:80 und leicht positivem RF ist das Blutbild in Ordnung.
An Medikamenten hat bisher nur Cortison in einer Dosierung von 60mg/Tag Linderung gebracht, 15mg helfen nur minimal. Humira hilft der Colitis und den Hüftschmerzen, aber leider nicht den Extremitäten.

Für Freitag habe ich nun plötzlich ganz schnell einen Termin in der Rheumaambulanz am UKSH Lübeck bekommen, habe Angst und Hoffnung zugleich.

Ich hänge Bilder an, kennt jemand von euch ähnliches?
Ich würde mich über Antwort sehr freuen :vb_redface:

 

[Norchen]

Hallo leni,
Hoffe noch nicht im schnee sitzenddenn das wäre gift für dein raynaud...
Herzlich willkommen bei r-o
Zu deiner frage kann ich nix sagen, hab von der diagnose noch nichts gehört.
Die daktylitis passt zur psoriaris arthritis, da jedenfalls kommt sie häufiger vor.

Ich wünsche dir viel glück und ein vorwärts kommen in der rheumaambulanz, vielleicht hilft auch mal ein statinärer aufenthalt.
Viel spaß hier bei r-o

 

[oleco90]

Hallo Leni,

ich vermute das ich auch so eine Erythromelalgie haben könnte.... da ich auf Wärmeexposition an den Händen unmittelbar mit starker Hitze, Schmerzen, wurstigen Schwellungen und Rötungen reagiere... muss meine Hände dann sofort kühlen egal mit was und wo ich bin. Als Auslösende Faktoren reichen mir schon Temperaturen über 15°C, oder Aufdrehen von Flaschen, Druck oder überhaupt die Verwendung der Hände z.B: beim Staub saugen, Wasserdampf beim Kochen oder, oder.... helfen tut wirklich nur konstantes kühlen. Bislang wusste damit niemand etwas anzufangen und ich habe sowieso ein ziemlich unklares Krankheitsbild in dem alles nicht so recht passt und die Ärzte ratlos sind...

 

[Leni-im-Schnee]

Hallo ihr Zwei und danke für die Antworten!
Ja, Erythromelalgie ist so etwas gemeines- und dass die Ärzte kaum etwas darüber wissen bzw. man keine Behandlung dafür kennt bisher.
Bei mir ist es auch so, dass ich große Sorge habe, mein Studium wegen der Schmerzen nicht zu schaffen...:/

In der Rheumaambulanz konnte man leider auch nicht so viel dazu sagen.
Es kam der Verdacht auf Chilblain-Lupus, jedoch steht die Biopsie noch aus.
Vielleicht wäre die Überwärmung dann eine Folge der jahrelangen unbehandelten Chilblain-Schübe.
Oder, was die Rheumatologin dort nun meinte, da bei mir die Erythromelalgie ungefähr zeitgleich mit der Colitis Ulcerosa anfing, diese eine extraintestinale Manifestation bei mir wäre.
Da muss ich mal mit meinem Gastro-Prof drüber reden, was er dazu meint.

Es ist echt tricky mit der EM und so Kräfte zehrend.
Falls noch jemand Ideen oder Erfahrungen hat, gerne her damit! :vb_redface:

 

[Frau Meier]

Hallo ihr Zwei und danke für die Antworten!
Ja, Erythromelalgie ist so etwas gemeines- und dass die Ärzte kaum etwas darüber wissen bzw. man keine Behandlung dafür kennt bisher.
Bei mir ist es auch so, dass ich große Sorge habe, mein Studium wegen der Schmerzen nicht zu schaffen...:/

In der Rheumaambulanz konnte man leider auch nicht so viel dazu sagen.
Es kam der Verdacht auf Chilblain-Lupus, jedoch steht die Biopsie noch aus.
Vielleicht wäre die Überwärmung dann eine Folge der jahrelangen unbehandelten Chilblain-Schübe.
Oder, was die Rheumatologin dort nun meinte, da bei mir die Erythromelalgie ungefähr zeitgleich mit der Colitis Ulcerosa anfing, diese eine extraintestinale Manifestation bei mir wäre.
Da muss ich mal mit meinem Gastro-Prof drüber reden, was er dazu meint.

Es ist echt tricky mit der EM und so Kräfte zehrend.
Falls noch jemand Ideen oder Erfahrungen hat, gerne her damit! :vb_redface:

@Leni-im-Schnee

Hast Du schon ASS bekommen?

 

[Roxana]

Hallo Leni,

hab das seit Januar letzten Jahres, in Anschluss an einen Raynaud. Bei mir sind nur die Handflächen befallen, ohne Schmerzen, aber maximal mit etwas Brennen. Von daher besteht bei mir jetzt keine Behandlungsnotwendigkeit....

Hab letztes Jahr dann eine Hautbiopsie beim Hautarzt machen lassen, weil ich eine Vaskulitis bzw. Lupus vermutet hatte. Das wurde vom Labor gar nicht ausgeschlossen, sondern alternativ eine bestimmte Art der Hautmastozytose alternativ ins Spiel gebracht. Bislang habe ich von nix eine konkrete Diagnose, nur der Hautarzt hält es für rheumatisch und nicht für seine "Baustelle"....

Es ist allerdings eine überaus seltene Erkrankung, die eigenständig, aber auch als Teil einer anderen Erkrankung auftreten kann. Ich lasse dir mal was hier:

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=90026&lng=DE

und

http://www.erythromelalgie.net/

Die Selbsthilfegruppe ist auf Facebook. Bin da nicht, kann ich also nix dazu sagen. Die Infos von Orphanet sind schon recht präzise.

http://www.spiegel.de/gesundheit/di...s-schmerz-durch-erythromelalgie-a-969702.html

http://symptomat.de/Erythromelalgie

Wenn du googelst, findest du eine Reihe weiterer Behandlungsvorschläge. Ich nehme eh Indometacin wegen meiner Gelenke.....

Liebe Grüße Roxana

 

[Roxana]

Hier habe ich gerade noch einen Nachtrag gefunden:

http://www.erythromelalgie.com/

Gute Besserung!