Erstdiagnose Uveitis

[Deuti]

Hallo,
bei meiner 3,5 Jahre alten Tochter steht seit 1,5 Jahre die Diagnose Polyarthritis. Es waren mehr als 10 Gelenke betroffen. Wir haben das durch die Medikamente sehr gut unter Kontrolle bekommen und seit dem letzten Sommer war sie entzündungsfrei. Medikamente da nur noch 7,5 mg MTX und Reduzierung auf 14 tägige Gabe. Im Januar bekam sie einen Schub in den Kniegelenken. Bei der routinemäßigen Augenkontrolle am letzten Freitag dann ein neuer Schock…Uveitis! Am Freitag war nur ein Auge betroffen, seit heute ist auch das 2. Auge dabei.
Wie ist das bei euch mit der Behandlung? Wie oft geht ihr zur Kontrolle und wie geht es weiter? Unser Augenarzt hat keine Erfahrung bei einer Uveitis im Kleinkindalter und rheumatischer Grunderkrankung, die Kinderrheumatologen geben aber alle Verantwortung an den Augenarzt. Ich fühle mich gerade so absolut hilflos und hab Angst vor Folgeschäden.

Liebe Grüße Deuti

 

[Katharinakauf]

Hallo Deuti,

Ihr Armen, das kennen wir zu gut! Unsere Tochter ist fast 6 Jahre alt und hat seit drei Jahren immer wieder Uveitis. Unsere Rheumatologin macht da auch immer ganz schön Streß, zum Glück haben wir einen guten Augenarzt und sind auch in der Augenklinik in Behandlung. Das rechte Kniegelenk ist manchmal dick, aber bei ihr stehen die Gelenkprobleme im Hintergrund.

Im Akutfall müssen wir stündlich Cortison (Inflanefran Forte) tropfen und alle drei Stunden Atropin zur Augenerweiterung. Im Akutfall muß man (laut meinen Ärzten) sehr schnell reagieren da es sonst zu dauerhaften Verklebungen der Regenhaut mit der Linse (!? ich hoffe das ist richtig) und dadurch Seheinschränkungen kommen kann.
Seit einem Jahr bekommt sie 10 mg MTX, seitdem reagieren die Augen "nur noch" bei Infekten mit. Inflanefran tropfen wir jeden zweiten Tag ein Mal.

Falls Du Fragen hast kannst Du mich gerne kontaktieren,
liebe Grüße
Katharina

 

[petribu]

Uveitis

Hallo, unser Sohn hat mit 4 Jahren Uveitis bekommen, ohne dass er vorher irgendwelche rheumatischen Beschwerden hatte. Es war dann gleich so heftig, dass beide Augen betroffen waren und zwar mit einer Panuveitis, also das ganze Auge betreffend und er auch schon Verklebungen hatte, die sich nicht mehr ganz loesen liessen. Nachdem wir zunächst stationaer in der MHH waren, wo wir es ganz fuerchterlich fanden, sind wir dann ins UKE nach Eppendorf, dort gibt es eine Uveitissprechstunde und wir mussten dann regelmaessig zur Kontrolle kommen. Beim Kinderrheumatologen wurde dann auch ganz schnell mit MTX angefangen, da sich durch das Kortison die Linsen eintruebten. Wir haben dann einige Zeit MTX bekommen und damit die Uveitis wirklich eindaemmen koennen. Unser Sohn ist mittlerweile mehrere Jahre in Vollremission und wir hoffen, dass es auch so bleibt. Wir hatten Uebrigens das Glueck, dass unser Augenarzt, der leider mittlerweile im Ruhestand ist, sich mit Uveitis auskannte und sofort richtig reagiert hat, vorher hatte der Kinderarzt naemlich laengere Zeit wegen Bindehautentzuendung herumgedoktert. Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen und zeigen, dass es bei zuerst total negativer Prognose manchmal doch viel viel besser kommen kann!!! Falls du Fragen hast, schreib gern jederzeit. Liebe Gruesse Karen

 

[Deuti]

Vielen Dank für eure Nachrichten. Wir waren inzwischen beim Rheumatologen. Da die Entzündungen in den Kniegelenken auch nicht nachlassen, geben wir jetzt wieder wöchentlich MTX, auch mit dem Hintergrund der Augenbeteiligung. Der Augenarzt hat uns erst in 4 Wochen zur Kontrolle bestellt, dass kommt mir sehr langfristig vor. Die Uveitis ist bei H. bereits sehr früh erkannt worden, bisher keine Verklebungen oder andere Komplikationen.
Liebe Grüße Deuti

 

[merre]

Uveitis

...die Entzündung der Regenbogenhaut sieht man ja früh - ich (schon etwas älter als Eure Kinder) schlage mich seit langem mit sowas rum und habe immer diese genannten Tropfen parat. Die terminisierte Behandlung ist bei mir wöchentliche Vorstellung, bis es weg ist.
Beim Augenarzt gilt eine Uveitis als Notfall !
Uveitis ist der Oberbegriff für eine Entzündung im Augeninneren, z.B. wäre die Iritis dem Bechterew zuzuordnen, andere Möglichkeiten gäbe es sicher auch, aber es wird ja hier der rheumatischen Erkrankung zugeschrieben.

Wenn kein rehaumatologischer Hintergrund wäre und zu hause eine Katze ist, sollte man das dem Augenarzt sagen.

Gute Besserung "merre"

 

[petribu]

Hallo,
ich denke, eine Kontrolle erst nach 4 Wochen ist viel zu spaet. Bei unserem Sohn wurde im Akutzustand mindestens 1 x in der Woche geguckt, manchmal sogar noch öfter. Er hat damals die Inflanefrantropfen bekommen und diese trübten dann mit der Zeit die Linse ein, so dass wir froh waren, als das MTX gewirkt hat und wir auf die Tropfen verzichten konnten. Ich würde auf alle Faelle auf haeufigeren Kontrollen bestehen oder doch den Arzt wechseln und gleichzeitig eine Uveitisambulanz aufsuchen.
Viele Gruesse
karen

 

[1.blonder-Engel]

Hallo,
bei meiner 4-jährigen Tochter wirkte sich die Juvenile idiopathische Arthritis überwiegend mit Uveitis aus. Sie fing an zu schielen. Dann die Diagnose grauer Star. Schock. Im UKE dann Linsenabsaugung und rheumatologische Therapie. Jetzt ca. 1 Jahr in Behandlung und noch nicht 100%ig im Griff.
Die Leute im UKE kennen sich da aber wirklich gut mit aus und ich fühle mich dort fachlich sehr gut aufgehoben.

Liebe Grüße
1.blonder-Engel

 

[Hexli]

Hallo Deuti

Ich habe seit über 10 Jahren eine Uveitis. Seit längerem schlagen die Medis nicht mehr richtig an und ich bin auf die Cortison-Augentropfen angewiesen. Wenn die Entzündungen stark sind muss ich mindestens alle 2 Wochen in die Augenklinik zur Kontrolle, manchmal sogar noch öfter. Ich finde auch, dass 4 Wochen viel zu lange ist, da in dieser Zeit viel passieren kann. Wenn ich merke, dass es schlechter wird, rufe ich an und kann als Notfall sofort kommen. Ich habe zum Glück einen sehr erfahrenen Augenarzt. Er macht auf diesem Gebiet auch immer wieder Weiterbildungen.
Aus diesem Grund hat er auch seit einigen Jahren ein neues Diagnose-Gerät, den Flaremeter. Ich weiss nicht ob du dies kennst (hier den Link: https://www.luks.ch/standorte/luzern/kliniken/augenklinik/das-auge/mt-diagnostik/flaremeter.html ) Ich weiss nicht wie dies in Deutschland ist, da ich in der Schweiz wohne. Vielleicht gibt es aber bei euch auch so ein Diagnostikgerät. Du könntest sonst ja deinen Augenarzt mal darauf ansprechen.
Ist nur so eine Idee.

Ich wünsche euch alles gute!! Lg Hexli