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Erst SLE und dann doch nicht????

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von calimera01, 28. März 2010.

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  1. calimera01

    calimera01 Viel wollen-nicht können

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    Bei mir wurde ja bereits 1992 ein LE diagnostiziert (im Alter von 25), Reha 1993 in Bad Aibling, da war es dann schon ein SLE.
    Hab 2002 ohne grössere Probleme für mich (dafür aber für meinen Sohn:() ein Kind per Kaiserschnitt zur Welt gebracht. Hatte direkt danach auch keinen Schub und braucht auch während der Schwangerschaft keine Medis. Alles war Bestens!
    2005 fingen dann die Schmerzen wieder an und ich nahm wieder Kortison. 2007 bekam ich (völlig überraschend :eek:) eine Augenentzündung mit sehr hohem Augendruck (kurz vorm Kollaps). Natürlich zusätzliche Kortisongaben - damit war mein bereits auf knapp 70 kg reduziertes Gewicht (dank Weight Watchers) zum Teufel.
    Gewicht stieg natürlich sprunghaft an, heute sind wir bei stolzen 100 kg (WÜRG), hab ich nicht mal in der Schwangerschaft gewogen!

    Da die Schmerzen immer schlimmer wurden, der Augenarzt mein "bester Freund" wurde, musste ich mich auch wieder in die "regelmässige" Behandlung eines Rheumatologen begeben. Der stellte dann nach Blutabnahme fest, dass ich "eigentlich" gar keinen SLE hätte! ??? Es würde die Doppelstrang DNS fehlen!? Allerdings sind bei mir die Rheumafaktoren positiv, der ANA mindestens immer bei 1:1250 und das CRP deutlich erhöht.
    Die Uni Würzburg hat sich dann nach weiteren Tests und Blutabnamen entschieden, dass ich eine undifferenzierte Kollagenose mit sekundärem Sjögren-Syndrom und Sicca-Symtom der Augen habe.

    Gibt es noch andere, bei denen sich ein "angeblicher" Lupus auf einmal in was anderes änderte? Oder wie lässt sich das sonst erklären?

    calimera

    Kopf hoch, es hätte schlimmer kommen können - und es kam schlimmer!
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Calimera,
    ich glaube nicht, dass es so wichtig ist, wie die Kollagenose heißt, sondern dass es wichtig ist, sie richtig und ausreichend zu behandeln. Ein Ds-DNS-Antikörper muß nicht zwingend beim Lupus gefunden werden. Es gibt noch andere Laborwerte für einen Lupus. Sollte der ds-DNS aber mal positiv gewesen sein und jetzt nicht mehr, ist das ein gutes Zeichen. Zum Sjögren-Syndrom gibt es hier sehr viele Beiträge mit hilfreichen Tipps. Dazu kanst du mal in die "Suche" gehen.
     
  3. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo calimera01,

    ich habe selbst einen Lupus mit Nierenbeteiligung.

    Bei mir sind die Doppelstrang DNS in letzter Zeit auch negativ. Ich habe trotzdem einen Lupus. Die Doppelstrang DNS sind bei mir negativ, da ich medikamentös sehr gut eingestellt bin. Zur Zeit befinde ich mich, laut meinen Ärzten, in einer Teilremission.

    Da bei dir die Rheumafaktoren, ANA´s und auch das CRP positiv sind, denke ich, dass du in einem akuten Schub sein könntest.

    Mich würde jetzt einmal interessieren, welche Basistherapien du damals und auch jetzt, neben dem Cortison, hast.

    Kopf hoch.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  4. calimera01

    calimera01 Viel wollen-nicht können

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    Hallo Sporzel und Witty,

    danke für Eure Antworten.
    @sporzel - Ich wurde damals mit 30 mg Kortison und Imurek eingestellt. Kortison wurde dann nach und nach runtergestuft. Unter dem Imurek hatte ich dann extreme Schmerzen in den Ellbogengelenken und massiven Haarausfall.
    Da ich einige Zeit später unbedingt schwanger werden wollte, wurde das Imurek dann abgesetzt - kein Haarausfall, keine Schmerzen mehr!
    Gut, dass mit dem Schwanger werden hat zu der Zeit nicht geklappt :sniff:
    aber mir ging es dann komischer Weise besser.
    Nach der (ungeplanten, aber natrülich gewollten) Schwangerschaft 2002 ging es mir dann auch ganz gut, brauchte nichts. Erst 2005 ging es dann auf einmal wieder los.

    Heute bin ich auf 7,5 mg Decortin, 15 mg MTX (wö.), 10 mg Folsäure (24 Std. später), von Januar 2010 bis März auf 125 - 0 - 125 Ciclosporin (hat nur Nebenwirkungen gebracht, konnte Nächtelang durchmachen), seit Ende März bekomme ich jetzt 250 mg Resochina. Ausserdem jeden Tag 40 mg Pantoprazol, weil ich sonst jede Nacht spucken würde (obwohl ich Abends meistens schon nichts mehr esse!), für die Augen brauche ich dann noch Dexa Edo (Kortison-Tropfen) und Combigan zum Drucksenken.
    Für die Rückenschmerzen bei Bedarf Voltaren Dispers.

    Wenn ich das alles hinter mir habe, bin ich satt! :)
    Blöd ist nur, dass ich nach wie vor Schmerzen habe, die Medis nicht so anschlagen wie sie sollten und ich von einem Arzt zum anderen geschoben werde.

    Dieses Quartal war ich bereits
    2 x beim Rheumatologen
    1 x in der Rheumaambulanz Uni Würzburg
    1 x beim Frauenarzt (Abstrich Gebärmutter - alle 3 Monate)
    1 x Augenarzt
    2 x Hausarzt
    1 x Hautarzt
    und heute noch Ohrenarzt! UFF
    Halt, hab die Orthopädin noch vergessen - Alzheimer lässt grüßen

    Kommt halt im Moment alles wieder zusammen.

    @Witty
    Wenn es halt mal richtig behandelt würde, werd aber nur von einem zum anderen geschoben. Wie hat meine Rheumatologe neulich gesagt - Würzburg würde mich halt nicht so oft sehen wollen, die wüssten halt auch nicht so genau, was ich hab.
    Und die meisten denken sowieso, dass Du ein Simulant bist.
    Wie z.B. die Gutachter für die Rente!
    Musste im Februar zur Begutachtung - Orthopäde in Frankfurt!
    Hab seit Monaten eine schmerzende Achillessehne (links), alles dick geschwollen, morgens kaum auftreten etc. Nimmt der den Reflexhammer und hat da drauf!, Nächsten Tag (Samstag) musste ich zum Notdienst, hab die ganze Nacht vor Schmerzen nicht schlafen können, das hat nur noch gepocht.
    Und jetzt rate, wie die Begutachtung ausfiel???? Negativ natürlich - könnte durchaus mind. 6 Std. Arbeiten gehen!

    Wir sind alle nur Simulanten - was man nicht sehen kann - gibt es nicht!
    Deshalb mag ich dieses Forum so, hier hat jeder sein eigens Leid zu tragen und kann trotzdem darüber reden mit "Gleichgesinnten". In deiner Umgebung werden meistens ja doch nur die Augen gerollt - oh gott, nicht schon wieder dieses Thema.

    Sorry, bin gerade in einer Depri-Phase. Finger tun jetzt schon wieder weh vom schreiben und muss jetzt auch gleich los - die Ohren! :)

    Danke für das Kopf hoch, geb es gerne wieder zurück

    Calimera
     
  5. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Calimera,

    du sagst es, hier kann man, wenns einem zuviel wird, einfach mal "losheulen" und jeder verstehts, anders als bei Bekannten und selbst manchmal bei der Familie.

    Ich knuddel dich einfach mal und wünsch dir alles Liebe gute Besserung und einen Satz steifer Ohren :D !

    Mummi
     
  6. calimera01

    calimera01 Viel wollen-nicht können

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    Hallo Mummi,

    danke und knuddel zurück - hab gerade mit einer Freundin telefoniert, die das Ausmaß meiner Krankheit nicht in allen Einzelheiten kennt, aber trotzdem zuhören kann.
    Ab und zu braucht man halt mal "Anlehnschulter" :top:

    Liebe Grüße und gleichfalls steife Öhrchen

    Calimera
     
  7. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    hi, das crp ist bei lupus wohl nicht so aussagekräftig. zumindest haben es mir 3 professoren so gesagt. gibt es noch ne bsg?
    das crp ist bei mir immer hoch(über 15 bis 30) auch ohne lupus schub.

    und wie schon erwähnt, wenn du mal positive dns ak hattest, dann bleibt es lupus, auch wenn die weg sind. ist ja leider nicht heilbar.
     
  8. calimera01

    calimera01 Viel wollen-nicht können

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    Hallo Cailean,

    ja eine BSG gibt es, die letzte war bei 70/-- mm - kann mit diesem Wert nicht wirklich was anfangen. Allerdings ist es in meiem Arztbericht fettgedruckt und alles was fettgedruckt ist, ist auserhalb der Norm, soviel hab ich davon schon verstanden.
    CRP liegt bei 1.6 mg/dl Nw wäre < 0.5, Leukos waren bei 3.5 (4.6 - 10.2), Thrombos bei 139 (142 - 424), Thrombovolumen bei 12.0 (7.2 - 11.5).
    Der Rest war soweit im Normbereich.
    Aktuell habe ich wieder (zu allem anderen) meine Augenentzündung (seit 2007 :sniff:), muss stündlich tropfen, alle 6 Std. Pupillenerweitern, 2 x beide Augen Drucksenken und Nachts noch ein Gel rein. Lauf rum wie eine Blindschleiche, schreiben fällt schwer, da nur ein Auge ohne Schleier benutzbar. :cool:
    Du meinst also - einmal Lupus immer Lupus? Obwohl die Rheuma in Würzburg behauptet, dass wäre nie einer gewesen? Die Erstdiagnose wurde ja in Frankfurt (Uni) gestellt.
    Ich muss zwar seit 18 Jahren damit schon leben, aber merke erst jetzt - ich habe nicht wirklich eine Ahnung :confused:
    Hatte ja zwischendrin jahrelang Ruhe und jetzt geht es eben seit 2005 wieder so richtig los, 2007 kamen dann noch die Augen dazu und jetzt hört es halt gar nicht mehr auf.
    Leider gibt es hier auch nur einen Rheumatologen in der Nähe, die Nächsten sind dann 70 - 80 km entfernt.

    Kannst du mit den Werten was anfangen und mir mal sagen Du das siehtst?

    Liebe Grüße
    Calimera
     
  9. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Calimera,

    es ist nicht so wichtig wie die Kollagenose nun genau heisst, es gibt auch Mischformen zb. Das Sharp-Syndrom(Mischkollagenose). Das habe ich.
    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

    Wichtig ist das deine Kollagenose therapiert wird und das wird sie doch auch. Du bekommst MTX, Resochina und Cortison. Das ist eine gängige Therapie. Die Kollagenosen werden eh alle ziemlich gleich therapiert zB. mit Antimalariamitteln, Immunsupressiva und Cortison.
    Manchmal muss man einiges ausprobieren bis das Richtige oder die richtige Kombination gefunden ist, die greift, aber die Medikamente sind für alle Kollagenosen gleich.

    LG
     
    #9 31. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 31. März 2010
  10. calimera01

    calimera01 Viel wollen-nicht können

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    Hallo Maike,

    das ist richtig, dass ich jetzt therapiert werde. Problem nur - es hilft nicht!
    Kann morgens vor Schmerzen in den Füssen kaum aufstehen, Rücken schmerzt bei jeder Kleinigkeit, Finger immer wieder geschwollen etc. etc.
    Ciclosporin wieder abgesetzt, nichts gebracht. Jetzt probieren wir es mit Resochina (ähnlich Quensyl) - schaun wir mal.
    Mach ja nun auch schon so ein paar Jährchen (18) damit rum, komm mir aber nach wie vor immer noch vor wie ein "Simulant". So wirst Du hier halt leider behandelt :sniff:
    Geht mir auch gar nicht so um den "Namen", ist eigentlich völlig wurscht. Geht darum, dass anerkannt wird, dass Du wirklich was hast!
    Aktuell akut macht sich gerade wieder meine Uveitis (seit 2007) bemerkbar! Aber damals hat KEINER zugeben wollen, dass es mit SLE oder jetzt hatl die Kollagenose zusammengehängt. Könnte, mh ja vielleicht, weis nicht so recht, denke nicht das es was damit zu tun hat ...
    Wie fühlst Du dich da? Musst Dir alles selber im Internet zusammensuchen und gehst dann mit der "fertigen" Diagnose zum Doc! So ging es mir bei meinem Lipödem! Hab es schon seit der Kindheit (sah halt schon immer so aus "schulterzuck") und bin halt jetzt erst darauf gekommen, dass ein Teil meines Übergewichtes auch damit zusammen hängen könnte. wurde vom Hautarzt auch promt als Liplymphödem eingestuft! War bei zig Ärzten die letzten Jahre, aber keiner hat was gesagt!
    Schniff - und da soll man nicht durchdrehen? Vielleicht kannst Du jetzt besser verstehen, warum ich dahinterher bin, dass das "Kind" einen Namen bekommt :)
    Sorry, musst mich gerade mal ausk.... aber es depremiert einen halt einfach

    LG
    Calimera
     
  11. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Ich habe Lupus SLE, RA, Fibro, Raynauds und Sjogrens. Muss dazu sagen, das ich seit 30 Jahren in den USA lebe, das sage ich nur,weil hier vieles ein wenig anders gehandhabt wird, als in Deutschland.
    Meine Diagnose wurde in Nov. 2007 gestellt, da war es nur Lupus und RA.
    Ich habe vor ein paar Monaten den Rheumatologen gewechselt und als er einen neuen Bluttest hat machen lassen, hat er gesagt das er nicht fuer Lupus checken wird, denn wir wissen ja bereits, das ich Lupus habe und da es unheilbar und chronisch ist, brauchen wir das nicht noch einmal testen.
    Mit anderen Worten, wenn Du einmal positiv getestet hast, hast Du auch noch den Lupus. Punkt, Ende. Ich glaube schon das der Arzt weiss wovon er redet.

    Debby
     
  12. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Calimera ich kann dich schon verstehen, aber das "Kind" hat doch einen Namen(die Ärzte zweifeln ja nicht daran, dass du eine Kollagenose hast), wenn aktuell die Therapie nicht ausreicht, du mit den Schmerzen nicht klar kommst, dann musst du dich mit deinem Rheumatologen in Verbindung setzen oder mit der rheumatologischen Ambulanz, je nachdem wer dich halt jetzt betreut.
    Aber ich bin auch nie ganz Beschwerdefrei, das kann sein das du dich darauf mit einer Kollagenose wie ja der SLE auch eine Kollagenose ist einstellen musst.

    Diese Erkrankungen sind leider häufig schwer zu deuten, oft ist es wie ein ewiges Puzzle auch für die Ärzte. Kollagenosen sind halt leider häufig nicht so schnell zu diagnostizieren und nicht so leicht zu handhaben.
     
    #12 31. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 31. März 2010
  13. calimera01

    calimera01 Viel wollen-nicht können

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    Ja, dass weis ich, dass ich damit leben muss. Ab und zu verzweiflt man halt mal ein bisschen.
    Die Uveitis ist genauso lästig, lässt sich aber auch nicht ändern :-(
    Bin halt nur jahrelang als SLE Patientin behandelt worden und jetzt auf einmal erzählen mir 3 Ärzte hintereinander, ich hätte gar keinen und wie ich denn da drauf käme. Kommt halt zu der Diagnose undiff. Kollagenose mit sekundärem Sjögren ..... eben noch ein SLE dazu. Auf eins mehr oder weniger kommt es auch nicht mehr an :)
     
  14. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Ja das versteh ich doch, hab dazwischen auch mal Durchhänger.
    Nehme zusätzlich zu Cortison und Basismedikament auch noch Schmerzmittel.
    Aber das Resochina nimmst du ja erst seit Ende März, also das braucht ja drei bis sechs Monate bis die volle Wirkung eintritt, somit besteht schon noch eine Chance das es beeser werden kann.
     
  15. calimera01

    calimera01 Viel wollen-nicht können

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    Ha - hab jetzt mal in meinen alten Unterlagen gestöbert uns siehe da - hab einen Bericht vom ersten Krankenhaus gefunden:
    Antinukleäre Antikörper (ANA) mit 1:20 ausserhalb des Normbereichs, DNS-Antikörper (Doppelstrang)15.6 mg/dl (Norm bis 5.0 mg/dl), Rheumafaktor dreifach positiv. Das ist das Ergebnis einer Untersuchung von April 1992!
    Also war die Doppelstrang doch vorhanden, aber eben heute nicht mehr.
    :):):)
    Also- einmal ein Lupi - immer ein Lupi!
    Danke fürs Zuhören - Lesen :):top:
     
  16. Hexe69

    Hexe69 Neues Mitglied

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    Hallo Calimera,

    also es ist absolut nicht ungewöhnlich wenn sich der Lupus oder eine andere Autoimmunerkrankung in eine andere Richtung entwickelt. Das du was rheumatisch entzündliches hast, steht ausser Frage.
    Man sollte aber auch immer daran denken das sich mal ein Fibromyalgiesyndrom dazu gesellen kann. Da wird es mit der Therapie schon ein wenig schwieriger und als Indikator ob eine Therapie hilft oder nicht, sind dann oft nur noch die Laborwerte, weil das Fibromyalgiesydrom den Symptomrückgang verschleiern kann.
     
  17. calimera01

    calimera01 Viel wollen-nicht können

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    Geh mal davon aus, dass Du dich mit Fibro auskennst, oder?
    Und wie äussert sich das dann? In welcher Art und Weise? Oh Gott, bloß nicht noch mehr dazu - mir reicht schon das, was ich habe :uhoh:
     
  18. Hexe69

    Hexe69 Neues Mitglied

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    Ja ich kenne mich damit aus bin Krankenschwester und habe selber Fibro.

    Es gibt bei der Fibro immens viele Symptome. Du must das ja nicht haben, aber man sollte es immer im Hinterkopf haben, gerade wenn man nicht richtig weiß was los ist oder gute Therapien nicht mehr anschlagen.
     
  19. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    hi, also ich würde das jetzt nicht auf fibro schieben, wenn du lupus hast.
    da müsste auch jemand deine tender points abdrücken und das diagnostizieren und oft stellt sich fibro doch als rheuma heraus.

    deine niedrigen leukos sprechen auch für lupus.
    du musst dir auf alle fälle einen fähigen rheumatologen suchen, nur weil du jahre in remission warst, heißt das nicht, dass es vorbei ist. das kann jederzeit wieder ausbrechen, leider. :(

    ich denke auch, dass das hydrochloroquin noch ne weile dauert. kann bis zu nem halben jahr dauern bis man was merkt.

    hier im rhein main gebiet könnte ich dir die kerkhoff klinik und die uni mainz empfehlen. aber du steckst ja in by.