Hallo liebe Leser,
Meine Tochter ist 7 Jahre und wir haben Anfang 2015 die Diagnose Poly bekommen. Ich denke aber, sie hat das schon viel viel länger .. wir hatten Glück und die Diagnose konnte sehr schnell gestellt werden, wir sind in Freiburg in der Uniklinik und eigtl . auch sehr zufrieden.
Nach Beginn mit Prednisolon, Nurofen gab es ziemlich schnell MTX. Zuerst sah es aus, als ob es sich bessere, dann bekam sie Nebenwirkungen vom Nurofen und auch vom MTX. Wir wechselten dann auf Naproxen und sie bekam einen heftigen Rückfall nachdem klar war, dass das MTX noch gar nie geholfen hatte sondern alles nur durch das Nurofen überlagert war. Dann ging es weiter mit der Entscheidung auf Enbrel ... nach 3. monatigem Warten und hadern verschlechterte sich der Zustand über den Winter Anfang 2016 so stark, dass wir im März 2016 schweren Herzens dem Enbrel zustimmten. Ab dann ging es nur noch bergauf und wir hatten unser altes Kind zurück. Jetzt im Dezember leider der schlimme Rückfall. Schmerzen ohne Ende und nun wurde in FR eine Enthesitis diagnostiziert und wir sind total fertig mit den Nerven und auch etwas verwirrt. Da sie eigtl von Anfang an nie große Ergüsse hatte und das MTX nie gewirkt hat würde die EAA in das Bild passen. ... aber warum wirkt das Enbrel jetzt nicht mehr? Nun bekommt sie seit 2 Wochen Diclofenac 25 mg/2x am Tag und es schlägt bis jetzt nicht an... dazu nach Bedarf Paraceta damit sie überhaupt die Schule schafft. Ich bin fix und alle... jetzt wollen sie noch 2 Wochen warten ob das Diclo greift und wenn nicht, sollen wir auf Humira wechseln- ohne Bildgebungsprogrammen weil sich der Prof sicher ist..wir sind total überfordert und zweifeln mit allem. Warum hat das vorher niemand in Betracht gezogen? Bitte erklärt mir die Krankheit...mich kapiere das nicht. Wieso wirkt Enbrel ein Dreivierteljahr und jetzt nicht mehr?.?? Danke
Meine Tochter ist 7 Jahre und wir haben Anfang 2015 die Diagnose Poly bekommen. Ich denke aber, sie hat das schon viel viel länger .. wir hatten Glück und die Diagnose konnte sehr schnell gestellt werden, wir sind in Freiburg in der Uniklinik und eigtl . auch sehr zufrieden.
Nach Beginn mit Prednisolon, Nurofen gab es ziemlich schnell MTX. Zuerst sah es aus, als ob es sich bessere, dann bekam sie Nebenwirkungen vom Nurofen und auch vom MTX. Wir wechselten dann auf Naproxen und sie bekam einen heftigen Rückfall nachdem klar war, dass das MTX noch gar nie geholfen hatte sondern alles nur durch das Nurofen überlagert war. Dann ging es weiter mit der Entscheidung auf Enbrel ... nach 3. monatigem Warten und hadern verschlechterte sich der Zustand über den Winter Anfang 2016 so stark, dass wir im März 2016 schweren Herzens dem Enbrel zustimmten. Ab dann ging es nur noch bergauf und wir hatten unser altes Kind zurück. Jetzt im Dezember leider der schlimme Rückfall. Schmerzen ohne Ende und nun wurde in FR eine Enthesitis diagnostiziert und wir sind total fertig mit den Nerven und auch etwas verwirrt. Da sie eigtl von Anfang an nie große Ergüsse hatte und das MTX nie gewirkt hat würde die EAA in das Bild passen. ... aber warum wirkt das Enbrel jetzt nicht mehr? Nun bekommt sie seit 2 Wochen Diclofenac 25 mg/2x am Tag und es schlägt bis jetzt nicht an... dazu nach Bedarf Paraceta damit sie überhaupt die Schule schafft. Ich bin fix und alle... jetzt wollen sie noch 2 Wochen warten ob das Diclo greift und wenn nicht, sollen wir auf Humira wechseln- ohne Bildgebungsprogrammen weil sich der Prof sicher ist..wir sind total überfordert und zweifeln mit allem. Warum hat das vorher niemand in Betracht gezogen? Bitte erklärt mir die Krankheit...mich kapiere das nicht. Wieso wirkt Enbrel ein Dreivierteljahr und jetzt nicht mehr?.?? Danke
