Erst Poly..jetzt auf einmal EAA.. bitte helft uns

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Rutschus, 8. Februar 2017.

  1. Rutschus

    Rutschus Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leser,

    Meine Tochter ist 7 Jahre und wir haben Anfang 2015 die Diagnose Poly bekommen. Ich denke aber, sie hat das schon viel viel länger .. wir hatten Glück und die Diagnose konnte sehr schnell gestellt werden, wir sind in Freiburg in der Uniklinik und eigtl . auch sehr zufrieden.
    Nach Beginn mit Prednisolon, Nurofen gab es ziemlich schnell MTX. Zuerst sah es aus, als ob es sich bessere, dann bekam sie Nebenwirkungen vom Nurofen und auch vom MTX. Wir wechselten dann auf Naproxen und sie bekam einen heftigen Rückfall nachdem klar war, dass das MTX noch gar nie geholfen hatte sondern alles nur durch das Nurofen überlagert war. Dann ging es weiter mit der Entscheidung auf Enbrel ... nach 3. monatigem Warten und hadern verschlechterte sich der Zustand über den Winter Anfang 2016 so stark, dass wir im März 2016 schweren Herzens dem Enbrel zustimmten. Ab dann ging es nur noch bergauf und wir hatten unser altes Kind zurück. Jetzt im Dezember leider der schlimme Rückfall. Schmerzen ohne Ende und nun wurde in FR eine Enthesitis diagnostiziert und wir sind total fertig mit den Nerven und auch etwas verwirrt. Da sie eigtl von Anfang an nie große Ergüsse hatte und das MTX nie gewirkt hat würde die EAA in das Bild passen. ... aber warum wirkt das Enbrel jetzt nicht mehr? Nun bekommt sie seit 2 Wochen Diclofenac 25 mg/2x am Tag und es schlägt bis jetzt nicht an... dazu nach Bedarf Paraceta damit sie überhaupt die Schule schafft. Ich bin fix und alle... jetzt wollen sie noch 2 Wochen warten ob das Diclo greift und wenn nicht, sollen wir auf Humira wechseln- ohne Bildgebungsprogrammen weil sich der Prof sicher ist..wir sind total überfordert und zweifeln mit allem. Warum hat das vorher niemand in Betracht gezogen? Bitte erklärt mir die Krankheit...mich kapiere das nicht. Wieso wirkt Enbrel ein Dreivierteljahr und jetzt nicht mehr?.?? Danke
     
  2. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Registrierter Benutzer

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    Hallo Rutschu,

    ich war früher ( vor ca 5 Jahren) auch an der Uni Freiburg in kinderrheumatologischer Behandlung, bin dann nur weg, weil ich 18 wurde und nicht mehr dort behandlet werden konnte. Ist Herr Huffnagel immer noch dort? Ich habe ihn als sehr kompetenten Arzt erlebt, der durchaus einige Diagnosesn im Hinterkopf behält, auch wenn er diese nicht alle nenntin den Arztbrief schreibt.

    Zu dem "Umbennen" so viel:
    Um Diagnosen zu stellen, muss man in der Medizin oft bestimmte sog. Diagnosekriterien erfüllen. Das heißt aus einer Liste an bestimmten Symptomen muss eine Mindestanzahl erfüllt werden. Bei einer ehtesitis assoziierten Arthritis ist zum Beispiel eine Enthesitis unumgänglich. Daher konnte deine Tochter früher nur unter dem Oberbegriff Polyarhtitis geführt werden, was sich jetzt nach einiger Krankheitsdauer genauer rauskristallisiert.

    Leider ist es bei Rheumamedikamenten so, dass sie (oft aus bislang ungeklärten Gründen) nach einer gewissen Zeit ihr Wirksamkeit verlieren. Das hat nichts mit einer falschen Diagnose zu tun , sondern ist - so hart es klingen mag - Schicksal. Bekommt deine Tochter aktuell noch ENbrel? Ansonsten wäre es vielleicht ein Versuch den Schub mit Kortison abzufangen und zu schauen, ob sie danach wieder mot Enbrel hinkommt? Aber das sind nur Gedanken, die mir durch den Kopf gehen, besprich das in aller Ruhe mit den behandlelnden Ärzten! Humira ist sicher auch eine Alternative, schon recht lange für Kinder zugelassen und die Studienlage ist duchaus überzeigend ( Vorteil muss nur alle 2 WOchen gespritzt werden).

    Alle Gute für euch
     
  3. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Rutschu,

    willkommen hier bei rheuma-online. Nur zum besseren Verständnis, was genau meinst du mit der Diagnose Poly ?
     
  4. Rutschus

    Rutschus Neues Mitglied

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    @Lagune : Polyarthritis

    @judy: Danke für deine nette Antwort. Ich kann das Wort Schicksal nicht mehr hören. Aber dazu müsste ich dir meine Lebensgeschichte aufschreiben und das dauert etwas zu lange ;-p ja, wir sind bei Prof Hufnagel und finden ihn auch super - vor allem unsere Tochter mag ihn sehr gern und das ist uns auch sehr wichtig. Wahrscheinlich sind Eltern immer kritisch und haben einfach wahnsinnige Angst, dass jemand eine falsche Entscheidung trifft und somit etwas schief läuft. Wie gesagt, wir hatten schon riesige Probleme zu entscheiden, dass ihr Enbrel gegeben wird. Die möglichen Spätfolgen lassen einem das Blut in den Adern gefrieren.. nun gut, es hatte geholfen und jetzt stehen wir halt wieder vor einer evtl neuen Entscheidung ! Wir werden uns wohl damit abfinden müssen und wieder lernen, mit der neuen Situation umzugehen. Danke und alles Gute
     
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