erst MTX dann Leflunomid...Beschwerden immer schlimmer

H

heike2013

Neues Mitglied
Hallo , habe seit 6 Monaten die gesicherte Diagnose cronische Polyarthritis...erst MTX aufgrund von katastrophalen Blutwerten absetzen müssen, nun seit 4 Wochen nur 10 mg Leflunomid am Tag...und trotzdem die Werte steigen und steigen, so dass ich das wohl auch absetzen muss.Bin ganz verzweifelt,meine Fingergelenke haben schon Rheumaknoten, Füsse schmerzen immer mehr. Fatal ist, dass meine rechte Hand am schlimmsten schmerzt und geschwollen ist...bin Sekretärin von Beruf, und hab einfach "Angst" davor, irgendwann meinen Beruf nicht mehr ausüben zu können.
Gibt es denn noch andere Medis die ich bekommen könnte....habe am 23.01. den nächsten Termin beim Rheuma Doc.

P.S. Toll das es diese Gruppe gibt, nur Leute die Rheuma aben, können nachempfimden, was diese Krankheit für Auswirkungen haben kann...LG Heike
 
Hallo Heike,:)

bekommst du denn kein Cortison? Ich nehme auch Leflunomid und Cortison. Schwellungen hatte ich an beiden Händen. Wegen den Schmerzen nehme ich Tilidin. Jahrelang habe ich Tramal genommen, Jetzt hilft es mir nicht mehr. Warst du schon wegen den Füssen beim Orthopäden? Ich habe auch Probleme mit den Füßen. Bei mir wurden Entzündungen in den Füssen festgestellt.

Lg. Adolina :)
 
Hallo....nehme nur bei Bedarf Novalsumin (richtig geschrieben ?)kein Cortison oder anderes...die Verformung war beim letzten Rheuma Doc Besuch noch nicht...jetzt geht es rapide bergab...sozusagen...

Orthopäde war ich nicht,HA meint, soll mich an den Rheuma Doc wenden, an den Füssen sind keine Schwellungen oder so...nur eben immer kribbeln .Schmerzen sind auszuhalten.
 
Hallo Heike

Dieses Rheuma ist eine Dreckskrankheit. Verwende alle Deine Kraft und höre auf deinen Körper. Probiere neue Wege und tu was dir gut tut
Diese Krankheit kennt kein Mitleid. Wenn Du denkst schlimmer kann es nicht werden bekommst Du noch ne Schippe draufgelegt. :mad:
Ich kämpfe seit über 5 Jahren dagegen. Schwerste Gelenkentzündungen und Muskel- und Bewegungsschmerzen haben mich auch in den Wahnsinn getrieben und mit fast jeden Lebensmut genommen.(Bin Selbständig und muss arbeiten, egal wie)
Aber ich kämpfe jeden Tag dagegen. Hab mein ganzes Leben umgekrempelt und bin im Moment nach fast 5 Jahren zum ersten Mal fast schmerz- und entzündungsfrei.
Ich suche auch noch nach 5 Jahren nach der richtigen Medikamenteneinstellung (im Moment Avara, MTX, Cortison und Diclo (seit 3 Wochen abgesetzt) Biologica hab ich bis dato abgelehnt.
Das wichtigste ist aber eine positive Lebenseinstellung und gönne dir Auszeiten, vermeide negativen Stress und geniesse jeden wertvollen Moment in deinem Leben. Das ist die beste Medizin!!!

Wer nicht kämpft, der hat schon verloren

chris
 
Hallo Chris,
danke für den Beitrag....ja habs auch schon gemerkt, dass ich es unterschätzt habe...das können auch nur Leute verstehen, die diese blöde Krankheit selbst haben.
.. hab mein Leben auch schon etwas umgestellt...und höre auf meinen Körper...

LG Heike
 
Hallo heike,

ich denke es ist völlig falsch, den Kopf hängen zu lassen oder dein Leben einzuschränken. Das macht dich nur noch unglücklicher und ich kann dir sagen, dein Wohlbefinden wirkt sich auf die Krankheit aus. Je besser du dich fühlst also umso zufriedener umso besser geht es dir mit deiner Krankheit.

Ich habe seit meinem 3. Lebensjahr Rheuma, es stand lange still und ist 2009 zurückgekehrt. Ich habe erst im letzten Jahr das Basismedi gefunden, dass mir dauerhaft hilft und ich bin seit dem fast schmerzfrei, mache Sport und tu alles, worauf ich lust habe.

Kann dir nur empfehlen Biologica auszuprobieren, mir helfen sie sehr gut in Kombi mit MTX. Es gibt keinen Grund sich dagegen zu streuben denn Cortison zB hat viel schlimmere Aus- und Nebenwirkungen. Wenn es dir im Moment so schlecht geht, würde ich dir dringend empfehlen unverzüglich zum Rheumadoc zu gehen.

Es ist schwer, aber verlier nicht den Mut und Kampfgeist, sonst kann es ja fast nur Bergab gehen.

Wünsche dir alles Gute

die Luzey
 
Danke für die Antwort.....und ich hab mir jetzt diesen "Spruch " vorgenommen :

Ich tu nur das, was MIR gut tut, und nicht das, was andere von mir erwarten....
 
ja heike mir geht's gerade auch so.bekam früher mtx wurde wegn hoher Leberwerte abgesetzt.
jetz nehme ich seid 3 Monaten arave siehe da meine werte sind schon wieder im steign.muss morgen wieder zur blutkontrolle mal sehn was der doc sagt.
jednfalls muss ich arava und orencia absetzen.lg.
 
Hallo Moni...ich muss Donnerstag zum Rheumatologen...hab schon nen bisschen "Muffe" wegen der Werte....hoffentlich sind die nicht noch höher geworden
 
hallo heike ja diese angst habe ich.ich geh jetz zur abnahmen.wünsche dir toi toi toi.lass hören wennst was weist bitte
 
Hallo Moni..


War beim Doc..Werte sind noch okay....nun hab ich auch noch Arthrose...und aufgrund meiner Beschwerden muss ich jetzt zusätzlich
Cortsion nehmen....und hab jetzt "Angst" vorm zunehmen....

LG Heike
 
hallo heike.meine werte sind auch wieder okay.darf die medizin weiternehmen,
oije.wiviel cortison musst du den nehmen.
ja das sagen die meisten das sie zunehmen von höheren Dosisierungen vom cortison.lg.
 
@heike

vielleicht kann ich dir die Angst vorm Zunehmen ein wenig nehmen. Ich nehme nun fast 8 Woche Cortison (hab mit 20 mg angefangen, aus Versehen einmal sogar 40 mg...super Wirkung übrigens... und bin nun schon eine Weile bei 5 mg/Tag). Ich habe kein Gramm zugenommen, nur einmal hatte ich das Gefühl...das war aber nur Wasser, welches schnell wieder weg war. Ich achte aber schon auf meine Ernährung; wenig Zucker und Fett, auf Fleisch verzichte ich schon ne ganze Weile...nur auf Fisch nicht, viel Obst und Gemüse und natürlich Bewegung. Geht bei mir auch nicht anders, muss arbeiten (auch im Büro und viel PC-Schreiberei), Haushalt und unsere Pferde. Mein Tag ist dann so gegen 19.00 Uhr "zu Ende" bzw. dann hab ich Feierabend. Seit ein paar Tagen gönn ich mir dann auch mal ein Stück Schoki. Hatte bis jetzt keinerlei Auswirkungen. ;)

Morgen ist dann mein Termin beim Rheumatologen und ich bin gespannt ob und welche Basis er mir präsentieren wird. Cortison hat geholfen...nicht schlagartig am Anfang, aber nach ein paar Tagen. Mit 5 mg ist es auch noch so halbwegs akzeptabel, aber nicht mehr so "angenehm" wie zw. 20 und 10 mg. Da hab ich doch das ein oder andere mal wieder auf das gute Arcoxia 90 zurückgreifen müssen.
Und dennoch beschleicht mich immer wieder der Gedanke, ob ich wirklich eine Basis brauche....vergesse wohl, dass das Cortison auch sein Schärflein dazu beiträgt:rolleyes:. Na ja, ich werds morgen erfahren.
 
Hallo @ lumpi und @ moni

Nehme "nur" 10 mg am Tag....und hoffe sehr, dass ich durch gesunde Ernährung nicht so zunehmen werde. Noch habe ich ja Kleidergr 38/40...aber wenn man sonst immer ganz ganz schlank war, muss man sich erst umgewöhnen....

Das Cortison bekommt mir gut...weniger Schmerzen..und vor allem irgendwie nicht mehr so müde und antriebslos....und in 2 Wochen soll ich auf 5 mg am Tag reduzieren...

Und dann gehts hoffentlich ab in die Reha....

LG Heike
 
@ lumpi....

ganz vergessen....meine Rheumatologin hat mir klip und klar gesagt, ohne Basismedi geht gar nix....jedenfalls bei mir, hab ja den Rheumafaktor auch im Blut
 
Hallo Heike,

Also, wenn du runterreduzierst auf 5 mg/ Tag musst du gar nicht zunehmen. Du reduzierst hoffentlich nicht gleich von 20 mg auf 5 mg, sondern immer 2,5 g-weise. So hab ich es jedenfalls machen müssen. Corti bleibt mir nun erstmal weiter erhalten, wobei ich nun versuchen kann zunächst 4 Wochen 5 mg und 2,5 mg im Wechsel zu nehmen, um anschließend auf erstmal 2,5 mg/Tag runter zu kommen.

Basis gibts nun auch, wie eigentlich erwartet mit MTX 15 mg. Meine Blutwerte waren wie erwartet recht gut....das wäre bei einer PsA gar nicht ungewöhnlich so der Doc. Hab Spritzen bekommen, weil mein Magen nicht mehr der "jungfräulichste" ist (Autoimmungastritis A sowie eine C-Gastritis). Da muss ich die schon kaum noch vorhandene Magenschleimhaut nicht weiter mit irgendwelchen Tabletten malträtieren:rolleyes:.

Tja, denn mal Prost:D......
 
chrisinet schrieb:
Dieses Rheuma ist eine Dreckskrankheit. Verwende alle Deine Kraft und höre auf deinen Körper. Probiere neue Wege und tu was dir gut tut
Diese Krankheit kennt kein Mitleid. Wenn Du denkst schlimmer kann es nicht werden bekommst Du noch ne Schippe draufgelegt. :mad:
Ich kämpfe seit über 5 Jahren dagegen. Schwerste Gelenkentzündungen und Muskel- und Bewegungsschmerzen haben mich auch in den Wahnsinn getrieben und mit fast jeden Lebensmut genommen.(Bin Selbständig und muss arbeiten, egal wie)
Aber ich kämpfe jeden Tag dagegen. Hab mein ganzes Leben umgekrempelt und bin im Moment nach fast 5 Jahren zum ersten Mal fast schmerz- und entzündungsfrei.
Ich suche auch noch nach 5 Jahren nach der richtigen Medikamenteneinstellung (im Moment Avara, MTX, Cortison und Diclo (seit 3 Wochen abgesetzt) Biologica hab ich bis dato abgelehnt.
Das wichtigste ist aber eine positive Lebenseinstellung und gönne dir Auszeiten, vermeide negativen Stress und geniesse jeden wertvollen Moment in deinem Leben. Das ist die beste Medizin!!!

Wer nicht kämpft, der hat schon verloren

chris
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du sprichst mir sowas aus dem herzen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
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