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Erst MS-Verdacht, jetzt vermutich RA und Vaskulitis?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pb1958, 30. März 2009.

  1. pb1958

    pb1958 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin zum ersten Mal hier und ziemlich ratlos.

    Ich hab seit Monaten Schwindelattacken, kribbeln und teilweise taubes Gefühl in Händen und Beinen. Seit Jahren immer wieder verschiedene Gelenkbeschwerden, inzwischen sind morgens oder bei längerer Ruhe Finger und Füße total steif und jede Bewegung und Belastung sehr schmerzhaft. Ich kann oft nicht einmal einen Stift halten oder den Türschlüssel drehen. Manchmal fühlt es sich dabei an wie kleine Stromschläge in den Fingern.


    Dazu kamen jetzt noch Marklagerveränderunge und ein "Substanzdefekt" sowie Signalstörunen im MRT dazu. Alle riefen sofort MS - jetzt war ich 9 Tage in der Neurologie stationär, alle Tests und Lumbalpunktion sagen "Keine MS", worüber ich sehr froh bin, mich aber nicht gesünder fühle.


    Im Krankenhaus wurde ein Rheumatologen hinzugezogen,der wußte auswendig sämtliche Symptome, die ich habe (ich musste eigentlich nur noch dazu nicken).

    Neurologen und der Rheumatloge tippten auf Vaskulitis bzw. Mischkollagenose (hatte schon mehrfach ANA bei Blutuntersuchungen und in den letzten 15 Jahren immer CRP und alle Entzündungsparameter sehr hoch).

    Die Neurologen sagen, diese MRT-Veränderungen sind für MS an völlig untypischen Stellen und der Prof.hatte sofort Vaskulitis in Verdacht (ich weiß nicht genau, was ich mir darunter vorstellen muß bzw. worauf ich mich dann einstellen muß??)
    Der Rheumatologe meint wiederum, die MRT-Veränderungen wären durch rheumatoide Arthritis entstanden, er hat dann mit Ultraschall meine Finger- und Zehengelenke sowie Schultern untersucht.
    Ergebnis:in 8 Fingergelenken und 7 Zehengelenken Gelenkergüsse, dazu in allen inkl. Schultern massive Entzündungsherde. Jetzt wurden nochmal Blutuntersuchungen in Auftrag gegeben (Immunoglobine u.a.), die Ergebnisse dauern noch ein paar Tage.

    Wieder nach Hause entlassen, wurde es noch schlimmer (im Krankenhaus schont man sich ja). Mein Hausarzt hat mir Donnerstag Prednison verordnet, Anfangsdosis 25 mg - seit gestern abend lassen endlich die Schmerzen nach, ich kann fast wieder laufen ohne zu humpeln (allerdings ist jeder Lagewechsel schmerzhaft), aber.....

    meie Hände schwellen weiter ständig an, ich friere unglaublich (mit steigender Aktivität friere ich mehr), meine Füße fühlen sich doppelt so dick an wie sie aussehen, Kribbeln und Kältegefühl in Beinen und Armen geht auch nicht weg..


    Jetzt frage ich mich, ob es wirklich beide Diagnosen sind, was dann außer Prednison noch bei den restlichen Symptomen helfen kann - und was werden soll, sowieso.
    Ich trau mich fast schon nicht mehr, nachzulesen, was da noch kommt.


    Weiß vielleicht jemand, wie man ggf. Vaskulitis (oder snst.Mischkollagenose) behandelt, was da helfen kann? Ich bin für jeden guten Rat dankbar...

    So langsam macht mir das Angst, mir gehts immer schlechter, und das seit Monaten ständige Warten auf neue Diagnsen bzw.Ausschlüssen nervt schon sehr.


    Danke und liebe Grüsse
    Petra
     
  2. queenkiss01

    queenkiss01 Neues Mitglied

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    Hallo Petra

    Erst mal ein herzliches willkommen :)

    Ich habe gerade deinen beitrag gelesen und mir ist aufgefallen das ich fast die gleichen beschwerden habe - ich bin seit nov 2008 beim rheumatologen in behandlung und bekomme zur zeit Prednison ( zuerst 10 mg , dann kurze zeit 60 mg und nun 5 mg ) und MTX .

    Sehr oft habe ich auch die beschwerden die du schilderst ( anschwellen der hand bei belastung , kribbeln ind en beinen mit taubheit - so als ob mir die beine einschlafen usw)
    Meine Ärztin meint ich soll das mal beobachten:mad: dann schauen wir weiter.

    gruss

    chris
     
  3. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo pb1958

    Möchte Dich hier bei RO erst einmal ganz herzlich begrüßen. Hier kann man über alle möglichen rheumatischen Erkrankungen viele Infos bekommen.
    Z. B. unter Rheuma von A-Z (linke Seite) kannst Du Infos finden zur Vaskulitis und auch zu Kollagenosen. Einfach mal durchklicken.
    Eine gute Seite für Vaskulitis ist auch www.vaskulitis.org . Im dortigen Forum antwortet oftmals eine sehr kompetente Rheumatologin. Darum würde ich es für sinnvoll halten wenn Du diesen Bericht auch dort einstellst möglichst mit Angabe der Region, aus der Du kommst.

    Eine Vaskulitis ist eine sehr seltene, vielgesichtige Erkrankung und darum wird sie leider oftmals nur schwer oder spät diagnostiziert.
    Es ist notwendig, wenn der Verdacht besteht, eine umfangreiche Diagnostik in einem dafür spezialisierten Zentrum oder Rheumaklinik durchzuführen. Das größte Zentrum weltweit mit sehr gutem Ruf befindet sich in Bad Bramstedt. Es werden dort Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet betreut. Aber auch einige andere Kliniken kennen sich mitlerweile gut damit aus.

    Habe selber auch eine Vaskulitis seit 6 Jahren diagnostiziert und lebe unter Therapie recht gut damit. Man darf nicht erschrecken, wenn man gewisse Infos im Netz liest, denn "Gefahr erkannt, Gefahr gebannt".

    Viele Grüße
    iti
     
    #3 31. März 2009
    Zuletzt bearbeitet: 31. März 2009
  4. pb1958

    pb1958 Neues Mitglied

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    Hallo Iti,
    erstmal danke für die Aufmunterung und den genannten Link, ich werd meinen Roman da gleich mal plazieren ;).
    Naja, nachdem diese Neurologin mir gesagt hatte, es wäre definitiv MS, kann mich so schnell nichts mehr schocken.

    Ich nehme sei Donnerstag Prednison, seit gestern sind die Schmerzen in Fußen, Fingern und Schultern weitgehend weg.
    Allerdings die sonstigen Symptome werden täglich schlimmer, vor allem ist mir ständig furchtbar kalt, meine Beine kribbeln immer stärker und fühlen sich oft taub an, die Arme fangen auch damit an, Hände kribbeln und brennen ganz komisch.

    Ganz fies ist dieses Schwindelgefühl - so ein Schaukeln, ich wollte mich heute mittag kurz hinlegen, weil ich kurz einkaufen und dann platt war - aber ich musste wieder aufstehen, weil das Bett hin- und her schaukelt
    Wenn ich länger stehe oder ganz gerade sitze, fängt meine Wirbelsäule an zu kribbeln und zu brennen und es fühlt sich an, als würde jemand einen Riemen um mich spannen... so langsam beunruhigt mich das schon - und seit gestern tute mein rechtes Auge zwischendurch weh - so wie ein Muskelkater ungefähr fühlt sich das an...

    Sind das typische Symptome für cP oder Vaskulitis (welche Form auch immer)?

    Letzten Mittwoch haben die im Krankenhaus noch mal spezielle Blutuntersuchungen angeordnet, und das Ergebnis kommt und kommt nicht.

    Juvenile kommen eher nicht in Betracht, da 51 J. :) (weiblich).

    Verursacht cP oder eine der Vaskulitisformen eigentlich Veränderungen im Marklager oder Signalstörungen (MRT-Befund)?

    Ich bin für jeden Tipp dankbar.
    LG Petra
     
  5. pb1958

    pb1958 Neues Mitglied

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    Vaskulitis-Seite war ein toller Tipp

    Hallo Iti,
    der Tipp mit der Vaskulitis-Seite ist Gold wert, hab da auf die Schnelle schon einige Antworten zu fragen gefunden, die ich noch gar nicht hatte... ;)

    Ist es eigentlich normal oder häufiger, dass man gleich mit zwei so tollen Diagnosen durch die Welt rennt?? Die cP scheint ja gesichert zu sein, der Rheumatologe hat meinen Hausarzt angerufen und das bestätigt...

    LG Petra
     
  6. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo pb1958

    Ja die Vaskulitis-Seite ist gut. Sowohl im forum als auch unter den Patienberichten und auch Arztberichten kann man wertvolle Infos bekommen.
    Zu Deiner Frage nach mehreren Erkrankungen gleichzeitig möchte ich sagen (bin kein Arzt), das es nicht selten vorkommt, das eine Person mehrere Autoinunerkrankungen gleichzeitig hat. Also eine gewisse Neigung dazu. Außerden gibt es die Möglichkeit einer sekundären Vaskulitis (als Folge anderer Erkrankungen).

    Eine weitere gute Info-Quelle:
    Vaskulitis - Was ist sie - Wie man sie erkennt - Was man dagegen tun kann
    Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige
    Reinhold-Keller, E.; Gross, W. L. (Hrsg.)
    2., überarb. u. erw. Aufl., 2004, XII, 180 S., Softcover
    ISBN: 3-7985-1474-7
    26,95 Euro.

    wünsche einen schönen Tag und Gruß
    iti