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Erschreckende Diagnose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Annemarie, 18. Dezember 2004.

  1. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

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    Hallo an alle !
    Endlich war nun mein Termin in der Poliklinik.Nach Abschluss der Untersuchungen wurden mir die Diagnosen Mischkollagenose mit Begleithepatitis oder primär buliäre Zirrhose mit Arthritis genannt,wobei der Oberarzt eher auf die zweite Diagnose tippt.Dann hat er mich gefragt ob ich schon mal mit Endoxan behandelt worden bin,was ich verneint habe.Ganz ehrlich habe ich auch ganz schön schiß davor.Am Mittwoch muss ich noch mal zu einem Leberultraschall, zu einer Blutgasanalyse (die bei der erst Untersuchung auch nicht in Ordnung war)und noch mal zur Blutabnahme.Dann habe ich am 5.1.2005 noch eine Spezialuntersuchung der Leber.Wenn das alles abgeschlossen ist muß ich noch einmal zur Besprechung in die Poliklinik mit anschließendem Therapiebeginn.Eine Leberbiopsie ist zur Zeit unmöglich da ich Marcumar nehme.Hat schon mal jemand von diesen Diagnosen gehört?Kann man mir sagen wie ich mich nun verhalten soll und was ich begleitend noch für meine Leber tuen kann.Von meinem Hausarzt bekamm ich gestern die blöde Antwort "keinen Alkohol trinken".Der weis ganz genau das ich absolut nichts trinke.Wäre schön wenn ihr mir weiterhelfen könntet.Hoffe das mein Bericht nicht zu lang war.
    Ich wünsche euch allen einen schönen 4. Advent.
    Annemarie
     
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Hi,

    also egal, was für eine Diagnose man jetzt mal gestellt hat, einfach alle Untersuchungen abwarten. Es gibt heute so viele gute Medikamente, die gerade in den Leberbereichen sehr schnell wirken - und bis dahin kannst du einfache Dinge tun: viel frischen Quark mit frischen Kräutern essen, einfache Teesorten trinken, aber keine Lebertees !!!!!!!!!!!! und viel Wasser, aber wenig Mineralwasser. Kaffee reduzieren, alle tierischen Fette drastisch senken, Fette wie Kakao etc. meiden und KEINE NÜSSE essen. Pellkartoffeln sind eine sehr sinnvolle Nahrung für solche Werte und machen nicht dick :)

    Dein Hausarzt ist ein Vollidiot und ich würde mir einen Internisten suchen. Diese dummen Sprüche von Ärzten nerven nämlich. Ich habe viel stark geraucht und viel in froher Runde getrunken und habe null Probs, weder oben noch unten. Aber auch zu meiner an Asthma schon früh erkrankten Mutter hat ein Notarzt mal gesagt, daß wenn sie weniger rauchen würde, die Anfälle wegblieben. Die Anzeige hat ihn fast den Job gekostet:)

    Mein Schwager hat so höllische Leberprobs und wird mit guten Mitteln behandelt. Also, Kopf hoch und trotz allem eine positive und fröhliche Adventszeit.

    Alles Gute wünscht dir

    Pumpkin
     
  3. Inga

    Inga Neues Mitglied

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  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Hallo Annemarie
    Ja die Diagnose Deines Arztes würde ich so interpretieren:

    -es kann eine rheumatoide Arthritis vorliegen, die auch chronische Polyarthritis genannt wird, das ist eine chronisch entzündliche Erkrankung, welche überwiegend die Gelenke, aber, wenn auch seltener, innere Organe und auch Augen und die Haut befallen kann.
    -die damit im Zusammenhang genannten Hepatitis (Gelbsucht) und Zirrhose wären eine Erkrankung der Leber.
    -allerdings gibt es bei RA auch (weil eine autoimmune Erkrankung) Beteiligung der Leber, ebenfalls möglich durch Medikamente, so daß eine schwerwiegende Erkrankung der Leber als Grunderkrankung nicht so dringlich angenommen werden muß.

    Das Problem ist wohl eher so, daß hier eine Beteiligung vorliegt bzw. durch die RA eine bedingt ist. Auch kann eine nicht bemerkte Gelbsucht länger zurückliegend diese Auffälligkeiten begründen. Schwankende Leberwerte sind bei unseren Medikamenten ebenfalls möglich. Also deswegen Mischkollagenose - halt eine ungesunde Mischung aus.......

    Marcumar ?, wird bei Dir eine Antikoagulantien-Therapie gemacht?

    Betreffs der Autoimmunen Erkrankung denke ich hat Dein Arzt auch veranlaßt eine mögliche autoimmune Hepatitis abprüfen zu lassen. Hier handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Erkrankung der Leber, die bevorzugt Frauen trifft.
    Wie sie entsteht, ist bis heute unklar. Jedoch scheinen genetische Faktoren auch hier eine wichtige Rolle zu spielen, da bei den meisten Erkrankten bestimmte Oberflächenmerkmale auf den weißen Blutkörperchen gefunden werden (HLA-DR-3, DR-4 und HLA-B8).
    Gibt es bei Dir diese typischen Gelbfärbungen, oft auch nur der Augen?

    Ja was man selber machen kann. Es wird immer gesagt das Gewicht zu reduzieren sei wichtig ?? Empfohlen wird eine mediterrane Diät, kurz gesagt Olivenöl nehmen, statt anderen Fetten.
    Risikofaktoren wie mögliche Eisenüberladung oder erhöhte Blutfette behandeln lassen, aber da weis Dein Arzt sicher besser bescheid.
    Was man ertasten kann ist eine Vergrößerung der Leber, Fettleber sagt man.
    Alkohol meiden, naja ich hab ähnliche Probleme (Leber nicht Alkohol) und das Gläschen in Ehren......gönn ich mir trotzdem. Da könnte man auch sagen lassen sie diese Rheumamedikamente weg.......

    Ja und Stress abbauen....da bist eigentlich bei uns ein bissl richtig.
    Also einen schönen Gruß "merre"
     
  5. Ulmka

    Ulmka Guest

    Hallo Annemarie,

    ich habe was gefunden zur primär biliären Zirrhose:
    Eine Sonderform der Leberzirrhose ist die primär biliäre Zirrhose. Diese seltene Autoimmunerkrankung unbekannter Ursache ist gekennzeichnet durch eine chronische Galleausscheidungsstörung (Cholestase) durch die entzündliche Zerstörung der kleinen Gallengänge in der Leber sowie das Vorkommen von Antikörpern, die gegen mitochondriale Enzyme (Mitochondrien = Kraftwerke der Körperzellen) gerichtet sind. Nahezu ausschließlich sind Frauen betroffen.

    Es gibt eine ganze Menge Medikamente, die bei p.b.Z. helfen können - z. B. auch MTX oder Azathioprin! Da du aber dann kaum noch Gallensäuren hast, können die langkettigen Fettsäuren nicht mehr verdaut werden - deshalb solltest du sie vermutlich meiden (frage mich bitte nicht wie, da habe ich keine Ahnung :( )

    In meinen schlauen Büchern steht übrigens als Hauptsymptom bei p.b.Z. heftiger Juckreiz und stark erhöhte AP im Blut - trifft das bei dir zu?

    Liebe Grüße

    Ulmka
     
  6. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

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    Hallo Inga,Pumpkin,Merre und Ulmka!
    Vielen Dank für eure schnellen Antworten.Mit der Leberschonkost habe ich schon angefangen.Ich finde es nur traurig das wenn irgend etwas mit der Leber nicht in Ordnung ist sofort gesagt wird ,man soll mit dem Trinken aufhören und dabei trinke und rauche ich überhaupt nicht.
    Marcumar muß ich nehmen weil ich ein APS und eine angeborene Gerinnungsstörung habe.Ich habe schon eine Lungenembolie und einige kleine Thrombosen hinter mir.Und unter Marcumar sind meine Gerinnungswerte immer noch nicht so wie sie sein sollten.Daher kann zum heutigen Zeitpunkt keine Biopsie gemacht werden.Ich bin aber froh das ich R-O gefunden habe,denn da kann man sich aussprechen ohne das einer sagt "du nervst".Ich wünsche euch allen einen schönen 4.Advent
    Annemarie
     
  7. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Annemarie

    Mache Dir bitte nicht gleich zu viele Sorgen und warte alle Ergebnisse ab. Es ist schon sehr gut das es im Januar gleich weitergeht mit der Diagnostik.
    Also ich habe auch ein Leberproblem und hole jetzt etwas weiter aus. Vor 4 Jahren wurden bei mit erhöhte Leberwerte festgestellt und zwar waren das GGT und die alkalische Phosphatase starkt erhöt und die anderen Leberwerte nur mäßig (zu der Zeit habe ich noch keinerlei Medikamente genommen und nur selten Alkohol). Nach mehreren Untersuchungen unter anderem auch einer Leberbiopsie erhielt ich die Diagnose "Primär biliäre Zirrhose" und zwar in einem Frühstadium AMA negativ und ANA schwach pos. (feingranuläre nukleäre und zytoplasmtische Fluoreszenz). Wurde dann gleich therapiert mit Ursodechsycholsäure "Ursofalk". Diese Substanz ist das Mittel der Wahl bei allen Cholestasen. Es macht die Gallensäure flüssiger, wirkt enzündungshemmend und ist sehr gut verträglich. Meine Leberwerte haben sich dann innerhalb eines Jahres normalisiert. Vor gut 2 Jahren verschlechterte sich trotzdem mein Zustand und es wurden weitere Autoantikörper (p Anca) festgestellt und seitdem heißt es verd. auf eine unspez. Kollagenose. Seitdem werde ich therapiert zusätzlich mit MTX, Quensyl und Corti und die primär biliäre Zirrhose wird angezweifelt da es sich eventuell bei mir auch um eine Leberbeteiligung im Rahmen der Kollagenose handeln könnte. Das UDC nehme ich aber nach wie vor, meine Leberwerte sind im Normbereich und es geht mir relativ gut. Man kann im Netz eine ganze Reihe von Infos über die PBC finden z.b. bei www.leberhilfe.org
    Die PBC ist häufig mit anderen Autiomunerkrankunen aus dem rheumatischem Formenkreis asoziiert und wird immer öfter diagnostiziert.
    Eine spezielle Diät gibt es nicht man bekommt immer nur allgemeine Ratschläge wie eine abwechslungsreiche nicht zu schwere Ernährung und auf Cholesterin achten sowie natürlich kein Alk.
    Wünsche Dir erst einmal einen schönen 4. Advent und mach Dir nicht zu viele Sorgen, Du brauchst auch nichts überstürzen.

    Viele Grüße von iti