erneut totaler Haarausfall! hat jemand Erfahrung mit chinesischer Medizin?

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Nike

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hallo ihr lieben,
ich hatte letztes jahr im juli totalen haarausfall und keiner wusste so genau warum. nach entgiftung (arava) und neueinstellung (humira,cortison, azathioprin) sind mir ab ende oktober die haare wieder gewachsen, dunkler, mit locken und ganz dicht. vorher waren die haare hell, glatt und dünner.
leider begannen ende januar die haare erneut auszugehen. zunächst kreisrund und nur an 2 stellen. sofort wurden wieder alle medikamente abgesetzt und nur cortison+schmerzmittel gegeben. anfang februar bin ich für 6 wochen nach thailand geflogen und mein arzt und ich hofften, dort würde ich mich erholen (so war es früher zumindest), auch ohne die wichtigen basismedikamente. leider hat sich der effekt dieses mal nicht eingestellt. die haare sind innerhalb von 2 wochen komplett ausgegangen und ich befinde seit ca. 4 wochen im dauerschub. kurz vorm urlaub war ich noch beim hautarzt, der aber auch nicht wirklich helfen konnt. seine theorie: die geänderte haarstruktur (locken) erkennt das durch medikamente geschwächte immunsystem nicht und stösst deswegen die haare ab. ob das so bleibt, ob das imunsystem sich daran "gewöhnt", ob wieder haare wachsen und wenn ja, welche haarstruktur dann kommt, diese fragen konnte er nicht beantworten. den tatsächlichen grund für den haarausfall weiss er ja ohnehin nicht.
jetzt bin ich es wirklich leid, als frau ohne haare wird man ständig angeglotzt, mal mitleidig, mal neugierig. meistens macht es mir nichts aus, aber manchmal macht es mich richtig aggressiv. und morgen muss ich wieder in die arbeit und dann geht die fragerei wieder los, als wenn ich mir die haare zum spass im urlaub abrasiert hätte. und scherze über britney spears kann ich wirklich nicht mehr hören!!!
letzlich fangen wir jetzt wieder an mit anderen medikamenten herumzuprobieren und ich hab zum ersten mal so richtig das vertrauen in die schulmedizin verloren. beim heilpraktiker war ich aber auch schon mal, ohne dass der mir helfen konnte.

meine 1. bitte an euch: falls jemand zu diesem haarausfall etwas weiss, lasst es mich bitte wissen. ich bin für jeden hinweis sehr sehr dankbar. im moment weiss niemand, was mit meinen haaren los ist.

meine 2. bitte: ich hab mal im fernsehen (zdf oder ard?)was gesehen, als sich 2 leute aus deutschland in singapur in einem großen modernen krankenhaus mit chinesischer medizin erfolgreich behandeln lassen haben. die hatten zwar keine RA, aber waren auch lange ohne ergebnis in deutschland mit schulmedizin behandelt worden. hat jemand von euch erfahrung damit bzw. hat kontakte, adressen oder links wo ich mich informieren kann?

danke und noch einen schönen schmerzfreien tag,
nike
 
hallo nike,

DAS ist wirklich hart, kann dir nur mein mitgefühl ausdrücken, einen rat weiß ich leider nicht.
ich habe mich nur schon gedanklich mit der thematik befasst, weil ich "nur" extremen haarausfall habe aufgrund verschiedener medikamente und mir überlegt habe, dass ich sie mir ganz rasieren würde, wenn es so extrem wäre, dass ich kahle stellen hätte......bis jetzt ist es nicht so weit...

hast du dann tücher und kappen und so?? ich hab auch schon mal auf diversen seiten geguckt wo sich frauen nach chemo treffen die ja auch dieses problem haben und wie sie mit diesem thema umgehen....es gibt sehr viele schicke möglichkeiten...ja, ich weiß, es ist nur sehr wenig trost und kein ersatz für eigene haare....

ich wünsch dir, dass es nur für kurze zeit ist und du das problem bald wieder los bist!

liebe grüße von mni
 
vielen dank mni,
jetzt im urlaub und letztes jahr im sommer bin ich meistens "oben ohne" gegangen, denn (gott sei dank!) hab ich eine gleichmäßige kopfform und wenn die kopfhaut gebräunt ist, gehts eigentlich. jetzt ist es aber so kalt hier, dass ich meistens tücher oder kleine laufmützen trage. schaut eigentlich nicht schlecht aus, passt zu mir.
ist aber nur trotzdem nur wenig trost. mit dem gedanken an eine perücke kann ich mich nur schwer anfreunden, kommt vielleicht noch.
liebe grüße, nike
 
Hallo,

hast du denn deine Hormone schonmal genau checken lassen? Könnte ja sein, dass es gar nicht an den Medikamenten liegt, sondern an den Hormonen?

Soviel ich weiß, kann man als Frau auch eine Perücke verschrieben bekommen. Frag mal bei deiner Krankenkasse.

Lg
Sonja
 
Hallo Nike,
ich hab mich anfangs auch nicht sooo anfreunden können mit dem Gedanken eine Perücke zu tragen. Aber irgendwann konnte ich die "mitfühlenden" Worte und vor allem Blicke der lieben Mitmenschen nicht mehr ertragen und habe mir eine Perücke von meinem Arzt "verschreiben" lassen. Die Krankenkasse hat ohne Widerrede alles übernommen. Nach anfänglicher Überwindung habe ich diese dann getragen und bin sehr gut damit über die Runden gekommen. Nach ein paar Monaten hatte sich die Sache von selbst erledigt und die Haare wuchsen wieder. Bei mir kam das damals vom Endoxan - heute nehme ich auch Azathioprin - die Haare sind zwar dünn und auch nicht voll nachgewachsen - aber damit kann ich leben.
 
liebe nike,

ich muss zugeben, das würde mich sehr belasten, insofern habe ich vollstes verständnis für dich, ich würde auch alles versuchen.
leider kann ich dir zur tcm nicht weiterhelfen,
aber ich weiss, dass einige (uni-) kliniken spezielle
haar-sprechstunden haben. vielleicht kannst du in münchen
nachfragen?

persönlich würde ich auch wie stine in so einem fall eine perücke
tragen. ich weiss nicht, ob ich so viel "angaffen" vertragen würde.
hut ab vor deiner ausdauer!

alles gute für dich, marie
 
Liebe Nike,

ich kann Dich sehr gut verstehen. Vor 5 Jahren hatte ich - auch ohne cP - von heute auf morgen Haarausfall, nennt sich Alopecia areata. Nachdem ich die Schulmedizin in Form von Cortison und Haarwässerchen durchhatte, hat mir dann ein Homöopath geholfen. Konkret gesagt, unter seinen Mitteln hörte der Haarausfall endlich auf und die Haare begannen wieder zu wachsen.
Ich hab mich nach 3 Monaten dann mit schweren Herzen für eine Perücke entschieden, die Krankenkasse hat gezahlt und ich hatte einen wunderbaren Friseur, der mir die Perücke richtig klasse zurechtgeschnitten hat. Natürlich hab ich mich auch nicht sonderlich glücklich damit gefühlt, aber es war für mich dann doch erträglicher als der Kahlkopf, der ich war, nachdem ich mir ratzfatz die noch verbliebenen Haare abrasiert hatte.
Falls Du Fragen hast, schick mir doch eine PN,
liebe Grüße und lass Dich nicht unterkriegen,
JMCL
 
Tcm

Hallo Nike,
ich bin seit ende 2004 in TCM Behandlung. Mir geht es gut, ich bin nicht immer schmerzfrei, aber ich kann es immer gut aushalten, ohne dass mein ganz normaler Tagesablauf und meine Lebensqualität beeinträchtigt ist. Ich habe eine 40-Stunden-Woche und ich mache viel Sport, geht gut. Ab und zu nehme ich eine Celebrex, das ist alles.
Ich habe mit TCM angefangen, als ich nach Arava mit einer Blutdruckkrise in der Notaufnahme landete und alles auswaschen musste. MTX hatte ich schon hinter mir und grundsätzlich auch ein ungutes Gefühl, wenn ich an die dauerhafte Medikamtenteneinnahme dachte. Ich werde mit Akupunktur und chinesischen kräutern behandelt und habe ein wenig meine Ernährung verändert. Während der beiden ersten Monate war ich wöchentlich zweimal zur Behandlung, danach einmal so ungefähr bis ich das erste Jahr voll hatte und zurzeit gehe ich alle zwei bis vier Wochen hin. Im Januar 2007 habe ich Hände und Füße röntgen und mit den letzten Bildern von Anfang 2005 vergleichen lassen - keine Verschlechterung. Ich hatte keinen Schub mehr seit ich TCM mache. für mich war die Entscheidung goldrichtig. Ein Nachteil gibt es natürlich doch, ich muss alles selber bezahlen, bisher hat es meine Krankenkasse immer abgelehnt. Ich werde jetzt einen neuen Vorstoß machen, weil erstmalig von einem Rheumatologen dokumentiert wurde, dass ich meinen guten Zustand durch TCM erreicht habe. Ich habe aber eher das Gefühl, dass ich wieder abgelehnt werde.
Ich hoffe, der Bericht hat dir ein wenig geholfen.
Schöne Grüße, Christel
 
Hallo Ihr Lieben,
meine Haare sind auch durch ARAVA und IMUREK bedingt ausgefallen. ABER: nicht kreisrund, sondern diffus, d.h. am ganzen Kopf zeitgleich an unterschiedlichen Stellen, nahezu „flächendeckend“. Ich war auch total in Panik und wirklich psychisch sehr angeschlagen deswegen. Tut mir sehr leid, dass Du das auch durchmachen musst. Meine Haare sind nach mehreren Monaten und dem Absetzen der Medis wieder nachgewachsen. Zudem habe ich übrigens eine Laserbehandlung bekommen – mein Physiotherapeut hatte das vorgeschlagen und die reichlich lichten Stellen am Kopf damit „bearbeitet“ (schlimm war es am vorderen Kopfbereich, vor allem über/hinter den Ohren). Leider weiß ich zZ nicht wie stark und was für ein Laser das genau war, das kann ich aber erfragen, wenn Du möchtest. Mir hat es insofern geholfen, als das ich gemerkt habe, dass die Durchblutung bzw. der Stoffwechsel an den gelaserten Stellen besser bzw. wieder funktionierte. Ich hatte nach der Behandlung immer einen heftigen Juckreiz an den Stellen und mir sind dann am kommenden Tag auch nicht mehr so viele Haare ausgefallen....
Meine Mutter allerdings leidet an kreisrundem Haarausfall und das, was Du beschreibst, hört sich ganz so an... leider. Denn bei ihr hat es sich in all den Jahren, die sie nun schon daran leidet (um die 25 Jahre sind es wohl inzwischen) GAR NICHT gebessert. Tut mir sehr leid, dass ich Dir nichts anderes, bzw. positiveres schreiben kann und sie hat wirklich ALLES ausprobiert.
Aber vielleicht würde Dir eine Laserbehandlung auch helfen... ich drücke die Daumen! Alles Liebe, Yoga
 
Hallo Nike

Ich weis nicht ob es dir hilft aber wenn du dich der TCM anvertrauen willst was ich als HP gutfinde dann würde ich dir Raten in die Klinik zu gehen die Adresse ist:
www.tcmklinik.de das ist die Klinik am Steigerwald die nur mit Biologischen verfahren arbeiten und das ist doch ganz gut manchmal übernimmt die geset. Krankenkasse, die private immer vielleicht hilft dir das ja:

Zu deinem Haarausfall denke ich mal das dein Körper sich (wie beim Kreisrundenhaarausfall) gegen deine Haare bzw. Wurzel richtet und sie darum ausfallen. Also deine Haare als Schädling betrachten und sie vernichten.

Aber selbst wenn man das weis, was dagegen tun ist immer schwer.
Ich wünsche dir eine menge Kraft alles zu Überstehen. Vielleicht konnte ich dir ein wenig helfen.
Liebe Grüße:o
 
Totaler Haarausfall nach zwei Jahren Arave / Leflunomid

Hallo Nike

Ich weiss, Dein Eintrag ist schon alt, aber könntest Du ein Update schreiben, hast Du noch einen Tipp wie die Haare dauerhaft nachwachsen?
Mir sind die Haare unter Arava/Leflunomid (Dosis 20mg täglich) nach zwei Jahren innert drei Wochen ausgefallen. Bin durch den Ärztemarathon (Endokrinologe, Dermatologe, Rheumatologe) durch, kein Ergebnis, d.h. meine eigene Massnahme absetzen von Arava führt hoffentlich irgendwann zu neuem Haupthaar, Wimpern, Augenbrauen, auf die anderen könnte ich verzichten ;-).
Interessant ist es wurde auch B12 und Eisenmangel nachgewiesen, den hatte ich unter Arava/Leflunomid aber schon ohne, dass gleich die Haare ausgefallen sind, sie waren einfach dünner als vor der Behandlung mit dem Medikament.
Sonst nehme ich noch Prednison 8mg, Hydroxichloroquin 200mg, Diclofenac 75mg gegen Mischkollerginose.
Ich versuch es jetzt mal mit einer Ayurveda Entgiftung, Öl...

Gruss, Mirkka
 
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