@ Frau Meier Vielen Dank für die Blumen;-) Gelassen bin ich leider nur äußerlich! Ich könnte oftmals, wie sicher alle betroffenen Eltern verzweifeln. Aber ganz ehrlich und mit Abstand betrachtet, wem hilft das? Wir versuchen unserer Tochter zu vermitteln das Rheuma normal ist und leben unseren Alltag dementsprechend. Sicher ist das bei einem kleinen Kind einfacher, aber sie wird sich sicher einen großen Teil ihres Lebens damit “rumschlagen“ müssen. Wir glauben einfach es wird ihr im Leben leichter fallen, wenn es normal ist und nicht so viel aufsehen darum gemacht wird. Sonderbehandlungen gibt es nur nach MTX, als “Belohnung bzw. ausgleichende Gerechtigkeit“. Das Ganze ist nicht immer leicht, aber im Moment kommen wir mit dieser Strategie gut zurecht. @ BlindeKuh Das deine Tochter das MTX nicht verträgt kann durchaus sein. Unverträglichkeiten gibt es immer und die Angst sitzt uns betroffene Eltern halt ständig im Nacken. Da du das ja offensichtlich schon befürchtet hast, wäre es vielleicht besser den MTX Start unter ärztlicher Aufsicht in einer Klinik zu machen. Wenn ihr euch bei eurem jetzigen Kinderrheumatologen nicht wohlfühlt, so versucht zu wechseln, auch wenn das oft mit noch größerem Aufwand verbunden. ist. Aber du schreibst ja schon, dass ihr eine 2. Meinung einholen wollt. Versuch einfach einen Klinikaufenthalt positiv zu sehen, deiner Tochter wird endlich geholfen. Du bzw. dein Mann habt dort Zeit nur für sie, die notwendigen Therapien gibt es geballt und ohne Fahraufwand (den man zu Hause ja zwangsläufig hat). Ich bin in der Klink jedenfalls zur Ruhe gekommen und das endlich jemand hilft war sehr erleichternd. Alles Gute für euch! Deuti
@Deuti Das ist schon sehr viel und hilft Echte Felsen in der Brandung sind rar - und das ist zutiefst menschlich! @BlindeKuh Bitte um Verzeihung für den kurzen Exkurs :o
Hallo, hoffentlich liest dies hier noch jemand von euch. Ich brauche euren Rat. Meine Tochter hat nun noch Durchfall bekommen, weil sie sich bei ihrer Freundin angesteckt hat. Die hatte gebrochen. Also Magen-Darm. Irgendwie kann ja nix hier "normal" ablaufen ;-) Mein Mann hat heute in Sendenhorst angerufen und die würden meine Tochter bald stationär aufnehmen, circa in 2 - 3 Wochen. Das hört sich ja schon mal toll an. Dort soll dann eine Therapie eingeleitet werden. Die Aufenthaltsdauer wäre dann wohl 10 Tage. Sollte ich meiner Tochter das MTX nun heute noch einmal geben? Oder lieber warten und Sendenhorst machen lassen? Oder wäre es hilfreich für Sendenhorst, wenn wir ihr das MTX heute noch einmal geben, damit auch ganz sicher wäre, dass sie es nicht vertragen kann!? Mein Mann und ich sind ziemlich verunsichert und wissen nicht, was wir tun sollen. Wie würdet ihr das handhaben??? Vielen Dank und die besten Grüße! BlindeKuh
Hatte sie heute Durchfall? einen Magen-Darm-Infekt? Ich selber würde da kein Metotrexat nehmen! Ihr solltet unbedingt mit dem Arzt oder der Klinik Rücksprache halten... Alles Gute
hallo, blindekuh! ich kann nur von mir selber sprechen - wenn ich einen akuten infekt habe, egal ob erkältung oder magen-darm, dann lasse ich das MTX ausfallen, gemeint ist nicht nur "ein bisschen schnupfen oder sowas". so hat es mir mein rheuma-doc gesagt. wenn der infekt am abklingen ist, dann nehme ich es, aber nicht bei einem "frischen". bei fieber sowieso nicht. vielleicht hilft dir das etwas? liebe grüsse und gute besserung, ruth
Hallo, vielen lieben Dank an euch - ihr seid spitze Meine Tochter hat seit heute Mittag Magen-Darm. Naja, eigentlich vorerst nur "Darm". Sie war schon ein paar Mal auf der Toilette. Es war "Wasser". Wir werden ihr das MTX heute nicht geben. Ich bin froh, dass Sendenhorst sie bald aufnimmt, die können dann eine Basistherapie einleiten, die sie verträgt. Die Klinik in Bad Bramstedt sagte ja, sie solle das MTX nehmen, obwohl sie Montag aussah, als hätte sie einen Luftballon verschluckt. Das war vor dem Magen-Darm-Infekt. Heute haben wir dort nicht mehr angerufen, weil wir uns über die erste Aussage (MTX weiter nehmen) schon gewundert hatten. Und wir wechseln ja nun zu Sendenhorst. BB war gut, aber Sendenhorst ist einfach näher dran. Da sind es nur 1,5 Stunden Fahrt im Vergleich zu fast vier. Eben hat sie schon etwas gegessen und sie trinkt auch fleißig. Es ist also nicht so schlimm, dass wir Angst haben müssen um ihren Flüssigkeitshaushalt. Sie ist auf dem aufsteigenden Ast. Trotzdem belastet das MTX ja zusätzlich. Falls es ihr wider Erwarten schlechter geht, fahre ich mit ihr ins Klinikum. Lieben Dank noch einmal an alle!!!! Ein tolles Wochenende wünsche ich euch! Liebe Grüße BlindeKuh
Hallo, sodele, meine Tochter und mein Mann sind heute schon in Sendenhorst. Wir haben sie Montag erst fest angemeldet und heute ging es dann schon los. Das nenn ich mal flott! Ich freue mich sehr darüber und habe ein richtig gutes Bauchgefühl. Wir bekommen eine zweite Meinung und meiner Tochter wird geholfen, indem sie medikamentös eingestellt wird. Sie war auch gar nicht mehr so ängstlich wie beim ersten Mal. Vielleicht weil ich auch besser damit umging. Heute bin ich ganz allein zu Hause (noch nicht mal der Hund ist da) und ich werde es mir, nachdem ich mir gleich meine neue, tolle Brille abgeholt habe, heute Abend richtig gut gehen lassen!!! Ich wünsche euch auch einen schönen Abend! Grüße BlindeKuh
.....ich habe den Tag, als ich meine neue, teure Brille abgeholt habe, auch total genossen!! Du machst es genau richtig, nach dem ganzen Theater nunmal etwas nur für Dich! Alles Liebe
