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Ernährungsunverträglichkeiten

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von BlindeKuh, 26. September 2012.

  1. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo,


    ich habe schon in einem anderen Beitrag geschrieben und möchte mich nun noch einmal an Familien wenden, in denen Kinder an Rheuma erkrankt sind.
    Meine Tochter ist 11 Jahre jung. Alles fing dieses Jahr an, als sie dann und wann mal abends sagte, dass ihre Beine weh täten. Das steigerte sich dann schnell und die Schmerzen waren nicht nur abends da, sondern auch morgens, direkt nach dem Aufstehen. Zusätzlich hatte sie Schmerzen in den Handgelenken. Bei uns gingen dann gleich die Alarmglocken an, weil mein Mann auch Rheumatiker ist und Fibromyalgie hat. Leider bin ich auch ich nicht gesund, ich bin schon mein halbes Leben Uveitis-Patientin.
    Der Kinderarzt konnte nach den ersten(Blut)untersuchungen nichts auffälliges feststellen, außer das der Eisenwert zu niedrig sei. Sie sollte eine Woche lang Ibuprofen einnehmen, mit dem Ergebnis, das auch das nichts brachte. Sie hatte weiterhin Schmerzen, inzwischen wissen wir, dass sie ihren ersten Schub hatte, weil die Ellenbögen schuppig und rauh wurden. So manches Mal hat sie abends schrecklich geweint.
    Wir haben dann relativ schnell einen ersten Termin in Bad Bramstedt erhalten und meine Tochter wurde ersteinmal nur ambulant untersucht. Ergebnis: Verdacht auf Rheuma. Sie hat dann den Folgetermin für die Sommerferien bekommen und wurde stationär aufgenommen.
    Ergebnis nach MRT: JIA –Psoriasis-Arthritis. Das war ein großer Schock für uns.
    Der Arzt wollte gleich auf Kortison und MTX gehen. Wir wollten die Behandlung aber im gewohnten familiären Umfeld starten. Unsere Tochter wollte nach Hause.


    Ich habe dann von der Chefin meiner Schwester, die Borreliose hatte, gehört, dass es eine Praxis in Peine gibt, die auch kindliches Rheuma behandelt. Die Chefin sagte mir, dass sie dank dieser Therapie beschwerdefrei leben könne. Sie brauche lediglich, wenn sie wieder Schmerzen bekomme, ein paar Sitzungen, und das nur alle paar Jahre.
    Ich habe also lange gegoogelt und bin auf viele Beiträge im Internet gestoßen, die mir Mut machten. Na,klar, gab es auch einige Menschen, denen es nicht geholfen hat. Aber die Mehrzahl war begeistert. Es geht um die Eisenhardt-Therapie.
    Wir sind also nach Peine gefahren und es wurde mittels einer merkwürdigen Untersuchung (Kinesiologie) festgestellt, dass meine Tochter auf Weizen und Milcheiweiß unverträglich reagiert.
    Jetzt fahren wir also ein Mal pro Woche nach Peine und sie wird dort behandelt. Mir wurde das so erklärt:
    Wenn der menschliche Körper erkrankt, auf Nahrungsmittel unverträglich reagiert und dann vielleicht noch einige Stoffe den Organismus durcheinander bringen (z.B. Schimmel) gerät das Immunsystem durcheinander. Der Körper fängt an, zu viel Histamin auszuschütten. Chronische Erkrankungen können entstehen, ganz besonders, wenn genetische Faktoren bestimmte Krankheiten begünstigen. Mit Hilfe der Therapie werden die Unverträglichkeiten, ich sag jetzt mal, neutralisiert, der Körper schüttet nicht mehr zuviel Histamin aus, die Darmflora regeniert sich und die Beschwerden verschwinden im besten Fall.
    Ich erkläre das jetzt mal hier mit meinen Worten. Zweck der Therapie ist es also, das Immunsystem wieder in Balance zu bringen. Das geht also dort mit Hilfe von Ernährungsumstellung und Laserakupunktur.
    Klingt ja auch alles logisch.
    Meine Tochter isst nun also seit vier Wochen kein Weizen mehr und auch keine Milchprodukte. Das ist aber kein Dauerzustand. Sie darf das bald wieder!!! Momentan reagiert sie halt nur mit Unverträglichkeit darauf.
    Sie nimmt aber ein Mal täglich, weil mein Mann darauf bestanden hat, Prednisolon 5 mg.
    Mein Mann sieht die ganze Sache sehr skeptisch, aber hat auch Angst, ihr das MTX zu geben. Im Grunde genommen, so denke ich, hofft er auch auf Besserung.

    Meine Tochter spricht nicht viel über Schmerzintensität, ich frage sie dann und wann mal, ob und welches Gelenk weh tut. Momentan tut ihr vor allem noch das rechte Handgelenk weh, trotz Therapie, aber auch trotz Kortison!

    Ich habe uns noch den ganzen Oktober Zeit gegeben. Ich hoffe, dass sich bis dahin noch etwas tut, es ihr besser geht. Wenn nicht, müssen wir ja mal mit dem MTX beginnen.
    Die Rheumatologin weiß, dass wir unserer Tochter das MTX noch nicht geben. Sie weiß allerdings nichts von der Therapie. Sie war das letzte Mal schon nicht so freundlich zu mir, weil ich angefangen habe, zu weinen. Für Rheumatologen ist es ja auch das normalste der Welt, Patienten mit MTX oder dergleichen zuversorgen. Die stecken ja nicht in unserer Haut. Ganz unnormal finden die alle anderen alternativen Therapien.

    Ich habe im Internet geschaut und es gibt viele Berichte, die besagen, dass das Rheuma der kranken Kinder verschwunden ist, nachdem sie die Nahrungsmittel, gegen die sie unverträglich waren, konsequent gemieden haben. Das gibt mir Hoffnung.


    Und noch einmal: Meine Tochter soll nicht auf ewig keine Milchprodukte essen und trinken, es ist nur für einen begrenzten Zeitraum.
    Und ja, ich überlege auch, wenn es bei ihr hilft, mich dort in Behandlung zu begeben. Es ist aber auch eine finanzielle Sache und ihr Rheuma ist mir einfach viel wichtiger als meine jahrelange Erkrankung.


    Tut mir leid, dass ich hier einen ganzen Roman geschrieben habe. Ich würde gerne wissen, ob es hier jemanden gibt, der ähnlich behandelt hat und vielleicht auch mit Erfolg?
    Ich hoffe nicht, dass ich wieder PN´s mit fragwürdigem Inhalt bekomme.

    Vielen Dank und allen eine gute Nacht!
    BlindeKuh
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Entschuldige bitte, ich habe gewisse Verständnisprobleme - vielleicht kannst du mir helfen?
    Die obigen Aussagen kriege ich mit der unten stehenden nicht zusammen. Ist die "Unverträglichkeit" dann nach einer Zeit wieder weg, oder wie ist das "Konzept" der Praxis in Peine?

    Im voraus danke für die Erklärung!
    Gruß, Frau Meier
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Danke, Marie2,

    ich kann mich an den Thread noch gut erinnern.
    Die Antwort, wie eine "Nahrungsmittelunverträglichkeit" durch eine "Ausleitungstherapie" verschwinden soll und das Rheuma gleich mit, würde mich trotzdem interessieren ;)
    Wer weiß, vielleicht bin ich da nicht ganz auf dem Laufenden...

    Grundsätzlich halte ich ziemlich vieles medizinisch für möglich und bin ich für Alles offen - allerdings sollte es plausibel sein!

    Liebe Grüße, die Frau Meier :)
     
  5. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    klar, mein Titel ist falsch gewählt. Es geht selbstverständlich um Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Kann mich nur damit herausreden, dass ich gestern krank war...! :cool:

    Um Deine Frage zu beantworten:

    Ja, die Unverträglichkeit ist nach einer gewissen Zeit wieder weg. Zumindest was die Weizen- und Milcheiweißunverträglichkeit betrifft. Das Prinzip ist ähnlich wie bei der Bioresonanztherapie. Das sagt Dir bestimmt etwas. Ich weiß, auch die Bioresonanztherapie ist umstritten und es gibt Leute, die behaupten, es wirke überhaupt nicht. Aber das habe ich schon mit meiner Lütten durch, die ist tatsächlich ihre Bauchschmerzen, die sie ständig quälten, los geworden. Sie durfte auch einige Zeit kein Weizen, Milch und noch einige andere Lebensmittel nicht essen bzw. trinken.

    Meine Tochter darf also zur Zeit kein Weizen und keine Milch zu sich nehmen. Dann wird parallel ausgeleitet (Laserakupunktur). So soll sich das Immunsystem wieder stabilisieren und in Balance kommen.
    Nach einer gewissen Zeit darf sie dann wieder langsam anfangen mit Milch und Weizen.
    Und was kurios ist, dass meine Tochter leicht allergisch auf Hundehaare reagiert und stark auf Erdnüsse. Das wurde auch so ausgetestet. Ohne dass ich diese Tatsache erwähnte.

    Heute war ich wegen meiner kleinen Tochter bei einer Ergotherapeutin, das erste Gespräch stand an. Ich habe ihr erzählt, dass die Große Rheuma hat und ihr von der Therapie erzählt. Sie sagte mir, sie hätte lange Jahre in der Rheumaklinik in Bad Eilsen gearbeitet und ich solle ruhig die Therapie weiter verfolgen. Sie hatte schon einige Patienten, die Erfolge mit Kinesiologie verbuchen konnten.
    Chacka!!!
    Endlich mal jemand, der mir zugesprochen hat. Mir Mut gemacht hat.

    Ich weiß, dass viele Rheumatiker hier in diesem Forum bestimmt zahlreiche Therapien ausprobiert haben und vielleicht keine so recht helfen wollte. Ich will auch nicht überheblich rüberkommen oder als Klugscheißer :D.
    Ich versuche lediglich eine alternative Therapie und habe selber keine Ahnung, ob sie hilft.

    Aber: Wie entsteht Rheuma denn? Ich dachte bisher, dadurch, dass das Immunsystem gestört wurde, z.B. durch Rotaviren (bei mir war es das Pfeiffersche Drüsenfieber) und dadurch in Ungleichgewicht gerät.
    Wenn dann noch Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien etc. etc. hinzukommen, kippt die ganze Geschichte und das Immunsystem greift den eigenen Körper an. Ist das richtig?
    Warum ist es dann andererseits nicht möglich, das Immunsystem wieder in Balance zu bringen???
    Warum nur ist die Schulmedizin die einzig richtige Entscheidung?

    Ich hoffe nicht, dass ich mich wegen der letzten Zeilen irgendwann in den Allerwertesten beiße...! Ich habe ja auch nicht so viel Ahnung wie die meisten hier. Ich bin einfach nur eine Mutter mit viel Engagement für das eigene Kind, wie alle hier. Aber ich versuche einfach mal eine andere Denkweise.

    Ich wünsche allen einen tollen, schmerzfreien Abend!

    BlindeKuh
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @BlindeKuh

    Ich kann deine Denkweise akzeptieren, aber nicht nachvollziehen. Warum, damit möchte ich dich nicht belasten - vermutlich ist dafür unsere Denke definitiv zu weit auseinander (meine "Rheumawelt" tickt ganz anders...)
    Wenn es um meine Tochter ginge (bei der sich die Frage so nicht gestellt hat), würde ich diesen Weg ganz sicher schon aus rein vernunftbetonten Erwägungen heraus nicht so gehen. Aber das ist nur meine ganz persönliche kleine Welt ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  7. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    dieses Programm macht mich wahnsinnig. Da schreibe ich Zeile um Zeile und am Ende kann ich die Antwort doch nicht abschicken, weil ich wieder rausgeschmissen werde.

    Ich kann es auch akzeptieren, wenn Deine Denkweise eine andere ist. Ist doch in Ordnung.
    Aber bin ich nun unvernünftig, weil ich meine Tochter nicht gleich die Medikamentenbombe gebe?
    Ich lese dann und wann hier mal mit. Es wird ja viel geschrieben über Säure-Basen-Haushalt, falsche Ernährung (zu viel Schwein, möglichst keine Eier und Kaffee mehr etc.) und Unverträglichkeiten einzelner Personen.
    Ist das denn jetzt alles kappes?

    Haben die Eltern, die Berichte im Internet veröffentlicht haben, ihr Kind sei das Rheuma, aufgrund konsequenter Ernährungsumstellung los, gelogen bzw. haben sie Unrecht?

    Ich verstehe nicht, warum mich kaum einer versteht.
    Ich habe jedoch auch einige sehr nette PN´s bekommen, die Menschen haben mir Mut zugesprochen. Sie würden auch so handeln.
    Schade, dass sich kaum einer traut, dies hier öffentlich zu posten. Das tun meist nur die, die dagegen sind. Damit meine ich Dich nicht persönlich.
    Ist alternative Therapie jetzt total Sch...?

    Ich weiß nicht, was ich machen soll. Ob es einen Sinn macht, diese ganze Therapie. Wenn ich es wüsste, würde ich den richtigen Weg sofort einschlagen.
    Es war ja nur ein Versuch, hier mit diesem Posting, herauszufinden, ob es Eltern gibt, die einen ähnlichen Weg gegangen sind und dabei auch noch Erfolg hatten.

    Ich bin auch sehr verzweifelt, jede Mutter wünscht sich für ihr Kind etwas anderes. Wenn ich meinen Mann so ansehe, wie der teilweise leidet, dann graut es mir vor der Zukunft meines Kindes.
    Und auch ich kann ein Liedchen singen von Schmerzen. Iritis, die Form, die ich meist habe, ist eine wahrhaftig sehr schmerzhafte Angelegenheit und das wünsche ich auch niemanden.
    Wenn ich mir vorstelle, dass meine Tochter auch noch Probleme mit den Augen bekommen könnte, werde ich irre. Nicht umsonst ist eine regelmäßige augenärztliche Kontrolle notwendig.

    Vielleicht läuft ja doch alles auf das MTX hinaus. Ich weiß es nicht und ich habe wirklich Angst davor.
    Ich werde berichten, was aus dieser ganzen Sache geworden ist. Vielleicht werden doch alle die Recht behalten, die dagegen sind. Die auf MTX schwören. Keine Ahnung...!

    Ich habe einfach nur Angst um meine Tochter. Ich denke, momentan bin ich emotional einfach nicht besonders belastbar. Meine Zeilen sind keineswegs böse gemeint, ich bin einfach nur ehrlich.

    Ich wünsche allen noch einmal einen schönen restlichen Abend!
    Grüße
    BlindeKuh
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @BlindeKuh

    Natürlich ist nicht alles Kappes, was gesunde Ernährung betrifft. Darum ging es mir auch gar nicht.
    Ich bezweifle nur die Einfachheit des Konzepts:
    Ausleiten - dann Nahrungsmittelunverträglichkeit und Rheuma besser oder weg, weil Immunsystem "repariert" - und schon darf ich wieder alles essen.
    Entoder weder......denn so einfach ist es leider nicht.

    Die Sorge um deine Tochter kann ich besser verstehen, als du dir vielleicht vorstellen kannst. Genau deshalb würde ich sehr genau überlegen, was die Fakten sind und was die daraus folgenden Entscheidungen bedeuten.
    Ich bin durchaus für "alternative" Behandlungen (was auch immer das im Einzelnen bedeutet, ist eine andere Frage) - aber alles zu seiner Zeit und mit dem richtigen Hintergrund. Eine aktive autoimmun-entzündliche Erkrankung ist dafür entgegen mancher propagierter Meinung nicht das passende Feld. Hier geht es darum, möglichst früh bleibende Schäden zu verhindern!

    Ich hatte dich zu keinem Zeitpunkt "böse" verstanden noch waren meine Stellungnahmen so gemeint - kritisch allerdings schon.

    Also: nix für ungut :)

    Die Frau Meier
     
  9. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    Du hörst Dich an wie mein Mann :rolleyes: Der ist auch sehr skeptisch. Bin ich ja irgendwie auch, aber wie heisst es so schön: Die Hoffnung stirbt zuletzt.

    Kritik kann ich vertragen!

    Ich möchte ja auch nicht, dass meine Tochter bleibende Schäden davon trägt. Deswegen habe ich im Oktober viele Termine in Peine reingeballert und werde, wenn meine Tochter keine Besserung verspürt, im November das MTX aus dem Schrank holen. Das ist so der Deal, den ich mit meinem Mann getroffen habe.

    Auf ewig Warten können wir nicht, das ist mir klar.

    Vielleicht kannst Du mir beantworten, warum das Kortison bei ihr nicht wirkt? Eigentlich müsste sie doch schon alleine durch diese Einnahme Linderung verspüren?

    Auch von mir - nix für ungut :)

    die BlindeKuh
     
  10. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Das hängt von mehreren Faktoren ab: z. B. der Dosis, der Indikation, der korrekten Einnahme, nicht zuletzt auch der Resorption!
    Es ist schwer, das ohne Kenntnis der Details beurteilen zu wollen.
    Aber du hast natürlich Recht: prinzipiell sind Corticosteroide die am schnellsten und meist auch am sichersten wirksamen "Basismedikamente" bei zahlreichen entzündlichen und durchaus auch anderen als das Skelettsystem betreffenden Erkrankungen - ihre Crux sind die vielzähligen Nebenwirkungen bei Dauereinnahme in höheren Dosen....

    Aber da will ich mich jetzt wirklich nicht spezifisch aus dem Fenster lehnen - das muss nach klinischem Bild von Profis beurteilt werden.

    Gute Nacht und mach dich nicht ganz so verrückt, das triggert auch ;)
    Grüße, Frau Meier
     
  11. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo BlindeKuh,

    ich verstehe gut, dass jemand verzweifelt nach einem Hoffnungsschimmer greift, so wie Du.
    Über Kinesologie weiß ich vieles, es war vor ein paar Jahren meine Rettung aus der Depression. Aber ob es auch bei Rheuma hilft ? Davon habe ich noch nichts gehört. Ich werde mal den Kinesologen von damals darauf ansprechen. Wäre ja optimal.
    Allerdings hat er schon im Jahr 2007, als meine Augenerkrankung anfing, gesagt dass er da nichts machen kann. Er kann eben nicht bei jeder Krankheit helfen, manchmal versagt die Kinesologie eben und Patienten werden sehr krank oder sterben sogar.
    Allerdings hat er meine Depression ganz ohne Tabletten wegbehandelt, ich war wieder im Leben gelandet. Ich möchte Dir deshalb Mut zusprechen: vielleicht hilft es ja auch bei Deiner Tochter und sie braucht keine Tabletten bzw. Spritzen. Ein Versuch wäre es auf jeden Fall wert. Man sagt ja auch: Versuch macht kluch.

    Viele liebe Grüße
    von Luna-Mona
     
  12. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Blinde Kuh,

    auch ich kann gut verstehen, dass du dich vor dem Einsatz immunmodulierender Medikamente bei deiner Tochter nach anderen Möglichkeiten erkundigst.

    Ähnlich wie Frau Meier empfinde ich aber dennoch Sorge, dass dadurch zu viel Zeit vergeht. Der November sollte vermutlich schon ein "Stichtag" sein - denn wenn nachhaltig Probleme im Handgelenk bestehen (und wer weiß wo noch - Kinder melden ihre Schmerzen nicht zuverlässig), sollte man das sehr ernst nehmen und genau im Blick behalten.

    Ich habe in der Klinik in Sendenhorst erlebt, wie hilfreich gerade MTX für die kleinen Patienten sein kann.
    Insbesondere die jungen Gelenke müssen ja wirklich geschützt werden. Solltest du dich also dazu durchringen, so kannst du zumindest davon ausgehen, dass es eines der am längsten erprobten und erfolgreich eingesetzten Rheumamedikamente ist.

    Selber schwanke ich ab und zu auch immer mal und frage mich, ob mich die ganzen Medikamente nicht kränker machen als ich so schon bin (bei mir noch Enbrel zum MTX und Cortison - zudem noch 2x täglich Tilidin, weil ich durch Schädigungen diverser Gelenke ohne Opioide nicht nicht mit den Schmerzen zurecht komme).
    Wenn ich so eine wankelmütige Phase habe, erinnere ich mich aber dann doch an Momente, in denen ich noch nicht mal einen Stift halten konnte, mich noch nicht mal im Bett drehen konnte vor Schmerzen und dann wird mir klar, dass ich um nichts in der Welt diesen Zustand wieder riskieren würde.
    Meine Vision ist: wenn ich eine sehr lange Zeit in Remission sein sollte (kein Schub mehr, keine messbare Entzündungsaktivität), dann würde ich gerne langsam die Dosis der Medikamente reduzieren und begleitend zur Unterstützung alternative Methoden erproben.
    Insofern: vielleicht siehst du mal die langfristige Perspektive:
    Evtl. braucht das Immunsystem deiner Tochter (spätestens ab November) erstmal Hilfe, um z.B. durch MTX in einen Ruhezustand zu kommen - und dann kann man doch immer sehen, ob man durch Ernährungsumstellung und andere Therapien einen Status erreicht, in dem man ein Ausschleichen von MTX unter ärztlicher Begleitung versuchen kann.
    Allerdings hat mein Rheumatologe mir gesagt, dass man leider nach Absetzen oft keine Wirkung mehr bei dem gleichen Medikamente erzielt - d.h. man sollte das sehr gut überlegen....

    Alles Gute für euch und Frau Meier hat Recht - ich glaube, du solltest versuchen, etwas den Druck rauszunehmen...
    Das überträgt sich nach meiner Erfahrung nämlich eben doch unbewusst auf die Kinder. Du versuchst das jetzt und wenn Ende Oktober keine deutliche Besserung des Handgelenkes eingetreten ist, wäre es meiner Ansicht nach mehr als höchste Zeit, den Fachleuten zu vertrauen.

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  13. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    so, heute ist Feiertag und da komme ich endlich mal dazu, hier wieder zu schreiben. In der Woche habe ich wenig Zeit, abends falle ich meist ins Bett.

    Leider geht es dem Handgelenk meiner Tochter immer noch nicht besser. Alle anderen Gelenke "gehen so" (O-Ton meiner Tochter). Was auch immer das heißen mag. Ich bekomme nur schwer etwas über die Schmerzintensität aus ihr heraus. Kinder können ja schwerer den Schmerz beschreiben. Aber das rechte Handgelenk macht mir Sorge...da bin ich ehrlich (auch das Kortison hat dann ja bisher nicht geholfen). Im Sportunterricht weint sie fast jedes Mal, wenn das Handgelenk belastet wird. Leider spielen sie derzeit fast immer Rugby. Ich bezweifle, dass das gut für sie ist.
    Sollte ich sie vom Sportunterricht befreien lassen oder ist Bewegung eher gut? Oder sollte der Sportlehrer noch einmal sensibilisiert werden, dass sie bei solchen Spielen eher nicht mitmacht. Er geht, laut meiner Tochter, wenig darauf ein.

    Mittlerweile habe ich noch einige PN´s bekommen. Darunter auch eine, die echt niederschmetternd war.
    In Peine wird immer noch behauptet, dass die das hinbekommen. Klar, was sollen sie auch anderes sagen.
    Nächste Woche hat meine Tochter ihre sechste Anwendung. Dann soll neu ausgetestet werden, auf welche Stoffe und Nahrungsmittel sie unverträglich reagiert. Bin ja mal gespannt, was dabei heraus kommt.
    Insgesamt, so mutmasst die Therapeutin, werden es wohl so ca. 10-12 Behandlungen, dann müsste es meiner Tochter wieder gut gehen.
    Ich hoffe immer noch, die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.
    Inzwischen liegt mir auch etwas schwer im Magen. Ich mag es überhaupt nicht, wenn ich nach jeder Behandlung gefragt werde, wie ich bezahlen möchte: Mit EC-Karte oder Cash. Das stößt mir wirklich übel auf und ich überlege jetzt schon, was ich nächstes Mal sage.
    In den Ferien haben wir Doppeltermine... wenn es danach so überhaupt nicht besser wird, kann ich es mit mir nicht mehr vereinbaren, ihr das MTX nicht zu geben.
    Wir wären ja auch schon öfter da gewesen, standen jedoch schon zwei Mal im Stau und mussten nach stundenlangem Aufenthalt auf der Autobahn nach Hause fahren, weil die Praxis schon geschlossen hatte. Das Schicksal meint es nicht gut mit uns...!
    Ansonsten kann ich alle nur beruhigen: Wir lachen viel, erst gestern bis zum Abwinken. Meine Tochter ist gut drauf. Wir haben Spaß am Leben, das Rheuma vermiest uns das auch nicht. Ich habe auch noch andere Dinge im Kopf. Schließlich habe ich ja auch noch eine jüngere Tochter, die braucht mich ja auch genauso wie die Große. Ich versuche, meiner Tochter soviel Normalität wie nur irgend möglich zu geben. Ich packe sie nicht in Watte und bemitleide sie auch nicht. Ihre Mitschüler trösten sie und stehen ihr bei. Niemand macht sich lustig über ihre Erkrankung. Sie hat tolle Klassenlehrer und ich bin froh, dass sie auch in der Schule eine Gemeinschaft hat, die zu ihr hält.

    Vielen Dank noch einmal an all die, die mir gut zugesprochen haben, mir Mut machten, aber auch so ehrlich waren, mir die Wahrheit über die missglückte Therapie bei Dr. Eisenhardt sagten.
    Ich freue mich sehr, dass ich mich hier mit anderen Betroffenen austauschen kann. Toll, dass es euch gibt!

    Herzliche Grüße
    BlindeKuh
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @BlindeKuh

    Das finde ich auch ganz, ganz wichtig und freue mich sehr, dass euch das gelingt :)
    Ich denke, wenn ich die Entwicklung deiner Gedanken im Verlauf dieses Threads so lese, bist du (bzw. seid ihr, deine Tochter und du) auf einem guten Weg; ich drücke euch von Herzen die Daumen, dass sich die Lage bald glasklar zeigt und die Richtung eindeutig wird ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  15. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Danke, Frau Meier.
    Ich hoffe auch darauf, dass ich bald entschlussfreudiger werde. Normalerweise packe ich alles mutiger an. Momentan macht mich meine Unentschlossenheit echt kirre. Und ich habe immer noch Hoffnung, aber ich weiß auch, das wir nicht mehr allzu lange warten dürfen.
    Vielleicht hätte ich ein wesentlich besseres Gefühl, was die Therapie in Peine betrifft, wenn die Therapeutin sich etwas mehr mit der Krankheitsgeschichte meiner Tochter beschäftigen würden. Statt dessen erhalte ich die immer gleichen Antworten. Mittlerweile habe ich das Gefühl, das sind Standardantworten, die auswendig gelernt wurden. Auf meine Frage, ob die Dosierung von dem Kortison, welches meine Tochter nimmt, hoch sei, konnte die Dame nichts wechseln. Sie wusste es schlicht nicht.
    Das stimmt mich nachdenklich.

    Trotz allem fahren wir diesen Monat weiterhin hin.

    Herzliche Grüße
    BlindeKuh
     
  16. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Ich habe gar keine Zeit mir alles durchzulesen. Mit dieser Menge habe ich einfach nicht gerechnet ;)
    Ich weiß also nicht ob nun mit MTX begonnen wurde möchte aber darauf hinweisen, dass diese Entzündungen die Gelenke zerstören. Bei meiner Tochter (5) wurde das Rheuma erst diagnostiziert/behandelt als ihr rechtes Knie schon Schäden (es lässt sich nicht mehr strecken) aufwies. Nun haben wir noch die Möglichkeit die Entzündungen für mindestens 6-12 Monate zu stoppen damit sich das Knie wieder "gesundwächst". Dieses ist nur möglich da sie so jung ist und noch so schnell wächst. Deiner Tochter läuft also die Zeit davon zerstörungen zu verhindern. Wir sind von unserem Traum leider weit entfernt da wir nur eine Maximale von 1,5 Wochen Schmerzfreiheit erreicht haben. Leider schaffen wir im Moment nicht mehr als 3 Tage.

    Ich wünsche euch alles Gute!
    Nicole
     
  17. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Blinde Kuh,

    die Dosierung vom Cortison ist natürlich abhängig vom Gewicht.
    Wenn Deine Tochter groß ist, ca. 60 Kilo wiegt, dann sind 5mg nicht viel.
    Wahrscheinlich nicht ausreichend, um ihre Entzündung einzudämmen.

    Wenn die Ärzte mit 13 Jahren langzeit-Cortison und keinen Stoss geben, vermute ich, dass Deine Tochter recht groß ist. Sonst ist bei Kindern zunächst eine "Stosstherapie" üblich, soweit ich die Jahre über mitbekommen habe.
    Kurze höhere Therapie hat - sagt man - weniger Nebenwirkungen.
    5mg über längeren Zeitraum gibt man eher, wenn die anderen Medis nicht oder nicht ausreichend wirken.

    Cortison ist bei Kindern noch ein wenig übler als bei Erwachsenen...

    Alles andere hatte ich Dir ja schon mit der PN geschrieben.

    Alles Gute!
    Kati
     
  18. BlindeKuh

    BlindeKuh Neues Mitglied

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    Hallo,

    Kati, meine Tochter ist für ihr Alter - sie wird erst im November zwölf Jahre - relativ klein. Mir ist gestern aufgefallen, dass sie gewachsen ist, da stand sie neben meiner kleinen Mutter (1,53 m) und die hat sie bald erreicht. Es fehlen nur noch ein paar Zentimeter. Ich schätze also mal, dass sie ca. 1,45 m groß ist. Wiegen tut sie viel weniger als 60 kilo. Gerade mal ein bißchen mehr als die Hälfte, ca. 32 kilogramm. Sie ist sehr schlank.
    Danke noch einmal für die PN.

    Nicole, das schockiert mich wirklich sehr, dass es Deinem Kind so schlecht geht und tut mir wirklich sehr leid. Ich habe die Tatsache, dass Langzeitschäden entstehen können, immer im Hinterkopf.
    Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!

    Herzliche Grüße
    BlindeKuh
     
  19. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Blinde Kuh,

    dann finde ICH - und nimm das jetzt bitte nur als eine lieb gemeinte MEINUNG und nichts anderes - die 5mg nicht so gut.
    Wenn Du Dich für MTX entschieden hast, sprich nochmal mit dem Arzt. Es SCHEINT besser zu sein ein paar Tage z.B. 20mg zu nehmen und dann recht schnell zu senken, als lange Zeit so eine Dosierung, vor allem weil Deine Tochter noch nicht ausgewachsen ist. Cortison ist nicht gerade gut für das Wachstum, daher bei Kindern eher Stösse. Welche Dosierung nun zu verminderten Wachstum führen, weiß ich nicht...
    Eigentlich sind die 5mg auch schon "Betrug". Wenn die Dir in Peine sagen, dass sie es ohne Medis hinbekommen, warum erlauben sie dann Kortison? Kortison ist im übrigen auch ein "Antiallergikum" d.h. wenn eine leichte Allergie vorliegen würden, würde man es nicht sehen!

    Nochmal liebe Grüsse,
    Kati
     
  20. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Ich stimme Kati zu. Mein Hund wiegt 8kg und bekommt täglich 5mg Prednisolon gegen eine allergische Reaktion. Der Hinterkopf reicht wenn es erstmal zu einen Schaden gekommen ist nicht aus und die Vorwürfe die man sich dann macht sind nur schwer zu ertragen. Aber ich bin mir sicher, dass Ihr das Beste für euer Kind möchtet egal wer welcher Meinung ist.
    Alles Gute für Euch!

    Vielen Dank für Deine Wünsche.
    Gruß Nicole