Kokolores
Neues Mitglied
Liebe Community,
ich bin auf der Suche nach Einschätzungen und Erfahrungen, deshalb bin ich hier gelandet.
Ich (w, 33) habe seit Jahren (und seit diesem Jahr vermehrt) mit diffusen Muskel- und Gelenkschmerzen zu tun, die über den ganzen Körper verteilt sind. Erschöpfungszustände. Dies und das. Nachdem ich lange gedacht habe, ich bilde mir das eben einfach ein, habe ich doch eine Diagnostik in Angriff genommen. Im Raum stand und steht, dass es Fibromyalgie ist, bisher ist das aber noch nicht eindeutig von irgendwem so ausgesprochen worden. Im Januar wurde bei mir außerdem Hashimoto festgestellt. Ich fühle mich immer wieder krank und erkältet (kann gar nicht sagen, wie viele Corona-Tests ich sinnlos verballert habe in den letzten Jahren), manchmal kommt eine leicht erhöhte Temperatur dazu. Trockene Augen. wunde Stellen auf der Zunge, die kommen und gehen. So Kleinigkeiten, die zusammengenommen nervig sind.
Immer wieder habe ich auch Probleme mit den Händen. Das Zugreifen tut weh oder ist einfach sehr mühsam und anstrengend. Zwischenzeitlich hatte ich Situationen, wo ich plötzlich das Gefühl hatte, mein Arm/meine Hand seien taub oder mindestens nicht mehr funktionstüchtig. Als wäre da die Leitung zwischen Hirn und Arm/Hand beeinträchtigt. Glücklicherweise kam das noch nicht oft vor, ich habe mich darüber sehr erschrocken, weil ich wirklich dachte, jetzt könnte ich meine Hand nicht mehr bewegen.
Es gibt hier nur wenig rheumatologische Praxen. Um überhaupt einen Termin zu bekommen, muss man zuerst beim Hausarzt ein paar Werte bestimmen lassen. Das habe ich dann vor zwei oder drei Monaten gemacht. Dabei wurde ein hoher ANA-Titer festgestellt (1:1280), gleichzeitig aber auch positiv auf DFS70-Antikörper getestet. Andere Antikörper wurden nicht bestimmt, weil die DFS70-Antikörper seitens der Hausärztin quasi als Ausschlusskriterium für Kollagenosen herangezogen wurden. Laut Studienlage treten die tatsächlich deutlich seltener bei Menschen mit Kollagenosen auf, als Ausschlusskriterium gelten sie aber vor allem dann, wenn es die einzigen Antikörper sind, die man findet. Das kann man bei mir ja jetzt gar nicht wissen, weil man nichts anderes bestimmt hat.
Andere Entzündungswerte sind bislang unauffällig, also Rheumafaktor negativ, kein erhöhter CRP, keine erhöhte BSG, keine CCP-AK.
Vor drei Wochen war ich dann beim Schmerztherapeuten, der wollte mich eigentlich in einer rheumatologischen Praxis hier unterbringen, passiert ist allerdings seit drei Wochen nichts, niemand hat sich gemeldet.
Würdet ihr noch anderes untersuchen lassen? Hat hier noch jemand DFS70-AK?
Herzliche Grüße
ich bin auf der Suche nach Einschätzungen und Erfahrungen, deshalb bin ich hier gelandet.
Ich (w, 33) habe seit Jahren (und seit diesem Jahr vermehrt) mit diffusen Muskel- und Gelenkschmerzen zu tun, die über den ganzen Körper verteilt sind. Erschöpfungszustände. Dies und das. Nachdem ich lange gedacht habe, ich bilde mir das eben einfach ein, habe ich doch eine Diagnostik in Angriff genommen. Im Raum stand und steht, dass es Fibromyalgie ist, bisher ist das aber noch nicht eindeutig von irgendwem so ausgesprochen worden. Im Januar wurde bei mir außerdem Hashimoto festgestellt. Ich fühle mich immer wieder krank und erkältet (kann gar nicht sagen, wie viele Corona-Tests ich sinnlos verballert habe in den letzten Jahren), manchmal kommt eine leicht erhöhte Temperatur dazu. Trockene Augen. wunde Stellen auf der Zunge, die kommen und gehen. So Kleinigkeiten, die zusammengenommen nervig sind.
Immer wieder habe ich auch Probleme mit den Händen. Das Zugreifen tut weh oder ist einfach sehr mühsam und anstrengend. Zwischenzeitlich hatte ich Situationen, wo ich plötzlich das Gefühl hatte, mein Arm/meine Hand seien taub oder mindestens nicht mehr funktionstüchtig. Als wäre da die Leitung zwischen Hirn und Arm/Hand beeinträchtigt. Glücklicherweise kam das noch nicht oft vor, ich habe mich darüber sehr erschrocken, weil ich wirklich dachte, jetzt könnte ich meine Hand nicht mehr bewegen.
Es gibt hier nur wenig rheumatologische Praxen. Um überhaupt einen Termin zu bekommen, muss man zuerst beim Hausarzt ein paar Werte bestimmen lassen. Das habe ich dann vor zwei oder drei Monaten gemacht. Dabei wurde ein hoher ANA-Titer festgestellt (1:1280), gleichzeitig aber auch positiv auf DFS70-Antikörper getestet. Andere Antikörper wurden nicht bestimmt, weil die DFS70-Antikörper seitens der Hausärztin quasi als Ausschlusskriterium für Kollagenosen herangezogen wurden. Laut Studienlage treten die tatsächlich deutlich seltener bei Menschen mit Kollagenosen auf, als Ausschlusskriterium gelten sie aber vor allem dann, wenn es die einzigen Antikörper sind, die man findet. Das kann man bei mir ja jetzt gar nicht wissen, weil man nichts anderes bestimmt hat.
Andere Entzündungswerte sind bislang unauffällig, also Rheumafaktor negativ, kein erhöhter CRP, keine erhöhte BSG, keine CCP-AK.
Vor drei Wochen war ich dann beim Schmerztherapeuten, der wollte mich eigentlich in einer rheumatologischen Praxis hier unterbringen, passiert ist allerdings seit drei Wochen nichts, niemand hat sich gemeldet.
Würdet ihr noch anderes untersuchen lassen? Hat hier noch jemand DFS70-AK?
Herzliche Grüße
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