Erfahrungsberichte zu CRMO

hallo Gabi, zu Deinem Satz..

Hallo Heli,
ich habe die adulte Form der CRMO, was ausgesprochen selten ist. Es gibt einen dramatischen Unterschied zwischen "einfach" Osteomyelitis, denn die ist in der Regel bakteriell nach einem Unfall oder einer sonstigen Verletzung, die auch schon länger zurückliegen kann. Die CRMO ist eine rheumatische Erkrankung die zu den seronegativen Spondarthriten gehört und nur sehr schwer zu behandeln ist.
Zum Vergrößern anklicken....

auch die "normale osteomyelitis ist nicht unbedingt einfach zu behandeln, da sie nicht immer erkannt wird.
ich habe sie nach einer op bekommen, habe 7 operationen machen müssen, über 4 monate antibiotika geschluckt, war in der druckkammer und seitdem ist sie beruhigt, aber chr..sprich sie kann immer wieder aufflackern und ich war eine von den leichteren fällen auf der station des klinkums, wo es nur um osteitis und osteomyelitis ging..sehr viele mit fixateur extern..(ich hatte glücklicherweise nur nen gipstutor, allerdings durch die ganze verschleppeng über nen halbes jahr, davon auch einige wochen rollstuhlpflicht und danach noch lange eine orthese, die ich auch jetzt noch trage, wenn das wetter zu rutschig ist, da ich das bein nciht halten kann)
u.a.auch ein kleiner junge von 9 jahren, der schon über ein halbes jahr in der klinik lag und seine eltern in ab und an an den wochenenden besuchen konnten ( wohnten recht weit und er hatte soweit ich weiß noch ziemlich viele geschwister)
aber auch patienten denen das bein amputiert werden musste

das ganze ist bei mir seit 194 und ich habe immer noch probs, da es genau den übergang sehne/knochen getroffen hat und der knochen unter der sehne weggeeitert ist, so das die sehen dort zwar wieder fixiert wurde, aber nicht mehr so belastbar ist wie zuvor

toi,toi,toi habe ich seit 1997 , nachdem nach der druckkammertherapie nochmal eine op gemacht wurde, keinen neuen schub bekommen, so dass ich "nur noch" schmerzen habe und sich dadurch der muskel nicht richtig aufbaut

aber dramatisch, gefährlich wie auch immer sind beide formen

dir und den anderen hier alles gute
 
hallo sarafina,

du schreibst, dass deine tochter sehr unter der krankheit bzw den dazugehörigen klinikaufenthalten etc leidet
gibt es denn in den kliniken keine psychologische betreuung für die kinder ??
wenn bei uns alten was kaputt ist, ist es eine sache, aber bei kindern die dann evtl sachen die so gern gemacht haben, nicht mehr dürfen , oder gehänselt werden weil einiges, /vieles nicht mehr geht..da sollte man doch schon irgendetwas gegen machen..vor allem wenn sie schon angst und panikattacken haben, wie bei deiner tochter...
und an dir bzw den eltern geht sowas ja auch nicht spurlos vorüber, was die kinder doch immer irgendwie mitbekommen

viell kannst du ja mal mit dem kinderarzt oder wer euch dahingehend betreut reden, was man machen kann, dass es ihr psychisch besser geht...so sind ja auch meist schmerzen besser zu ertragen
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallöchen

ja, langsam weiss man wirklich nicht mehr, wo man schreiben soll und wie man noch alles mitbekommt! :confused:
Auch mein Sohn leidet an CRMO. An Medis bekommt er nur Naproxen und bei Bedarf ein Opiat.
Auch ist er bei einer Psychotherapeutin in Behandlung. Anfangs wegen seiner ADS, heute auch wegen seiner Krankheit. Es bringt ihm sehr viel, da er jetzt auch offen in der Schule mit seiner Krankheit umgeht und viel mit Freunden spricht. Für ihn war es schlimm, wegen seiner Schmerzen oft nicht mitmachen zu können oder immer zugeben zu müssen, dass er viele Tabletten einnehmen muss.
Was ist denn die "Druckkammertherapie"?
Gibt es überhaupt schon Langzeiterfolge bei irgendeiner Therapie?

Liebe Grüsse und eine schmerzfreie Zeit
Maddy:)
 
hallo maddy1,

ich habe ja nicht crmo, aber eben eine andere form der osteomyelitis.
druckkammertherapie...vieleicht fällt dir dazu was ein, wenn ich sage, da werden taucher nach taucherunfällen hineingelegt( wenn sie zu schnell nach oben gekommen sind und kein druckausgleich in der lunge stattfinden konnte).

bei osteomyelistis, wird die druckkammer genutzt, um den knochen besser mit sauerstoff zu versorgen und so einen besseren stoffwechsel im knochen zu bekommen.
damit man aber mehr sauerstoff ins blut und ins gewebe bekommt, braucht man druck, der wird eben in dieser kammer erzeugt...es ist als wenn man in der kammer bis zu glaube 14 m tief ins wasser taucht...merkt man oft an den ohren..sowie beim fliegen, dass man schlucken muss, damit der druck wieder normal ist
dann atmet man für eine bestimmte zeit 100%igen sauerstoff über eine maske ein..sieht aus wie beim piloten von düsenjets, gg
der sauertstoff,gehalt wird über die haut geprüft
ich war 4 wochen lang täglich 90 minuten in der kammer..wie lange man davon den sauerstoff über die maske bekommt weiß ich nicht mehr...gab auch masken"freie"zeiten, grins
da es bei mir zu beginn nicht richtig wirkte, bekam ich zusätzlich noch antibiotika
das szintigramm war danach ohne befund, es wurde dann noch eine wundrevision gemacht, da die wunde noch nicht ganz zu war..
ich aber keine "tauchfahrten mehr machen konnte, da ich zu dem zeitpunkt eine umschulung in einer anderen stadt begonnen hatte
in die wunde wurden nochmal gentamicyn(antibiotika)ketten eingelegt und dann so verschlossen, dass man die kette tag für tag etwas weiter ziehen konnte und seitdem habe ich nix mehr gehbat

hoffe, dass ich deine frage etwas beantworten konnte
 
Hallo Mücke,

vielen Dank für deine Antwort.
Jetzt kann ich mir schon besser vorstellen, was das für eine Therapie ist. Über so etwas ähnliches habe ich auch schon mal mit dem Arzt gesprochen. Weiß aber den Zusammenhang nicht mehr, da wir es sowieso verworfen haben, da Chris durch viele Mittelohrentzündungen ein vernarbtes Trommelfell hat und die Behandlung da wohl zu gefährlich sei.

Wünsche dir eine schöne und schmerzfreie Woche
LG
Maddy
 
hallo maddy1,

da würde ich im zweifel eher den arzt der die druckkammer betreut fragen.
ich habe mit dem li ohr probleme beim druckausgleich, mein trommelfell schingt da nicht richtig, warum weiß keiner. ich durfte trotzdem rein nud . im notfall kann man innerhalb weniger minuten wieder "ausgeschleust" werden, gibt da eine vorkammer un durch die kommt dann jemand der dich mit dir da reinsetzt und dann dich rausholt bzw deinen sohn.
om man ruckkammertauglich ist, entschieden bei mir damals der hno-arzt und der arzt vor ort, von dem man auch nochmal untersucht wird und eine lungenprüfung gemacht wird
hätte es nicht geklappt, war mit meinen hno-arzt abgesprochen, dass ich für die zeit der druckkammertherapie ( bei mir warens aus beruflichen gründen ja nur 4 wochen) paukenröhrchen hätte eingelegt werden sollen, damit eben keine probleme auftauchen.
da du sagst dein sohn hat ein vernarbtes trommelfell durch mittelohrentzündungen, wird dir das paukenröhrchen vermute ich mal was sagen. wenn nicht frag nach.

eine sache wäre aber sicherlich der kostenfaktor. als ich vor 10 jahren "getaucht" bin, hat eine fahrt 300 oder 400 dm gekostet und es war keine gesetzliche kassenleistung. ich hatte aber einen guten arzt, der mit mir 30 fahrten durchgeboxt hat..(immer mo-sa) die 3 übrigen fahrten hat er dann, gelassen ( er war mitinhaber der kammer und die kammer noch recht neu)
das andere ist natürlich gäbe eine kammer in eurer stadt, sonst kämen ja noch unterkunftskosten dazu, da die fahrten ja täglich stattfinden...wobei das bei den verschiedenen kammern unterschiedlich gehandhabt wird...ich war t.b. jeden rag 90 min in der tiefe + ab- und auftauchen, andere machen es kürzer..muss mann sich erkundigen

in der kammer direkt, kann mist man über kopfhörer mit dem personal verbunden, falls was sein sollte, aber auch radio kann man darüber hören.leider müssen sich alle die drin sitzen, wir waren meist zu dritt, über einen sender einigen, grummel...war die jüngste, grins.

sauerstofftherapie in der druckkammer ist aber auf keinen fall zu vergleichen mit sauerstofftherapie die man beim heilpraktiker machen kann, da dort eben nciht der druck ausgeübt wird, der den sauerstoff in die zellen bringt...in der druckkammer ist der sauerstoff das medikament und kann auch nebenwirkungen und wechselwirkungen haben..bei mir z.b. mit dem antibiotikum, was ich eine weile zusätzlich noch bekam..ich musste danach regelmäßig die toilette wegen übelkeit aufsuchen. aber die sache war es mir wert und die vielen op´s die ich vorher hatten, hatten außer eine, dann ein ende

sodele, nochmal ein wenig info, ;)
 
Hallo, mein Sohn (9 Jahre) hat seit 2 1/2 Jahre CRMO. Er hat nur einen Herd am Kiefer. Wir haben sehr gute Erfahrungen mit einer Kortisonstoßterapie gemacht. Alle 4 Wochen über 3 Tage eine Infusion. Ihm geht es dann sofort besser und er ist dann über Wochen schmerzfrei. Allerdings ist Kortison auf die Dauer ja auch nicht so toll. Deswegen haben wir mit MTX angefangen. Er hat jetzt die 7. Spritze bekommen und ich bin gespannt wann es anfängt zu wirken. Naproxen hat er auch eine Zeitlang genommen aber das hat nicht wirklich viel gebracht.

Viel Erfolg beim finden der richtigen Therapie.
 
Hallo zusammen, ich wollte mich auch mal wieder melden, nach einer längeren Pause. Vergangene Woche waren wir wieder zur Kontrolle in der Klinik und alles war soweit serh positiv. Helena hat auch schon länger keine Schmerzen mehr, hi und da zwickt es, aber die Stellen sind im Röntgenbild unauffällig. Sie macht wieder normal Sport und hat dieses Schuljahr längst nicht so viel gefehlt wie letztes Jahr. Also diese CRMO scheint wirklich selbstlimitierend zu sein, und der Professor hat gesagt, dass wir, wenn weiterhin alles so unauffällig weitergeht, erst wieder in 2 Jahren zur Kontrolle kommen müssen. Da ist uns natürlich ein Stein vom Herzen gefallen und die Situation entspannt sich. Hoffen wir, dass es so gut weitergeht.
Grüße, Antje
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben