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Erfahrungsberichte zu CRMO

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Heli, 2. Dezember 2007.

  1. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    Hallo,
    bei unserer fast 11 jährigen Tochter wurde nach einem halben Jahr Fehldiagnosen nun die chronische rekurrierende multifokale Osteomyelitis (CRMO) diagnostiziert. Ein Ganzkörper MRT steht noch aus. Leider konnte ich nirgendwo Erfahrungsberichte finden. Die Ärzte sagen zwar, das heile aus, aber wie lange und auf welchem Weg, kann keiner sagen. Für einen Austausch mit anderen Betroffenen wäre ich dankbar.
    Viele Grüße Antje
     
  2. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo Anja.
    Osteomyelitis ist sehr kritisches Krankheitsbild. Bei meinem Sohn war auch
    dies die erste Diagnose. Sicherheit gibt allerdings erst das MRT.
    Bei uns hat das MRT dann ergeben, dass es keine Osteomyelitis war. Darüber waren wir auch sehr glücklich. Es ist "nur" eine JIA.
    Ist Deine Tochter jetzt im Krankenhaus? Wie wird sie behandelt?
    Standard ist wohl eine intravenöse Antibiotikatherapie, und evtl. ein
    operativer Eingriff.
    Viele Grüße
     
  3. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    Danke für die Anwort. Momentan ist sie zu Hause und bekommt gegen die Schmerzen Naproxen. Leider hat sie momentan gerade Grippe, bzw. hoffe ich , dass es eine ist und nicht irgendwelche Nebenwirkungen.
    Begonnen haben die Schmerzen in der Hüfte im Frühjahr. Sie wurde auf Morbus Perthes behandelt und lief mit Krücken. Ende Oktober verschwanden die Schmerzen in der Hüfte, die Röntgenbilder waren auch nicht auffällig, dafür begannen die Schmerzen im Ellenbogen und der Schulter. Vergangene Woche waren wir in der Klinik und sie wurde komplett durchgecheckt von oben bis unter, und wir wurden mit der Diagnose Verdacht auf CRMO entlassen. Seit wir zu Hause sind, hilft das Naproxen nicht mehr und sie klagt über Übelkeit, Schmerzen, leichtes Fieber und Schwindel. Der Arzt tippt auf Grippe und wir habe das Naproxen abgesetzt. Jetzt klagt sie weiter über Schmerzen. Na das ist jetzt die aktuelle Situation, mich würde einfach mehr interessieren, wie die ganze Sache bei anderen Kinder verläuft oder verlaufen ist.
     
  4. schokohenry

    schokohenry Neues Mitglied

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    crmo -sapho

    Hallo Heli,

    bei mir (37 Jahre alt) wurde vor 4 Jahren die Diagnose CRMO gestellt. Eigentlich ja eine Kindes- Jugenderkrankung, die aber auch immer mehr Erwachsene haben. Über das Internet bin ich auf die SAPHO-Selbsthilfegruppe gestossen und habe dann rasch mit Prof. Schilling aus Mainz, der sich auf dieses Thema spezialisiert hat, Kontakt aufgenommen.
    Die Internetseite ist www.sapho-syndrom.de . Hier kannst Du, wenn Du dich registrieren lässt, zu vielen Betroffenen und Angehörigen Kontakt aufnehmen.

    Für Deine Tochter und Dich alles Gute!!

    Petra
     
  5. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo.
    Proxen wegen der Grippe abzusetzen ist m. E. eher ungewöhnlich.
    Die Dosierung von Naproxen sollte dann wohl im Bereich von 15mg/kg/Tag liegen.
    Die initiale Therapie der Wahl sind NSAD (nicht-steroidale Antiphlogistika) also auch Proxen..
    Erfahrungsberichte habe ich mal unter: http://www.osteomyelitis-hilfe.de/index.html gefunden.
    Aber sicherlich gibt es auch bei dieser Erkrankung ein breites Behandlungs-spektrum, und vieles ist wohl noch nicht wissenschaftlich gesichert.
    Euch alles Gute.
     
  6. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die zwei links, wobei ich jetzt auf jeden Fall erst mal das MRT abwarte, bevor ich mich verrückt mache. Es ist mir auch noch nicht ganz klar, ob die CRMO dasselbe ist wie die Osteomylitis von der Homepage und auch das sapho-Syndrom. Abwarten und hoffen.
     
  7. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

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    Hallo Heli,
    wart ihr schon beim MRT, und wie ist das Ergebnis?
    Viele Grüße
     
  8. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    Hallo motschegiebschen, nein wir waren noch nicht zum MRT, der Termin ist am 27.12.. Wir sind schon sehr gespannt. Die Grippe ist vorbei und sie geht wieder in die Schule, was ihr sehr gut tut. Leider hat sie die meiste Zeit Schmerzen und ich habe den Eindruck, dass das Proxen nicht so richtig hilft. Die ersten vier Tage im Krankenhaus hat es gut angeschlagen, da hat sie nicht gejammert, aber seitdem wir zu Hause sind, tut es abwechselnd oder auch gleichzeitig in der Schulter und im Ellenbogen weh. Wenn sie dann auch noch sagt, ihr linkes Knie tue weh, dann läuten bei mir die Alarmglocken, aber Gewissheit, oder besser gesagt, mehr Infos werden wir hoffentlich nach dem MRT haben. Viele Grüße!
     
  9. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo Heli,

    ich habe die adulte Form der CRMO, was ausgesprochen selten ist. Es gibt einen dramatischen Unterschied zwischen "einfach" Osteomyelitis, denn die ist in der Regel bakteriell nach einem Unfall oder einer sonstigen Verletzung, die auch schon länger zurückliegen kann. Die CRMO ist eine rheumatische Erkrankung die zu den seronegativen Spondarthriten gehört und nur sehr schwer zu behandeln ist. Kinder und Jugendliche haben ganz gute Chancen, dass die Krankheit selbstlimitierend ausheilt, d. h., sie befällt nicht weitere Knochen und hört irgendwann einfach mit ihrer zerstörerischen Wirkung auf. Was kaputt ist ist aber kaputt, deshalb ist es ganz wichtig, dass so rasch wie möglich mit der entsprechenden Therapie begonnen wird. Übrigens bekommen CRMO ganz überwiegend Mädchen und hier hauptsächlich im Alter von ca. 5 - 15 Jahren.
    Bei mir altem Knochen (51 Jahre) sieht das ganze nicht mehr so gut aus; ich muss das Wort chronisch und das Wort rekurrierend (immer wieder ausbrechend) wörtlich nehmen. Leider habe ich auch noch Psoriasis Arthritis und bereits Fehlversuche mit MTX, ARAVA, ARAVA und Sulfasalazin. Seit Juni spritze ich Humira. Für knapp vier Monate sah es so aus, als sei es ein Volltreffer, aber seit knapp 6 Wochen habe ich wieder mehr Schmerzen und Schwellungen und Morgensteifigkeit. Seit zwei Jahren nehme ich täglich Kortison. Zu BEginn der Behandlung hatte die vier Infusionen mit Aredia (Pamindronat) einem Bisphosphonat das aber für Kinder nicht zugelassen ist.

    WEnn Du noch weitere Fragen hast, ich versuche sie gerne zu beantworten, auch wenn man die Verläufe Kind : Erwachsener nicht 1 : 1 gleichsetzen kann, gibt es vielleicht doch ein paar Tipps die helfen können mit der Situation klar zu kommen.

    Alles Liebe
    Gabi (bibi)
     
  10. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    Also gestern waren wir nun beim MRT, knapp 2 Stunden musste unsere Tochter still liegen und wurde komplett "abgescannt". Zu dem bekannten Herd in der linken Schulter und Ellenbogen wurden noch zwei weiter Herde entdeckt, was die Diagnose CRMO nur bestätigt. Natürlich setzten sich die Doktores nochmals zusammen und beraten über den Bildern, aber jetzt haben wir doch etwas mehr Gewissheit.
    Das Naproxen hatten wir kurzfristig zwischendurch mal abgesetzt, da sie seit fast 4 Wochen Kopfschmerzen hat und man Nebenwirkungen vermutete. Da wurden aber die Schmerzen unerträglich und das Kopfweh blieb. Dann bekam sie Anitbiotika, da man Streptokokken vermutete. Das Kopfweh ist besser aber nicht weg. So bald das Antibiotika fertig ist, bekommt sie wieder das zweite Schmerzmittel dazu, Tramadol. Ich wünsche uns bald eine schmerzfreie Zeit und bin natürlich gespannt, wie das alles weitergeht. Frohe Weihnachten noch nachträglich!
     
  11. salva

    salva Neues Mitglied

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    crmo

    hallo an alle betroffenen
    bei meiner 12 -jährigen Tochter fing alles mit starken Rückenschmerzen an. Das war vor 3 Jahren. Zunächst ging man von einem Sportunfall aus,es wurden 2 WIRBELBRÜCHE nach 5 Wochen quälenden Schmerzen festgestellt! nach 1 1/2Jahren wurde auf KREBS untersucht ergab kein eindeutiges Ergebniss. In der Uni Klinik in Tübingen wurde dann endlich ein Ganzkörper MRT durchgeführt das mehrere Herde in den Beinen, Becken, Ferse und wirbeln ergab. Seit nunmehr stark einem Jahr wird meine Tochter mit Naproxen und Sulfasalazin behandelt.Sie hat nun Übernächste Woche eine Verlaufs MRT (Ganzkpörper). Ihre Wirbelsäule ist leider so schwer betroffen gewesen das sie im pril leider ein Implantat des 4 Brustwirbels erhalten hat und vom 2-7 wirbel musste versteift werden. Vielleicht gibt es ja auch jemanden der so stark von dieser Krankheit betroffen ist und evtl. auch operiert werden musste. Meine Tochter ist durch diese Krankheit ein eher stiller Mensch geworden lässt sich aber trotz allem kein bißchen hängen, im gegenteil sie macht anderen Kindern Mut das Alles nur besser werden kann. gruss Salva:D
     
  12. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    Zu den bekannten Herden tut seit ein paar Tagen nun auch noch das linke Handgelenk weh, (obwohl es genauso wie der Ellenbogen im MRT unrauffällig war) also der komplette linke Arm. Unsere Tochter nimmt nun morgens und abends eine Tablette Naproxen und jeweils 12 Tropfen Tramadol, aber schmerzfrei ist sie nur für kurze Zeit. Ünermorgen müssen wir wieder in die Klinik, zur genaueren Diagnose und für die Therapie wollen sie nochmal röntgen und ein MRT mit Kontrastmittel machen. Das löst natürlich wieder Protest und Widerstand aus. Habt ihr auch so Probleme mit Euren Kindern? Ist ja eigentlich klar, keiner geht gerne ins Krankenhaus und lässt sich stundenlang untersuchen, und dann das viele Warten. Wenn ich sie dann mal dort habe, macht sie alles mustergültig mit, aber immer wieder der Protest zu Hause ist zermürbend.
    Grüße
     
  13. salva

    salva Neues Mitglied

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    hallo an alle

    ich lese mit grossem Interesse eure Berichte. Ich bin sehr erstaunt wie unterschiedlich die Krankheit zuschlägt. Wir hatten am Mittwoch nun unsere Verlaufskontrolle im Kernspin. Wieder eine ganze Stunde in diesem MRT und alles wieder mit Kontrastmittel um festzustellen das sie trotz Medikamenten imer noch Entzündungsherde hat. Wir müssen nun noch auf das endgültige Resultat der Radiologen warten aber der Rheumatologe hat uns schon darauf hingewiesen das meine Tochter einen sehr schweren Krankheitsverlauf hat. Aber wie schon einmal erwähnt lässt sie den Kopf nicht hängen obwohl die Kinder nun schon mit doofen Anspielungen daher kommen. Na ja das sind die Ahnungslosen. Also an alle Betroffenen lasst den Kopf nicht hängen die Kinder können damit glaube ich besser umgehen als wir Erwachsenen. Und wenn die Therapie anspricht köönnen die KInder sehr gut mit ihrem Leid leben. Ich grüsse alle von mir und meiner Tochter und allen eine gute Besserung SALVA ;)
     
  14. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    Jetzt muss ich mich aber auch mal wieder melden, aber irgendwie ist mir gerade alles zu viel. Das letzte MRT mit Kontrastmittel hat gezeigt, dass unseres Tochter an dem Herd in der linken Schulter ein "Loch im Knochen " hat, was auch immer das heißt und bedeutet. Die Bilder werden momentan ausgewertet und besprochen, der nächste Termin steht für Ende Januar fest. Momentan haben wir aber große Probleme mit den Nebenwirkungen der Schmerzmittel. Das eine macht Durchfall und das andere Verstopfung und Übelkeit. Und genau mit dieser Verstopfung bzw. Bauchschmerzen schlagen wir uns seit einer Woche herum, in der unsere Tochter schon wieder nicht in die Schule konnte. Ich mutiere momentan zur Privatlehrerin. Jetzt bekommt sie auch noch ABführmittel und Einläufe haben wir auch schon einige hinter uns. Irgendwie kommt mir alles so endlos vor und wir lösen jede Woche neue Probleme. Sorge macht mir der unregelmäßige Schulbesuch. Wir habe jetzt ein offizielles Attest an die Schule geschickt, damit die Lehrer auch wissen was los ist. Wie geht ihr mit so etwas um?
     
  15. salva

    salva Neues Mitglied

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    hallo heli

    Es tut mir sehr leid das deine Tochter so übel auf die Medikamente reagiert. Bei meiner Tochter sind auch Nebenwirkungen vorhanden. Sie schläft kaum eine Nacht durch wir werden schon darauf angesprochen warum ich sie so spät ins Bett schicke aber damit können wir leben. Wie ich schon geschrieben habe hatten wir schon 2 Jahre massive Schmerzen hinter uns bis endlich die Diagnose CRMO gestellt wurde. Bei meiner Tochter ist es ein sehr schwerer Krankheitsverlauf mit vielen Fehlzeiten in der Schule bedingt durch wahnsinnige Rückenschmerzen und durch 3 grössere ops. Das Ende vom Lied ist das meine Tochter auf die Hauptschule musste und die 5.klasse wiederholt hat. Wir waren ja nun letzte Woche im Kernspin und haben heute das Ergebnis bekommen. Nathalie hat ---keine---- absolut keine Herde mehr. Dies ist für uns sehr erfreulich denn nun muß sie nur noch 3 Monate ihre Medikamente nehmen und dann Pause,nach 8 Wochen wird dann überprüft ob es ohneTabletten geht. Falls du Informationen suchst versuche es mal unter Sapho Syndrom in der Mainzer Uni Klinik von Prof. Dr. Schilling.
    Da gibt es ziemlich viele Informationen. In der Klinik in München gibt es sogar eine Studie von einer Fr. Dr. Grischke. So nun hoffe ich das es euch bald besser geht und dir liebe Heli viele gute Nerven aber du siehst es gibt auch LIchtblicke bei dieser Scheiß Krankheit liebe Grüße von Salva ;) :)
     
  16. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    Hallo Salva, das freut mich aber sehr für euch, dass ihr so gute Nachrichten habt, heißt dass, dass ihr die Krankheit überstanden habt? Das tückische ist ja, dass es heißt, dass CRMO selbstlimitierend ist, aber wann kann einem natürlich keiner sagen. Meine Tochter bekommt jetzt so Magenblocker zum Naproxen und geht seit gestern (noch mit Bauchschmerzen) wieder zur Schule. Ich denke, dass es trotzt Schmerzen weitergehen muss und dass der Allltag einen auch ablenken kann von seinen Problemen. Das mussten wir ihr erst einmal klar machen, denn irgendwie fing sie an, sich hängen zu lassen. Momentan ist sie auch, bis auf die Bauchschmerzen, schmerzfrei. Hoffentlich bleibt es so. Grüße
     
  17. sarafina

    sarafina Neues Mitglied

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    Erfahrungsbericht crmo

    Hallo Heli,


    ich habe mit Interesse und auch etwas Erstaunen Deinen Bericht gelesen (und die anderen natürlich auch).
    Seit einem guten Jahr forsche ich immer wieder alle möglichen Foren durch, um auf irgendjemanden zu stossen, dessen Kind auch mit dieser gemeinen Krankheit kämpft.
    Meine Tochter (11 Jahre) lebt und kämpft seit einem Jahr mit der Diagnose "crmo".
    Auch bei Ihr fing es mit Rückenschmerzen an, die immer schlimmer wurden. Nach anfänglichem rätseln und Verdacht auf Haltungsschaden schickte unser Kinderarzt uns zunächst zur Krankengymnastik. Da gerieten wir glücklicherweise an eine sehr aufmerksame Krankengymnastin, die uns zum Röntgen geschickt hat, weil sie so nichts feststellen konnte.
    Auf dem Röntgenbild sah man dann schon die "Bescherung". Der 5. und der 6. Brustwirbelkörper sind "angefressen" und nur noch zur Hälfte da.
    Es folgte MRT und auch Punktion des Rückenmarks um Krebs auszuschliessen.
    Daraufhin gings los mit Ibuprofen - das Vertrug sie nicht, bekam Hautausschlag.
    Weiter ging es weiter mit Proxen, die Nebenwirkungen waren unakzeptabel (Müdigkeit, großer Apetit usw.)
    Dann blieb nur noch Cortison übrig. Inzwischen waren in beiden Füßen Entzündungsherde dazugekommen. Wir entschlossen uns dazu, das Cortison als Stoß (an 3 Tagen in der Klinik) geben zu lassen, da es dann, so hofften wir, weniger Nebenwirkungen haben würde.
    Diese Aufenthalte waren jedesmal sehr belastend für unsere Tochter. Freitags nach der Schule sofort in die Klinik, Sonntag abends nach Hause und Montag morgen wieder in die Schule. Außerdem klinikaufenthalte in allen Ferien.
    Nach den Cortisonstößen ging es ihr jedesmal 2-3 sehr schlecht, danach trat Besserung ein, die hielt aber leider nur 2-3 Wochen an, was eindeutig zu kurz war.
    Cortison half nach ein paar Monaten auch nicht mehr, wir entschlossen uns, damit aufzuhören, damit unsere Tochter sich mal etwas erholen kann.
    Inzwischen wurden am Arm Hautgranulome festgestellt, die die Ärzte aufhorchen liessen. In den Herbstferien wurde sie dann nochmal richtig "durchgeschüttelt". Eine Woche Isolierstation (mit Mundschutz usw., völlig isoliert) mit unzähligen Untersuchungen. Heraus kam nichts. Zum Glück könnte man sagen, aber weitergekommen ist man auch nicht.
    Man wollte hiermit ausschliessen, dass es sich um eine Sarkoidose oder gar Hauttuberkulose handelt und es evtl. einen Zusammenhang mit der crmo gibt.
    Nach diesem Klinikaufenthalt war das Maß voll. Seit dem schläft unsere Tochter extrem schlecht, fast ausschließlich bei mir. Ansonsten hat sie Angst und Panikzustände, sobald sie ins Bett geht.
    Sie war insgesamt 13 mal stationär in der Klinik, da gibt es einiges zu verarbeiten.
    Ich wundere mich immer wieder, wie sie trotzdem ihren Alltag meistert - Kinder sind Riesen!
    Der Stand der Dinge ist im Moment, dass sie weiterhin Schmerzen hat, diese aber erträgt. Sport ist nicht möglich.
    Meine Tochter erhält jetzt vierteljährlich ein Medikament, das zu den "Bisphosphonaten" zählt. Das soll verhindern, dass sich durch die Osteomyelitis die Knochen abbauen. Ansonsten momentan keine Medikamente.
    Ich bin gespannt, was Du noch für Erfahrungen machst. Seid Ihr Ärzte- und Klinikmäßig "in guten Händen"?

    Liebe Grüße
    Sarafina
     
  18. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    Hallo Sarafina, schön, dass Du Dich gemeldet hast, ich finde es einfach gut, wenn man sich austauschen kann, man merkt, man ist nicht ganz alleine. Auch wenn die Krankheit bei jedem so ganz anders verläuft. Wenn ich so die paar Erfahrungsberichte vergleiche, dann habe ich den Eindruck, dass es uns nicht ganz so schwer erwischt hat. Am 30. Januar fahren wir wieder nach Stuttgart. Dort sind wir in Kontakt mit Herrn Professor Dannecker, der uns auch betreut hat, als wir Ende November stationär zur Diagnose dort waren. Ich bin mal gespannt, denn dort werden wir die Bilder des letzten MRT besprechen, ich wundere mich eh, dass die sich noch nicht gemeldet haben. Vielleicht erfahren wir dann auch, wie es weitergeht und wie weiter behandelt wird. Diese Sache mit "angefressenen Knochen", gehört das auch dazu? Verunsichert bin ich immernoch wegen dem Loch im Knochen der Schulter. Momentan ist sie gerade schmerzfrei, und das mit der Hälfte der Dosierung des Schmerzmittels, allerdings klagt sie weiter über Bauchweh. Wichtig ist für mich, dass sie wieder in die Schule geht, soziale Kontakte pflegt und auch wieder mit dem Klarinette Spielen angefangen hat. Hoffentlich bleibt es so.
    Ich denke schon, dass wir in guten Händen sind, die Ärzte in Stuttgart bemühen sich sehr, bei der Diagnose voranzukommen. Hier vor Ort werden wir von unserem sehr guten und engagierten Hausarzt betreut, vor allem im Hinblick auf die Schmerzmittel und deren Nebenwirkungen. In welchen "Händen" seid ihr denn? Grüße Antje
     
  19. sarafina

    sarafina Neues Mitglied

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    crmo

    Hallo Heli,


    ja, die "angefressenen" Brustwirbelkörper sind eine Folge der Entzündungsherde. Unser Arzt meinte, die Wirbelsäule sei aber noch stabil genug - eine Unsicherheit und Angst besteht meinerseits aber dennoch. Bei allen sportlichen Betätigungen besteht ein Restrisiko.
    Ich bin gespannt auf das Verlaufs-MRT, das wir demnächst mal machen müssen und hoffe, dass sich nichts verschlechtert hat.
    Wir sind in der Uniklinik in Giessen. Dort gibt es einen Kinderrheumatologen. Wir haben gute Erfahrungen gemacht und uns natürlich auch sonstwo erkundigt. In einer speziellen Kinderrheumaklinik bestätigte man uns, dass wir in guten Händen sind.

    Bin gespannt, wie`s so weitergeht bei euch und bei uns...

    Ein schönes, Restwochenende noch und liebe Grüße

    Sarafina

    :)
     
  20. Heli

    Heli Neues Mitglied

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    So jetzt wirds aber Zeit, dass ich mich mal wieder melde. Mittleweile gibt es ja noch andere Boxen zum Thema CRMO, das weiss man gar nicht, wo man weiterschreiben soll. Aber schließlich habe ich hier angefangen, also mache ich auch hier weiter.

    Wir waren die letzten 1 1/2 Wochen in der Klinik, zur Knochenbiopsie, alles hat etwas länger gedauert als geplant, und heimgeschickt wurden wir mit der Diagnose "juvenile Knochenzyste". Das hat angeblich nichts mit der CRMO zu tun, obwohl diese Diagnose weiterhin im Raums steht, denn die 2 weiteren Herde wurden im MRT ja gesehen.
    Wichtig ist, dass jetzt erste mal Ruhe ist, kein weiteres Krankenhaus. Mit den Schmerzen ist es momentan okay, wir konnten das Naproxen sogar halbieren, was wir schon vor einigen Wochen getan haben. Der Magen hat etwas rebelliert, aber mit Omeprazol zusammen mit Naproxen geht es, und wie gesagt, momentan ist sie schmerzfrei.
    Die Zyste wird jetzt erst einmal beobachtet, in 2 Wochen haben wir nochmal einen Termin in der Klinik zum Gespräch. Sicherlich werden wir dann genaueres erfahren, wie es weiter geht.
    Grüße Antje