Erfahrungsberichte Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von FlotteLotte93, 6. Oktober 2020.

  1. Ifee

    Ifee Neues Mitglied

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    es wurde bisher ein CT gemacht. Die Entzündungs Währte sind sehr hoch. Nächte Woche hab ich Termin zur Torax Röntgung
     
  2. bond

    bond James - 007

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    Hi Oliver,
    da bin ich gottseidank mit verschont worden.
    Bei mir ist der grüne starr und jetzt neu Bänder und Sehnenverkürzungen an den Füßen dazu gekommen.
    Wech ist die Schuppenflechte.
    Sind aber die Nebenwirkungen vom TNF Blocker.

    @Ifee, auch von mir ein Herzliches Willkommen bei den Bechtis,
    als Tipp kann ich die noch geben wenn möglich einen Internistischen Rheumatologen zu nehmen, die schauen noch ein bissi mehr über den Tellerrand.
    Ich drücke dir mal die Daumen das du noch keine verknöcherungen hast und das bei dir der TNF Blocker gleich wirkt.
     
    #22 11. Oktober 2020
    Zuletzt bearbeitet: 11. Oktober 2020
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  3. Rhönkind

    Rhönkind Aktives Mitglied

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    @bond : da wäre ich ja im Paradis, wenn ich mir aussuchen könnte, WAS FÜR einen Rheumatologen ich wähle. Bei uns sind für den ganzen Landkreis 2 Ärzte da (22000 vermutete Rhemapatienten, je Arzt können ca. 1000 versorgt werden -> eigene Aussage von einem der beiden )
     
  4. bond

    bond James - 007

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    @Röhnkind, das ist leider überall das gleiche elend.....:bigcry:,wir haben bei uns im Dorf 3,5 Docs bei 600 000 Einwohner.`
    nur aus eigene Erfahrung sind die Internistischen Rheumatologen einfach besser, das ist jetzt meine persönliche Meinung!!
    Es gibt bestimmt ausnahmen.:beerchug:
     
  5. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Dorf sagst Du bei 600 000 :aeh: dann gibts uns gar nicht :)
     
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  6. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    Oh, und wir sind überversorgt....:D
    2000 Einwohner und einen ganzen Arzt für alle! (Allgemeinmediziner)
    Ich fahr ins Nachbardorf.....
     
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  7. Ifee

    Ifee Neues Mitglied

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    Bisher bin ich mit meinem sehr zufrieden. Sie nimmt sich sehr viel Zeit und ist emphatisch. Nur (leider) schwanger. Bei meinen Nächten Termin gibts die Vertretung. Mal schauen.

    Hatte anfangs starke Probleme über Haupt einen zu finden der neue Patienten aufnimmt. Muss jetzt halt eine Stunde Fahrt in Kauf nehmen. Da mein Mann sich aber zu jedem Termin frei nimmt. Machen wir uns vor Ort immer einen schönen Wandertag im Schwarzwald. Von daher ist das auch irgendwie immer schön
     
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  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Naja, aber du kannst dir schon aussuchen, ob du zu einem orthopädischen Rheumatologen oder zu einem internistischen Rheumatologen gehst. Ich wohne in einer größeren Stadt und fahre zu meinem internistischen Rheumatologen in eine etwas kleinere Stadt etwa 30 Km entfernt. Ich würde auch wenn es sein muss 50 bis maximal 100 Km weit fahren, denn mir ist es wichtig, dass mich mit meiner etwas selteneren entzündlichen rheumatischen Erkrankung(Kollagenose) ein internistischer Rheumatologe betreut und begleitet.
     
  9. Ifee

    Ifee Neues Mitglied

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    Tut mir sehr leid das ich so Doof fragt, aber wo liegt da der Unterschied? Und wie find ich das raus? Ob mein Arzt internistisch ist?
     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ob ein Rheumatologe ein internistischer Rheumatologe ist? Na das ist ganz einfach herauszufinden. Ein Rheumatologe/in muss ja eine Zusatzbezeichnung haben, entweder orthopädisch oder internistisch=Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie. Wenn du dir ganz unsicher bist und so keine Unterscheidung findest, im Internet oder Vorort, dann rufe doch entsprechend in Frage kommende Praxis einfach telefonisch an und frage direkt nach, ob orthopädisch oder internistisch. Das ist also gar nicht so schwer den Unterschied zu finden.;) Ein internistischer Rheumatologe/in ist eher zuständig für die sogenannten entzündlichen autoimmunbedingten Rheumaarten.
     
    #30 19. Oktober 2020
    Zuletzt bearbeitet: 19. Oktober 2020
  11. Ifee

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    Danke für die schnell Antwort. Keine Ahnung aber ich denke ich bin da gut aufgehoben.
    Rheumatologie Baden-Baden, Tätigkeitsschwerpunkt klinische Immunologie
     
  12. Ifee

    Ifee Neues Mitglied

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    Werde jetzt so bald ich Grünes Licht habe TNF-Alpha-Blocker bekommen. Habe etwas Bammel davor. Obwohl ich es auch kaum erwarten kann, endlich eine Linderung zu bekommen. Hin und her gerissen. Ich weiß dass hier viele diese Medis schon bekommen. Aber trotzdem bin ich etwas verhalten
     
  13. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Gehe davon aus das du da gut aufgehoben bist. Meine Diagnose wurde in einer rheumatologischen immunologischen Klinik-Uniklinik gestellt und dann dort auch die Behandlung gestartet.
     
  14. Rhönkind

    Rhönkind Aktives Mitglied

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    Soweit ich weiß, hat deine Krankenkasse eine Auskunftspflicht. Das heißt sie sagen dir Ärzte in deinem Umkreis mit Fachgebiet (also Orthopäde, Neurologe, Rheumatologe usw.) Sie dürfen dir aber keine Empfehlung geben. Das wäre unfair.
    Im ganzen Landkreis Fulda gibt es, soweit ich weiß, nur 2 Rheumatologen und da bekommt man per Internet auch nur raus, dass es Internisten sind. Ich finde da sollte es doch eine Verpflichtung geben, dass die Ärzte das auf der Website ordentlih schreiben, damit man sie besser finden kann.
    Ich denke auch, dass es zwar einerseits schon gut ist, wenn die Richtung zur Erkrankung passt, nichtsdestotrotz nützt mir die Fachrichtung nix, wenn der Arzt kein großes Interesse zeigt. Bei Dr. Kern war ich in den 3 Jahren, die ich Benepali spritze nur ein einziges Mal zum Gespräch, bevor er mich wiederr weitergereicht hat. Und dann noch an eine Allgemeinärztin und nicht an einen anderen Internisten. Ich bin nur froh, dass mein Hausarzt Internist ist und er mir die Schmerzmedis aufschreibt.
    Tatsächlich fühle ich mich nicht gut betreut bei den "Rheumaärzten" in meiner Nähe. Solange aber meine Blutwerte stimmen und ich keine anderen Sonderprobleme habe, brauche ich auch keinen Rheumatologen.
     
  15. Sisi17

    Sisi17 Neues Mitglied

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    Hi, ich bin neu hier und hab Euch eher durch Zufall gefunden.
    2016 hat man nach mir bescheinigt das ich MB habe und das, nachdem ich seit meinem 12. Lj ununterbrochen starke Rückenschmerzen, Knieschmerzen usw hatte. Aber Rücken hat jeder und erst recht, wenn man dann seit dem 18.Lj Krankenschwester ist
    Nun denn, dank einer guten Rheumatologin habe ich erst mit diversen Tabletten mein Glück versucht und nehme nun seit Mitte 2018 Injektionen. Zuletzt Enbrel, seit kurzem wieder Humira.
    Mit Humira geht's mir schmerztechnisch ganz gut aber es löst bei mir leider einen starken Hang zu Abzessen aus. Deswegen versuchen wir es jetzt mit einem längeren Abstand mit den Injektionen.
    Na mal schauen.
    Ich habe aber seit ca einem halben Jahr zunehmend sehr starke Schmerzen im linken Hüftgelenk und wollte Euch mal fragen, ob das noch jemanden passiert ist und ausserdem wollte ich gern wissen, ob es sinnvoll ist einen Behinderungsgrad zu beantragen?
    Hat das jemand von Euch schon gemacht und wie sind Eure Erfahrungen?
    Wie lange dauert sowas?
     
  16. Money Penny

    Money Penny Aktives Mitglied

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    Moin Sisi17, prima das du hierher gefunden hast. Du bist genau richtig.
    Herzlich Willkommen
     
    #36 25. Oktober 2020
    Zuletzt bearbeitet: 25. Oktober 2020
  17. Money Penny

    Money Penny Aktives Mitglied

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    Mit der Hüfte ,wie du schreibst, hab ich auch. Wir dachten erst die Hüfte selbst, aber das wurde untersucht und sie ist nicht angeriffen oder sonstwas. Der Arzt konnte sogleich das anhand mit testen manuell feststellen. Es fühlt sich halt so an. Und wenn ich zuviel laufe und mache ohne Pause, dauert es nicht lange und ich kann nur noch humpeln.
    Das geht erst nach einer Nacht wieder weg.
    Der GdB läuft bei mir. Hab zuerst 30 % bekommen aber ich hab Widerspruch eingelegt.
    Einige Arztberichte fehlten ,die hab ich dann besorgt. Und ich habe ganz genau meinen Tagesablauf beschrieben, wo ich Probleme habe. Arbeit habe ich grad keine.
    Die Schmerzen sind einfach zu groß. Meine vor kurzem angenommene mußte ich nach 4 Tagen aufgeben.
    Humira hatte ich als erstes,fast keine Wirkung. Es zeigte sich leichte Psoriasis dadurch.
    Dann Cosentyx, damit hatte ich heftigste Magen- und Darmbeschwerden. Abgesetzt.
    Infliximab zuletzt, Wirkung auf Darm prächtig, alles war da super , aber meine Blutwerte
    verschlechterten sich ständig. Auch abgesetzt. Die Wirkung auf die Gelenke und Rücken hatte ich darunter auch nicht.
    Nun bin ich beim Hämatologen und warte das es besser wird.
    Ohne Schmerzmedis geht nix.
    LG Money Penny
     
  18. Rhönkind

    Rhönkind Aktives Mitglied

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    Also ich hab die Probleme halt rechts aber ich kenne das sich. Das ist aber eigentlich nicht die Hüfte, das ist nur die Stelle, die es meldet. Die Transversalen Bauchmuskeln (die gehen wirklich von links nach rechts und von rechts nach links) sind zu schwach und stützen die Lendenwirbelsäule nicht genug. Dadurch versuchen die Nachbarmuskeln das zu übernehmen und dadurch spannen die sich zu viel an. Und das merkst du dann als Schmerz. Versuche mal dich osteopathisch behandeln zu lassen (Bauch) oder eine Faszienbehandlung( Vorsicht, stell dich auf eine schmerzhafte Behandlung ein). Mir hilft das.


    Ich hab die Diagnose MB seit 2017 und ich kam mit den NSAR (Ibu und co) auch wegen dem Magen nicht klar. Ich spritze Benepali und komme gut zurecht. Aber ohne Palexia halte ich den Tag auch nicht durch.
    Lg
     
  19. sonnenblume05

    sonnenblume05 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen, Morbus Bechterew ist wirklich eine blöde Diagnose. Ich selbst leide gottseidank nicht darunter, habe aber einen Bekannten mit der Krankheit. Deswegen finde ich es auch nicht angebracht, über seine Symptome zu berichten, da ich mich nicht hineinversetzen kann. Ich finde nur, man sollte der Krankheit mehr Aufmerksamkeit geben, denn oft dauert es lange, bis eine Diagnose gestellt werden kann. Heutzutage geht es natürlich bereits schneller, aber früher mussten Patienten erst jahrelange Schmerzen aushalten...
    Ich wünsche allen nur das Beste!
     
  20. Illyria

    Illyria Bekanntes Mitglied

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    Unter welcher Krankheit leidest du denn?
     
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