Erfahrungsberichte Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von FlotteLotte93, 6. Oktober 2020.

  1. FlotteLotte93

    FlotteLotte93 Neues Mitglied

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    Liebes Forum,

    ich bin 27 Jahre alt und habe im Februar 2020 die Diagnose Morbus Bechterew gestellt bekommen. Um mit der Diagnose wirklich zurecht zukommen und es auch wirklich zu verarbeiten (auch weil meine beste Freundin drauf bestanden hat) bin ich hier auf der Suche nach Menschen, die an den gleichen Beschwerden leiden wie ich.
    Bis zu Diagnose hatte ich 7 Jahre lang immer in verschiedenen Phasen Schmerzen im unteren Lendenbereich und im Iliosakralgelenk.
    Durch Zufall kam mein Orthopäde auf die Diagnose und verwies mich an einen Rheumatologen, der aufgrund meines Berufes (Operationstechnische Assistentin) mich nochmal auf den Kopf stellte um die Diagnose ein zweites Mal zu bestätigen.

    Seither nehme ich Schmerzmittel. Zuerst startete ich mit einem Mittel (Eterocoxib), dass nicht viel gebracht hat und seit einigen Wochen nehme ich Acemetacin. Mein Arzt meinte ich solle die Tabletten nach Bedarf einnehmen. Doch ich muss gestehen, dass ich oftmals die Tabletten auch erst einnehme, wenn der Schmerzfaktor einfach zu hoch ist. Deshalb hoffe ich hier auch einige Tipps und Tricks zu finden, wie ich auf Dauer mit Morbus Bechterew leben kann ohne von den Schmerzmitteln abhängig zu werden.

    Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir einige Fragen dazu beantworten könntet:

    Wann wurde die Erkrankung bei Euch gestellt? Wie alt wart Ihr und ist das auch nur durch einen Zufall entdeckt worden?

    An welchen Symptomen leidet Ihr am stärksten und welche traten als erstes auf?

    Was unternehmt Ihr gegen die Symptome?

    Habt Ihr Einschränkungen im Alltag und Beruf?

    Liebe Grüße
    eure FlotteLotte
     
  2. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo FlotteLotte,

    herzlich willkommen hier im Forum. Es gab auch mal eine eigene Forum für Bechtis aber der DVBM ist wohl leider da nicht mehr auf Stand der Technik. Bin da schon ewig Mitglied und man bekommt jedes Quartal ein Magazin. Ist recht interessant, grad was den Stand der Forschung angeht.

    Ich bin 50 Jahre alt und seit 33 Jahren hab ich den Mist. Darf ich fragen ob es bei Dir bereits Verknöcherungen an der Wirbelsäule gibt? Bei mir ist der Bechterew soweit abgeschlossen als das ich bambusartig eingesteift bin. Hört sich dramatisch an aber Autofahren oder Sport treiben ist alles machbar. Bin auch nicht gehbehindert oder so.

    Medikamente nahm ich jahrelang Indometacin ein, der Vorgänger von deinem Acemetacin. Mir hat das Coxib auch nichts gebracht. Indomed war jahrzehntelang Standard beim Morbus Bechterew aber es haben sehr viele Patienten Probleme damit bekommen.

    Bekomme seit 2004 Enbrel und da waren meine hohen Entzündungsparameter nach 14 Tagen mehrmals halbiert. Das hat MTX und sulfasalazin nie geschafft.

    Leider bekam ich als Begleiterkrankung eine Osteopenie, das ist eine Vorstufe zur Osteoporose. Dagegen bekomme ich Vitamin D Dekristol. Ich würde jedem Rheumakranken unbedingt empfehlen den Vitamin D Spiegel im Auge zu behalten. Bin seitdem weit weniger erkältet.
    Da ich keinen Magenschutz nehmen soll bin ich auf Oxycodon eingestellt das ist ein Opioid und komme soweit klar.

    und wichtig halt die Gymnastik nicht vergessen.

    vG
    Oliver
     
  3. Rhönkind

    Rhönkind Mitglied

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    @Oliver, du schreibst Gymnastik nicht vergessen. Hast du da ein Übungsprogramm, machst du Gymnastik in einer Gruppe oder hat deine Physiopraxis was zusammengestellt? Das würde mich interessieren. Mir ist aufgefallen, wie schnell die Drehbewegungen abnehmen. Ich war früher beweglich wie ein Kaugummi, jetzt merke ich schon beim Drehen im Bett, dass es klemmt .

    @Flottelotte: herzlich Willkommen im Bechti-Team und natürlich im Forum. Aaaalso, ich spritze einmal wöchentlich Ethanerzept (Benepali) und nehme Palexia 50 morgens und abends. Erst war es Tilidin, aber die Ärztin sagte, dass würde zu stark abhängig machen. Der Switch hat geklappt und ich komme gut klar. Schmerzfrei bin ich trotzdem nie, was aber vielleicht mit der Fibromyalgie zusammen hängt.

    Bei mir hat es 2016 so richtig durchgezündet, Schmerzen hatte ich schon in der Schulzeit. Also mit 40 gings so richtig los. Fersenschmerzen ( so stark, dass ich im Bett nicht einfach die Beine ausstrecken konnte ohne ein Kissen unter den Waden zu parken). Kreuzbeinschmerzen und Blockaden hab ich auch schon sehr lange, ich bin aber nie zum Arzt, nur zum Physio um es wieder richten zu lassen. Die Wartezeiten waren mir immer ein Graus. Obendrein, wenn ich mal beim Arzt war, bin ich oft als Hypochonder bezeichnet worden ( wahrscheinlich weil ich es zu detailliert beschreiben konnte).
    2016 war es aber dann doch so massiv, dass ich nachts um halb 3 den Beschluss gefasst habe mich krank zu melden und hartnäckig zu sein und beim Arzt auf Behandlungen zu bestehen.
    Mein Hausarzt hat mich dann auch erstmal mit einem Akuthub Cortison versorgt, was mir auch gleich eine Verbesserung geschaffen hat. Das hat die Wartezeit bis zum ersten Rheumatologenbesuch überbrückt. Nur DER hat gemeint, ich sei "was orthopädisches" und trotz einem HLAB 27 positiven Bluttest müsste es ja kein Rheuma sein.Er setzte das Cortison wieder ab und das ganze Spiel startete wieder von vorne. Keine Nacht schlafen..... ich war jede einzelne Nacht wach und tigerte durch die Wohnung.
    Dann hab ich mich sozusagen selbst in ein Akutkrankenhaus eingewiesen ( Hausarzt hat mir die Einweisung geschrieben, weil ich ihn darum gebeten habe) und dort hab ich auch wieder wehement nach Untersuchungen gefragt. Und trotz der sofortigen Cortisoninfusion jeden Morgen haben sie im MRT Entzündungen in den ISG Gelenken gefunden. Wenn ich keine Freundin gehabt hätte, die schon 20 Jahre Rheuma hat und mir genau gesagt hat, was ich noch tun könnte, wäre ich jetzt noch nicht so weit.

    Weitere Symptome sind oft Brustwirbelsäulenschmerzen mit Ausstrahlung auf die Rippen, die Halswirbelsäule schickt Verspannungen (Fibro?) und die rechte Leiste klemmt sehr oft, wenn ich länger und zu tief gesessen habe.

    Und was tue ich dagegen: vor einiger Zeit gab es so ein Bauchmuskeltrainerkissen bei Lidl. Da leg ich mich drüber, um die BWS wieder aufzurichten und damit die HWS zu entlasten. Ich hab 2x wöchentlich Krankengymnastik ( sie macht die Fortbildung zum Osteopathen, gut für mich wenn sie an mir übt), 1x Ergo und alle 2-3 Wochen Verhaltenstherapie ( zur psychischen Unterstützung).
    Leider konnte ich noch keinen Sport finden, bei dem ich mich nicht gleich überfordere und mit Schmerzen und Migräne entlohnt werde. Allerdings gebe ich Wirbensäulengymnastik im Sportverein, bei dem ich auch die Übungen mitmache. Wenn es mir nicht so gut geht, gezeichnet halt mehr rum zum kucken, hat aber auch schon oft erst hinterher losgelegt.

    Ohje ist bestimmt ein Megapost geworden, aber du hast ja gefragt nach Symptomen und was man dagegen tun kann.
     
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  4. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Ich bin in einer Rehagruppe, leider ist die Wassergymnastik coronabedingt nur alle 14 Tage. Sonst habe ich mir vom DVBM die CD mit den wichtigsten Übungen gekauft. Aber ich bräuchte mal wieder ne Auffrischung bei der Einzelgymnastik. Beim Bechterew hat der Rheumatolge wohl ein Spezialbudget, dürfte also kein Problem sein, eine Verordnung zu bekommen
     
  5. FlotteLotte93

    FlotteLotte93 Neues Mitglied

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    Ich danke euch für eure Beiträge und eure Tipps!!!

    @Oliver70
    Ich habe bisher eine leichte veränderung am ISG und das rechte ISG ist bei mir fast permanent entzündet.
    Ich habe inzwischen festgestellt, dass ich mein rechtes Bein nicht mehr so hoch wie das linke bekomme, dass macht mir dann manchmal angst und will mich dann eigentlich gar nicht damit auseinander setzten ,was da dann noch alles auf mich zukommen kann.

    Ich möchte mich dann am liebsten gar nicht damit befassen, dass ich mir noch eine Physio suchen muss bzw. Funktionstraining. Möchte für das Funktionstraining dann sehr gerne Wassergymnastik machen, weil ich schon immer eine Wasserratte war :) Aber mit Corona ist das echt schwierig da was zu finden, bzw. in Berlin sind es sowieso sehr wenig Anlaufstellen, wo du Wassergymnastik für Bechtis machen kannst...


    Habt ihr nen Tipp wo eine gute Anlaufstelle ist?


    LG FlotteLotte
     
  6. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    @FlotteLotte93
    Erkundige dich mal bei der Rheuma-Liga, sie bietet in fast allen größeren Städten Training im Wasser und auf dem Trockenen an.
    Viel Erfolg!
     
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  7. bond

    bond James - 007

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    @FlotteLotte93,
    ich habe auch MB seit 28 Jahren,
    2 Jahre von Arzt zu Arzt, dann machte endlich einer eine Blutuntersuchung HLA-B 27 positiv.
    Beim Röntgen sah man das die Iliosakralgelenk Entzündungen zeigten.
    Bin mit Piroreum Tabs (?) 7 Jahre behandelt worden, 4 Stunden Schlaf waren so möglich.
    Ab und zu Schmerzschübe , da hatte ich Ampullen von meinem Hausarzt bekommen und selbst gespritzt.(Diclo und Dexa)
    Die abstände der Schübe würden immer kürzer und dauerten länger,
    nach drei weiteren Meditest über mehrere Wochen wurde ich nach Sendenhorst überwiesen.
    Nach zwei Wochen hat man mir dann Remicade in die Venen gepumpt..... Grins. (Dez.2003)
    Das Teufelszeug hat sofort gewirkt und mir die Schmerzen genommen.
    Nach 1,5 Jahren haben sich aber Antikörper gebildet und ich hab Embrel, Humira, Hulio, Sunfoni,
    Bei Hulio und Sunfoni wurden die Leberwerte sehr schlecht und jetzt wieder Humira.
    Ich habe bis jetzt noch keine Versteifung der Wirbelsäule und konnte auch immer noch Sport treiben.
    Ob jetzt alle Medis richtig geschrieben sind kann ich dir nicht sagen sind alle Rot unterstrichen. Grins....
    LG und alles Gute Torsten
     
  8. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi,

    ich habe seit 35 Jahren Bechterew und bin jetzt 50 Jahre alt.

    Wann wurde die Erkrankung bei Euch gestellt? Wie alt wart Ihr und ist das auch nur durch einen Zufall entdeckt worden?
    Bei mir fing es im Alter von 15 mit Beschwerden in den Knien an (verursacht durch eine zu groß gewachsene Schleimhaut- Operation mit 21- bis dahin auf Wachstumsstörungen geschoben) und kurze Zeit später gesellten sich extreme Schmerzen im ISG dazu. Dennoch dauerte es 3 Jahre bis die Diagnose gestellt wurde- dazu reichte ein Röntgenbild des ISG, da es zu diesem Zeitpunkt schon komplett versteift war.

    An welchen Symptomen leidet Ihr am stärksten und welche traten als erstes auf?
    Damals standen die extremen Schmerzen im ISG im Vordergrund- leider durch Medikamente kaum zu beeinflussen. An Medis habe ich fast alles genommen was es gab.

    Was unternehmt Ihr gegen die Symptome?
    Neben Medis (immer in Höchstdosen) habe ich auch Ernährungsumstellung, Weihrauch, Rehas mit Kältekammer, Akkupunktur, Tee und regelmäßige Physio gemacht. Am meisten hat die Physio und die Kältekammer geholfen. Den absoluten Durchbruch hatte ich mit 30 als ich in die Zulassungsstudie für einen TNF- alpha Blocker (Remicade- Infliximab) kam- seitdem haben sich die Schmerzen auf ein erträgliches Maß verringert. Das nehme ich heute immer noch.

    Habt Ihr Einschränkungen im Alltag und Beruf?
    Meine WS ist komplett versteift und dadurch habe ich natürlich Einschränkungen, aber damit kann ich gut leben. Ich bin Vollzeit im öffentlichen Dienst und habe den Job, den es eigentlich gar nicht gibt. Ich kann stehen, sitzen oder laufen wann immer ich es will. Durch den TNF- alpha Blocker war es mir möglich ein Kind zu bekommen (natürlich meiner Ex- Frau :)) und ein Haus zu bauen- daran war vorher überhaupt nicht zu denken. Über Kinder hätte ich vorher nie nachgedacht, da ich genug mit mir zu tun hatte.

    Aus meiner Sicht ist das Wichtigste, dass man nicht mit der Erkrankung hadert sondern für sich seinen Weg findet damit umzugehen. Dazu gehört sich sehr gut zu informieren und auch Aussagen von Ärzten zu hinterfragen. Der DVMB bietet in vielen Städten gezielte Wasser- und Trockengymnastik zu fairen Konditionen an.

    Viele Grüße und wenig Schmerzen
    Jürgen
     
  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Jürgen, kleiner Kalauer: die oben genannte Methode kann aus gutem Grund nicht helfen :D

    Aber im Ernst: die konventionellen DMARD´s helfen allenfalls gegen die peripheren Arthritiden, nicht aber an der Wirbelsäule - daher hast du nachvollziehbar vor Remicade keine wirkliche Linderung gehabt.
    Den letzten Abschnitt deiner Ausführungen kann ich nur unterstützen - die Bedeutung dessen wird sehr oft unterschätzt ;)
     
  10. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi Resi,

    ich stehe gerade auf der Leitung- was kann nicht helfen?

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  11. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Jürgen, ich schreibe es dir per PN - ist wirklich ein Kalauer ;)
     
  12. Rhönkind

    Rhönkind Mitglied

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    Schade Resi, das hätte ich auch gerne gewusst, warum das nicht helfen kann . Es ist mir ein Rätsel, wie Medikamente wissen können zu welchen Gelenken sie müssen. In der WS gibt es doch auch Gelenke (Facettengelenke), warum sollten die da nicht auch drauf reagieren??
     
  13. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi zusammen, bei mir sind durch Enbrel die Entzündungswerte super geworden, leider kommen die Beschwerden bei mir eher durch die Fehlhaltungen. Hab die Tage auch Termin beim Orthopäden, da die Osteopenie tatsächlich Probleme verursachen kann.@Bond vielleicht Interleukin probieren. Das soll grad bei Patienten wirken wo die Tnf nicht mehr greifen. Ich weiss jetzt aber nicht, ob das schon für den Bechti zugelassen ist. Ich nehme Enbrel seit 2004 und scheint ja noch zu wirken. Allerdings am Anfang wirkte es schon stärker ä, sodass ich komplett auf Schmerzmittel verzichten konnte. Leider greifen diese Medis wohl nicht bei den Verknöcherungen oder Athroseschmerzen. Schade das es diese Sachen nicht schon vor 30 Jahren gab da hätte ich sicherlich noch mehr von profitiert.
     
  14. Money Penny

    Money Penny Aktives Mitglied

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    Hallo an alle Bechtis, hab es schriftlich. Morbus Bechterew.
    Hab ich erst vorgestern erfahren ,weil ich Widerspruch beim GdB Amt f. Soziales... eingelegt habe.Akteneinsicht.
    HÄ schreibt es da.
    Habe immer Schmerzen im unteren Rücken.
    Also nie ohne.
    Kein Medi wirkt bis jetzt.
    Mein damaliger Orthopäde hatte mich in die Fibromyalgie gesteckt, obwohl meine Symptome nicht dem entsprachen.
    LG Money Penny
     
  15. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    super das du endlich ne handfeste Diagnose hast und entsprechend gehandelt werden kann. Manchmal dauert grad der Bechti Jahre bis es erkannt wird. Kenne einen, der wurde 20 Jahre auf Plattfüsse behandelt.
     
  16. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Rhönkind, es hat nichts mit der Methode zu tun und ist mit Jürgen schon geklärt.
    Ob jemand Akupunktur als wirksam empfindet, ist ein anderes Thema und einen Versuch vielleicht wert.
     
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  17. bond

    bond James - 007

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    @ Oliver, Embrel (ca. 6 Jahre) hat bei mir auch sehr gut gewirkt, ich hatte mur immer viele Blutergüsse und die Nadeln waren bei den Glasspritzen meist sehr stumpf.
    Ich hab mir die immer in den Bauch und den Oberschenkel gerammt, das war nicht angenehm.
    Da ist Humira mit dem Pen schon besser und man muss nur alle zwei Wochen stechen.
    Hab nächste Woche Termin bei meiner Rheumatologin, werde sie mal auf Interleukin ansprechen.
     
  18. Ifee

    Ifee Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben MB‘s, seit Dienstag diese Woche gehörte ich offiziell zu euch. Ich bin Steffi, 32 Jahre Alt und stehe mitten im Leben. Familien Planung voll im Gang.

    Geahnt habe ich es jetzt seit Ca. 1 1/2 Jahren als meine mega tolle neue Hausärztin auf die Idee kam bei mir HLA B 27 zu testen.

    Meine schmerzen habe ich schon so lange, dass ich mit es kaum ohne vorstellen kann. Lange glaubte ich sie stemmen vom falschen heben. Meine Mutter hatte MS ( multiple Sklerose ) und War Jahrzehnte lang im Rohrstuhl ( pflegebedürftig ) wir haben sie bis zum Ende gepflegt.
    Da sie nun leider auch schon etwa 8 Jahre Tot ist und die Schmerzen so stark wurden, zum Teil Schub weise mein gehen, stehen und liegen beeinflusste, begann ich zu handeln. Erster Gang Ortopede. Dieser Verschrieb mir Einlagen, wodurch es nur noch schlimmer wurde und die Einlagen im Müll landeten. Erst als ich meine Hausärztin wechselte kam alles ans Licht. Nach dem Gen Test, direkt zum Rheumatologen. Da Hier aber keine Absprache zwischen Radiologie und Rheumatologen Stadtfad, habe ich 1 1/2 Jahre mich mit Antirheumatika über Wasser gehalten. Jetzt die Hoffnung TNF Blocker.
    Ich hab mega Angst das sie nicht an schlagen und ich am Ende lande wo meine Mutter war. Da dies mein ganzes Leben schon verfolgt.
    Nicht nur meine Mutter, auch ihre Zwillingsschwester, und zwei ihrer Neffinen eine Autoimunerkrankumg haben, scheint das wohl unser Schicksal zu sein.
     
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  19. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Ifee herzlich willkommen hier im Forum. Hast Du außer den b27 Faktor Veränderungen im Röntgenbild oder steht das noch aus?

    LG
    Oliver
     
  20. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Da hier grad only Bechtis sind, darf fragen wer noch zusätzlich zu dem Mist eine Osteopenie hat? Das ist wohl ne Vorstufe zu Osteoporose und kommt durch die Versteifung.
     
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