Erfahrungsbericht
Nachdem meine Mutter einen Anruf bekommen hat, von einer Mutter die auch ein Rheumakrankes Kind hat, das so wie ich auch viel Jahre in Bad Bramstedt bei Dr. Küster in Behandlung war, hat sie mir erzählt das diese Frau ihr gesagt hat das ihre Tochter eine total falsche Behandlung bekommen hat und nun das Handgelenk ihrer Tochter zerstört ist. Dies geschah zu der Zeit als Dr. Küster die Klinik Bad Bramstedt verlassen hat, nun bin ich nach Bad Bramstedt gegangen weil es mir grad sehr schlecht ging und war neugierig was der neue Doc denn nun zu meiner Behandlung und meiner Erkrankung sagt.
Aufenthalt Kinderstation Rheumaklinik Bad Bramstedt
Ich bin 16Jahre weiblich und habe Psa
Arztbrief nach Ambulanter Untersuchung : Dringender verdacht auf aktive Erkrankung.
Therapie:
Enbrel 5omg 1mal die Wo
Beginn: Arava 20mg 1mal am Tag
Nexium 2mal 40mg für 4Wo dann 1mal40mg
Aufnahmetag: Untersuchung durch eine Kinderärztin, meines empfinden nach gründlich. Leider kein Interesse an meiner Person oder an meiner Geschichte.
Ich fühlte mich unwohl.
Der Kinderrheumatologe war nicht im Haus.
Am Abend des ersten Tags habe ich erfahren dass ich kein Schmerzmittel mehr bekommen soll. (ich bin gekommen weil ich starke schmerzen habe) ich habe dann mit meiner Mutter ca. 1std. gewartet bis der Arzt kurz Zeit für uns hatte. Nachdem meine Mutter ihm sagte das es so gar nicht geht und etwas hin und her diskutiert
wurde, wurde das Schmerzmittel als Bedarfsmedikament angeordnet. Von da an musste ich nun immer bei den Schwestern um ein Schmerzmittel betteln. Außerdem hat meine Mutter den Doc noch schnell gesagt das ich demnächst Schulprüfungen habe und das es wichtig ist das ich dort zur Schule gehe.
Seit der Erstuntersuchung hatte ich eine Bronüle in der Elenbeuge, auch hier musste ich Täglich darum bitten das diese gespült wird damit sie nicht verklebt oder sich entzündet. (habe schlechte Wehen)
Leider ist der Kinderrheumatologe nicht oft zu sehen, er macht die Anordnung und die Kinderärztin ist vor Ort. Bei mir wurden nun einige MRT Untersuchungen angeordnet (Knie, Fuß, Rücken und Hand) mir war der Rücken wichtig, da ich dort die stärksten Schmerzen habe. Befund MRT Rücken: aktive Entzündung, dieses wurde dann aber widerrufen, Begründung: der Monitor sei zu alt gewesen er konnte es nicht richtig sehen. Ich fühlte mich hin und her gerissen.
An einem Abend als der Doc mal da war, hat er mit mir und meiner Mutter gesprochen. Er hat die Diagnose angezweifelt, als meine Mutter ihm dann sagte er würde unsere Geschichte doch gar nicht kennen und was denn Punktiert wurde wenn da nichts war? (sie hat es gesehen in der Sono) Sagte er:“ Das sei hier die Frage“ er wollte alle Medikamente absetzten. Ich hatte Angst dass nun alles von vorn anfängt.
Meine Mutter hat es aber erstmal abgelehnt.
Mir ging es mit jedem Tag schlechter was wohl an den strengen Sportplan lag.
Ich mache sehr gern und sehr viel Spot, aber wenn ich schmerzen z.B. in den Achillessehnen habe oder der Rücken Ruhe und Wärme braucht, dann lasse ich es.
Dies war hier nicht möglich. Sport um jeden Preis eine Pause war nicht erlaubt wenn ich am Tag mal nee Std. schlafen wollte weil ich einfach nicht mehr konnte, kam gleich eine Schwester und scheuchte mich wieder hoch .Es waren Kinder dort die weinend zur Therapie gehen mussten. Bei einem Mädchen war das Ende vom Lied Cortison Tropf. Das will ich nicht!!!
Terminplan von einem Tag
07:00Uhr Frühstück
08:00Uhr Schule( wenn möglich Therapie geht vor, auch bei mir, trotz bevorstehender Prüfung)
08:30Uhr Hallengym.
10:00Uhr Physio.
11:00Uhr Ergo.
11:30Uhr MRT
14:00Uhr Zirkeltraining
15:30Uhr Nordic Walking
16:00Uhr Nordic Walking
17:30Uhr Aqua Fitness
Es mag ja bei einigen Erkrankungen gut sein so viel Sport, aber ich war am ende. Ich fühlte mich nicht Unterstützt in keiner Hinsicht. Ich hatte das Gefühl es interessiert Niemanden was in mir vorgeht und das ich immer mehr Schmerzen habe. Es war viel Unruhe auf der Station, es fühlten sich viele falsch behandelt und haben dies auch lautstark über den Flur bekannt gegeben oder hatten Probleme mit Fr. Doktor. was auch nicht zu überhören war.
Meine Mutter war fast Täglich zu besuch und hat das ganze mitbekommen. An einem Tag( nach einer Woche) habe ich sie gebeten mich mit nach hause zu nehmen, ich konnte einfach nicht mehr. Ich sagte ihr dass ich in die Klinik gegangen bin um Hilfe zu bekommen und die würde ich hier, meiner Ansicht nach, nicht kriegen.
Meine Mutter war sofort einverstanden, sie hatte sich schon gewundert dass ich das ganze so lang durchgehalten habe.
Wir haben dann Sachen gepackt und sind nach den geklärten Formalitäten nach hause gefahren.
Ich habe meine Diagnose von einem sehr guten Kinderrheumatologen in Bad Bramstedt bekommen(Dr. Küster) leider ist er nicht mehr in der Klinik.
Ich habe sehr viel Schmerz ertragen müssen bis dahin und dank Dr. Küster ging es mir lange Zeit viel besser .Ich möchte nicht um eine Diagnose kämpfen, nicht krank sein, ich möchte wie andere Mädchen in meinem alter Feiern, Schoppen und ohne Schmerzen zur Schule gehen können, und dabei brauch ich Hilfe!!!
Am 25.02.10 habe ich nun einen Termin bei Dr. Küster in Wedel, ich bin froh des er noch Praktiziert, wie sollte es sonnst bloß weitergehen? Und durch so ein Gerücht was eine Mutter in die Welt setzt lasse ich mich nicht beeinflussen. Ich gebe zu ich war verunsichert aber wenn ich jetzt da rüber nachdenke weiß ich doch das ich bei Dr. Küster immer ernst genommen wurde und er mir immer so gut es ging geholfen hat. Darum an dieser stelle, Danke für alles Dr. Küster!!!
LG
Nachdem meine Mutter einen Anruf bekommen hat, von einer Mutter die auch ein Rheumakrankes Kind hat, das so wie ich auch viel Jahre in Bad Bramstedt bei Dr. Küster in Behandlung war, hat sie mir erzählt das diese Frau ihr gesagt hat das ihre Tochter eine total falsche Behandlung bekommen hat und nun das Handgelenk ihrer Tochter zerstört ist. Dies geschah zu der Zeit als Dr. Küster die Klinik Bad Bramstedt verlassen hat, nun bin ich nach Bad Bramstedt gegangen weil es mir grad sehr schlecht ging und war neugierig was der neue Doc denn nun zu meiner Behandlung und meiner Erkrankung sagt.
Aufenthalt Kinderstation Rheumaklinik Bad Bramstedt
Ich bin 16Jahre weiblich und habe Psa
Arztbrief nach Ambulanter Untersuchung : Dringender verdacht auf aktive Erkrankung.
Therapie:
Enbrel 5omg 1mal die Wo
Beginn: Arava 20mg 1mal am Tag
Nexium 2mal 40mg für 4Wo dann 1mal40mg
Aufnahmetag: Untersuchung durch eine Kinderärztin, meines empfinden nach gründlich. Leider kein Interesse an meiner Person oder an meiner Geschichte.
Ich fühlte mich unwohl.
Der Kinderrheumatologe war nicht im Haus.
Am Abend des ersten Tags habe ich erfahren dass ich kein Schmerzmittel mehr bekommen soll. (ich bin gekommen weil ich starke schmerzen habe) ich habe dann mit meiner Mutter ca. 1std. gewartet bis der Arzt kurz Zeit für uns hatte. Nachdem meine Mutter ihm sagte das es so gar nicht geht und etwas hin und her diskutiert
wurde, wurde das Schmerzmittel als Bedarfsmedikament angeordnet. Von da an musste ich nun immer bei den Schwestern um ein Schmerzmittel betteln. Außerdem hat meine Mutter den Doc noch schnell gesagt das ich demnächst Schulprüfungen habe und das es wichtig ist das ich dort zur Schule gehe.
Seit der Erstuntersuchung hatte ich eine Bronüle in der Elenbeuge, auch hier musste ich Täglich darum bitten das diese gespült wird damit sie nicht verklebt oder sich entzündet. (habe schlechte Wehen)
Leider ist der Kinderrheumatologe nicht oft zu sehen, er macht die Anordnung und die Kinderärztin ist vor Ort. Bei mir wurden nun einige MRT Untersuchungen angeordnet (Knie, Fuß, Rücken und Hand) mir war der Rücken wichtig, da ich dort die stärksten Schmerzen habe. Befund MRT Rücken: aktive Entzündung, dieses wurde dann aber widerrufen, Begründung: der Monitor sei zu alt gewesen er konnte es nicht richtig sehen. Ich fühlte mich hin und her gerissen.
An einem Abend als der Doc mal da war, hat er mit mir und meiner Mutter gesprochen. Er hat die Diagnose angezweifelt, als meine Mutter ihm dann sagte er würde unsere Geschichte doch gar nicht kennen und was denn Punktiert wurde wenn da nichts war? (sie hat es gesehen in der Sono) Sagte er:“ Das sei hier die Frage“ er wollte alle Medikamente absetzten. Ich hatte Angst dass nun alles von vorn anfängt.
Meine Mutter hat es aber erstmal abgelehnt.
Mir ging es mit jedem Tag schlechter was wohl an den strengen Sportplan lag.
Ich mache sehr gern und sehr viel Spot, aber wenn ich schmerzen z.B. in den Achillessehnen habe oder der Rücken Ruhe und Wärme braucht, dann lasse ich es.
Dies war hier nicht möglich. Sport um jeden Preis eine Pause war nicht erlaubt wenn ich am Tag mal nee Std. schlafen wollte weil ich einfach nicht mehr konnte, kam gleich eine Schwester und scheuchte mich wieder hoch .Es waren Kinder dort die weinend zur Therapie gehen mussten. Bei einem Mädchen war das Ende vom Lied Cortison Tropf. Das will ich nicht!!!
Terminplan von einem Tag
07:00Uhr Frühstück
08:00Uhr Schule( wenn möglich Therapie geht vor, auch bei mir, trotz bevorstehender Prüfung)
08:30Uhr Hallengym.
10:00Uhr Physio.
11:00Uhr Ergo.
11:30Uhr MRT
14:00Uhr Zirkeltraining
15:30Uhr Nordic Walking
16:00Uhr Nordic Walking
17:30Uhr Aqua Fitness
Es mag ja bei einigen Erkrankungen gut sein so viel Sport, aber ich war am ende. Ich fühlte mich nicht Unterstützt in keiner Hinsicht. Ich hatte das Gefühl es interessiert Niemanden was in mir vorgeht und das ich immer mehr Schmerzen habe. Es war viel Unruhe auf der Station, es fühlten sich viele falsch behandelt und haben dies auch lautstark über den Flur bekannt gegeben oder hatten Probleme mit Fr. Doktor. was auch nicht zu überhören war.
Meine Mutter war fast Täglich zu besuch und hat das ganze mitbekommen. An einem Tag( nach einer Woche) habe ich sie gebeten mich mit nach hause zu nehmen, ich konnte einfach nicht mehr. Ich sagte ihr dass ich in die Klinik gegangen bin um Hilfe zu bekommen und die würde ich hier, meiner Ansicht nach, nicht kriegen.
Meine Mutter war sofort einverstanden, sie hatte sich schon gewundert dass ich das ganze so lang durchgehalten habe.
Wir haben dann Sachen gepackt und sind nach den geklärten Formalitäten nach hause gefahren.
Ich habe meine Diagnose von einem sehr guten Kinderrheumatologen in Bad Bramstedt bekommen(Dr. Küster) leider ist er nicht mehr in der Klinik.
Ich habe sehr viel Schmerz ertragen müssen bis dahin und dank Dr. Küster ging es mir lange Zeit viel besser .Ich möchte nicht um eine Diagnose kämpfen, nicht krank sein, ich möchte wie andere Mädchen in meinem alter Feiern, Schoppen und ohne Schmerzen zur Schule gehen können, und dabei brauch ich Hilfe!!!
Am 25.02.10 habe ich nun einen Termin bei Dr. Küster in Wedel, ich bin froh des er noch Praktiziert, wie sollte es sonnst bloß weitergehen? Und durch so ein Gerücht was eine Mutter in die Welt setzt lasse ich mich nicht beeinflussen. Ich gebe zu ich war verunsichert aber wenn ich jetzt da rüber nachdenke weiß ich doch das ich bei Dr. Küster immer ernst genommen wurde und er mir immer so gut es ging geholfen hat. Darum an dieser stelle, Danke für alles Dr. Küster!!!
LG
