1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Erfahrungsbericht

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von suse12998, 9. März 2010.

  1. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2004
    Beiträge:
    279
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck
    Erfahrungsbericht

    Nachdem meine Mutter einen Anruf bekommen hat, von einer Mutter die auch ein Rheumakrankes Kind hat, das so wie ich auch viel Jahre in Bad Bramstedt bei Dr. Küster in Behandlung war, hat sie mir erzählt das diese Frau ihr gesagt hat das ihre Tochter eine total falsche Behandlung bekommen hat und nun das Handgelenk ihrer Tochter zerstört ist. Dies geschah zu der Zeit als Dr. Küster die Klinik Bad Bramstedt verlassen hat, nun bin ich nach Bad Bramstedt gegangen weil es mir grad sehr schlecht ging und war neugierig was der neue Doc denn nun zu meiner Behandlung und meiner Erkrankung sagt.

    Aufenthalt Kinderstation Rheumaklinik Bad Bramstedt

    Ich bin 16Jahre weiblich und habe Psa

    Arztbrief nach Ambulanter Untersuchung : Dringender verdacht auf aktive Erkrankung.
    Therapie:
    Enbrel 5omg 1mal die Wo
    Beginn: Arava 20mg 1mal am Tag
    Nexium 2mal 40mg für 4Wo dann 1mal40mg

    Aufnahmetag: Untersuchung durch eine Kinderärztin, meines empfinden nach gründlich. Leider kein Interesse an meiner Person oder an meiner Geschichte.
    Ich fühlte mich unwohl.
    Der Kinderrheumatologe war nicht im Haus.

    Am Abend des ersten Tags habe ich erfahren dass ich kein Schmerzmittel mehr bekommen soll. (ich bin gekommen weil ich starke schmerzen habe) ich habe dann mit meiner Mutter ca. 1std. gewartet bis der Arzt kurz Zeit für uns hatte. Nachdem meine Mutter ihm sagte das es so gar nicht geht und etwas hin und her diskutiert
    wurde, wurde das Schmerzmittel als Bedarfsmedikament angeordnet. Von da an musste ich nun immer bei den Schwestern um ein Schmerzmittel betteln. Außerdem hat meine Mutter den Doc noch schnell gesagt das ich demnächst Schulprüfungen habe und das es wichtig ist das ich dort zur Schule gehe.
    Seit der Erstuntersuchung hatte ich eine Bronüle in der Elenbeuge, auch hier musste ich Täglich darum bitten das diese gespült wird damit sie nicht verklebt oder sich entzündet. (habe schlechte Wehen)

    Leider ist der Kinderrheumatologe nicht oft zu sehen, er macht die Anordnung und die Kinderärztin ist vor Ort. Bei mir wurden nun einige MRT Untersuchungen angeordnet (Knie, Fuß, Rücken und Hand) mir war der Rücken wichtig, da ich dort die stärksten Schmerzen habe. Befund MRT Rücken: aktive Entzündung, dieses wurde dann aber widerrufen, Begründung: der Monitor sei zu alt gewesen er konnte es nicht richtig sehen. Ich fühlte mich hin und her gerissen.

    An einem Abend als der Doc mal da war, hat er mit mir und meiner Mutter gesprochen. Er hat die Diagnose angezweifelt, als meine Mutter ihm dann sagte er würde unsere Geschichte doch gar nicht kennen und was denn Punktiert wurde wenn da nichts war? (sie hat es gesehen in der Sono) Sagte er:“ Das sei hier die Frage“ er wollte alle Medikamente absetzten. Ich hatte Angst dass nun alles von vorn anfängt.
    Meine Mutter hat es aber erstmal abgelehnt.

    Mir ging es mit jedem Tag schlechter was wohl an den strengen Sportplan lag.
    Ich mache sehr gern und sehr viel Spot, aber wenn ich schmerzen z.B. in den Achillessehnen habe oder der Rücken Ruhe und Wärme braucht, dann lasse ich es.
    Dies war hier nicht möglich. Sport um jeden Preis eine Pause war nicht erlaubt wenn ich am Tag mal nee Std. schlafen wollte weil ich einfach nicht mehr konnte, kam gleich eine Schwester und scheuchte mich wieder hoch .Es waren Kinder dort die weinend zur Therapie gehen mussten. Bei einem Mädchen war das Ende vom Lied Cortison Tropf. Das will ich nicht!!!

    Terminplan von einem Tag

    07:00Uhr Frühstück
    08:00Uhr Schule( wenn möglich Therapie geht vor, auch bei mir, trotz bevorstehender Prüfung)
    08:30Uhr Hallengym.
    10:00Uhr Physio.
    11:00Uhr Ergo.
    11:30Uhr MRT
    14:00Uhr Zirkeltraining
    15:30Uhr Nordic Walking
    16:00Uhr Nordic Walking
    17:30Uhr Aqua Fitness

    Es mag ja bei einigen Erkrankungen gut sein so viel Sport, aber ich war am ende. Ich fühlte mich nicht Unterstützt in keiner Hinsicht. Ich hatte das Gefühl es interessiert Niemanden was in mir vorgeht und das ich immer mehr Schmerzen habe. Es war viel Unruhe auf der Station, es fühlten sich viele falsch behandelt und haben dies auch lautstark über den Flur bekannt gegeben oder hatten Probleme mit Fr. Doktor. was auch nicht zu überhören war.
    Meine Mutter war fast Täglich zu besuch und hat das ganze mitbekommen. An einem Tag( nach einer Woche) habe ich sie gebeten mich mit nach hause zu nehmen, ich konnte einfach nicht mehr. Ich sagte ihr dass ich in die Klinik gegangen bin um Hilfe zu bekommen und die würde ich hier, meiner Ansicht nach, nicht kriegen.
    Meine Mutter war sofort einverstanden, sie hatte sich schon gewundert dass ich das ganze so lang durchgehalten habe.

    Wir haben dann Sachen gepackt und sind nach den geklärten Formalitäten nach hause gefahren.

    Ich habe meine Diagnose von einem sehr guten Kinderrheumatologen in Bad Bramstedt bekommen(Dr. Küster) leider ist er nicht mehr in der Klinik.
    Ich habe sehr viel Schmerz ertragen müssen bis dahin und dank Dr. Küster ging es mir lange Zeit viel besser .Ich möchte nicht um eine Diagnose kämpfen, nicht krank sein, ich möchte wie andere Mädchen in meinem alter Feiern, Schoppen und ohne Schmerzen zur Schule gehen können, und dabei brauch ich Hilfe!!!

    Am 25.02.10 habe ich nun einen Termin bei Dr. Küster in Wedel, ich bin froh des er noch Praktiziert, wie sollte es sonnst bloß weitergehen? Und durch so ein Gerücht was eine Mutter in die Welt setzt lasse ich mich nicht beeinflussen. Ich gebe zu ich war verunsichert aber wenn ich jetzt da rüber nachdenke weiß ich doch das ich bei Dr. Küster immer ernst genommen wurde und er mir immer so gut es ging geholfen hat. Darum an dieser stelle, Danke für alles Dr. Küster!!!

    LG
     
  2. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2004
    Beiträge:
    279
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck
  3. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2004
    Beiträge:
    279
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck
    auf grund von nachfragen mal ein schubs geb. ;)
    grußi @ all
     
  4. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

    Registriert seit:
    11. März 2005
    Beiträge:
    2.224
    Zustimmungen:
    0
    Der liebe Dr. Küster.... auch er hat bei mir vor 13 Jahren die Diagnose juvenile chronische Polyarthritis gestellt und hat es geschafft mich 7 Jahre in vollremission zu bringen. Für viele Kidner sicher sehr schade, dass er nun nicht mehr in Bad Bramstedt ist... aber wer weiß, warum er gegangen ist...
     
  5. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2004
    Beiträge:
    279
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck
    nach langer zeit mal wieder einen schubs, auf grund von nachfragen.

    LG @ all :*
     
  6. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. Mai 2008
    Beiträge:
    163
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Auch ich wurde von mehrere Jahre von Dr. Küster behandelt und war über drei Jahre oft stationär da und muss sagen, dass ich meine Aufenthalte anders erlebt habe. Wir mussten in die Schule. KG wurde immer versucht auf den Nachmittag zu legen. Ern Rheumatologen habe ich jeden Tag gesehen. Man durfte sehr wohl nachmittags schlafen, aber natürlich musste man zur Gruppengymnastik und Schwimmen gehen. Auch ich war dank Dr. Küster über 5 Jahre in Remission und er war immer sehr nett. Ich für meinen Teil mochte ihn sehr. Auf der Station selbst habe ich mich auch immer wohl gefühlt. Trotz des blöden Rheumazeugs hatte ich auch eine Menge Spaß dort.
    Schade, hab schon mehrmals gehört, dass seid dem Weggang von Dr. Küster es nicht mehr so gut sein soll.
     
  7. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2004
    Beiträge:
    279
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lübeck
    ich möchte noch einmal schreiben das es zu dr. küsters zeit immer sehr schön in bad br. war, obwohl es natürlich auch zu der zeit unstimmigkeiten gab. die wurden aber immer aus der welt geschaffen... und heut ist er der beste den ich mir für meine kids denken kann.
    also fahren wir nach hamburg wo er jetzt ist.
    lg suse
     
  8. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. September 2009
    Beiträge:
    91
    Zustimmungen:
    0
    ich muss mit meiner tochter, 5, juvenile Athritis, demnächst auch nach Bad Bramstedt, wegen einer punktierung des rechten Kiefergelenks, wenn ich das so lese, bin ich echt am überlegen ob ich nicht versuche ne andere Klinik zu finden
     
  9. Sanni

    Sanni Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. März 2011
    Beiträge:
    53
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Meine Tochter ist auch dort in Behandlung und wir sind sehr zufrieden. Die Stimmung auf der Station ist sehr gut, alle sind super nett und freundlich und der Arzt immer erreichbar, wenn etwas ist. Wir haben einige Kliniken hinter uns und so gut aufgehoben, wie in Bad Bramstedt, war sie bisher noch nicht.
     
  10. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    7. Dezember 2009
    Beiträge:
    3.325
    Zustimmungen:
    146
    Hallo Sternchen,
    ich habe gehört, dass in der Kieler-Uni-Klinik ein ganz guter Kinderrheumatologe praktizieren soll und auch im Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke (ist wohl zu weit weg). Selbst war meine Tochter noch in keiner Klinik (klopf auf Holz),
    hoffe aber, dass ihr eine gute findet!
    Liebe Grüße
    Marly
     
  11. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. September 2009
    Beiträge:
    91
    Zustimmungen:
    0
    ja das hoffe ich auch, wir suchen ja sowieso noch nach einem anderen kinderrheumatologen, da unser die schmerzen der kleinen nicht richtig ernst nimmt, meine tochter hat ja nicht nur das gelenksrheuma, bei ihr sind ja auch die sehnen mitbetroffen, somit wird der schmerzende teil auch nicht richtig dick, er meint jedesmal sie hat nichts, sie spielt mir nur was vor, aber das kann ja nicht sein, da sie mir ja nur sehr selten sagt wenn sie schmerzen hat, meist wenn es schon sehr extrem ist, aber ich sehe ja wie sie sich bewegt, ob sie viel sitzt und so weiter, also wir sind sehr unzufrieden mit unserem arzt
     
  12. Hic et nunc

    Hic et nunc Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. November 2010
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0

    Ja, das stimmt. Dr. von Bismarck in Kiel ist ein sehr, sehr guter Kinderrheumatologe. Ich kann ihn ausdrücklich empfehlen, fachlich und menschlich TOP.