Erfahrungsaustausch seronegative Polyarthritis

[Blümchen3871]

Da ich erst neu im Forum bin seit ein paar Tagen, aber von vielen Eltern lese das die Kinder meist Kniebeschwerden als erste Anzeichen haben, wollte ich fragen ob auch Eltern dabei sind die Kinder mit geschwollenen Fingergelenken haben. Bei meinen Sohn sehen alle Fingergelenke (PIP) aufgetrieben aus und die kleinen Finger sind schon funktionseingeschränkt.Er hat keine Rötung und keine nachweisbaren Blutwerte.Schmerzen hat er allerdings auch in den Beinen und Handgelenken, HWS und LWS.

Viele liebe Grüße an alle

 

[ela11]

Hallo Blümchen,

mein Sohn hat zu Anfang auch geschwollene Finger gehabt, dass Knie
hat sich einige Wochen später sehr verdickt (Erguss), sodass er drei Tage lang eine Kortisonstoßtherapie im Krankenhaus bekommen hat.
Die Blutsenkungsgeschwindigkeit und CRP 68 Wert waren allerdings
stark erhöht.
Die PA fing sehr schleichend an, dass ich erst an Wachs-
tumsbeschwerden gedacht habe (er ist 14 Jahre und ist schon 1,78m), sowie auch seine Hausärztin.
Komisch war, dass er einen Lachsfarbenen Hautausschlag bekam, der
am stärksten am Nachmittag war. Seine HA hat ihn dann mit V.a. Rheuma-
tisches Fieber nach Frankfurt ins Clementinenhospital überwiesen.
Dort ging alles sehr schnell, er bekam noch eine Knochenmarkspunktion,
dass Leukämie ausgeschlossen werden konnte und dann stand die
Diagnose fest, er hat JcP seronegativ.
Der Rheumadoc hat die Gelenke geschallt und hat Ergüsse in den PIP-Gelenken, Handgelenken, Ellbogen, und Kniegelenken festgestellt.
Er bekommt Cortison und MTX.
Bis jetzt verträgt er MTX ganz gut, es allerdings jedesmal eine Überwindung
für ihn, sich selbst zu spritzen. Das alles ist von Anfang Januar bis Ende
April gewesen.

Liebe Grüße

P.S. Bin auch ganz neu hier und bin dankbar, dass ich hier soviele
Infos bekommen habe.

 

[Blümchen3871]

Hallo,ela11

Danke für deine schnelle Antwort, ich habe halt immer noch Angst vielleicht die falsche Entscheidung zu treffen. Aber die veränderten Fingergelenke und immer wieder Schmerzen und Abgeschlagenheit zeigen mir auch das etwas passieren muss.
Wir sind im Klinikum Berlin Buch und hatten schon einige ambulante Termine jetzt soll er stationär kommen, noch einmal durchgecheckt werden und dann wollen Sie eventl. mit MTX anfangen.Hat das MTX Nebenwirkungen bei deinem Sohn?
Da ich auch neu hier bin hören wir uns ja hoffentlich noch öfter und können ein paar Erfahrungen austauschen.
Alles Gute auch für deinen Sohn.:a_smil08:

Viele Grüße Blümchen3871

 

[ela11]

Hallo Blümchen,

ich kann dir nur empfehlen mit MTX anzufangen, mein Sohn
hat sich gestern die fünfte MTX Spritze gegeben (15mg) und
hat keinerlei Nebenwirkungen, ich weiss bei diesem Beipackzettel
wird's einem schon schlecht, aber ich bin froh das er es bekommt,
damit sich diese Krankheit wieder beruhigen kann. Ohne Cortison
könnte er im Moment nicht schmerzfrei sein, er muss es solange
nehmen bis das MTX gut wirkt.
Je schneller man mit MTX und Co. beginnt, desto größer sind die
Chancen, dass es wieder zum Stillstand kommt. Je länger man
wartet desto größer ist die wahrscheinlichkeit Gelenksschäden
davon zu tragen.
Ich bin normalerweise jemand der alles erstmal auf Homöopatischer
Basis behandelt, aber bei dieser Krankheit bin ich dankbar, dass auch
solche schnell wirksamen Medis gibt. Homöopathie nimmt er begleitend
noch mit ein, bekommt er allerdings auch von einem Arzt, der mit der
Regena-Therapie arbeitet.

Also, fangt am besten so schnell wie möglich die Basistherapie an
und denkt positiv.

Ich wünsche dir ein wunderschönes Wochenende

Liebe Grüße
ela11

 

[Blümchen3871]

Hallo,ela11

Ebenfalls ein schönes Wochenende für Euch.
Wir gehen jetzt am 24.5.10 ins Krankenhaus,dort soll er noch eine Koloskopie und andere Untersuchungen bekommen, bevor sie mit MTX anfangen können.
Wir müssen also abwarten.

Viele Grüße bis bald Blümchen3871

 

[beckies]

Hallo Blümchen,

ich komme gerade mit unserem dreijährigen Sohn aus dem Krankenhaus Berlin-Buch und habe uns heute hier in diesem Forum neu angemeldet, um Dir Mut zu machen. Wir sind nach einer sehr erfolglosen Krankenhaus-Odysee das erste Mal im Januar diesen Jahres mit unserem Sohn in Berlin-Buch gelandet und haben dort ausschliesslich sehr gute Erfahrungen gemacht. Die Ärzte klären alles ab und klären über alles auf. Die Schwestern sind authentisch, was in diesem Fall sehr liebevoll und aufmerksam bedeutet.
Lasst Euch nicht durch ersten Eindruck von dem Gebäude abschrecken.

Wir stehen übrigens auch vor der Frage Basisbehandlung oder nicht. Diesbezüglich bin ich über dieses Forum sehr dankbar, da man wirklich viel aus diesem Erfahrungsschatz entnehmen kann.

Wir drücken Euch die Daumen!

LG die Beckies

 

[Blümchen3871]

Hallo beckies

Mein Sohn ist 13 Jahre und muß am Pfingstmontag ins KH Berlin Buch.Bist du mit dort geblieben ?
Schön mal jemanden zu hören der schon in Buch auf Station war und alles OK war.In der Rheumasprechstunde sind wir schon seit Ende letzten Jahres und wie ich finde gut betreut von Dr. Trauzettel.
Mein Sohn hat wahrscheinlich seronegative Polyarthritis und soll jetzt wahrscheinlich ein Basismedikament bekommen. Was für Untersuchungen haben sie bei Euch gemacht ?Oder wart Ihr nur ambulant ?:a_smil08:

Viele Grüße Blümchen3871

 

[beckies]

Hallo Blümchen,

ich war im Januar diesen Jahres mit meinem Sohn auf der Station und bin jetzt auch in ambulanter Behandlung bei Dr. Trauzettel. Da unser Sohn erst jetzt 3 Jahre alt geworden ist, waren wir (erst mein Mann und ich) mit auf der Station. Zu dieser Zeit waren auch einige ältere Kinder auf der Station ohne Ihre Eltern. Ich empfand dies ein bißchen wie in alten Ferienlagerzeiten, was nicht negativ gemeint ist. Ich glaube, die Kids fanden das ganz gut bzw. fühlten sich den Umständen entsprechend dabei nicht unwohl. Die Eltern haben sie natürlich täglich besucht.

Im Januar wurde erstmalig in Buch bei meinem Sohn eine Oligoarthritis diagnostiziert. Er hatte einen Erguß im Kniegelenk. Behandelt wurde er mit Kortison, welches direkt ins Knie gespritzt wurde.

Vorab wurden bei unserem Sohn in Buch fast alle Organe kontrolliert. Wir waren vor Ort beim Augenarzt, sämtliche inneren Organe (Nieren ect.) wurden per Ultraschall untersucht, die betroffenen Gelenke wurden geröngt. Ich hatte das Gefühl, dass wirklich nichts ausgelassen wurde.

Also toi toi toi!

die Beckies