Erfahrungen nach Absetzen von Tremfya

ancora

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Neues Mitglied
hallo an Alle,
vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen nach dem Absetzen von Tremfya schildern.
Ich habe erst 2 spritzen bekommen und möchte auch dieses Biologika nicht weiter nehmen.
Ich habe, wie bei den anderen Biologika auch, wieder eine schwere Bronchitis entwickelt. Viel schlimmer als normal.
In einem anderen Beitrag habe ich schon geschildert wieviele Nebenwirkungen ich hatte und wieviele Erkältungen. Nun stellt sich heraus dass es bei Tremfya das gleiche ist.
Mein Fazit, für mich sind diese Therapien nicht geeignet.
Habe gelesen dass es 15 Wochen braucht bis es vollständig aus dem Körper ist.
Was geschieht dann, bekomme ich einen enormen PSO - Schub oder Schmerzen und was kann man tun damit es nicht so hart wird?
wäre schön wenn mir jemand antworten geben kann.
grüsse ins Forum von Sabine
 
Hallo,
das tut mir leid zu hören.
Ich hoffe, Du bekommst zu Deiner Frage was Du erwarten musst, wenn der Wirkstoff aus dem Körper ist, gute Antworten.
Ein (Neben)Aspekt ist aber die Frage, wie lange es braucht. Das ist eine Definitionssache, 15 Wochen scheinen eher sehr viel.
Laut künstlicher Intelligenz (siehe unten), ist die Halbwertszeit für den Wirkstoff 15-18 Tage. Bereits nach einem Monat ist die Wirkstoffkontration nur noch 25% von dem urspünglichen Wert.
Ab wann mit den Folgewirkungen des Absetzens des Medikaments zu rechnen ist, kann vermutlich am ehesten ein Arzt abschätzen (oder ein Leidensgenosse seine persönlichen Erfahrungswerte mitteilen).
Was sagt denn dein Rheumatologe, was Du tun kannst, damit es nicht so hart wird?

Alles Gute, hoffentlich

Grüße, Henrik


Info von künstlicher Intelligenz:
"Die Halbwertszeit von Guselkumab beträgt etwa 15 bis 18 Tage. Das bedeutet, dass nach dieser Zeit die Hälfte des Wirkstoffs abgebaut ist. Um den Wirkstoff fast vollständig aus dem Körper zu eliminieren, sind etwa 4 bis 5 Halbwertszeiten nötig – also etwa 12 bis 15 Wochen. Allerdings ist der Wirkstoff nach dieser Zeit nicht mehr nachweisbar oder wirksam, sondern nur noch in Spuren vorhanden. In der Praxis wird davon ausgegangen, dass nach etwa 12 Wochen der Wirkstoff weitgehend aus dem Körper ausgeschieden ist, was auch in den offiziellen Angaben zur Stillzeit und Schwangerschaft so empfohlen wird"
 
Servus ancora,

gar nichts -muss- passieren. Geh positiv mit deiner Entscheidung weiter.

Es ist Frühling, es kommt der Somner, tu dir Gutes, bleibe in Bewegung, sorge für Entspannung, lass nicht zu dass die Situation dich über die Maßen stresst. Es ist gar nicht gesagt, dass dein Körper aufgrund des Absetzens einen fetten Schub abliefert.

Habe und behalte dir den Mut eigene Entscheidungen zu treffen, sei ein mündiger Patient und nimm die Hilfe an, die dir als die richtige erscheint.

Gruß
kira
 
Danke an Kira und Hendrik für Eure Nachrichten.

ich habe heute das Rheumatologikum angeschrieben und hoffe einen Zwischentermin zu erhalten. Ich brauche eine Strategie für mich, einen Weg den ich annehmen kann.
Inzwischen sind meine Leberwerte 5 Fach erhöht und so bestätigt sich mein Gefühl völlig vergiftet zu sein.
Auch die Hausärztin ist der Meinung dass diese starken Medikamente nicht für jeden geeignet sind und ich wohl dazu gehöre.
Sie will mich unterstützen. Sie sieht ja meinen Zustand zunehmend schlechter werdend in den letzten 6 Monaten.
Inzwischen sind auch meine Knie von entsetzlichen Schmerzen geplagt und ich habe Probleme beim Laufen und traue mich kaum noch Auto zu fahren. Ich hoffe bald etwas besseres von meinem Zustand berichten zu können.
Grüße von Ancora
 
Neues Update von mir.
Nach 10 Wochen mit Tremfya geht es mir leider nicht besser. Handgelenke und Knie sind schwer entzündet, ich kann kaum alleine Aufstehen aus der Sitzposition. Nun fängt der linke Fuß auch an mit Schmerzen und Schwellungen. Es ist alles unerträglich geworden. Ich nehme am Leben kaum noch teil und werde einsam und sehr traurig.
Positiv ist die Verbesserung der Hautprobleme. Ist längst nicht perfekt aber nicht mehr ganz so schlimm wie es mal war.
Also wirkt Tremfya gut auf die Haut aber mehr auch nicht. Ich werde keine 3. Spritze setzen, die Nebenwirkungen sind mir zu stark. Ich habe jetzt schlechte Leberwerte. Die Ärzte sind ratlos und ich stehe da mit meinem Dilemma. Nehme jetzt als Schmerzmittel 90 mg Etoricoxib und so ist es aushaltbar aber nicht gut.
Grüße an alle, Ancora
 
Hallo ancora,

wie ich höre ist es für dich zum G(r)uselkumab geworden.
Da kann kaum was hilfreiches geantwortet werden ausser dem üblichen Geplänkel, was nicht so meine Stärke ist. Ich antworte also mal mit Fragen, vielleicht können die dich in deinem Tunnel erreichen.

Hast du Anschluß an ein Rheumazentrum?
Welche Strategien nutzt du ausser den Biologika?
Arbeitest du eventuell auch ursächlich gegen?
Kennst du Zusammenhänge deiner Aktivität?
Wie bist du vernetzt?
Aus was besteht dein "Baukasten"?

Gute Besserung
kira
 
Hallo Kira,
Die Ärztin wollte mich in eine Schmerzklinik einweisen. Als ich dort war und nicht untersucht wurde und auch keine Medikamenteneinstellung dort erfolgt, habe ich den Aufenthalt abgelehnt. Ich kann mir nicht vorstellen dass dieses Behandlungskonzept mir in meinem Zustand hilft. Mit Tanztherapie ein bisschen Physio und Ergo komme ich nicht weiter.
Der nächste Schritt soll wohl nun die Rheumaklinik Sendenhorst werden. Ich warte auf einen Termin. Ich bin wohl nicht gut vernetzt denn ich kenne niemanden in meinem Umfeld mit dem ich Erfahrungen austauschen könnte. Wie Du das mit den Zusammenhängen meiner Aktivität meinst weiß ich jetzt nicht. Diesen schweren Schub habe ich jedenfalls durch die Biologikaunverträglichkeit.(Enbrel,Cosentyx) Ich bin ein Patient mit Paradoxen Reaktionen.
Baukasten: Ruhe, Wärme, Etoricoxib und das andere habe ich ja schon geschrieben.
Danke für Deine Nachricht und Grüsse
 
Guten Morgen ancora,

Sendenhorst ist schonmal eine gute Anlaufstelle.

Was eine Schmerzklinik bringen soll - zumindest zur Einstellung einer Basistherapie und darum geht es ja wohl bei dir - ist mir auch schleierhaft.

Grundsätzlich ist das vielleicht gar nicht so falsch.
Man kann lernen mit Schmerzen besser umzugehen und das kann man u.a. in einer Psychosomatischen Klinik. Aber auch gute Rheumazentren liefern Einblicke, teils über Vorträge, teils über Entspannungstherapien in die man reinschnuppern kann oder auch Einzel- und Gruppengespräche mit dem Psychologischem Dienst dort.

Netzwerk
Betroffene für Persönlichen Austausch findet man in einer Ortsgruppe der Rheumaliga oder DVMB der Bechterewvereinigung.
Ergo-/Physio usw. machst du schon.
Ursächlich kann evtl. auch ein Blick auf Nährstoffversorgung nicht schaden.
Viele Chroniker haben z.B. Vitamin D Mangel, aber auch andere Mikronährstoffe spielen mit in Entzündungsprozesse.
Selbsthilfe kann Einreibung bieten mit Arnika oder Rotöl etc. oder antientzündliche Packungen mit Quark, Kohlwickel, Stampfkartoffel...
Optimierung von Stoffwechsel Prozessen kann helfen, je besser der Körper da steht, umso mehr Kraft ist da für deine Fokus Baustelle.
Atemtechniken sind ganz gut den Streßlevel runter zu bringen, auch Schmerz ist Streß.
Naturheilkunde bietet andere Ansätze.
Ernährungsumstellung mag dir helfen.
Fasten und Organismus / Darm in Ordnung bringen, dort sitzt ein großer Teil des Immunsystems
oder Kneipp- Kälte- Wärme- Strom- .....
Die Liste ist sicher noch lange nicht vollständig.

Zusammenhänge deiner Aktivität
Eines schreibst du ja schon selber, du siehst bei dir einen Zusammenhang mit Biologika.
Vielleicht schlummern da noch andere Trigger, festgesetzte Viren die reaktiviert werden z.B. Manch einer kann bei jedem Infekt vermehrte Aktivität bemerken.
Andere haben Zusammenhänge mit Wetter, Situationen, Umfeld oder xyz...
Keiner kennt dich besser als du selber.

Was ich sagen will
Es gibt vielleicht nicht nur diese Spritze oder jene Tablette. Trage dir deinen Baukasten zusammen. Viele kleine Dinge zusammen genommen bieten auch eine Bandbreite und meine Erfahrung ist selber aktiv werden, möglichst antientzündliches forcieren und entzündungsaktivierendes vermeiden macht sehr viel aus.
Die Verantwortung liegt nicht beim Arzt, sondern bei uns :) .

Schönen Tag dir.
kira
 
Dir auch einen schönenTag und Danke für Deine Antwort.
Ja wir sind für unseren Körper selbst verantwortlich, da geb ich Dir recht. ich tue schon immer sehr viel für mich, hab immer viel Sport getrieben und mich Mediterran ernährt. Ich bekomme ja Vitamininfusionen und bin mit allem ganz gut versorgt.
Zusätzlich supplementiere ich D /Selen/Folsäure /Omega 3/Zink/und noch so einiges. Mit der Darm - Hautachse ist bei mir was nicht in Ordnung ( hab mein Microbiom untersuchen lassen) und so bräuchte ich mal einen Arzt der das Ganze von der Seite untersucht, wo kann man ansetzen.? Biologika sinds ja nun mal nicht für mich.
Ich beobachte starke Aktivität wenn ich einen Infekt habe und wenn der Stress zu groß für mich wird.
Insofern könnte eine Psychologische Beratung oder Verhaltenstherapie schon sinnvoll sein.
Aber immer der Reihe nach, erstmal muss ich eine Basis haben um überhaupt wieder in der Lage zu sein mich auf Gespräche zu konzentrieren und auch längeres Sitzen aushalten.
Seit 3 Tagen nehme ich jetzt wieder Kortison um die Zeit bis zur Medikamentenfindung zu überbrücken. Das ist alles überhaupt nicht gut für den Körper aber ich muss jetzt mal Kraft sammeln und durchatmen und nicht immer nur schmerzgekrümmt in der Ecke sitzen. Etoricoxib hat einfach nicht ausgereicht um den Tag zu überstehen.

Nochmal vielen Dank für Deine Fragen und Ansätze. Ich werde weiter berichten. Liebe Grüsse ancora
 
ancora schrieb:
Neues Update von mir.
Nach 10 Wochen mit Tremfya geht es mir leider nicht besser. Handgelenke und Knie sind schwer entzündet, ich kann kaum alleine Aufstehen aus der Sitzposition. Nun fängt der linke Fuß auch an mit Schmerzen und Schwellungen. Es ist alles unerträglich geworden. Ich nehme am Leben kaum noch teil und werde einsam und sehr traurig.
Positiv ist die Verbesserung der Hautprobleme. Ist längst nicht perfekt aber nicht mehr ganz so schlimm wie es mal war.
Also wirkt Tremfya gut auf die Haut aber mehr auch nicht. Ich werde keine 3. Spritze setzen, die Nebenwirkungen sind mir zu stark. Ich habe jetzt schlechte Leberwerte. Die Ärzte sind ratlos und ich stehe da mit meinem Dilemma. Nehme jetzt als Schmerzmittel 90 mg Etoricoxib und so ist es aushaltbar aber nicht gut.
Grüße an alle, Ancora
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Unter Etoricoxib würde ich persönlich jetzt eine Besserung der Leberwerte auch nicht erwarten.....
 
Neues Update von mir.
Nun war ich für 10 Tage in der Rheumaklinik in Sendenhorst zur Diagnostik. Es sind tatsächlich alle Gelenkhäute an den Handgelenken und Knöcheln sowie etliche Sehnen an den Knien und Fingern stark entzündet.
In den Knöchel links hat man mir Kortisonspritzen gegeben, damit kann ich erstmal wieder laufen. Leider wird die Wirkung nicht ewig halten. Wie es dann weitergeht weiß ich noch nicht.
Die Empfehlung der Ärzte dort war, zusätzlich zu Tremfya noch MTX zu spritzen und das Kortison sehr langsam auszuschleichen. Nun bin ich erstmal auf eine 7,5 mg Dosis mit MTX. Die Rheumatologin möchte erstmal sehen wie mein Körper die Kombination annimmt. Das finde ich vernünftig weil ich ja so viele paradoxe Reaktionen unter anderen Medis gezeigt habe.
Bin jetzt seit 2 Wochen zu hause und die Schmerzen sind auszuhalten. Groß etwas machen kann ich leider nicht. Schon den Einkauf aus dem Auto holen ist schwierig. Ich trage es in kleinen "Portionen" ins Haus.
Ich hoffe dass es irgendwann besser wird und gebe dem Ganzen jetzt Zeit bis ende September. Wenn es bis dahin nicht vernünftig wirkt muss neu entschieden werden.
Grüsse von Ancora
 
Hallo @ ancora,

auf der Suche nach „ Sendenhorst“ habe ich dich hier gefunden.
Wie schön, dass es dort noch neue Ideen gab - ich wünsche dir sehr, dass es dir bald besser geht!

leider klingt es bei ganz ähnlich wie bei mir

darf ich fragen, ob du auch auf Biologicals „ Paradoxe Reaktionen“ hattest?

mich vermute das bei mir auch, weil es mir bei jedem Biological nach 3 Monaten schlechter statt besser geht und die Ärzte ratlos sind.

wie war es sonst so in S- wie lange warst du dort?

gerne PN wenn du nicht hier schreiben magst

vlg
 
ich war 10 Tage zur Diagnostik dort. Personal war sehr nett und zugewandt. Essen kann man vergessen wenn man nicht Privatpatient ist. Schade dass nicht auf Rheumaernährung geachtet wird, ich hatte echt zu tun immer was für mich zu finden. Und zu Deiner Frage, ja ich hatte enorme paradoxe Reaktionen. Nur deshalb geht es mir so schlecht wie noch nie in meiner Erkrankungszeit von 21 Jahren. ich glaube es gibt Menschen die einfach keine Biologika vertragen. Das MTX vertrage ich gut.
liebe grüsse
 
ancora schrieb:
Und zu Deiner Frage, ja ich hatte enorme paradoxe Reaktionen
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Danke für deine Antwort-
bei mir scheint es leider auch so zu sein-
ich hoffe, dass mir die Zeit dort etwas bringt im Sinne dass sie die Ursache finden bzw. was die Entzündungen endlich mal stoppen kann…
Alles Gute dir und berichte gerne- ich schaue hier nur sporadisch rein…
 
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