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Erfahrungen nach 10 Jahre mit Enbrel

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Uwe01, 16. Juli 2015.

  1. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich habe seit ca. 1990 Morbus Bechterew. Bis zum Jahre 2005 habe ich alle möglichen Medikamente und auch Basistherapien überstanden ohne einen Erfolg zu spüren. Die Entzündungen verteilten sich im ganzen Körper und waren sehr schmerzhaft.
    Schließlich bekam ich im Jahr 2005 das Medikament Enbrel. Bei mir hatte Enbrel sofort gewirkt. Ich hatte seit der ersten Spritze keinen spürbaren Schub mehr bekommen. Die Blutwerte waren über den ganzen Zeitraum sehr gut. Ich spritze 25 mg ca. alle 4-8 Tage. MTX hatte ich aus nichtverträglichen Gründen nach dem dritten mal abgesetzt. Im Urlaub hatte ich den Zeitraum auch mal auf 14 Tage verlängert und hatte Imbun als Tablette genommen ohne das ich einen Schub bekommen habe.

    Nun nach 10 Jahre Enbrel hat sich mein Zustand innerhalb von einer Woche geändert. Zunächst spürte ich an den Beinen ein kribbeln und auch eine Unruhe. Dann machte mir die Feinmotorik linksseitig an Bein und Arm zu schaffen.
    Ich konnte schließlich mein linkes Bein nicht mehr anheben. Konnte den linken Fuß nicht mehr kreisen und auch die Zehen nicht nach vorne ziehen. Der freihändige Stand auf einem Bein funktioniert nur noch auf der echten Seite. Linke nicht mal für Sekunden. Ich war linksseitig wie gelähmt.
    Auf Grund der ungeklärten feinmotorischen Störung der linken Körperseite wurde ich mit Verdacht auf Schlaganfall im Krankenhaus eingeliefert. Durch MRT und vielen anderen Untersuchungen konnte man die Diagnose Schlaganfall schnell verwerfen.
    Letztendlich wurde durch ein MRT mit Kontrastmittel eine Isolierte Myelitis auf Höhe HWK 6/7 diagnostiziert. Angeblich durch Enbrel entstanden. Wie auch immer. Auf Grund der Ruhe im Krankenhaus, 10 Tage, kamen die motorischen Fähigkeiten wieder schnell zurück. Ich bekam schließlich noch eine Stosstherapie 1000mg Kortisonen an fünf Tagen. Nach der Therapie fühlte ich mich wirklich sehr Krank. Habe innerhalb von vier Tagen ca. 5-6 Kg abgenommen.
    Das Enbrel soll ich weglassen. Für mich war das Enbrel wie Zauberei. Ich hatte wirklich super schöne 10 Jahre mit Enbrel gehabt und habe dabei meinen Bechterew fast vergessen können. Nebenwirkungen habe ich nie gespürt.
    Nun bin ich gespannt wie mein Körper auf das fehlende Enbrel reagiert, wenn sich die Kortisonen aus meinen Körper schleichen.
    Welche alternativen sind dem Enbrel ähnlich? Freue mich über den einen oder anderen Rat von Euch.

    L.G. Uwe
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest




    Hallo Uwe,

    immer mit Vorbehalt: ich fürchte, es wird aktuell keine alternative Lösung im Biologicasektor geben. Vermutlich wirst Du Dir mit NSAR (z. B. Imbun oder ein anderes Präparat) helfen müssen, bis es neuere Medikamente mit anderem Wirkansatz gibt.
    Es laufen ja diesbezüglich Bemühungen...

    Was meint Dein Rheumatologe dazu?

    Ich möchte Dich aber trösten - da Du Enbrel ohnehin schon gestreckt hast, besteht ja durchaus die Möglichkeit, dass Dein Bechterew sich auch weiterhin ruhig verhält. Dafür drücke ich Dir beide Daumen! ;)

    Noch eines: bitte keinesfalls selbst an der Cortisonmedikation drehen und immer schön mit den Neurologen abstimmen :vb_cool:

    Herzliche Grüße, Frau Meier
     
  3. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    ich hoffe auch, dass der Bechterew nicht mehr so aktiv ist wie früher. Immerhin habe ich die Erkrankung ab dem 18. Lebensjahr. Zu Beginn natürlich schleichend. Das sind 34 Jahre Morbus Bechterew. Seit 7 Tage nehme ich keine Medikamente. Letzte Gabe der Stosstherapie Kortisonen 1000 mg war vor 7 Tage. Habe auch keine Schmerzen.

    LG Uwe
     
  4. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Uwe,

    zuerst einmal ist es schön, dass es Dir wieder besser geht :)

    Ist denn sicher geklärt worden, ob der Zustand durch Enbrel ausgelöst wurde?
     
  5. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Hallo Claudia,

    die Ärzte vom Klinikum gehen davon aus, dass Enbrel dafür verantwortlich ist. Meine Rheumatologin meint, dass der entzündliche Morbus Becheterew dafür verantwortlich ist. Ich gehe davon aus, dass die Verantwotlichkeit keiner genau beschreiben kann.
    Letztendlich habe ich die Feinmotorik bereits nach ein kurzen Ruhezeit von 3-5 Tagen wieder zurückbekommen. Derzeit nach 15 Tagen kann ich ungehindert auf ein Bein stehen. Lediglich fühle ich mich noch sehr schwach. Ich gegen davon aus, dass ich die Volle Kraft innerhalb der nächsten drei Wochen erhalte. Hoffentlich bekomme ich so etwas nie wieder. Habe einen großen Schreck gehabt. Fühlte mich wie einseitig gelähmt, wenn auch nur für drei bis fünf Tage.

    LG. Uwe
     
  6. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Wollte allen kurz mitteilen, dass ich nach dem Absetzen von Enbrel im Juli 2015 sehr starke Schmerzen (Bechterew) bekommen habe. Ich habe das einfach nicht mehr ausgehalten. Letztendlich habe ich wieder mit Enbrel angefangen. Nach 24 Stunden war ich wieder Beschwerdefrei. Ich nehmen nun alle sieben Tage eine Spritze Enbrel 25 mg. Bisher ist alles wieder wie vorher. Blutuntersuchungen ok. Die damaligen Probleme bezüglich der gestörten Feinmotorik wie im Juli 2015 sind bis heute nicht noch einmal aufgetreten. Ich hoffe das es so bleibt.
    Für mich bleibt das Enbrel eine Wunderwaffe gegen Bechterew.

    Lieb Grüße

    Uwe
     
  7. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    Hallo,

    ich finde Uwes Beitrag sehr interessant. Auch ich habe lange Enbrel gespritzt. 12 Jahre! Einige Male habe ich auch versucht es aus verschiedenen Gründen abzusetzen. Leider bekam ich immer spätestens 8 Wochen nach dem Absetzen einen Schub. Zuletzt landete ich deshalb sogar in einem Rheuma-Akutkrankenhaus.

    Dort hat man festgestellt, dass ich bereits Nervenschäden in den Beinen habe.
    Taubheitsgefühle in den Beinen und Armen hatte ich schon lange zuvor. Ich wusste auch, dass Enbrel die Nerven "angreifen" kann. Leider haben mich meine letzten 2 unfähigen Rheumatologen nie ernst genommen. Keiner wollte mir etwas anderes verordnen. Im Gegenteil.
    Beide Ärzte haben von mir verlangt das Enbrel abzusetzen, um mich im Schub zu sehen. :confangry:
    Beide glaubten, dass der Bechterew bei mir "ausgebrannt" sei. Und das nur, weil ich seit 18 Jahren täglich Sport mache und dadurch noch ziemlich beweglich bin. Meine Selbstdisziplin wurde mir zum Verhängnis! Unglaublich, oder?
    Ohne Basistherapie gehe ich aber innerhalb weniger Wochen an Krücken oder kann mich gar nicht mehr bewegen.
    Das wollte kaum einer wahr haben!

    Nun habe ich das Resultat: 12 Jahre Enbrel , einige unfähige Ärzte und nun ein Mega-Schub im ISG und die Diagnose "Nervenschäden"!

    In der Klinik haben sie mir das Enbrel endgültig abgesetzt und mir Cosentyx 150 mg gegeben. Mit dem Argument, dass die Schäden an den Nerven wahrscheinlich vom Enbrel kommen könnten.:crying2:
    Keiner weiß, ob Cosyntex bei mir wirkt und ob ich es vertrage. Heute habe ich mir die zweite Injektion gegeben. Ich darf nicht verzweifeln.

    Enbrel hat mir 12 Jahre ziemlich gut geholfen. Ab der ersten Spritze! Ich bin dankbar, dass ich 12 Jahre relativ normal leben konnte.

    Momentan kann ich das dank Schub ganz und gar nicht. Am liebsten würde ich sofort wieder mit Enbrel anfangen. Aber die Ärzte haben wegen den Nebenwirkungen auf die Nerven davon abgeraten.

    Ich will hier keinen verunsichern. Jeder Körper ist anders!
    Ich möchte euch nur ermutigen:
    Hört auf euren Körper!!! Und holt euch im Zweifelsfall eine zweite oder dritte Meinung!!

    Alles Gute für euch!
     
  8. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Hallo,

    ich hoffe das Du Deine Krankheit in den Griff bekommst. Wie gesagt, ich kann ohne Enbrel nicht schmerzfrei leben. Wobei ich ohne weiteres 14 Tage auf Enbrel verzichten kann. Ab und zu im Urlaub. Dann nehme ich etwas mehr Imbun als Ausgleich.
    Derzeit nehme ich 25mg Enbrel alle 7 Tage und abends zu schlafen 400mg Imbun. Hin und wieder muss ich auch Imbun etwas erhöhen. Dann nehme ich morgens zusätzlich 400mg Imbun.
    Schädigungen an den Nerven, eventuell auch Taubheitsgefühle an den Armen und Beinen sind nicht mehr aufgetreten.
    Ich mache auch recht viel Sport um meine Beweglichkeit zu erhalten.
    Das einzige was mir sorgen macht ist, dass ich nicht mehr nervlich stabil bin. Ich bin recht schnell erschöpft und kann den Arbeitstag im Büro nur mit recht hohen Anstrengungen durchhalten. Ich gehe davon aus, dass dafür mein schlechter Schlaf verantwortlich ist. Durch die ständig vorhandenen, wenn auch geringen Schmerzen ist der Schlaf nicht optimal und der Körper findet keine ausreichende Erholung.

    Auch nehme ich seit dem 18. Lebensjahr Schmerztabletten. Derzeit bin ich 54 Jahre alt. Mal sehen wie lange die Organe das noch schaffen. Derzeit ist wohl alles in Ordnung. Selbst der Magen war bei der letzten Magenspiegelung ohne Befund. Da kann ich froh sein.

    Trotzdem bin ich erschöpft. Mal sehen wie es weiter geht.

    Alles Gute!!!!
     
  9. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Hallo Kaktusnova,

    ich finde Deinen Artikel sehr interessant. Immerhin besteht die Möglichkeit, dass auch ich Enbrel absetzen muss. Derzeit geht es ganz gut. Es ist für mich eine große Lebensqualität ohne Schübe leben zu müssen.

    Daher würde ich gerne von Dir erfahren wie Du Cosyntex verträgst. Schreibe noch bitte Deine Erfahrungen.

    Alles Gute Uwe
     
  10. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    Hallo !
    Das Cosentyx wirkt inzwischen sehr gut. Die Arthritis im ISG ist verheilt. Ich habe nun schon zum achten Mal gespritzt. Meine Leukos und die Thrombozyten sind momentan unter dem Normbereich. Ansonsten habe ich keine spürbaren Nebenwirkungen.
    Nach der Enbrel- Spritze hatte ich da schon mehr Probleme... In einigem Wochen muß ich noch mal ins Krankenhaus, um meine neurologischen Probleme abzuklären...Ich hoffe, dass sie nichts schlimmes finden.
    Cosentyx kann ich bisher nur weiter empfehlen!
    Viele Grüße!

    Kaktusnova
     
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