Erfahrungen mit stelara

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Christi, 21. März 2019.

  1. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo,

    Soll von remicade auf stelara umgestellt werden. (Diagnose: ced assoziierte arthritis).
    Begründung: zum einen soll mein "erythema nodosum" am linken Bein (hatte davon berichtet unter"wandern mit dem bein") vom remicade kommen und ausserdem hat die Wirkung von remicade nach gut 4 Jahren an Wirkung etwas verloren, besonders was die arthritis angeht.
    Bisher hat erst mein rheumatologe die empfehlung an meinen gastrodoc geschickt, der sich dazu noch äussern muss.
    Da kommt nun meine Frage an euch: wer hat bereits Erfahrungen mit stelara gemacht?

    Liebe grüsse
    Christi
     
  2. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo,

    Kennt niemand stelara (ustekinumab)?

    Gruss
    Christi
     
  3. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Christi,

    zu Stelara gibt es schon einige Threads. Wenn du magst, nutz die Suchfunktion.
     
  4. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo lavendel,

    Danke für den Top, leider gibt es da seh unterschiedliche berichte und mit meiner Diagnose war leider niemand dabei.

    Liebe grüsse
    Christi
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Huhu Christi - ich hab leider eine andere Diagnose (PSA), aber keine guten Erfahrungen mit Stelara.... (so gut wie keine Wirkung)
    Mag aber bei jedem anders sein.
    Bei mir hat bislang Cimzia am besten gewirkt.
    LG von anurju
     
  6. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Christi tut mir leid, dass Dein Erythema immernoch da ist. Habe gerade auch ein Kleines. Trotz der 7,5 mg Cortison... und heute Nacht habe ich mal 25mg eingeworfen.
    Mal schauen, ob es ganz verschwindet.
    Zum Stelara kann ich Dir nichts sagen...

    Liebe Grüsse und gute Besserung!
    Kati
     
  7. Rose72

    Rose72 Bekanntes Mitglied

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    Liebe Christi,

    Ich wurde von Humira auf Stelara umgestellt.
    Ich habe Morbus Crohn, eine undifferenzierte Kollagenose und alles mögliche autoimmune was bei 3 nicht auf dem Baum war.
    Meine Gastro hat bei ihren Patienten auch fast nur gute Erfahrungen gemacht. Der Rheumadoc meinte ich solle es probieren aber er denke es könne sein, dass es bei mir nicht ausreicht.
    Ich bekam zuerst eine Stelara-Infusion und dann aller 8, nun aller 7 Wochen die Stelara Spritze.
    Ich vertrage es recht gut, denke dem Darm hilft es schon etwas...allerdings habe ich nach wie vor Durchfälle, sie schlauchen aber nicht mehr ganz so sehr und ich fühle mich ganz gut damit. Ich denke gegen die Schuppenflechte hilft es nicht ganz so wie Humira, bekomme jedenfalls paar kleine Stellen, damit hatte ich eigentlich Ruhe.
    Es wird jetzt insgesamt genauer untersucht und ich denke ich bin auch etwas empfindlicher, was das Auflesen von Infekten angeht aber damit komme ich klar. Für das rheumatische ist es denke nicht ganz ausreichend aber das wurde ja schon vorher vermutet und mit Lodotra dazu geht es. Cortison konnte ich endlich reduzieren, was vielleicht auch zu den erhöhten ISG und Hüftbeschwerden geführt hat.
    Insgesamt geht es mir jedoch besser.
    Stelara dauert halt etwas, bis es richtig wirkt. Mein Rheumadoc meinte bis zu 9 Monate solle ich Geduld haben. Gib also nicht zu schnell auf.

    Viel Erfolg und alles Gute wünsche ich Dir.
    Schreibe mal, wie es Dir damit ergangen ist.

    LG
    Rose
     
  8. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo rose,

    Danke für die ausführliche Antwort. Dir geht's ja auch so wie mir, laufend kommt eine andere autoimmunreaktion dazu. Bei mir ist es ausser dem crohn und der arthritis wie schon erwähnt das erythema nodosum noch das sjögren Syndrom (bekomme manchmal kaum die Augen auf, so brennen die), meine nasenscheidewand hat sich so ziemlich aufgelöst, es gibt aber immer blutige verkrustungen, die die Nase dicht machen, das ist ziemlich sch......!, abgesehen noch von der ständigen Erschöpfung, schaffe kaum mehr meinen Haushalt.

    Am Montag muss ich erst mal meinen gastrodoc anrufen ob er schon eine Entscheidung getroffen hat und wann es losgeht. Bin auch gespannt um das stelara auch zusammen mit dem purinethol zusammen gegeben wird so wie jetzt beim remicade. Humira hat bei mir was den crohn angeht überhaupt nicht gewirkt.

    Alles gute auch für dich und
    Liebe grüsse
    Christi
     
  9. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo anurju, Hallo kati,

    Danke für eure antworten und guten Wünsche.

    Alles gute auch für euch und
    Liebe grüsse
    Christi
     
  10. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo,

    Die Entscheidung ist gefallen, am 30.April (bis dahin geht noch mein remicade zyklus) geht es los mit einer stelara infusion, danach dann nur noch spritzen.

    Gruss
    Christi
     
  11. Rose72

    Rose72 Bekanntes Mitglied

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    Das ist dann wie bei mir.
    Ich wünsche Dir schon mal alles Gute dafür.

    LG Rose
     
  12. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo,

    Hatte am Dienstag nun meine stelara infusion, müsste eine Woche vorher purinethol absetzen. Mein allgemeinbefinden hat sich seither gewaltig gebessert, bin lang nicht mehr so schlapp und müde. Bis jetzt hat auch mein crohn stillgehalten. Bin gespannt ob das so bleibt und wie sich das stelara weiterhin auch auf meine arthritis auswirkt.

    Liebe grüsse
    Christi
     
    Rose72 gefällt das.
  13. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo,
    Habe 8 wochen nach meiner stelara-infusion am 25. Juni das erste mal stelara gespritzt.die Wirkung war nicht so wie nach der infusion. Habe in den letzten Wochen immer wieder Bauchschmerzen und leichten bis mässigen Durchfall. Auch meine arthritis vor allem in den fingern macht mir zu schaffen. Jetzt ist es ja so: bei der infusion habe ich über 300 mg.
    Bekommen, bei der spritze nur 90 mg. Kann das sein, dass das einfach nicht ausreicht ?
    Kennt das von euch jemand?

    Liebe grüsse
    Christi
     
  14. Rose72

    Rose72 Bekanntes Mitglied

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    Liebe Christi,

    Du brauchst einfach etwas Geduld. Die komplette Wirkung von Stelara braucht seine Zeit.
    Ich denke mir hilft Stelara. Komplett weg ist es allerdings nicht. Ich merke aber, dass es nach der Spritze besser ist und nach ca. 6 Wochen wieder schlimmer wird. Der Spritzenabstand wurde daher bei mir auf 7 Wochen vorverlegt.
    Bei dem letzten Spritzenzyklus hatte ich massive gesundheitliche Probleme, was an extremer psychischer Belastung lag. Dies spielt denke ich auch eine extrem große Rolle.

    Dieses Mal ist der Darm zwar etwas friedlicher, allerdings auch nicht ok, dafür kann ich aber kaum noch laufen usw.
    Es braucht einfach seine Zeit.

    Leider denke ich, dass die ganzen Erkrankungen sich trotzdem verschlimmern und ich möchte es gar nicht ohne die Medikamente probieren, denke da geht dann gar nichts mehr.

    Ich hoffe bei Dir wird es auch besser.

    LG Rose
     
  15. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo rose,

    Danke für deine Antwort. Ja Geduld, das ist einfach nicht so meine Stärke. Als es mir nach der infusion so gut ginge, dachte ich eben, das würde so bleiben.
    Na ja jetzt habe ich am Montag erst einmal eine Magen und eine darmspiegelung, die erste seit meinem schweren Schub 2014. Bin gespannt, was sich verändert hat. Gehe auch davon aus, dass mein gastrodoc mir zur Geduld rät.

    Liebe grüsse
    Christi
     
  16. Rose72

    Rose72 Bekanntes Mitglied

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    Christi ich wünsche Dir alles Liebe und Gute für die Spieglungen und auch für die Vorbereitung.

    Mit der Geduld haben wir es doch alle nicht so. Mach Dir mal keinen Kopf. Immerhin gab es bei Dir schon mal eine positive Reaktion und das klingt ja gut.
    Drücke Dir die Daumen, dass nun auch bald die Spritzen was bringen.

    Liebe Grüße

    Rose
     
  17. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo rose,

    Danke für deine Antwort und die guten Wünsche. Die Vorbereitung ist ja immer das unangenehmste, bei den Spiegelungen darf ich ja schlafen.

    Liebe grüsse
    Christi
     
    #17 14. Juli 2019
    Zuletzt bearbeitet: 26. Juli 2019
  18. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo,

    Bin jetzt mitten im Schub, seit 2 wochen . Mein gastrodoc will,dass ich wieder mit purinetol Anfänge, hatte ich ja vor stelara abgesetzt und dann gemerkt wie mies es mir damit eigentlich gegangen ist. Das will ich unbedingt vermeiden. Am Freitag hat mein doc Blut abgenommen, crp auf 37 (das 7-fache des normalen). Soll jetzt erst einmal für 5 Tage 30 gr. Cortison nehmen und mich vorm Wochenende dann noch einmal melden.

    Weiss von Euch jemand, was zu stelara noch gegeben werden kann ?

    Liebe grüsse
    Christi
     
  19. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo,

    Hatte jetzt am Dienstag meine 2. Stelara spritze. Spüre keine Veränderung . mit dem cortison bin ich jetzt wieder auf 20 mg, eine Reduzierung weiter ist fehlgeschlagen. Hatte heute wieder eine schlechte Nacht auf dem wc. Am Sonntag fahr ich in Urlaub, na ja wie das wohl wird. Wenn es nicht besser wird werde ich wohl um das verhasste purinethol nicht herumkommen oder.....?

    Liebe grüsse
    Christi
     
  20. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo,

    Melde mich mal wieder. Mittlerweile konnte ich cortison wieder auf meine 5 mg und das purinethol von 100 auf 50 mg. Reduzieren. So geht es mit den nebenwirkungen einigermassen.
    Mein Darm verhält sich auch so einigermassen friedlich. Mein Problem sind nun allerdings heftige, andauernde blähungen mit einer gewaltigen, extrem übel riechenden abgasproduktion, die ich nicht kontrollieren kann. Kennt das jemand oder weiss was man dagegen tun kann? Mag ja schon nirgends mehr hingehen.
    Bin für jeden Tipp dankbar

    Gruss
    Christi
    .
     
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