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Erfahrungen mit Sandimmun????

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von eli, 29. Januar 2006.

  1. eli

    eli Neues Mitglied

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    Nimmt jemand von Euch Sandimmun als Therapie gegen cP/RA? Falls ja, bitte schreibt mir von Euren Erfahrungen. Ich soll das Medikament demnächst einnehmen, habe aber sehr starke Bedenken. Dank im Voraus, Eli
     
  2. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo Eli,

    also da brauchst Du Dir überhaupt keine Gedanken machen!! Ich habe Sandimmun schon 1991 genommen, da war es noch ziemlich neu am Markt und bei cP erst relativ kurz eingesetzt.
    Man sagt allerdings, dass man es nicht länger als 2 Jahre nehmen soll, da dann die Wirkung nachläßt und/oder Nebenwirkungen auftreten können. Ich habe es damals abgesetzt, da ich (ich nahm es allerdings ca 5Jahre!!) schwere Migräne bekam. Als Nebenwirkung (wenn überhaupt) werden häufig Kopfschmerzen angegeben. Es zählt zu den leichteren Basistherapien und wird eigentlich nur mehr relativ selten verschrieben, da die Wirkung (zur Remission) eigentlich selten gegeben ist.

    Das heißt aber nicht, dass Du nicht gut darauf ansprichst! Man muss es eben versuchen. Aber Du brauchst da wirklich keine Bedenken haben. Nur solltest Du regelmäßig (ca 1x monatlich) den Ciclosporinspiegel kontrollieren lassen.

    Also, alles Gute und abe keine Angst!! :)
     
  3. ibe

    ibe Guest

    Liebe eli,

    ich kann dir leider nicht so Positives melden. Ich wollte dir das eigentlich nicht schreiben, aber ich seh es als meine Pflicht an.

    Ich hab Sandimmun wegen meiner Pso eingenommen, bekamm aber Magenprobleme, aber es gibt ja Magenmittel. Mein Sohn hat ja auch RA, hat es 2 Jahre mit MTX, Indometacin und Corti genommen, also mäßiger Erfolg. Nach 2 Jahren bekam er Probleme mit den Nieren und musste das Sandimmun absetzen.
    Aber bitte jetzt keine Angst, es wirkt bei jedem Menschen anders. Wenn du es verträgst und es hilft dir nach ner gewissen Zeit ist es doch gut. Es werden ja regelmäßige Blutuntersuchungen gemacht, was auch wichtig, die regelmäßige Urinkontrolle.

    Also liebe eli, probieren muss man es, kann ja alles gut laufen. Ich würde es wenigstens versuchen. Einige fahren ja gut damit.

    Viel Erfolg wünscht dir ibe
     
  4. jutta S.

    jutta S. Guest

    Hei

    ich nehme Sandimmun seit 1997 also fast 10 Jahre.
    Zwischendurch wurde 2X versucht mich von dem "Hammermedikament" runter zu bringen, doch es war wirklich furchtbar, die Schübe waren so verheerend, dass ein erneuter Versuch nicht unternommen wird.
    Durch das Sandimmun habe ich sehr abgeschwächte Schübe, die ich mit Cortison relativ gut auffangen kann.
    Nebenwirkungen - Migräne, Niereninsuffiziens( lag aber auch an mir selber, da ich viel zuwenig getrunken habe)trockene Haut,Erschöpftheit , um die deutlichsten Nebewirkungen zu erwähnen.
    Ich kann nur positives berichten, meine cP ist von den Gelenken her kaum sichtbar
     
  5. wilma

    wilma in memoriam 24.11.2012 †

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    Hallo Eli !

    Ich hab Sandimmun 1993 bekommen , bei mir hat es nur Nebenwirkungen gebracht.Ich musste es nach ca. 8 wochen wieder absetzten. Allerdings kenne ich jemand der nimmt es seid 5jahren und es geht ihr bestens damit.
    Versuche es einfach ,wünsche Dir viel erfolg damit .

    Liebe grüsse Wilma :)
     
  6. eli

    eli Neues Mitglied

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    Danke für Antworten

    Hallo, Ihr Lieben, vielen Dank für die Antworten. Manche lesen sich ja so, als sollte ich meinen Horror doch besiegen??? Ich weiß es noch nicht. Hätte den Beipackzettel (besser das Beipackbuch) am besten nicht gelesen. Außerdem geht es mir derzeit mit Arava und Kortison gerade mal ganz gut... Wait and see... Nochmals ein herzliches Dankeschön und Euch sowie allen anderen RO-lern alles Liebe und Gute, Eli
     
  7. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo eli,

    musst du auf sandimmun umsteigen, oder sollst du es zusätzlich zum arava einnehmen? wenn du jetzt mit arava + corti gut fährst, könnte man es doch dabei belassen.
    ich nahm auch schon sandimmun. ich denke für knapp 9 monate. ich hatte, soweit ich mich errinere ziemlich starkenhaarwuchs (gesicht, arme, beine rücken). da ich aber ein helhäutiger typ bin, sah man es nicht auf den ersten blick. zum schluss hatte ich dann ganz plötzlich eine superschlimme entzündung des magens und der speiseröhre (trotz magenschutz). ich konnte weder essen noch trinken, mußte dann anfangen babynarung zu essen ... das waren schlimme tage.
    aber du solltest selbst schauen, wie du es verträgst. siehst ja an den postings, das es auch viele gut vertragen und das sogar bei guter wirkung.
    ich wünsche dir alles gute und das du die richtige entscheidung triffst.
     
  8. eli

    eli Neues Mitglied

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    Hallo Klara, ich soll es zusätzlich nehmen, um vom Kortison weiter runter zu kommen. Nehme Korti jetzt seit über vier Jahren und bin bei derzeit elf mg täglich (das ist meine niedrigste Dosis überhaupt). Aber meine Augen haben - vermutlich durch Kortison - schon Schaden genommen... Danke für Deine Nachricht; ich bin nach wie vor hin- und hergerissen. Gehe nächste Woche zum Rheuma-Doc --- der weiß noch gar nicht, dass ich mit Sandimmun noch nicht begonnen habe... Morgengruß Eli
     
  9. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ....
    ..autsch liebe eli, da setz dir mal nen sturzhelm auf ;) , falls du eins von ihm auf die "birne" bekommst.
    also die entscheidung das sandimmun zu nehmen, kann dir leider keiner abnehmen. ich nehme jetzt auch schon jahrelang 20mg corti + eben endoxanstöße mit 1.400mg, versuche das cortison zurückzufahren. bin wochenlang schon bei 17mg und es geht einfach nicht mehr weiter runter.
    sobald ich 16 versuche, dann holts wieder richtig aus ...
    vielleicht antworten dir noch user, die zum arava ein zweites basismedi dazu haben. als kombination kenn ich beides nicht. ich habe beides je einzeln genommen.
    also nochmals alles gute.
     
  10. eli

    eli Neues Mitglied

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    Hi Klara, habe keinen Sturzhelm gebraucht: Mein Rheuma-Doc hatte volles Verständnis für mein Zögern; wir machen jetzt erst einmal erneute total-gründliche internistisch-rehumatlologische Untersuchung und dann werde ich entscheiden, ob ich mit Sandimmun anfange oder zu Quensyl (als zweite Basis zu Arava) zurückkehren werde. Ich glaube nämlich, dass es doch gewirkt hat. Etwa sechs Wochen nach Absetzen von Quensyl ging es bei mir wieder los mit super-dicken Gelenken, Schmerzen usw. Kortison will ich nicht erhöhen (bin bei 11 mg täglich). Habe übrigens zufällig gestern von einer Freundin Prospekt über das angebliche "Wundermittel" aus Tomatenfarbstoff, Milcheiweiß und Lakritz zugeschickt bekommen (weiß nicht genau, ob die "Zutaten" so stimmen, das homöopathische Mittel ist hier an anderer Stelle auch schon abgehandelt worden). Liest sich ja eigentlich ganz gut, vor allem wegen der Hinweise auf keinerlei Nebenwirkungen. Aber ob es eine Wirkung hat??? Ich habe da so meine Zweifel, nachdem ich in den vergangenen vier Jahren unter anderem Sulvalasin (hieß das überhaupt so, ist schon so lange her), MTX, Remicade, Enbrel und eben Arava und Quensyl (einiges auch in unterschiedlichen Kombinationen) ausprobiert habe....
    Wünsche Dir und allen anderen Lesern ein schönes Wochenende und bis bald mal wieder, Eli