Hallo an Alle, die bereits Efahrungen mit Rituximab haben. Vor zwei Jahren wurde bei mir RA diagnostiziert und habe seitdem so alle gängigen Medikamente probiert (MTX, Quensil, Leflunomid usw., - immer in Verbindung mit Prednison - höchste 20 mg) Momentan erhalte ich als Spritze 1 x wöchentlich Roactemra seit 3 Monaten, jedoch auch ohne großartige Verbesserung. Da ich augenblicklich auf dem O-Stand von Kortison bin, sind auch Sch,merzen wieder da. Ganz besondern in den Sprunggelenken, unter den Füßen, den Ellebögen, dem Nacken iund auch in den Handgelenken. Ich sträube mich einfach, weiterhin Cortison ZU den Basismedikamenten zu nehmen. Einfach, um zu sehen, OB diese überhaupt helfen. - Wie dem auch sei (wahrscheinlich halfen sie nicht); denn wie gesagt 1. merkte ich es selbst an der starken Sch,merzzunahme und 2. erhielt ich nun von meinem Rheumatologen eiine Einweisung ins KH mit dem vorsichtigen Hinweis, daß eine Behandlung mit Rituximab wohl noch helfen könnte (?) . Die Einweisung ins KH ist am 2.8.. Bin auch gerne bereit, mich dort einmal auf den Kopf stellen zu lassen. - Doch frage ich mich, ist Rituximab/Mabthera die allerletzte Option ? Mein Arzt schrieb auf die Überweisung "Therapie-resistent". Oder soll ich in Eigenverantwortung einmal CBD-Öl versuchen. - Habe jedoch absolut keine Erfahrung mit dergl. Also, wer kann mir helfen mit seinen Erfahrungen. - Würd mich riesig freuen, wenn der eine oder andere mir hierzu schreibt. Augenblicklich (seit 6 Wochen geht es nur noch mit Ibo 800 mg, die ich jedoch nur im alleräußersten Notfall nehme - und dann halbiert über den Tag verteilt, höchstens 3 (also insges. 1.200 mg) Liebe Grüße von einer schmerzgeplagten Hannmamschi
Hallöchen Aischi, lieben Dank für deine Aufklärung und natürlich für die ERSTE Nachricht, die ich hier erhalten habe. Richtig toll, daß es so etwas gibt. Danke auch für den Hinweis, was IBU abetrifft. Nehme diese wirklich nur ganz, ganz selten. - Doch warum sollte ich Kortison, wenngleich auch nur 5 mg, nehmen, wenn das sowieso keinen Einfkuß auf die Krankheit, bzw. die Schmerzen hat. Bin nun ein wenig konsterniert, was die Infusionen Rituximab angehen. Mein Rheumaarzt sagte mir, ich bekäme eine Infusion über 8 Stunden, die dann nach 4 Wochen noch einmal wiederholt wird, dann hätte ich "ein halbes Jahr Ruhe". Aber wahrscheinlich ist das von Patient zu Patient unterschiedlich, wie diese dann letztendlich eingestellt werden. Ist Rituximab eigentlich dasselbe Medikament wie MabThera ? Habe mir vorhin doch schnell noch das CBD-Öl (5%) bestellt. Man hört ja so Vieles darüber. Möchte es unbedingt noch bis zum KH-Aufenthalt versuchen. Vielleicht kann ich dadurch auf ALLE, ALLE Medikamente verzichten. Das wäre ja en Ding!! LG Hannamschi
@Hannamschi Ich bin zwar nicht aischa (oder aischi ), möchte Dir aber trotzdem antworten: Cortison hat in Studien einen progressionshemmenden Effekt auf die Gelenkschäden bewiesen. DAS ist ein (aber nicht der einzige!) Grund, warum eine niedrig dosierte Steroidgabe üblich und häufig ist. Rituximab = Wirkstoff (ja, das ist das gleiche wie MabThera = Handelsname) wird üblicherweise zweimal im Abstand von 2 Wochen gegeben und ca. alle 6 Monate wiederholt; es hat sich - wie aischa richtig sagte - besonders wirksam gezeigt bei seropositiver rheumatoider Arthritis. Abweichungen von der üblichen, in Studien belegten Applikation (2 Wochen bzw. nach 6 Monaten) liegen im Ermessen des Arztes in Zusammenarbeit mit dem Patienten. Ob Du "mit CBD-Öl auf alle, alle Medikamente verzichten" kannst, wird die Zeit zeigen.... Viel Erfolg mit der Behandlung wünsche ich Dir
Resi Ratlos, lieben Dank. Auch ich war vorhin ein wenig ratlos, was die Handhabung dieses Forums angeht: hatte ich doch Aischa-Aischi geschrieben und nun von dir eine Antwort erhalten. - Naja, mußte erst einmal meinen Sohn zu Rate ziehen. Bin nun komplett aufgeklärt und allwissend, zumindest wie das so in einem Forum funktioniert... Danke für den Hinweis auf die Einnahme von Kortison. Ich hatte mir so etwas schon gedacht. Doch möchte ich jetzt nicht wieder im Alleingang damit anfangen und erst einmal abwarten, was die "Krankenhäusler" herausfinden. - Ich meine, mich erinnnern zu können, daß es sich bei mir um eine seropositive RA handelt. Werde jedoch meinen Arzt am Die noch einmal fragen. Noch eine Frage, die ich so im Augenblick noch auf dem Herzen habe: Ist Müdigkeit eine Begleiterscheinung bei der RA ? Seit einigen Wochen spüre ich das ganz deutlich oder kann es an Roactemra liegen ? LG Hannamschi
Definitiv häufig ja! Der Körper ist ja sozusagen woanders "dauerbeschäftigt", das kostet jede Menge Körner. Unter RoActemra wird diese Erschöpfung oder Fatigue oder wie man sie auch nennen mag, im Fall einer guten Wirkung eher besser
Resi Ratlos ist ja doch nicht so ratlos !!! Danke auch dir für heute. Wie lange leidest du denn an der RA ? Die Müdigkeit ist jetzt nicht mehr wegzudenken und das Bett ruft !! Also bis morgen. Wünsche dir noch einen angenehmen Abend und eine schmerzfreie Nacht. Vielleicht gibt es ja morgen endlich einen sonnigen Tag, den ich allen wünsche. Ha.
Liebe Hannamschi, ich leide gar nicht an RA Beruflich begegne ich aber manchmal Menschen mit RA und/oder Rituximab, so dass mir das Thema nicht ganz unbekannt ist
Hallo und guten Abend, Resi und die übrigen, ich freue mich für dich und finde es ganz großartig, daß du mit deinen (vermutl. medizinischen Erfahrungen) hier den Kranken unter die Arme greifst Hoffentlich hattest du auch einen so schönen, sonnigen Tag wie ich hier in Essen. Aufgrund der Schmerzen habe ich es auch heute mal wieder ruhig angehen lassen. Im,mer wieder die armen geschwollenen Füße hoch und dann mal wieder ein wenig herumgeeiert/gehumpelt. Will mir gleich einmal ein Fußbad mit basischem Pflegesalz gönnen. Ist das erste Mal. Es wurde mir im Reformhaus empfohlen. Irgendwie muß ich die Zeit bis zur Einweisung am 8.8. durchhalten. Morgen geht es wieder zum Rheumatologen, um mir meine Proactemra-Spritze abzuholen und mich gleichzeitig gegen Pneumokoggen (?) impfen zu lassen vor der Behandlung mit Rituximab. Was kannst du mir denn an Erfahrungen (Begleiterscheinungen während der Infusion) und/oder Nebenwirkungen mitteilen. Liebe Grüße Hannamschi
Das würde ich lieber per PN tun (kommt) Impfung ist prima - vor Rituximab sollte, wenn möglich, alles aufgefrischt sein Wir hatten hier heute einen sehr heißen, sonnigen Tag; ich konnte das nicht so genießen, weil ich gerade eine Art Sommergrippe habe, die mir zusetzt. Ich fühle mich damit ziemlich matschig und friere zwischendurch immer mal wieder (an einem heißen Tag!) Davon lasse ich mich aber nicht unterkriegen :vb_cool:
JA - RICHTIG und immer schön die Öhrchen steif halten U N D Oh Gott !! Was heißt denn "PN" nun schon wieder ???? Und was heißt "Alles aufgefrischt sein" ?? Auch die Impfungen von "vor 30 Jahren" ? Kriege schon wieder die Panik. die ratlose Hannamschi :-(
Hallo Hannamschi, Bitte beruhige dich doch, psychischer und körperlicher Stress ist bei entzündlichem Rheuma eher schädlich. Eine PN bedeutet private Nachricht. Persönlich halte ich ja eher mehr vom öffentlichen Erfahrungsaustausch unter Betroffenen, als von privaten Nachrichten. Grund dafür: Bei öffentlichem Erfahrungsaustausch können auch andere Betroffene mit ähnlichen Fragen oder Problemen usw. mehr oder weniger davon profitieren!
Liebe Resi, ich hoffe, du hast inzwischen meine PN-Antworten gelesen. - Im Moment sieht das hier alles für mich ein bischen "Uschi-Wuschi" aus, doch mit der Zeit wird sich auch eine Routine einstellen . Zu dir: Gehe einfach ins Bettchen und mache es dir dort so gemütlich wie möglich. - Vielleicht den FS einschalten oder Musik hören oder sich über YouTube interessante Sendungen ansehen. So halte ich es auch gleich. Zu mir: Ich gebe im KH mein Bestes und freue mich inzwischen auf die Infusion, die ja sicher helfen wird.... Egal wie, bis Ende September muß es mir besser gehen, denn dann fliege ich nach Korea. Jetzt bin ich erst einmal gespannt auf die "Wahnsinns-Öl-Tropfem" Ganz liebe Grüße und eine angenehme Nacht Hannamschi
Das glaube ich Dir unbesehen und bleibt Dir selbstverständlich unbenommen Ich erlaube mir trotzdem, eigene Wege zu gehen
Meine Antwort, der Text und Beitrag galt Hannamschi und war auch an sie gerchitet! Außerdem war das nicht der gesamte Beitrag, den du da zitieirst, sondern nur ein "Fetzen" davon. Zerstückeln von Beiträgen ist nicht immer unbedingt sinnvoll.
Danke dir Lagune, ist nun alles klar. Werde mich jetzt erst einmal zurückziehen. Alles Liebe bis morgen !
Moin, Moin Lagune und Resi, ein paar Worte zu dem gestrigen, kurzen "Schlagabtausch". Ob PN oder öffentlich. : Schade, daß gerade in einem Forum wie diesem sich die Menschen wieder nicht einig sind. Persönlich und grundsätzlich vertrete ich die Meinung, daß jeder Mensch tun und lassen kann, wie er es für richtig hält, da es für jeden auch Begründungen zu seinem Handeln gibt, sofern andere nicht verletzt werden. Ich bin da sehr kulant und offen, ist eben meine Haltung zu den Menschen/Dingen. - Also bitte nicht böse sein, wenn ich keine Beurteilung in die eine oder andere Richtung abgebe. Nun zu den wichtigeren Dingen: Habe gewaltige Schmerzen im rechten Ellebogen, bzw. Arm, sowie in den Füßen, sodaß ich eigentlich schon fast wieder soweit bin, eine große Dosis (20 mg) Kortison zunehmen. Eine andere Möglichkeit sehe ich nicht, wie ich es bis zum 8.8. (Einweisung ins KH) aaushalten kann. Oder soll ich eher mit einer kleinen Dosis (6 mg) beginnen und abwarten, ob diese eine kleine Erleichterung bringt ? Es dauert immer so unendlich lange mit dem Ausschleichenm (ich meine bei 20 mg). - Das ist übrigens die höchste Dosis, die ich bisher (immer mal zwischendurch seit 2,5 Jahren) genommen habe. Außerdem ist mir immer noch nicht klar, ob diese Schmerzen einen Schub bedeuten. Eigentlich müßten doch m.M. nach die Rheuma-Werte hoch liegen. Da ist aber nichts zu erkennen lt. meinem Arzt. - Das hat mich schon immer verwirrt. - Könnte mir das einer erklären ? Handelt es sich dann NUR um Rheuma-Schmerzen, mit denen wir irgendwie leben müssen ? Liebe Grüße und einen super Start in einen noch "süperen" sonnigen Tag. Hannamschi
@Hannamschi Verzeih, dass ich etwas völlig außerhalb des Themas schreibe @aischa Guten Morgen, sei mir nicht böse, aber ich muss doch gerade Dir nicht erklären, was meine Beweggründe sind, oder? Es geht hier einzig und allein um eine konkrete Frage von Hannamschi, die ich lieber per PN beantworten mochte; ich denke nicht, dass Hannamschi oder ich dafür vorher um das Placet anderer User bitten müssen. Da gehen hier doch oft ganz andere Dinge ab als eine simple Antwort/Information per PN.... Wenn eine Sonderdiskussion über Art und Umfang von Beiträgen und "Austausch" gewünscht wird, dann empfehle ich dafür einen gesonderten Thread und gerne auch - to whom it may concern! - ohne aggressiven Unterton. Der macht nämlich einen echten Austausch oft etwas mühselig :o Und jetzt würde ich mich gerne wieder entweder dem Thema von Hannamschi widmen oder einfach schweigen
Hallo Hannamschi, Zu deiner Frage ob du jetzt wieder mit Cortison anfangen sollst und in welcher Dosierung, solltest du doch lieber mit deinem Rheumatologen absprechen. Die Rheumawerte, meinst du damit Rheumafaktor ? Also der muss nicht zwangsweise hoch sein bei einem Schub.
Hallo Lagune, ja, sorry, ich meinte den Rheumafaktor. - Also kann ich davon ausgehen, daß wenn ich Schmerzen habe und geschwollene Gelenke, es sich um einen sog. Rheuma-Schub handelt. Wie schon gestern erwähnt, war ich heute zum Arzt, um mir die RoActemra spritzen zu lassen. Hatte leider keinen pers. Termin bei ihm heute, so daß ich die Cortisongabe lediglich über die Sprechstundenhilfe absprechen konnte. Also: fange heute mit 10 mg an und reduziere um die Hälfte 4 Tage vor dem KH-Aufenthalt. Ich tue mich wiriklich schwer mit Cortison, hoffe aber, daß ich dadurch die nächsten Wochen in einer besseren Qualität verleben kann. Das ist doch zum Heulen mit den Schmerzen . Es reicht ja noch nicht einmal EINE Hand, um Gemüse oder so zu schneiden. Naja, wenigstens klappt das Tippen auf dem keyboard noch. Ist doch auch was. Ein Lichtblick, HERRLICH !!:vb_redface:
