Erfahrungen mit Remission gesucht

E

Emu

Neues Mitglied
Ihr Lieben,

wer von Euch war /ist in einer Remission und kann davon berichten?

Ich selber bin sehr dankbar dafür, daß ich seit Jan. 07 ohne MTX leben kann (habe RA).
Vorsichtshalber war ich nach dem Absetzen noch bis Herbst letzten Jahres auf 2,5 mg Cortison, aber seitdem nehme ich garnichts mehr.
Ich hatte vor 2-3 Monaten noch einmal einen kleinen Schub, aber das war überhaupt nichts, nur eine Woche lang, in der ich schlecht greifen konnte. Ein paar Tage Celebrex und alles war gut.

Jetzt habe ich keine Probleme mehr, Blutwerte durchgängig bestens (auch während des Minischubs), aber ich bin einfach nicht mehr so leistungsfähig, ermüde schnell, versuche mir Kondition anzutrainieren, aber das gelingt auch nicht wirklich.
Das ist seit dem Absetzen des Cortisons so.

Ich habe (glaube ich) aus meiner Krankheit gelernt, ich will nicht mehr alles perfekt und auf einmal machen. Ich stehe zu den vielen Pausen, die ich einlege.
Aber irgendwie erwartet die Umwelt , daß ich noch die gleiche Leistungsfähigkeit habe wie früher.
Klar, könnte auch das Alter sein (vor der Krankheit war ich 43, jetzt mit 49 bin ich ja vielleicht auch in den Wechseljahren (weiß ich nicht so genau)).

Ich weiß, daß Rheuma nicht heilbar ist - aber heißt Remission tatsächlich, das alles so ist wie früher?? So richtig FIT?

Liebe Grüße
vom
Emu
 
Hi Emu,

ich habe rA seitdem ich 13 Jahre alt bin. Damals in der Rheumaklinik Bad Bramstedt haben sie mich nur mit Proxen behandelt und viel Physiotherapie und Lymphdrainage. Sie haben es hinbekommen das ich in Remission gekommen bin. Das ganze hat 7 Jahre angehalten. Bis ich 20 Jahre alt war. In den 7 Jahren Remission habe ich alles gemacht, außer Schulsport, davon wurde ich von meinen Ärzten befreit. Ich habe aber Privat viel Sport gemacht (Sportschießen, Schwimmen, Fahrrad fahren, Badminton, Tischtennis). Ich war sehr sportlich. Doch dann kam der Tag X. Ich bin aufgewacht und konnte mich nicht mehr rühren. 2 Stunden lag ich ohne mich bewegen zu können. Dazu kam dann eine Fibromyalgie. Und meine cP ist seitdem auch wieder aktiv. Ich musste in den letzten 10 monaten 2 mal wegen dem Rheuma operiert werden.
Aber ich denke trotzdem Positiv. Man sollte sich nie unterbuttern lassen von einer Krankheit. Ein sehr wichtiger halt für mich ist meine Familie und meine Freunde.

Remission heißt nicht das man wieder wie früher ist. Denn jederzeit kann es wieder umschlagen. Aber Remission ist toll und man kann halt mehr machen als wenn man nicht in Remission ist.

Mein Sportschießen kann ich leide nicht mehr machen. Das war mein größtes Hobby, 16 Jahre lang. Jetzt bin ich 24.

Man selber setzt sich ja grenzen, einfach selber ausprobieren wie weit du gehen kannst und wie weit nicht. Kommt darauf an wie FIT du dich fühlst.

Wechseljahre, da spielen die Hormone ja verrückt.

http://www.netdoktor.de/ratschlaege/fakten/wechseljahre.htm

Liebe Grüße

Kristina
 
Hallo Emu,
ich war im Februar ambulant in Sendenhorst und da wurde von einer Teilremission gesprochen.
Tatsächlich ging es mir seit Ende November rheumatechnisch sehr gut.
Klar, hier und da mal ein Ziepen und auch mal Morgensteifigkeit der Finger ...
aber alles uninteressant im Verhältnis zu sonst.
Die Leistungsfähigkeit war nur insofern eingeschränkt, als man ja nicht mehr trainiert ist ...
Na - Ende März war`s auch schon wieder vorbei mit irgendeiner Remission.

lG Bernd

SIC TRANSIT GLORIA MUNDI
 
Hi, ich lese gerade mit großem Interesse Eure Berichte. >Würde gerne wissen, mir ist ja klar, dass man dies nicht auf andere Betroffene übertragen kann-, aber wie habt Ihr bzw. die Ärzte es geschafft, in die Remission zu kommen???????

Viele Grüße
Padost
 
Hallo Padost,
wenn ich DAS wüsste ...
... ich würde es wieder tun!

lG Bernd
 
Hi padost,

wie man es bei mir in Remission bekommen hat damsl weiß ich auch nicht. 'Ich vermute aber das es dadurch kam das ich sehr jung war (13) und es rechtzeitig erkannt wurde und dann viele Therapien gemacht wurden. War toll 7 Jahre in Remission zu sein. Wenn es jetzt auch mal klappen würde wäre es Prima. Aber leider geht nicht immer all das was man will in Erfüllung. Die Hoffnung stirbt zuletzt.


Liebe Grüße

Kristina
 
@padost:

ich hatte einfach Glück.
Ich hatte einen sehr aggressiven Verlauf, deshalb wurde schon nach 8 Wochen die Diagnose gestellt und ich kam sofort MTX und Kortison hochdosiert.
Die Chance liegt bei 10 %, das man in die Remission kommt, wenn man innerhalb der ersten 3 Monaten eine Basistherapie erhält.
Ich selber habe mir immer wieder fest vorgenommen, zu diesen 10 % zu gehören und ich habe mich auch von Rückschlägen nie entmutigen lassen.
Viel passiert da auch im Kopf.
 
Ich kam ohne Basistherapie, nur unter Naproxen in Remission und viel Physiotherapie. Bekomme erst eine Basistherapie seitdem es wieder aktiv ist.

Lg

Kristina
 
Ich habe viel Lymphdrainage, Wassergymastik einzel und in der Gruppe, Kaltgas ür die Knie, und meine Beine wurden in den Schlingentisch eingehägt. Das wurde täglich gemacht mit viel Erfolg. Aber ich bin jetzt nicht mehr in Remision. Das war mal.


Liebe Grüße

Kristina


p.s. ich bin damals wo ich in Remission war sogar noch viel Inline Skates gefahren, mit Treppen springen und so weiter, selbst wenn ich damit mal hinfiel und mir einen Zahn damit ausgeschlagen habe, meinen Gelenken hat es damals nichts getan.

Wenn ich künftig wieder ins Fitness Studio gehe, werde ich nicht mehr mit Gewichten Tranieren, außer für die Beine. Sonst werde ich dort reine Fitness machen, also Fahrrad fahren und das alles.
 
Mit der Remission ist es so eine Sache. CP wurde 2002 diagnostiziert, im Folgejahr gab es MTX und Cortison. 2004 bis Ende 2006 schmiss ich mir ab und zu mal eine Diclo ein, mehr war bei sporadisch auftretenden Beschwerden nicht nötig.
Als 2007 dann der Schub kam, wurde fröhlich drauflosbehandelt, ist ja halt wieder die CP. Das ging ohne sonderlich tolle Ergebnisse bis Mai 2008. In der Rheuma-Klinik Bad Bramstedt wurde schließlich festgestellt, die CP ist total in Remission, keinerlei Anzeichen für eine Erkrankung zu finden. Hätte ich nicht die Diagnose von 2002 vorliegen, würde ich bez. CP als gesund gelten = nicht erkrankt!
Dementsprechend ist die CP eigentlich schon seit 2004 in Remission. Der Schub von 2007 war schon die Fibromyalgie, die sich als Sekundärerkrankung obendrauf gesetzt hatte. Nun geht die Behandlung endlich in die richtige Richtung. Langsam wird es auch besser mit Belastungsfähigkeit und Schmerzen.

Bei Remissionen muß man aufpassen, daß man nicht vergißt, daß man krank ist! Ging mir ab 2004 so. Sobald die Beschwerden abklingen und auch nicht sonderlich häufig wieder auftauchen, verschwindet die Krankheit aus dem Aufmerksamkeitsfocus. Sobald es dann wieder langsam losgeht, besteht die Gefahr, die Beschwerden nicht ernst zu nehmen. Man verhält sich dann wie ein Gesunder, "och, das bißchen, daß vergeht schon wieder". Prompt mutet man sich wieder zuviel für die angeschlagene Gesundheit zu und landet über kurz oder lang im Schub.
 
Remission

Moin,

Ich habe RA seit ich 14 bin. Nach ca 4 Jahren konnte ich die Medis ausschleichen und hatte fast 5 wunderschöne Jahre ohne den kleinsten Minischub und konnte sogar wieder Fußball spielen.
Während dieser Zeit habe ich nachgeholt, was ich meinte verpasst zu haben und nicht auf mich geachtet.
Leider habe ich im September im letzten Jahr wieder einen heftigen Schub bekommen :(, sodass ich wieder MTX und Proxen nehme. Habe wieder Entzündungen in den Handgelenken, Fingern und Knien, die sich als sehr wiederspenstig erweisen. Vielleicht ist das die Quittung.

Na ja, bin frustriert , dass der Ganze "Spaß" von vorne losgeht, habe aber die Hoffnung, dass die Therapie diesmal genauso erfolgreich ist....

LG Katharina
 
Hallo

ich habe 2001 SLE diagnostiziert bekommen und dann mit MTX und Cortison begonnen. Hat wunderbar angeschlagen, und 2003 war ich in einer Remission (oder Teilremission - bis auf die CRP-Werte war alles in bester Ordnung ohne Schmerzen). War dann eine Weile in Peru, und nach der Rückkehr haben wir angefangen die Medis zu reduzieren. Mit stark reduzierten Medikamenten habe ich 2005 einen Job in Spanien angefangen, und das war der Fehler - habe mich dort total verausgabt, in mehrerer Hinsicht, und bin prompt und recht bald in einen Schub gekommen, Medis wieder rauf und sogar höher als zuvor .....

Ich hätte damals besser auf meinen Körper hören sollen. Ich verlange oft und schnell zu viel von mir - auch weil ich es will natürlich - aber mit Rheuma darf man halt nicht spaßen. Lieber etwas kürzer treten. Jetzt hoffe ich, dass wir das wieder in den Griff bekommen, auch wenns grad übel ausschaut :-(

Remission fühlt sich gigantisch an ... man fühlt sich hervorragend und "wie früher". Da will ich wieder hin :-)


Beste Grüße
ak
 
Hi, auf der einen Seite kann man nur neidisch werden
bei den tollen Beiträgen, auf der anderen Seite besteht ja vielleicht tatsächlich Hoffnung???????????
Bin seit 14 Jahren erkrankt, leider immer in die schlechtere Richtung. Schöne bzw bessere Momente gab es nie. Aber wie gesagt, die Hoffnung
stirbt zuletzt.
Eure Beiträge haben mir gut getan.

Grüße von Padost
 
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