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Erfahrungen mit Remicade

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Brina, 10. März 2007.

  1. Brina

    Brina Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bekomme seit Januar Remicade. Habe am Dienstag meine letzte Infusion bekommen. Leider bin ich nicht wirklich begeistert, dieses Zeug nehmen zu müssen. Aber die Basismedikation die ich bis zu Remicade hatte, hat nach Jahren nicht mehr gegriffen und so MUSSTE ich diesen Schritt gehen.

    Wie sind eure Erfahrungen mit diesem Medikament?

    Ich habe wahnsinnge Angst vor den Nebenwirkungen (bin auch noch Angst/Panikpatient und in psychologischer Behandl.), checke meinen Körper ständig ab und horche darauf, ob irgendwelche Schmerzen oder Sympthome die ich habe, Nebenwirkungen auf dieses Medikament sein könnten. Irgendwann drehe ich noch ab!

    Liebe Grüße
    Sabrina
     
  2. ibe

    ibe Guest

    Liebe Sabrina,

    ich bekomme Remikade seit dem 6. Dezember letzten Jahres. die vorigen Basismedikamente haben mir auch nicht grade das gebracht, aber mit Remikade gehts mir so richtig gut. Ich hoffe, es hält noch lange an. Ich habe keine Nebenwirkungen, außer dass ich nach der Infusion unheimlich müde, kaputt bin, aber solange es mir gut damit geht, habe ich nichts dagegen. Anfangs, muss ich sagen, hatte ich auch Bammel, aber das ist vorbei, denke, es wird so weitergehen. Angst habe ich jetzt keine mehr. Alle 8 Wochen, da kann ich mit leben.

    Liebe Sabrina, du solltest dich da ruhig mit vertraut machen, wenn es dir hilft.

    Alles Gute und ein schönes WE wünscht dir ibe.
     
  3. Brina

    Brina Neues Mitglied

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    Hallo ibe,

    vielen lieben Dank für deine Nachricht.

    Ich beschäftige mich schon sein bestimmt 1,5 Jahren mit dem Thema Remicade. Hatte es auch im Januar 2006 abgelehnt zu nehmen. Aber ende 2006 ging es nicht mehr und somit hatte ich keine Wahl!

    Meine Angst bleibt nach wie vor...leider, könnte viel besser ohne diese Angst leben, vor allem, weil es auch sehr gut hilft.
     
  4. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Hallo Sabrina!

    Ich hatte Remicade auch ca 1,5 Jahre lang als Basismedikation und hatte ganz tolle Erfolge damit.
    Die einzige "Nebenwirkung" die ich hatte, das ich immer direkt nach der Infusion und auch noch 1-2 Tage später unheimlich müde war. Da die Infusion in der MHH immer Freitags gemacht wurde, konnte ich dann das Wochenende immer "durchschlafen" und dann war ich wieder fit.

    Ich finde es toll, dass du in psychologischer Behandlung bist und ich hoffe dein Therapeut kann dir helfen deine Ängste zu überwinden. Denn ich glaube es ist auch sehr wichtig die Medikamente die man bekommt auch "anzunehmen" damit sie richtig helfen können!...dafür drücke ich dir ganz feste die Daumen!

    Ich wünsche dir alles Gute,
    Julia
     

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  5. Brina

    Brina Neues Mitglied

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    Hallo Julia,

    danke dir für deine Antwort!

    Du hast ja Recht. Man sollte das Medikament annehmen. Aber genau das ist das Problem. Ich habe echt ein Problem damit. Meine Ängste lassen es nicht zu, das ich es einfach genießen kann, das es so gut wirkt und ich seit der 1.Infusion keine Schmerzen habe, kein Schmerzmittel brauche und sogar das Cortison ganz langsam abgesetzt werden kann. Ich weiß auch nicht.

    Wahrscheinlich stehe ich mir selbst im Weg.
     
  6. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Liebe Sabrina!

    Solche Ängste wie du sie hast sind keinesfalls selten! Der erste Weg aus dem Teufelskreis einer Angsterkrankung wieder herauszukommen ist der Weg es sich einzugestehen das man (übermäßig) Angst hat und sich dann Hilfe zu holen.
    Den Schritt hast du doch schon gemacht hast und das ist ein guter Anfang!!

    Wie lange bist du denn schon in psychologischer Behandlung??

    Weiß dein behandelner Rheumatologe, dass du Angst vor den Infusionen hast???

    Liebe Grüße, Julia
     
  7. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Brina,

    Remicade hat auch mir ca 1 1/2 Jahre sehr gut geholfen. Nebenwirkungen
    hatte ich eigentlich überhaupt keine.
    Ich bekam die Infusionen alle 3 Wochen, länger hielt die Wirkung leider (bei mir) nicht an.
    Eine Umstellung auf Enbrel erfolgte nur, weil ich von je her sehr schlechte und auf Grund anderer Erkrankungen stark beanspruchte Venen habe.
    Etwas Angst oder Unsicherheit zu Beginn einer neuen Therapie ist völlig normal. Aber wenn die Angst Überhand nimmt, ist das auch nicht Sinn der Sache und es beginnt ein Teufelskreis. Bald hat man dann schon Angst vor der Angst.
    Hattest oder hast Du denn bei anderen Medis auch schon solche starken Ängste?
    Oder ist es nur beim Remicade so?
    Ich frage es deshalb , weil es ja nun heute inzwischen schon eine größere Auswahl an TNF-Alpha-Blockern gibt.
    Vielleicht käme auch ein anderes Mittel für Dich in Frage.
    Hoffentlich hast Du auch mit dem Rheumadoc darüber gesprochen, welche konkreten Ängste es sind :confused: .Eine richtige Aufklärung hilft oft auch schon weiter.
    Es wird dir jetzt nicht viel helfen, einfach zu sagen, du sollst die positiven Seiten sehen. Ein schlecht eingestelltes Rheuma ist leider auch nicht gerade "gesund";) . Zuerst mußt Du selbst erst einmal erkennen, was es ganz genau ist.
    Wie ich aus Vampis Antwort herauslese, bist du bereits in psychologischer Behandlung. Ich hoffe,Du hast Ein gutes Vertrauensverhältnis zu ihm/ihr?
    Es gibt ja auch Medikamente, welche Dir wenigstens vorübergehend aus diesem Angst-Teufelskreis heraushelfen können.
    Ich hoffe und wünsche für Dich, Du schaffst das. Es wäre wirklich schade ein Medi absetzen zu müssen, wenn es so gut hilft.

    Alles Gute für Dich! LG und einen schönen Sonntag
    adina :)
     
  8. Brina

    Brina Neues Mitglied

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    Hallo Vampi, hallo Adina,

    vielen lieben Dank, das ihr mich so aufmuntert.

    Ich bin seit ca. einem Jahr in psychologischer Behandlung und nehmen wenn es ganz akut wird ein Homöopathisches Mittel, da ich antidepressiva abgelehnt habe.

    Meine Ärztin weiß das ich Angst habe und es ist im grunde das erste Mal das ich vor genau diesem Mediment Angst habe. Habe vorher jahrelang Sandimmun, MTX, Cortison und Schmerzmittel bekommen. Vor ca. 2 Jahren habe ich Enbrel bekommen, nur leider hat das die Uveitis wieder in Gang gebracht, die jahrelang vorher nicht mehr aktiv war. Das war natürlich ein absoluter Schock für mich, da ich auf dem linke Auge durch die Uveitis mit Folgeschäden und ganz vielen OPs blind bin. Nicht ganz einfach das Leben, aber wenn ich mich so im Forum umschaue, dann gibt es ganz viele, denen es noch schlechter geht als mir.

    Ich wünsche euch das beste dieser Welt.

    Einen schönen Sonntag noch...