Erfahrungen mit MTX (bei eosinophiler Fasziitis)?

A

Andreas62

Mitglied
Ich bin an eosinophiler Fasziitis (oder auch Shulman-Syndrom) erkrankt.
Nachdem es dauerte, bis die Diagnose klar war, nehme ich nun seit knapp acht Wochen Cortison (anfangs 80 mg, jetzt 40 mg).
Zum Teil hat diese Einnahme von Cortison gewirkt (Normalisierung des Blutbilds, Entzündungswerte gingen zum Teil herunter, Verringerung der Schmerzen/Spannungszustände in den Beinen), zum Teil nicht: In den Armen haben sich die Symptome/Verhärtungen sogar etwas verstärkt.
Nun ist die Empfehlung des Rheumatologen, ein Immunsuppressivum (Methotrexat, 15 mg) jetzt hinzu zu kombinieren. Angesichts der mögl., massiven Nebenwirkungen, der Dauer der Einnahme … sollte ich überzeugt sein, dass das sinnvoll/wirksam ist. Das bin ich noch nicht. Da die Krankheit selten ist, habe ich den Eindruck, dass die Ärzte selbst (mangels Studien und Erfahrung mit der Krankheit) auch unsicher sind und mir das empfehlen, was für andere Erkrankungen der bewährte Standard ist.
Meine Fragen sind:
- Kann man diese Behandlungs-Erfahrungen auf die eosinophile Fasziitis übertragen?
- Umgekehrt: Gibt es überhaupt eine Alternative? Hat jemand eine andere Therapieform erlebt?
- Kann ich etwas falsch machen (Versteifung in den Armen, „Verkürzung“ der Sehnen, Übergreifen auf den Rumpf), wenn ich jetzt nicht mit Methotrexateinnahme beginne, sondern noch eine Zeit lang (2-3 Wochen) nur das Cortison nehme, in der Hoffnung, dass es doch noch pos. auf die Arme wirkt.
- Gibt es gute Erfahrungen mit MTX, sind die Nebenwirkungen von MTX einigermaßen überschaubar oder ist das so individuell unterschiedlich, das es keine allgemeinen Einschätzungen geben kann und man einfach nach Versuch / Irrtum vorgehen muss?
- Ich soll eine Polioimpfung vor der MTX-Einnahme machen - andererseits wird eher abgeraten während einer Cortisoneinnahme sich impfen zu lassen (weil nicht so wirksam, weil unverträglicher, d.h. eher Probleme mit Impffolgen). Wie geht das zusammen?

Ich wäre über jeden Austausch (evtl. mit jemandem mit dieser Erkrankung) froh, weil es wenig Info dazu gibt, wenige Mitbetroffene, weil man keine Selbsthilfegruppe dazu finden kann …
 
Hallo Andreas,

meine Tochter hat den u.a. Verdacht auf eine eosinophile Fasziitis bzw. Fasziitis-Pannikulitis Syndrom was bisher aber nicht bewiesen werden konnte. Wir hatten in den letzten Jahren Kontakt zu einigen Ärzten - auch solchen die schon Erfahrung mit eosinophiler Fasziitis haben oder zumindest Fälle davon kennen. Deshalb habe ich einiges dazu mitbekommen.

MTX ist auch bei der eosiophilen Fasziitis das Standardmedikament, mit dem immer zuerst versucht wird Cortison zu sparen. Uns wurde von den Ärzten gesagt, es wäre eines der am Besten untersuchten und vom Risiko - und Nebenwirkungsprofil eines der günstigsten Medikamente. Und würde neben der Immunmodulation auch auf die Verhärtungen positiv wirken.

Nachteil an MTX ist, dass der Wirkungseintritt recht lange dauern kann. (2-6 Monate). Du musst also unter Umständen eine gute Portion Geduld mitbringen. Bei vielen soll es dann aber recht gut wirken.

Es gibt Alternativen zum MTX - allerdings sind die natürlich auch nicht ‚weniger heftig’. Wichtig ist vielleicht, sich von dem Beipackzettel nicht abschrecken zu lassen. Einfach aufmerksam sein und die Kontrolluntersuchungen machen lassen - aber ansonsten Ruhe bewahren. Ansonsten kannst du gerade hier im Forum sehr viele Informationen zu MTX finden.

Zu den Impfungen kann ich dir nichts sagen. Ich habe meine Tochter zwar auch unter Cortison impfen lassen, aber nicht bei 40mg. Impfreaktionen hatte sie eigentlich nicht mehr als gewöhnlich (mal einen halben Tag Gliederschmerzen oder eine Rötung an der Einstichstelle - das kann bei mir aber auch als Gesunder vorkommen). Zur Wirksamkeit der Impfung kann ich nichts sagen - vielleicht lässt du dich vom Hausarzt beraten.

Ein paar Betroffene gibt es hier mit eosinophiler Fasziitis. Vielleicht meldet sich sonst noch jemand.

Klar muss man sich so ein Medikament immer gut überlegen. Aber auf Dauer hohe Dosen Cortison nehmen ist leider meist auch nicht gut.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute!
 
Herzlich Willkommen, Andreas!
Alle wichtigen Hinweise hat SlartiBartfass schon geschrieben.
Wie gesagt; Geduld,Geduld und nochmals Geduld ; )
Aber keine Angst vor MTX, 40 mg Kortison ist auch nur ein Einstieg und keine Dauermedikation.
Gib mal in die Suchzeile EF ein, du findest dort einige Beiträge (auch die Vollremision eines Freundes)
Alles Gute und lass dich nicht schrecken!
 
Hallo Slartibartfass,

danke für die freundliche und ausführliche Antwort. Sie hilft mir bei der Einschätzung von MTX. Ich habe auch auf verschiedenen Wegen versucht, mich kundig zu machen. Wie du schreibst ist MTX eines der altbewährten Immunsuppressiva. Insofern erwarten einen keine "zusätzlichen" Überraschungen eines neuen, nicht gut untersuchten bzw. evaluierten Medikaments. Wichtig war für mich der Hinweis, dass es -wie du gehört hast- auch auf die Verhärtungen einwirken kann.
Ich hoffe, dass du bzgl. Diagnose und Therapie für deine Tochter weiter kommst. Du schreibst von Kontakt zu Ärzten über Jahre hinweg, dann verstehe ich auch deinen Satz zur Geduld gut, denn du / ihr habt da schon viel Erfahrung und Übung, während ich eher am Anfang stehe.
Alles Gute!
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo kroma,
vielen Dank für Willkommensgruß und den EF-Hinweis für die Suchzeile (werde ich tun). Ich muss mich erst noch mit den Funktionen und Möglichkeiten des Forums vertraut machen. Danke für die Ermutigung, sich nicht schrecken zu lassen. Das gelingt mir mit der Krankheit an sich ganz gut; erschreckend aber waren fürwahr manche Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem, mit dem ich bisher nichts zu tun hatte: keine Absprachen und kein Austausch unter den Ärzten; wenig Info und unter Zeitdruck; das komplette Ausblenden der Person und der psychosozialen Faktoren; dabei sind Verstehbarkeit, Sinnfindung in der Situation, Bewältigbarkeit so wichtige Ressourcen für Gesundung (Salutogenese-Ansatz). Herzliche Grüße
 
Guten Abend
Ich bin 58 Jahre, weiblich und habe im Dezember 2019 die Diagnose: Eosinophile Fasciitis DD pansklerotische Morphea mit Faszienbeteiligung erhalten.
Zusätzlich wurde eine Verringerung der Leuco- und der Thrombocyten festgestellt.
Anfang Dezember und Anfang Jänner hatte ich jeweils eine Hochdosiskortisonstoßtherapie. Die Gabe von MTX wurde vorläufig verschoben, wegen der Blutbildveränderungen. Inzwischen hatte ich eine Knochenmarkspunktion,um das abzuklären. Von der KM-Punktion gibt es erst Anfang März eine Befundbesprechung.
Mich verunsichert das Fortschreiten der Erkrankung sehr. Meine Hände und Arme sind in der Bewegung schon sehr eingeschränkt und ich spüre auch eine deutliche Enge im Brustkorb,- wie ein zu enger Panzer. Die Beine sind auch betroffen, machen aber weniger Beschwerden. Ich hoffe schon sehr,dass sich mit der Einnahme von MTX etwas in Richtung Heilung bewegt.
Hat jemand von euch Erfahrung damit? Was kann ich selber zu meiner Gesundung beitragen?
Gibt es im Forum Erfahrung mit alternativen Therapien, die den Prozess unterstützen können?
Liebe Grüße und danke im Voraus
 
Hallo,
ich habe auch die Differenzialdiagnose eosinophile Fasziitis, wobei man bei mir noch nicht hundertprozentig weiß was es genau ist da es nicht genau zu einem Krankheitsbild passt.
Ich habe auch lange MTX genommen und es hat die Schübe verringert bzw. etwas abgeschwächt, aber es hat letzten Endes nicht ausgereicht von der Wirkung her.
Ich nehme jetzt inzwischen etwas anderes.
Alternativ kann ich jetzt nicht so viel sagen, außer Coolpacks und nasse Handtücher zum kühlen oder mir wurde auch empfohlen mit Eis vorsichtig darüber zu streichen, war mir aber persönlich zu kalt.
Und ganz wichtig für die Bewegungseinschränkung ist vorsichtige Krankengymnastik.
Lg Minion
 
Danke für deine Antwort, Minion
Physiotherapie ist am Laufen bei mir und die kühlen Umschläge und Coolpacks werde ich gleich einmal ausprobieren.
liebe Grüße Hanjo
 
Hallo Hanjo,
ich habe ebenso die Diagnose eosinophile Fasziitis. Seit einem knappen Jahr. Inwieweit von einem "begleitenden" Haut-/Morpheageschehen auszugehen ist, ist noch unklar. Wie bei dir wurde mit Cortison gestartet und dann kam MTX hinzu. Es hat das Blutbild verbessert, die Energie kam zurück, nur die Symptomatik in den Faszien, insbesondere in den Beinen, ist unverändert. Zeitweise zogen die Spannungen Richtung Brustkorb; deswegen kann ich deine Sorge da gut verstehen und hoffe sehr, dass sich über die Punktion etwas klärt und du dann die Medikamente wie z.B. MTX nehmen kannst, die noch aufgeschoben sind.
Du fragst nach "Alternativen": Nachdem die (schulmedizinische) Abklärung bei mir einige Monate dauerte und der Zustand endlich etwas verbessert war, hatte ich dann überhaupt erst etwas Kraft und Zeit, mich nach anderen / zusätzlichen Hilfen umzuschauen.
Sinnvoll (und seriös, abgesichert) scheint eine komplementärmedizinische Behandlung (z.B. afrikanischer Weihrauch, Selen, Colibiogen o.ä.) und eine gewisse Ernährungsumstellung (die ja an vielen Stellen beschrieben wird) ; beides hat u.a. das Ziel, die Entzündungsprozesse zu reduzieren. Was man darüberhinaus alternativmedizinisch macht, ist glaube ich sehr individuell, weil es sehr von eigenen Einstellungen zu und Vorerfahrungen mit Homöopathie, chinesischer Medizin... abhängt und davon, ob man für sich z.B. einen Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankung und langdauerndem psychischem Stress herleiten kann/mag. Je nachdem können sich dann verschiedene Wege öffnen.
Was Minion schreibt, kann ich nur unterstreichen: ein/e gute/r Physiotherapeut/in (mit Kompetenz in Lymphdrainage) ist Gold wert und hat mir immer am deutlichsten geholfen.
Alles gute und herzliche Grüße
 
Herzlichen Dank für eure Antworten
Ich bin leider nicht sehr geduldig und erwarte mir rasche Besserung nach jeder Massnahme. In diesem Forum konnte ich schon lesen, dass es länger dauert, bis die Therapien deutliche Veränderungen schaffen. Von welchem Zeitrahmen sprechen wir da?
Andreas62- Danke auch für den Hinweis auf Lymphdrainage/ Physiotherapie,- ich habe derzeit eine Physiotherapie laufen und gehe zusätzlich noch zur Bindegewebsmassage. Die Ernährungsumstellung gelingt mir nur in Ansätzen,
da brauche ich noch etwas Zeit, mich damit zu beschäftigen. Auch mit den anderen Alternativen muss ich mich erst auseinandersetzen. Bei der Suche nach der Krankheitsursache ist natürlich auch psychischer Stress aufgetaucht.
Ich werde noch dran arbeiten müssen.
General: Danke für die Empfehlung mit der MRT, ich bin da nicht so sicher und werde diese Möglichkeit noch prüfen, bzw. mir für später aufheben.
Herzliche Grüße an alle
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben