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Erfahrungen mit Morbus Sudeck?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von susannegru, 25. März 2004.

  1. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Meine Lieben,
    RA und kein Ende, trotz Humira und den anderen Basismedikamenten hatte ich ja Risse der Strecksehnen, die erste OP war langwierig, da auch das ganze entzündete Gewebe rausgenommen und eine Sehne transplantiert werden musste. Nach sechs Wochen riss die eine Sehne wieder, einen Tag vorher war ich noch total begeistert, konnte sogar wieder mit 10 Fingern tippen. Die zweite OP hat gar nicht lange gedauert, konnte auch nach 2 Tagen das Krankenhaus wieder verlassen. Es guckten allerdings nur noch der Daumen und der Zeigefinger aus der Gipsschiene. Dadurch kam es m-E. zu einer überlastung, als ich mit einem Öffner ein Marmeladenglas aufschrauben wollte. Hinterher hatte ich trotz Gips grauenhafte Schmerzattacken, wenn ich die Hand bewegte. Sie schwoll an, später (als der Gips schon ab war) gab es mal eine Explosion im Handgelenk mit nachfolgender Unbeweglichkeit, ein bisschen später eine ähnliche Explosion im Unterarm. Die Schmerzen konnte ich nur mit Tramal bekämpfen. Zwei Tage später war alles blau wie bei einem Bluterguss. Ich machte also die Ärzterunde, die Handgymnastik durfte ich nicht mehr machen (das liegt am Rheuma, üben Sie selbst bis zur Schmerzgrenze),...nach einer MRT (Radiologe: der Bluterguss kommt von einer Luxation ) soll es jetzt Morbus Sudeck sein. Das soll eine seltene Reaktion auf die OP sein. Werde mit Calcitonin Spritzen behandelt. Ich möchte meine rechte Hand natürlich noch nicht ganz aufgeben. Nur deshalb habe ich diese 2. OP überhaupt gewagt. Der Orthopäde war der Meinung, dass es nicht vom Rheuma kommt, meine Blutwerte sind außerdem so gut wie nie, die Schmerzen waren und sind auch irgendwie anders.
    Kennt sich jemand von Euch mit Morbus Sudeck aus und hat Therapierfahrungen?

    Beste Grüße von Susanne
     
  2. engel

    engel Guest

    morbus Sudeck

    Hallo

    Hier ist meine Bahndlung zum Morbus Sudeck vielleicht hilft es dir weiter!!!

    Erst einmal ambulant weil ich auf ein Bett warten musste. dann stationär

    es wurde eine Sympathikolyse mittels ganglionärer lokaler Opiodanalgesie mit 0,03mg Temgesic im linken ganglion stellatum durchgeführt sowie medikamentös mit Ibuprofen 400 1-1-1, Saroten 10 0-0-1 und Novalgintropfen 20-20-20 therapiert.
    nach dreimaliger GLOA-Therapie kam es zu einer Schmerzreduktion für bis zu 3-6 stunden von VAS 90 auf 20% so dass zur Fortführung ich die Sudeckpatientin zur Stationären Behandlung ins KH kam
    Am 8.8.200 wurde eine PDA-Kathederanlage durchgeführt, welche nach 5ml CRBOSTESIN 0,25MG % via PDK zu einer guten Analgesie führte, die PDA-Kathederanlage wurde 2 mal täglich mit 5 - 7ml Carbostetin 0,25mg% durchgeführt. Ferner veranlassten wir aufgrund einer massiven Atrophie der linken Oberschenkelmuskulatur eine krankengymnastische Therapie in der physikalischen Abteilung welche nach PTA-Injektion gut und schmerzfrei durchgeführt werden konnte. Am 09.08.2000 sowie am 15.08.2000 lag ich auf der Intensivstation es wurde eine Guanithidinblockade mit 10ml Ismelin in die Fußvene unter Blutleere durchgeführt, welche zu sofortiger Schmerzreduktion führte. Nach dieser Therapie kam es zu einer Abschwellung der linken lateralen und medialen Kondyle, die Kniekonturenwaren wieder deutlich abgegrenzt, eine Bewegung in Streckung und Beugung war schmerzfrei möglich, so das ich am entlassen werden konnte.
    Weiterhin bekam ich Krankengymnastik der Muskel ist bis heute nicht mehr richtig aufgebaut und wird es auch nie mehr werden, mal ist der Oberschenkel fast gleich dick wie der andere mal ist 5 cm weniger Umfang da. Hätte ich der Behandlung auf der Intensivstation nicht zugesagt die brauchten meine Unterschrift da das Medikament in Deutschland noch nicht zugelassen ist aber Bei vorzeigen der Krankenkasse der Kernspint Bilder bewilligen die bei einem Sudeck die Behandlung. So und nun würde mich auch diene Geschichte interessieren
    Achja mein Sudeck war am Anfang des 2 Grades

    gruß engel
     
  3. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Engel,
    vielen Dank für Deine ausführliche Beschreibung. Du hast ja großes Glück gehabt, dass man das gleich bei Dir erkannt hat und Dir zuerst eine optimale Therapie zugestand. Sicherlich hast Du noch größere Dauerschmerzen als ich gehabt. Mir haben die Tramal, die ich zufällig noch hatte, zuerst sehr gut übers Wochenende geholfen, bis ich dann zum Arzt gehen konnte.Außerdem kann man mit einer schmerzenden/lahmen rechten Hand noch überall hinlaufen bzw. fahren und unter Cortison sieht man ja auch immer noch so wohl aus, ich fühle mich nicht ernstgenommen.

    Ich hadere jetzt einfach mit dem Chirurgen, der nur seine festgenähten Sehnen sieht und mich, als die Schmerzen und Schwellungen nach der geringsten Tätigkeit ( 3 Zeilen auf die Postkarte schreiben) unerträglich wurden, 6 Wochen nach der OP aus der Physiotherapie entlässt. "Üben Sie allein weiter. Gehen Sie zum Internisten, das ist Ihr Rheuma." Dann bekam ich diese Blaufärbung der Haut, besonders stark entlang der Narbe, der Internist konnte sich auch keinen Reim drauf machen (BSG und CRP tip top), "Gehen Sie zum Orthopäden", ich ging am nächsten Tag nochmal mutig zum Chirurgen, um ihm die blaue Haut und die Schwellungen zu Zeigen. Da sollte es nun die Narbenbildung sein, die ein halbes Jahr dauert. Ehe es dann zur Behandlung kommt, vergehen die Wochen, da man ja nicht gleich einen Termin bekommt.

    Jetzt bekomme ich vom zugezogenen orthopäd. Rheumatologen Calcitonin, die Spritzen haben schon etwas gewirkt, ich merke auch, dass die Schmerzen nachlassen, wenn ich morgens meine 10 mg Predniloson und 15 mg Mobec nehme. Die rechte Hand ist aber weiterhin nicht so recht zu gebrauchen, sieht total gruselig aus, und das Handgelenk ist total steif.
    Deshalb denke ich natürlich auch wieder über Physiotherapie nach.

    Hast Du noch Anschlussbehandlungen gehabt? Machst Du heute noch was?

    Viele Grüße von Susanne

    Wodurch ist der Sudeck denn bei Dir ausgelöst worden?
     
  4. claudia-dd

    claudia-dd Neues Mitglied

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    also falls du wirklich ein bestätigten morbus sudeck hast, so ist eine blockadebehandlung wichtig.

    außerdem sollte manuelle lymph. und leichte ergo, leicht kg bei dir gemacht werden. die lymphd. ist für den verbesserten lymphabfluss wichtig.

    jedenfalls alle nur bis zur schmerzgrenze.

    auch ist es wichtig für dich, einen schmerztherapeuten aufzusuchen (mit überweisung). die sind für solche erkrankungen recht gut geeignet. die werden auch die für dich entsprechende therapie heraussuchen.

    warte nicht mehr zu lange, je länger die richtige therapie bei dir greift, umso weiter kann dein untermieter sich bei dir einmisten.


    übrigens habe ich v.a. morbus sudeck in meiner rechten hand( nach fraktur) oder neuropathischen schmerz mit sympathischer beteiligung und bekannter cp und ich dachte nach meiner gipsabnahme, ich muß mit meinen schmerzen , schwellungen usw. durch, da ich ja cp habe.

    ich bekam weiterhin meine kg für die cp und meine physio machte auch manmal lymphdr., damit die schwellungen besser wurden.

    erst als ich zur kur war und mir es nicht besser ging (6 monate später), wurde dort eine thermografhie bei mir gemacht. morbus sudeck satdium 1 bis 2 , eher 2. hier zu hause ist noch ein szintigramm veranlaßt wurden, leider gab es da keine bestätigung.
    da aber nicht immer ein szintigramm positv ist, schlage ich mich heute noch mit meinen beschwerden rum. meine schmerzen sind wenigstens in ruhe aushaltbar, belastbar bin ich garnicht mehr, sofort schnellt meine schmerzkurve nach oben und ich verkrampfe in meiner hand. dazu kommt auch meine eingeschränkte beweglichkeit. cp und sudeck ist eben eine "gute" sache.


    also kurz und gut, sieh zu einen gute schmerzambulanz bzw. therapeuten zu bekommen, die helfen dir dann weiter. denke mal lange warten ist in der akutphase auch nicht.


    ich drück dir die daumen für deinen weiteren weg

    claudia
     
  5. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Sudeck

    Hallo Susanne,

    ich selber hab zwar keine Erfahrung mit Sudeck, aber am Sonntag fahre ich zu meinen Erltern, und meine Mutter hatte damals arge Probleme. Ich werd mal nachfragen und mich dann wieder melden!

    Bis dahin alles Liebe und Gute

    Robert
     
  6. claudia-dd

    claudia-dd Neues Mitglied

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    susanne,


    ich gebe dir mal einen link für ein forum.

    das ist noch recht frisch, aber ideen kannst du dir schon holen.

    auch deine fragen kannst du dort einstellen, die sind ganz nett. versuch es mal.

    antworten bekommst du auf alle fälle, dort sind auch alte hasen aktiv.

    http://www.sudeck.medjournal.de/


    claudia
     
  7. engel

    engel Guest

  8. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Morbus Sudeck

    Meine Lieben,
    vielen, vielen Dank für Eure Infos und Links. Habe mich nun schlauer gemacht und werde am Donnerstag erst den intern. Rheumatologen und dann den orthopäd. Rheumatologen "nerven". Mir geht es nach den ersten Calcitonin Spritzen schon insoweit besser, dass die Hand nicht mehr nach der geringsten Bewegung anschwillt und sozusagen beim Angucken schon schmerzt. Wage es, wenigstens die Finger wieder zu beugen und zu strecken, was auch schon wieder ein bisschen geht. Das Autofahren muss ich mir wohl abschminken, hoffentlich nicht für immer.
    LG von Susanne
     
  9. bise

    bise Neues Mitglied

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    sudeck

    kann dir nur ganz dringend raten, dich behandeln zulassen.
    nach einer handop hatte ich auch einen sudeck. ich lag in der klinik
    und niemand störte sich daran. es gab keine therapie.
    nun ja, damals war ich noch nicht so informiert.
    kurz: die funktionsfähigkeit der hand ist weitestgehend vorbei.
    investiere kraft zeit und nerven, damit es dir nicht so ergeht wie mir.
    gruss
    bise

    viel glück und erfolg
     
  10. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    sudeck

    hallo bise, hallo gucki,
    nachdem ich ein paar tage erleichterung hatte, ging es heute wieder voll los und ich bin nur am weinen. ich fühle mich von den ärzten so abgeschoben, keiner will mit den komplikationen von rheumis zu tun haben, das unterstelle ich mal meinem chirurgen. er hat mich eindringlich beschworen, die sehne ein zweites mal flicken zu lassen, ich sei noch zu jung (59) meine hand aufzugeben. jetzt habe ich den salat, vorher konnte ich wenigstens daumen zeigefinger und mittelfinger benutzen, das handgelenk war ganz passabel, das ist jetzt total hinüber und alle belastung liegt auf daumen und zeigefinger. wie soll ich allein bis zum schmerzanschlag üben ("die übungen kennen sie ja") und die narbe massieren. manchmal denke ich, dass gleich das blut dort heraustritt so lila sieht das aus, alles entlang der narbe ist verhärtet, wie soll ich das wohl selbst massieren. und dann diese grässlichen schmerzen bis in den ellenbogen und die angst, dass alles reisst. nachts habe ich übrigens keine probleme, die hand schwillt ab und schmerzt überhaupt nicht, aber nachdem ich heute gefrühstückt und mich fertiggemacht hatte, fing die tortur wieder an. es kam im laufe des tages immer wieder zu schmerzschüben und schwellungen.

    ich habe nochmal den arztbericht vom radiologen gelesen (mrt), das hat mich erst richtig runtergerissen, hoffentlich habe ich Donnerstag meine nerven im griff, dass ich die ärzte festnageln kann mir das alles nochmal genau zu erklären.

    danke für eure unterstützung, susanne
     
  11. bise

    bise Neues Mitglied

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    sudeck

    hallo,
    frag mal nach, ob lymphdrainage für die schwellung
    sinnvoll sei.
    das einzige was man bei mir damals gemacht hat, waren ansteigende armbäder bei dem anderen arm.
    solltest du in einer grösseren stadt leben, investiere bitte die kraft und konsultiere noch andere docs. auch weinen kostet energie, setze diese woanders ein. lass dich bitte, bitte nicht
    hängen. ich weiss, das ist schwer; sei nicht so schlapp wie ich damals. wehre dich und kämpfe. du brauchst die hand doch noch. ich bereue jeden tag,
    dass ich damals aufgegeben habe.
    gruss
    bise