1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Erfahrungen mit Methotrexat?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von baumis, 9. Februar 2009.

  1. baumis

    baumis Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Mai 2008
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bern - Schweiz
    hallo zusammen

    bei unserer tochter (3 1/4 Jahre) ist seit knapp einem jahr die oligoarthritis diagnostiziert. im letzten juni wurde das betroffene knie mit einer cortison-spritze erfolgreich behandelt. seit letzten november sind nun zwei gelenke an den fingern befallen. da die kleinen gelenke nicht mit einer cortison-spritze behandelt werden können, wollen nun die ärzte eine methotrexat behandlung vornehmen. wenn man so die nebenwirkungen von diesem medikament liest, wird einem angst und bange:uhoh:. hat jemand erfahrung mit diesem medikament, inklusive langzeitanwendungen mit nebenwirkungen?

    vielen dank für eure hilfe.

    liebe grüsse
    baumis
     
  2. poldi

    poldi Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    17. Juli 2004
    Beiträge:
    4.647
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Hallo Baumis
    Erst mal herzlich willkommen.
    Nun bin ich kein Kind und kann es nicht aus der Sicht eines Kindes sagen.
    Für mich ist das 1. Gebot, rede mit Deinem Arzt. Lasse Dir alles genau erklären. Du wirst sehen, er will für Dein Kind nur das Beste und dass es so wenig Schmerzen wie möglich hat.
    Nun zum Methotrexat. Ich bekomme es seid 5 Jahren. Es hat bei mir ein halbes Jahr gedauert, bis ich sagen konnte, es hilft. Ich war müde, unkonzentriert, mir war übel und ich war im Grunde immer dagegen.
    Nun habe ich zwei Monate dieses Medikament nicht nehmen können, da ich operiert werden sollte und diese op immer verschoben wurde.
    Ich hatte wahnsinnige Schmerzen. Habe mir immer gewünscht endlich wieder mein MTX nehmen zu können. Als es so weit war, hatten sich schon meine Finger, wo man bis dahin noch nichts sehen konnte, verändert. Ich habe viele Ansätze von Rheumaknoten und das nach nur zwei Monaten.
    Mein Befinden ist nun auch besser. Außer, dass ich immer müde bin. Ich denke, da ich jetzt MTX gerne nehme, oder ich sage mal, ich weiß jetzt, das der Nutzen größer ist als der Schaden und aus diesem Grund, bin ich nicht mehr so da gegen. Was ich noch sagen will, ich vertrage jetzt Methotrexat viel besser.
    Ich wünsche Dir und Deinem Kind, alles Gute
    Poldi
     
  3. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. März 2008
    Beiträge:
    1.537
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Österreich
    Hallo Baumis :)

    Meine Tochter bekommt MTX seit Juni 2008,anfang 10mg was dann gesteigert wurde auf 20 mg.Um Nebenwirkungen möglichst zu verhindern sollte Folsäure dazugegeben werden.
    Seit meine Kleine MTX nimmt merkt man kaum noch was vom Rheuma.Lass dich von den Nebenwirkungen nicht abschrecken,ich weiß daß der Waschzettel fürchterlich zu lesen ist.Ganz wichtig ist daß die Blutwerte engmaschig kontrolliert werden.Lasst euch das ganze noch mal genau erklären und denk dran,jedes Medikament KANN Nebenwirkungen hervorrufen,MUSS aber nicht.Meine Tochter verträgt es super.
     
  4. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. Januar 2009
    Beiträge:
    48
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bonn
    Erfahrungen mit Methotrexat

    Hallo, Baumis,

    auch mein Sohn bekommt MTX, seit September 2008. Einzige Nebenwirkung ist, dass er sich vor der Spritze ekelt und sich hin und wieder direkt nach der Spritze übergibt. Damit können wir aber leben, da das MTX gut wirkt und er momentan fast beschwerdefrei ist. Einen Tag nach der Spritze nimmt er 5 mg Folsäure und hat ansonsten, wie gesagt, keinerlei Nebenwirkungen.
    Wichtig ist, dass die Blutwerte, insbesondere die Leberwerte, regelmäßig kontrolliert werden.
    Als ich den Beipackzettel las, wurde mir auch Angst und Bange, aber ich denke, die meisten Kinder vertragen es relativ gut.

    Alles Gute Steffi
     
  5. Rosenstolz

    Rosenstolz Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2007
    Beiträge:
    75
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in NRW
    Mtx

    Hallo Baumis,

    mein Neffe bekommt nun schon seit Jahren MTX und ich habe es auch eine ganze Zeit bekommen.

    Mein Neffe ist nun 16 Jahre alt und nimmt MTX (als Spritze) seit Beginn seiner Rheuma-Karriere. Ihm ist am Abend nach der Spritze auch oft kodderig, teilweise muss er sich übergeben. Ich bin aber der festen Überzeugung, dass das in erster Linie die Spritze als solches schuld ist. Er fand es immer doof, dass er ne Spritze bekommt, verständlich! Zwischenzeitlich, er ist ja auch schon ein bischen älter geworden :a_smil08:, verträgt er sie zumindest so gut, dass er nicht mehr brechen muss. Kodderig ist ihm dennoch oft, daher nimmt er die Spritze abends. Dann verschläft man nämlich (weitestgehend) die Nebenwirkungen. Das Gute ist, dass er fast vollkommen schmerzfrei ist. Und das ist das wichtigste :o.

    Mir selbst war auch nach der Spritze meist ein bischen kodderig, also nicht wirklich übel, nur ein bischen. Wegen Blasenproblemen habe ich das Medi aber gewechselt. MTX machte mich außerdem oft sehr müde. Aber jeder verträgt das Medi anders als der nächste. Probiert es einfach aus. Und letztlich gibt es kein medi ohne Nebenwirkungen, leider. Was sagt mein Rheumadoc immer : "wasch mich, aber mach mich nicht nass" gibt es in der Rheumatologie nicht. Er hat Recht ;).

    Liebe Grüße

    Rosenstolz
     
  6. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

    Registriert seit:
    1. Februar 2009
    Beiträge:
    53
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in Sachsen Anhalt
    Hallo baumis,

    deine Situation kann ich gut nachvollziehen. Unser Sohn hat mit 2 Jahren die Diagnose bekommen, nun ist er 6 und bekommt MTX und Enbrel.
    Wir haben auch "Angst" vor den Nebenwirkungen gehabt, viel auch in der Familie diskutiert. Am besten hat uns ein Gespräch mit anderen betroffenen Eltern geholfen. Alle haben gesagt, wir sollen Vergleichen Vorteile und Nachteile. Wenn man dann ehrlich ist, stellt man fest, das man alles tun möchte um es seinem Kind leichter zu machen.(den Schmerz zu nehmen, Beweglichkeit zu ermöglichen usw.) Für uns stand fest, das funktioniert in dieser Situation nur mit MTX.

    Alles Gute für euer Bambini !!!
     
  7. baumis

    baumis Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Mai 2008
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bern - Schweiz
    Erfahrungen mit MTX

    hallo ihr lieben

    vielen dank für eure antworten und den mut den ihr uns gebt.
    im moment ist es so, dass unsere tochter überhaupt nicht über schmerzen klagt. sie steht über drei stunden auf den skis ohne eine pause zu machen, sie rennt rum und sie macht auf uns einen lebendigen und zufriedenen eindruck. sie bekommt zwar zweimal täglich proxen (wirkstoff naproxen) aber dies hat den ausbruch der gelenke an den fingern nicht verhindert. wir besuchen zudem einmal im monat eine naturheilärztin und diese hat uns vom mtx abgeraten. sie ist der meinung, dass wir mit dem mtx die inneren organe beschädigen und als gegenleistung dann "nur" zwei geheilte fingergelenke haben. daher sind wir jetzt mit unserer entscheidung in der zwickmühle???

    hat jemand noch erfahrungen mit alternativen heilmethoden?

    wir wünschen euch ebenfalls alles gute.:top:

    liebe grüsse
    baumis
     
  8. motschegiebschen

    motschegiebschen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. Mai 2007
    Beiträge:
    50
    Zustimmungen:
    0
    Hallo baumis.
    Davon zu sprechen, dass man "nur" zwei geheilte Fingergelenke bekommt halte ich für grob fahrlässig. MTX ist ein Medikament, welches das Immunsystem runterfährt. Es soll also primär verhindern, dass das eigene Immunsystem andere Gelenke angreift, und dass es weiterhin lernt nicht mehr so aggresiv zu sein. Auch wir halten viel von naturheilkundlicher Medizin, aber es gibt auch Grenzen. Rheuma ist m.E. so eine Grenze. Eure Haturheilkundlerin sollte lieber Globuli vorschlagen, welche die evtl. Nebenwirkungen von MTX homöopathisch reduzieren.
    Viele Grüße
     
  9. Savolo

    Savolo Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. September 2007
    Beiträge:
    254
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Kleinstadt in Hessen
    hallo motschegiebschen,
    also, ich kann die einstellung der naturheilärztin verstehen! MTX sind keine bonbons und wenn ihr hier alle davon schreibt, dass eure kinder dieses nicht ungefährliche medikament "gut vertragen", so bezieht sich dieses ja nur auf die momentane verträglichkeit; über langzeitschäden (z.b. auch im hinblick auf die fortpflanzung!!!) sagt das nichts aus!
    das kind, das hier behandelt werden soll, ist 3 1/4 jahr alt, da sind solche langzeitfolgen genauso wichtig wie möglicherweise zerstörte gelenke! und kann eine JIA nicht von selbst wieder ausheilen?
    leider ist eure tochter noch zu klein, als dass ihr sie selbst befragen könnt, ob sie methotrexat nehmen will oder nicht. mein sohn ist schon 18 und hat sich schon letztes jahr ganz klar dagegen ausgesorochen. er wird daher nur mit homöopathie und phlogenzym behandelt. obwohl seine blutwerte noch nicht optimal sind, hat er relativ wenig beschwerden.
    auch deine ansicht, motschegiebschen, die naturheilärztin solle lieber etwas homöopathisches suchen, was die nebenwirkungen des MTX reduziert, finde ich nicht besonders klug: erst wird geschirr zerdeppert (MTX gegeben) und dann soll's ein unbeteiligter gefälligst wieder heil machen (oder, wenn er das nicht kann, sein eigenes geschirr zur verfügung stellen!).
    lg, sabine
     
  10. Elli 1962

    Elli 1962 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. Februar 2009
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Pro MTX

    Hallo Ihr Lieben,

    jetzt muss ich mich doch mal einmischen. Gut gemeint sind sicher alle Eure Ratschläge und Meinungen, aber ich bin seit 15 Jahren betroffen und kriege seither die Basistherapie mit MTX + Fohlsäure. Klar ist das bei einem Kleinkind kritisch, vor allem für Eltern, die Verantwortung haben. Aber Verantwortung haben Ärzte auch und gegen CP gibt es nun mal keine Naturheilkunde. Die vielen bekannten Nebenwirkungen von MTX stammen sicher aus einer Zeit, als es vorwiegend gegen Schuppenflechte in großen Mengen verabreicht wurde und Leber- bzw. Nierenschäden verursachte. In der Größenordnung einer Basis-Langzeit-Therapie (15 mg/Woche) ist das überschaubar und, wie schon angeklungen ist, regelmäßig die Blutwerte kontrollieren ist unabdingbar.

    Schön, dass Eurer Kind diesen Bewegungsdrang hat. Natürlich ist für die Versorgung eines Gelenkes Bewegung notwendig und nichts geht über die Kräftigung der Muskulatur um die Gelenke zu stützen.

    Euren kleinen kranken Mutzeln überall auf der Welt alles Gute!

    Eure Elli!
     
  11. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Februar 2009
    Beiträge:
    121
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Darmstadt
    Hallo Baumis ,

    leider ist das MTX in der Rheumafraktion fast unersätzlich , allerdings sind Deine Befürchtungen schon begründet !

    Also das ist keine Caprisonne , sondern schon ein Hammerteil !
    Gerade die Leber und Nierenwerte sollten scharf beobachtet werden !
    Fohlsäure 24 Stunden davor sollte der Arzt schon verordnen !

    Dahinter ist eigentlich nicht so gut , da es die Wirkung des MTX wieder aufhebt !

    Ach ja , wie auch schon jemand vor mir erwähnt hat , Deine Tochter soll unbedingt viel trinken !!!!!!!!!!!!!!!
     
    #11 11. Februar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 11. Februar 2009
  12. Retter

    Retter Papa eines Rheumakindes

    Registriert seit:
    1. Februar 2009
    Beiträge:
    53
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in Sachsen Anhalt
    Hallo an alle,

    mich würde mal Interessieren,warum man Folsäure 24 Std. vor MTX einnehmen soll. Folsäure ist doch ein gewollter Antagonist zu MTX. Damit der Körper MTX abbauen kann benötigt er Folsäure. Würde der Körper MTX nicht abbauen, würde es doch zwangsläufig zu einer zu hohen Anreicherung in den Zellen führen.

    ODER????
     
  13. poldi

    poldi Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    17. Juli 2004
    Beiträge:
    4.647
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Hallo Retter
    Du hast Recht. 24 Stunden vor MTX ist auch falsch. Foulsäure wird nach MTX genommen. Verschiedene Ärzte sagen 24 Stunden nach MTX. Andere sagen, 48 Stunden nach MTX. Ich nehme es 48 Tage danach. MEIN Arzt sagt, das sei richtig.
    Ich schwöre auf das,was Dr. Langer sagt.
    Eine gute Nacht wünscht
    Poldi
     
  14. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

    Registriert seit:
    22. Februar 2007
    Beiträge:
    252
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hagen/NRW
    Hallo!

    Wollte auch einmal was schreiben. Meine Tochter ist jetzt 16 Jahre und nimmt seit ihrem vierten Lebensjahr MTX. Bis jetzt hatte sie noch nie Probs mit den Blutwerten. Vor zwei Jahren wurde sie zusätzlich auf Enbrel eingestellt.
    Leider hatte sie Anfang des Jahres einen dicken Schub. Jetzt muß sie in vier Monaten wieder zur Kontrolle. Sollten sich wieder Ergüsse in den Gelenken zeigen, wird sie auf Humira umgestellt.
     
  15. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Februar 2009
    Beiträge:
    121
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Darmstadt
    Sorry , habe da was verwechselt , wir haben früher immer 24 Stunden danach Folsäure verabreicht , nicht davor !
     
    #15 12. Februar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 12. Februar 2009
  16. baumis

    baumis Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Mai 2008
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bern - Schweiz
    Erfahrungen mit MTX

    hallo ihr lieben

    vielen dank für die vielen antworten.

    wir haben uns überlegt, dass wir für die nächste sprechstunde im spital, ebenfalls unsere naturheilärztin mitnehmen werden. wir erhoffen uns somit, von beiden seiten (schul- und alternativmedizin) die vor- und nachteile von einer mtx-behandlung zu erfahren. zudem erfährt die naturheilärztin mehr über das thema kinderrheuma (aus sicht der schulmedizin) und umgekehrt, auch die ärztin die bedenken aus der naturheilmethode.

    so wie wir das verstehen, ist das mtx nur da, um die aktivität des immunsystems zu reduzieren. vielleicht gibt es ja in der naturheilmethode etwas, was ebenfalls das immunsystem bremsen kann.

    wir wünschen euch allen weiterhin alles gute.

    liebe grüsse
    baumis
     
  17. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Februar 2009
    Beiträge:
    121
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Darmstadt
    Genau , MTX fährt das Immunsystem runter , und wo es kein Immunsystem gibt , da kann halt auch nicht so viel verrückt spielen !

    Übrings , unsere Jill nimmt jetzt seit 6 Jahren MTX ( seit Ihrem 1. Lebensjahr ) und dafür ist Sie am wenigsten von uns allen Krank !

    Auch hat Sie im Gegensatz zu meinen anderen zwei Töchtern , keine typischen Kinderkrankheiten bekommen :)

    Ich habe evtl. mal eine Adresse für Dich bei einen Osteopathen !
     
  18. Vanesschen

    Vanesschen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. Februar 2009
    Beiträge:
    56
    Zustimmungen:
    0
    mtx

    hallo.
    meine tochter bekommt seit 6monaten mtx und indometacinsaft.sie hat starke probleme mit den nebenwirkungen.das medikament hält die krankheit bei meiner tochter nicht auf.am anfang waren es 2gelenke und jetzt sind es schon fünf.und an den füssen sieht man auch schon langsam eine fehlstellungen.die nebenwirkungen die meine 4jährige tochter hat sind schlafstörungen,sie isst so gut wie nichts,wiegt mit 4jahren nur 13 kg,sie einenaufgequollenen bauch,kreislaufprobleme und starke stimmungsschwankungen.sie hatte auch schon einen kreislaufzusammenbruch,und schlechte leberwerte so das wir sofort in die klinik mussten.bei ihr ist das imunsystem so stark geschwächt,das sie auch nicht in den kindergarten gehen kann.seit mtx hat sie auch ständig gripppe.mtx hat bis jetzt meiner kleinen nichts gebracht.:(
     
  19. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Februar 2009
    Beiträge:
    121
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Darmstadt
    Sprech Deinen Rheumathologen dann mal auf Enbrel an , um die Entzündung aus den Gelenken zu kriegen !
    Außerdem gibt es noch andere Immundepressiva, vlt. verträgt Sie das dann besser !
     
  20. free

    free Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. September 2008
    Beiträge:
    93
    Zustimmungen:
    0
    Wieso nimmt man folsäure immer erst nach 24 Std, nach der Einnahme von MTX ein und wieso nicht öfter, sondern nur einmal die Woche???