1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

erfahrungen mit immunglobulin-infusionen ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von hibou, 9. Oktober 2007.

  1. hibou

    hibou Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Oktober 2003
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    hallo ihr,

    dieses forum ist einfach super, hier ist so viel kompetenz, erfahrung und moralische kraft vorhanden :) :) :) :)
    deshalb schon mal im voraus einen dicken dank an die fleißigen antwortenden hier!

    wer hat von euch schon erfahrungen mit immunglobulin-infusionen (IgG) gemacht? und kann mir ein wenig von seinen/ihren erfahrungen schreiben?

    ich habe neben meiner spondylarthritis leider noch andere probleme und auch schon längere zeit einen immunglobulinmangel (IgG und besonders IgA), verursacht wahrscheinlich durch eine chronische graft-versus-host-erkrankung (gvhd) nach einer allogenen stammzelltransplantation vor 2 jahren. in den letzten wochen ist wegen der gvhd die immunsuppression erhöht worden (nehme prednisolon 12,5 mg und ciclosporin 300 mg). und nun sind die immunglobuline ein wenig "abgestürzt", d.h. IgG ist nur 290 mg/dl :eek: (norm: 800-1600). jetzt soll ich freitag eine infusion mit igg bekommen. das hatte ich auch schon mal vor 2 jahren vor der transplantation, da war ich aber eh ewig stationär und weiß nur noch, dass das recht lange gedauert hat...?:confused:

    meine frage an euch ist vor allem, wie lange so eine infusion ungefähr dauert, muss man nachher noch eine weile in der praxis bleiben?
    sie wird ambulant beim hämatologen durchgeführt und mir ist leider erst später aufgefallen, dass ich freitag vormittag noch einen anderen arzttermin habe, also habe ich maximal 3 stunden zeit.... wenn's länger dauert, müsste ich versuchen den anderen zu verschieben (ist nicht so leicht, da warte ich schon länger drauf).

    hat von Euch auch schon jemand IgG ambulant bekommen und wie lange hat das gedauert? und ist man nachher normal belastbar (wobei meine belastbarkeit eh nicht normal ist :( )? oder muss man sich etwas schonen?:confused:

    meine zweite frage ist, wie häufig nebenwirkungen (und welche) bei immunglobulin-infusionen auftreten?

    es wäre super, wenn ihr mir eure erfahrungen mitteilen könntet. mit der suchfunktion habe ich schon etwas gefunden. aber nicht ganz so meine fragen betreffend.

    liebe grüße,
    hibou:)
     
  2. jd4401

    jd4401 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2006
    Beiträge:
    122
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Hibou,

    leider, oder zum Glück, habe ich selbst keine Erfahrung mit Immunglobulin-Infusionen. Aber ich war am Montag wieder zur Remicade-Infusion und neben mir saß eine Frau die solche Infusionen bekam. Und sie erzählte mir das sie den ganzen Tag dafür benötigt. Ich selbst war über 3 Stunden dort und sie war schon vor mir da und auch noch lange nichf fertig als ich wieder ging. Also das mit Deinem zusätzlichen Termin wird wohl nichts. Allerdings kann ich Dir nicht sagen ob das immer so lange dauert. Vielleicht gibt es ja auch unterschiedliche Vorgehensweisen.
    Vielleicht antwortet ja noch jemand mit eigener Erfahrung.

    viele Grüße
    Dagmar
     
  3. Schnaki

    Schnaki Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Februar 2007
    Beiträge:
    127
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Augsburg
    Hallo hibou,

    bei mir wird der IgG-Mangel durch 20g Octagam alle 4-5 Wochen ausgeglichen. Die Infusion dauern bei mir etwa 3 Std., d.h. ich muß etwa einen ganzen Vormittag dazu einplanen. Mir wird nur ein wenig müde davon. Außerdem vergesse ich am Infusionstag und dem Tag danach ganz viel, blöd, deswegen versuche ich nix wichtiges in diesen Tagen machen zu müssen. Sonst keine Nebenwirkungen. Und ich kann gleich nach der Infusion nach hause gehen. Bei meinen ersten Infusionen mußte ich noch ein halbe Stunde danach in der Praxis zur Kontrolle bleiben. Ist aber nie etwas passiert. Und - vielleicht das wichtigste - die Infusionen tuen mir gut, so wohl gegen Entzündungen in den Gelenken als auch gegen Infekte und für mehr Kraft.

    Alles Gute,
    Schnaki
     
  4. Schnaki

    Schnaki Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Februar 2007
    Beiträge:
    127
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Augsburg
    Nachtrag

    das IgG wird aus menschlichem Blut gefiltert, deswegen entsprechen die möglichen Nebenwirkungen etwa denen bei Bluttransfusionen
     
  5. hibou

    hibou Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Oktober 2003
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    hallo,

    vielen dank für die antworten. :)
    ich habe inzwischen auch nochmal in der praxis angerufen, wo mir gesagt wurde, dass ich den ganzen vormittag einplanen muss :(

    tja, und leider konnte ich den anderen termin auch nicht verschieben, weil ich sonst erst wieder ende des monats einen neuen bekommen hätte... :mad:

    also habe ich die infusion nun auf morgen vormittag vorverlegt.
    blöd ist nur, dass ich danach dann auf jeden fall noch zur arbeit fahren muss, da ich etwas für einen termin meines chefs am freitag vorbereiten muss :( . hoffentlich bin ich echt nach der infusion fit genug für autofahrt und arbeit. drückt mir mal die daumen, dass ich nichts merken werde!

    @schnaki, ich bin ja beruhigt, dass du das so gut verträgst. ich weiß gar nicht ob ich das jetzt regelmäßig bekomme, oder immer nur wenn die immunglobuline wieder richtig niedrig sind?:confused:
    welche IgG-werte hast du denn immer so? und werden die ganz normalisiert mit den infusionen, oder nur etwas erhöht?

    dann werde ich mir mal morgen was zur beschäftigung einpacken und hoffen, dass keine nebenwirkungen auftreten.

    liebe grüße,
    hibou:)
     
  6. Schnaki

    Schnaki Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Februar 2007
    Beiträge:
    127
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Augsburg
    Hi hibou,

    hoffentlich verträgst Du die Infusion heute gut!
    Autofahren und konzentriert arbeiten danach bestimmt nicht einfach...

    Ich habe "absoluten B-Zell-Mangel" (kein IgG nachweißbar). Nach der Infusion steigt der Wert auf unteren Normalbereich und singt langsam bis etwa 500mg/dl (das ist für Menschen mit Hypogammaglobulinämie der Grenzwert, darunter sollte man nicht sinken, davon hängt dann die Häufigkeit der Infusionen ab, generell "hält" das IgG im Blut etwa 6 Wochen bis die Zellen absterben, wenn man selber noch einiges IgG bildet wird versucht nicht zu häufig die Infusionen zu geben, damit der Körper nicht verlernt selber IgG zu produzieren, es wird dann nach aktuellen Blutwerten und Infekten entschieden)

    Wie sieht es bei Dir mit Infekten aus?
    Bei so wenig IgG ist man schon schrecklich anfällig...
    Und klar verbrauchen die auch wieder IgG...

    Ein lieber Gruß für Dich,
    Schnaki
     
  7. hibou

    hibou Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Oktober 2003
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    habs hinter mir...

    hallo schnaki und die anderen,

    ich hatte ja am donnerstag mein igg-infusion (10g octagam, 200ml). leider habe ich es nur mäßig vertragen, ich bekam sehr starke gliederschmerzen dabei :( und war nur mit starken schmerzmitteln nachmittags in der lage zu arbeiten :(
    war eigentlich nicht besonders verantwortungsbewußt von mir damit autozufahren, das mache ich sonst nicht, aber ich bin dann halt den etwas langsameren dafür ruhigeren landweg zur arbeit gefahren (20km)
    am nächsten tag war es dann zum glück wieder ganz ok....

    wahrscheinlich wird das nicht die letzte infusion gewesen sein, nächste woche werden die werte nochmal bestimmt. mal sehen wie sie dann aussehen.
    du bekommst die infusionen ja alle 4-5 wochen. ist das ein üblicher rhythmus, oder ist das individuell unterschiedlich?

    ich habe mich inzwischen etwas weiter über das octagam informiert und da ist mir aufgefallen, dass es in der praxis total anders abgelaufen ist, als überall beschrieben...
    in allen quellen (beipackzettel etc.) wird beschrieben, dass die infusionsgeschwindigkeiten ganz genau eingehalten werden müssen, vor allem zu beginn. das geht doch nur über ein gerät oder? bei mir wurde nur ein ganz normales infusionsbesteck benutzt und die tropfgeschwindigkeit manuell eingestellt :eek: . da kann man doch so genau gar nicht abschätzen, ob die 1ml/kg/Std. anfangs nicht überschritten werden? :confused: nach meinem gewicht hat mich übrigens auch niemand gefragt...

    ich hatte auch das gefühl, dass es am anfang ziemlich schnell lief. erst als nach ca. einer halben stunde die gliederschmerzen anfingen, hat die arzthelferin langsamer gestellt...
    wegen der schmerzen habe ich dann irgendwann metamizol-tropfen bekommen, die aber leider nicht geholfen haben. :(
    insgesamt ist die infusion dann 3 std. gelaufen.

    ich bin nun allerdings ziemlich verunsichert, ob das vorgehen so in der praxis üblich ist? :confused:
    damals in der klinik habe ich das über eine infusionspumpe bekommen, die genau eingestellt wurde. damals hatte ich auch, soweit ich mich erinnere, keine nebenwirkungen.

    wie wird das bei dir denn immer gemacht, über ein gerät oder einfach manuell eingestellt?
    bei welchem arzt lässt du das machen?

    hattest du auch schon mal nebenwirkung außer der müdigkeit und schlechten konzentrationsfähigkeit?
    können die heftigen gliederschmerzen durch das zu schnelle laufen am anfang kommen?
    ich weiß gar nicht, ob ich das so nochmal machen lassen würde :confused: da es mir wirklich nicht gut ging.... :(

    ich bin zum glück trotz der schlechten igg (und iga, sogar noch schlechter) werte nicht besonders infektanfällig. nur jetzt im sommer habe ich fast 2 monate mit einem sehr zähem gekämpft, der zwar nie richtig schlimm wurde aber eben auch nicht weg wollte, trotz 3x antibiotikum...
    zur zeit gehts zum glück, so dass ich auch endlich mal ein paar impfungen, die mir schon länger fehlen, machen lassen konnte. allerdings habe ich so meine zweifel, dass die impfungen überhaupt richtig wirken, da ich auch immer so niedrige lymphozyten habe, und die müssen ja eigentlich die antikörper produzieren...
    das müsstest du ja auch kennen?
    woher kommt dein absoluter b-zell-mangel? angeboren?

    liebe sonntagsgrüße,
    hibou:)
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Immunglobulintherapie

    Hallo Hibou,

    das Immunglobulin hat meine Tochter auch bekommen, bei SLE + ITP.

    http://de.wikipedia.org/wiki/Immunglobulin

    Nach den beiden Not OP Blinddarm im KH weil die Blutwerte so schlecht wurden.

    http://de.wikipedia.org/wiki/Blutplasma

    Plasma wurde gegeben damit sie stabil bleibt.

    Dann sollte die Milz raus sie hatte schlechte Thromboswerte
    300hundert da gab man ihr 3 mal am Tag Immunglobulin
    es läuft sehr langsam und darf nicht kalt sein,
    Zimmerthempratur sonst läuft es nicht durch und schäumt in der kl. Flasche,
    es wird an den Automaten angeschlossen läuft bei 40 durch.

    http://www.razyboard.com/system/morethread-immunglobulintherapie-marsden-795942-2126050-0.html 3 Eintrag.

    Impfungen:
    http://www.razyboard.com/system/morethread-impfenjaodernein-marsden-795942-3986738-0.html
    So steht es bei mir im Forum auch Totenimpfungen nur!

    b-zell-mangel:
    schau was ich gefunden habe: Impfungen nur mit Totimpfstoffen

    http://209.85.135.104/search?q=cache:gWekKYqDhg0J:www.tobias-schwarz.net/medizin/paediatrie/immundefekte.html+b+zell+mangel&hl=de&ct=clnk&cd=1&lr=lang_de

    Es wurde immer in einer Klink gegeben, Autofahren oder die Station verlassen alleine wurde untersagt.

    Welche waren es, doch keine Medi die Schub auslöst,
    du hast bestimmt auf die Liste erst geschaut?

    Schönen Sonntag.

    LG Gisi

    .
     
  9. Schnaki

    Schnaki Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Februar 2007
    Beiträge:
    127
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Augsburg
    Ach meno - tut mir leid, dass Du solche Schwierigkeiten durch die Infusion hattest.

    Je, langsamer die Tropfgeschwindigkeit desto besser würde das Octagam vertragen, sagte mir mal mein Immunologe.

    1x hatte ich kurz Herzklopfen und Schwindel während einer Infusion daraufhin wurde langsamer gestellt und die Beschwerden verschwand. Gliederschmerzen hatte ich noch nie davon.

    Ich bekomme die Infusionen in der Rheumaambulanz am Klinikum, vor meinem Umzug in der Praxis meines Rheumatologen. Richtig stationär ins Krankenhaus „nur“ für die Infusion musste ich noch nie.

    Mit Infusionsgerät meistens, so eingestellt, dass eine Flasche in 1,5 Std. durchläuft. Wenn kein Gerät da ist wird manuell eingestellt und häufig kontrolliert, ob’s gleichmäßig und langsam tröpfelt und wie’s mir geht (das ist dann für alle Beteiligen nervig).

    Wie häufig die Infusionen gemacht werden, wird individuell bei jedem Patient bestimmt je nach IgG-Spiegel und Infekte.

    Bei mir wird der IgG-Spiegel erst nach 4 Wochen kontrolliert, um zu sehen wie weit er wieder abgesungen ist. Warum wird die Kontroll bei Dir schon nach einer Woche gemacht? Um zu sehen, ob es ausreichend Octagam war?

    Bei so einem niedrigen IgG-Spiegel wie Du ihn hast, kann auch ein hartnäckiger Infekt über Wochen ein Zeichen sein, dass kaum noch IgG vorhanden ist (in solch einem Fall nützt Dir Antibiotikum nur wenig...) – pass auf Dich auf. Ja?

    Impfen auf jeden Fall nur mit Totimpfstoffen bei IgG-Mangel !

    Liebe Grüße
    Schnaki
     
  10. hibou

    hibou Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Oktober 2003
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    hallo gisi,

    danke für deine links.
    das mit den totimpfstoffen wusste ich.

    welche liste meinst du.
    ich habe clarithromycin genommen und gut vertragen.
    grüße,
    hibou
     
  11. hibou

    hibou Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Oktober 2003
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    hallo schnaki,

    bei meinem doc scheinen infusionsgeräte wohl unüblich zu sein, meinst du das geht auch immer so?

    keine ahnung, ich habe ehrlich gesagt nicht das gefühl, dass dahinter überhaupt ein system steckt ;) motto: einfach erstmal schauen....
    naja, muss ich mich wohl selber drum kümmern, dass getestet wird und wenn es unter 500 ist, substituiert wird....

    ich könnte die infusionen auch in der hämatologischen ambulanz machen lassen, die würden sicher mit geräten arbeiten....
    da müsste ich aber ca. 40 min hin fahren. bequemer ist es halt beim niedergelassenen hämatologen vor ort.....

    naja, geholfen hatte das ab schon immer, aber die symptome wurden halt jedesmal wieder schlimmer, wenn die packung alle war... aber insgesamt denke ich auch eher, dass es ein zäher virus war, den meine wenigen lymphos nicht in den griff bekommen haben. zur zeit ist zum glück ruhe! :) (bis auf einen kleinen pilz im mund :( )
    auf dass es so bleibe!!!:D

    merkst du den unterschied wegen der infekte vor und nach der infusion?
    wie hoch sind denn deine werte nach 4 wochen noch, ist dann schon der größte teil "aufgebraucht"?
    hast du eigentlich auch einen iga-mangel?
    die sind bei mir noch niedriger als die igg (nur max. 1/3 der unteren norm), aber die kann man ja wohl nicht ersetzen?!

    liebe grüße,
    hibou:)
     
  12. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Erfahrungen mit Immunglobulin

    Hallo Hibou,

    clarithromycin
    wird bei Atemwegsinfektionen, HNO-Infektionen, H. influenzae, S. pneumoniae,
    Clarithromycin
    http://www.netdoktor.de/medikamente/100006053.htm

    http://209.85.135.104/search?q=cache:Xs3FPi_aiwcJ:www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php%3Fp%3D277427+rheuma+clarithromycin&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de

    Was hälst Du davon die Medi in einer Tagesklinik zu bekommen
    und einen Blutspiegel machen, den Tag frei zunehmen,
    und lasse dich mit einen Transportschein befördern.

    Meine Vermutung, es muß ein Infekt irgendwo in deinem Körper sein
    Magengeschwür kann es sein, irgendwas kleines, was es immer zerstört.

    Bei meiner Tochter waren es die Thrombos die nicht steigen wollten
    deswegen hat man versucht mit viel Kortison 1.250mg
    3 Fl. Immunglobulin pro Tag uvm es hin zu bekommen.

    Pass auf dich gut auf, kläre es auf und wenn du dir unsicher bist
    Frage so viel du kannst.

    PN ist unterwegs.

    LG Gisi
     
  13. Schnaki

    Schnaki Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Februar 2007
    Beiträge:
    127
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Augsburg
    Hi hibou,

    ja, geht schon, aber ich empfinde es mit Infusionsgerät deutlich entspannter, weil geleichmäßiger (und vielleicht auch - für die Psyche - kontrollierter?)

    Auch: 10g Octagam ist erstaunlich wenig... ja, scheint mir auch ohne System.
    absulutes Minimum bei 500 - ich wüde schon bei Abrutschen unter den Normbereich "meckern"!

    da Du's schlecht verträgst, spricht einiges für Ambulanz. 40min Autofahrt danach geht aber echt nicht... Fahrdienst vielleicht? Oder gibt's einen Immunologen oder eine andere Praxis bei Dir vor Ort, die besser dafür ausgerüstet ist?

    ja, weniger und vor allem deutlich leichtere Infekte nach Infusion - trotzdem 1-2 Pneumonien pro Jahr...

    etwa 600-700, in Zeiten ohne Infekte bleibt es bei unterem Normbereich, tortzdem gibt es dann Infusion, da IgG-Zellen nach ca. 6Wochen absterben

    nein, bei mir sind die IgA erhöht. Laut "Lehrbuch" soll's IgG-Mangel mit IgA-Erhöhung gar nicht geben... aber bis vor einigen Jahren schlossen sich ja auch laut "Lehrbuch" Immundefekte und Rheuma aus... ;)

    ja, doof, aber angeblich kommt es bei IgA-Mangel nicht zu so schwere Infekte wie bei IgG-Mangel - hoffen wir's!!

    Böderweise werde ich die nächsten zwei Wochen nicht online sein, da ich Donnerstag ein künstliches Kniegelenk bekomme und erst wieder in der Reha Internet haben werde.
    Wenn Du noch Fragen hast oder so, schreib mir bitte ein PN, das ist im Krankenhaus einfacher zu händeln für mich. Gib mal bescheid, wenn Du magst, ob Deine Werte sich nach der Infusion „normalisiert“ haben. 10g Octagam erscheint mir wenig, um einen "gescheiten" Ausgleich zu schaffen (ich bekomme 20g bei 53kg Gewicht...) Also, ich freu mich von Dir zu hören.

    Einstweilen einen lieben Gruß :)
    Schnaki
     
  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Octagam Immunglobulin-Infusionen

    Hallo Hibou,


    http://209.85.135.104/search?q=cache:lv5ehPINnfkJ:www.netdoktor.at/medikamente/suche2/medicaments_details.php%3Fid%3D2104+Octagam+nebenwirkungen&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de

    http://209.85.135.104/search?q=cache:Y7lZwZAGT2UJ:www.gelbe-liste.de/dbabfrage/WWCGI.DLL%3FGLWIN~BASIS~482472~61900+Octagam+nebenwirkungen&hl=de&ct=clnk&cd=2&gl=de

    http://209.85.135.104/search?q=cache:CdeISRzMbXUJ:www.rheuma-online.de/phorum/archive/index.php/t-28978.html+Octagam+nebenwirkungen+IgG-Mangel&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de

    http://www.google.de/search?hl=de&q=Deutsche+Selbsthilfe+f%C3%BCr+angeborene+Immundefekte%22&btnG=Suche&meta=

    http://209.85.135.104/search?q=cache:rU5vwf3_nE4J:www.gesundheit.de/medizin/vorsorge/immundefekte/index.html+forum+Deutsche+Selbsthilfe+f%C3%BCr+angeborene+Immundefekte%22&hl=de&ct=clnk&cd=4&gl=de

    Viel Glück auf den Saiten und gute Besserung.

    LG Gisi
     
  15. hibou

    hibou Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Oktober 2003
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    hallo gisi,

    danke für die vielen links.
    aber ich habe keinen immundefekt und auch keinen chronischen infekt.
    der immunglobulinmangel ist bei mir durch eine chronische graft-versus-host-erkrankung verursacht, da ich vor 2 jahren eine allogene stammzelltransplantation (unverwandter fremdspender) hatte wegen einer hämatologischen erkrankung....

    liebe grüße,
    hibou
     
  16. hibou

    hibou Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Oktober 2003
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    hallo schnaki,


    ich glaube ich würds auch entspannter finden... sofern die dinger nicht immer so viel piepsen würden!!

    die grenze 500 wurde von den "transplantations"-hämatologen so festgelegt und von dem niedergelassenen so übernommen... die kmt-ambulanz ist aber leider ca. 500km entfernt, da wäre ich bestimmt am besten aufgehoben. aber geht halt nicht...

    ne, entweder ambulanz mit ca. 40min autofahrt oder öpnv (was mir aber nach der infusion auch etwas viel wäre) oder halt der niedergelassene zu dem ich nur 10 min fußweg habe. ich halt schon am praktischsten... die kk wird bestimmt auch nicht die fahrten in die hämato-ambulanz bezahlen, wo ich das octagam ja auch hier bekommen kann...


    also ist dein mangel angeboren?

    naja, lehrbücher......

    da drücke ich aber ganz fest die daumen!!!!! :)

    mache ich ...
    ich lass von mir hören, wenn ich mehr weiß....
    ich werde am freitag mal mit dem hämatologen sprechen, wie er sich das so weiter vorstellt mit dem octagam.
    ich bin übrigens 40kg leicht.... aber laut beipackzettel wären da auch 20g angebracht...

    liebe grüße,
    hibou:)
     
  17. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    graft-versus-host allogene stammzelltransplantation hämatologischen erkrankung

    Hallo Hibou,

    ich habe dich gefunden hier im Link:

    http://209.85.135.104/search?q=cache:TO8u8aCihPgJ:www.medizin-forum.de/phpbb/viewtopic.php%3Ft%3D74006+chronische+graft-versus-host-erkrankung&hl=de&ct=clnk&cd=8&gl=de

    Doch da gab es auch keine echte Hilfe.

    Ist dieser Link für dich hilfreich und lese ich den Inhalt richtig was du hast oder hattest?

    http://www.thieme-connect.com/ejournals/abstract/dmw/doi/10.1055/s-2002-34946;jsessionid=99940D00CF320BD4FCF5E815A11DC776.jvm2

    Dann kann ich dich fragen ob du eine Schwester oder Bruder hast?
    Weil in Berlin das Knochemark dann dir von Ihnen gegeben werden kann,
    wir haben in der Richtung eine Kirstin die jetzt geheilt ist und ich könnte dir dann weiter helfen, mein Kind hat mit ihr 6 Monate zusammen im KH gelegen.

    Puh, ich habe wieder was dazu gelernt was es alles gibt ..kopfschüttelntut.

    Hier kannst du ja einen Aufruf machen welches Knochemark du benötigst!!!

    http://www.uni-essen.de/dez_0/forschungsbericht09/fb14/14304201.htm

    http://www.chmg.de/html/deutsch_2.htm mit pdf dazu....

    Ich habe gelesen das man auch das Mabthera geben kann wenn du mehr Info brauchst, es wird mit MTX dann zusammen gegeben, ich habe gerade von Prof. Nüßlein einen Bericht bekommen, möchtest du ihn haben?

    Leider finde ich es nicht im Netz ich kann es dir nur schicken.

    http://209.85.135.104/search?q=cache:t9AI_PPsVQUJ:www.mh-hannover.de/4960.html+graft-versus-host+allogene+stammzelltransplantation+h%C3%A4matologischen+erkrankung&hl=de&ct=clnk&cd=32&gl=de

    http://209.85.135.104/search?q=cache:o8Rw_WNW1bAJ:www.journalonko.de/aktuellview.php%3Fid%3D1143+Mabthera+graft-versus-host+allogene+stammzelltransplantation+h%C3%A4matologischen+erkrankung&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de

    LG
     
  18. hibou

    hibou Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Oktober 2003
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    hallo gisi,

    danke für die mühe, dir du dir gibst.

    aber ich brauche keinen stammzellspender. sondern ich hatte bereits eine stammzelltransplantation 2005. dafür wurde über eine datenbank ein fremdspender gefunden, der mir das leben rettete. geschwister habe ich nicht und sonst kam aus meiner familie niemand in betracht.
    aber wie gesagt, das war 2005.
    jetzt muss ich halt mit den folgen und langzeitnebenwirkungen der transplantation leben. wozu die chronische-graft-versus-host-erkrankung und mit ihr der immunglobulinmangel gehört.... und evtl. auch das rheuma, dass ich nun habe.
    nicht so toll, aber ohne transplantation wäre ich wohl nicht mehr hier...

    liebe grüße,
    hibou:)
     
  19. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Hallo Hibou,

    Welches Rheuma hast du?

    Was hast du für eine Transplantion bekommen, Knochenmark oder Organ?

    Ich würde auf jeden Fall in eine Klinik gehen
    um das Immunglobulin zu bekommen, in deiner Stelle.

    Viel Glück und pass auf dich auf, melde dich wieder.

    LG Gisi
     
  20. hibou

    hibou Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Oktober 2003
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    hallo gisi,

    sorry für die verspätung, hatte wenig zeit...
    ich habe eine undifferenzierte spondylarthritis

    wie ich schon geschrieben hatte:
    eine stammzelltransplantation (=knochenmark)
    deshalb die graft-versus-host-erkrankung....

    mal sehen, ist halt ein wenig fahrerei zur ambulanz, vielleicht könnte ich es irgendwie organisieren, dass mich jemand abholt..

    liebe grüße,
    hibou:)